Ekkert öðruvísi að eiga barn með Downs Lovísa Arnardóttir skrifar 21. mars 2024 17:01 Íris Lilja og Bjarki með börnunum sínum tveimur. Emblu Rún og Hermanni Inga. Aðsendar Íris Lilja Þórðardóttir fagnar í dag í fyrsta sinn Alþjóðlegum degi Downs-heilkennis með dóttur sinni, Emblu Rún, sem er með Downs. Fjölskyldan klæddi sig öll upp í mislita sokka í morgun og ætlar seinna í dag að halda á hitting hjá Downs-félaginu sem haldinn er í Þróttaraheimilinu. „Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn. „Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum. „Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“ Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg. „Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja. Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul. „Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“ Rólegra fæðingarorlof Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt. „Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn. „Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“ Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn. Embla Rún er nú farin að sitja og skríða. Hún verður eins árs eftir tæpan mánuð. Aðsend „Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“ Stutt í leikskóla og þriðja barnið Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni. „Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja. Hermann Ingi og Embla Rún eru bæði spennt að eignast lítið systkini. Aðsend Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst. „Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“ Downs-heilkenni Börn og uppeldi Heilbrigðismál Fæðingarorlof Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13 Mest lesið Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Lífið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Lífið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Fleiri fréttir Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Davíð Helgason og Isabella eignuðust dreng „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Sjá meira
„Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn. „Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum. „Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“ Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg. „Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja. Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul. „Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“ Rólegra fæðingarorlof Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt. „Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn. „Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“ Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn. Embla Rún er nú farin að sitja og skríða. Hún verður eins árs eftir tæpan mánuð. Aðsend „Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“ Stutt í leikskóla og þriðja barnið Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni. „Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja. Hermann Ingi og Embla Rún eru bæði spennt að eignast lítið systkini. Aðsend Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst. „Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“
Downs-heilkenni Börn og uppeldi Heilbrigðismál Fæðingarorlof Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13 Mest lesið Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Lífið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Lífið Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Lífið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Fleiri fréttir Steinunn vill fá Ásdísi með sér í „Kynbombuflokkinn“ Myndaveisla: Sjómannadagurinn í Reykjavík og Gummi Emil í koddaslag Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Davíð Helgason og Isabella eignuðust dreng „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Krakkatían: Forsetaefni, Disney og tónlist Klæddu sig upp sem frambjóðendur Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Ofboðslega stolt af dóttur sinni Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór „Nú er þessi sprettur á enda“ Kosningavökur frambjóðenda: Hvar verða mestu fagnaðarlætin? Fréttatía vikunnar: Kosningar, eldgos og meistarar Fékk að heyra að konur ættu ekki heima á sjó Segir brjóst myndast við mikla bjórdrykkju Frambjóðendum gekk misvel í hraðaspurningum Kjúklinganaggar hollu stjúpunnar Innipúkinn farinn að taka á sig mynd Sigga á Grund er fyrsti heiðursborgari Flóahrepps Af vængjum fram: Grínaðist alltaf með að láta húðflúra einstefnuskilti á rassgatið Þetta höfðu netverjar að segja um kappræðurnar Ellefu eftirtektarverð eldhús Forsetaáskorunin: Grefur upp gamlar gersemar úti um allan heim. Herra Hnetusmjör og Sara selja íbúðina Skrifuðu bók um Sólrúnu Öldu og brunann í Mávahlíð Nafn konunnar flúrað á það allra heilagasta Annar bakaradrengur í ofninum Sjáðu svartþrestina yfirgefa hreiðrið Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13