„Maður vill trúa“ - saga MND-sjúklings Atli Steinn Guðmundsson skrifar 25. maí 2008 12:28 Guðjón Sigurðsson. MYND/Siv Friðleifsdóttir Guðjón Sigurðsson, formaður MND-félagsins, hafði samband við fréttastofuna og varaði við því að treysta um of á lækna af ýmsu tagi í Kína. MND (Motor Nourone Disease) er banvænn lömunarsjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans. Guðjón segist binda miklar vonir við stofnfrumumeðferð og er eindreginn stuðningsmaður stofnfrumurannsókna. Hann telur varasamt að vekja falsvonir með fólki og nefnir í því sambandi för mæðgnanna Rögnu Erlendsdóttur og Ellu Dísar Laurens til Kína en eins og nokkuð hefur verið fjallað um á Vísi þjáist Ella Dís af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Guðjón segir Vísi af því tilefni sögu sína og greinir frá annars vegar undirbúningi farar til Kína sem þó var aldrei farin og hins vegar heimsóknar til konu í Sviss sumarið 2005 sem fullyrt var að gæti unnið bug á meinum Guðjóns. Saga Guðjóns Kínversk stofnun sem ég fann á Netinu vildi selja mér lyf sem lækna myndi MND. Ég var að undirbúa ferð til Kína til að hitta þessa frelsara. Fór í kínverska sendiráðið og þeir töldu eftir mínum pappírum að fyrirtækið væri ekta. Næst talaði ég við sendiráð okkar í Kína. Þau gátu alls ekki fundið götuna sem „spítalinn" var sagður við, myndir og allt voru til hjá mér. Þau hringdu og óskuðu eftir að hitta yfirmenn en það var vonlaust. Við frekari skoðun kom í ljós að þetta voru krimmar staðsettir í Kanada. Mikið var ég feginn að ekki varð úr ferð minni en jafnframt svekktur. Vonin er svo mikilvæg. Maður vill trúa. Notfæra sér örvæntinguna Til mín kom maður og sagði að það væri lofað 50% líkum á lækningu í Norður-Kóreu. Við eftirgrennslan þá er þetta sértrúarsöfnuður og meðferðin var bæn. Haft var samband og mér sagt frá „súrefnismeðferð" í Mexíkó. Það væri allra meina bót. Eftir að hafa fengið þau svör frá hælinu að þau gætu ekki lofað árangri og enginn í alþjóðasamtökum MND-félaga kannaðist við kraftaverkin var málið dautt. Alveg örugglega mun ég skoða allar mögulegar meðferðir í framtíðinni en með varkárni. Það er fjöldi manna þarna úti sem vilja nota sér örvæntingu okkar og ná af okkur aurum sem við eigum ekki. Heimsókn til „galdrakonu" í Sviss Farið var með stuðningi vinnufélaga og Orkuveitunnar. Edmund undirbjó ferðina af kostgæfni og var með mér þá þrjá daga sem ég heimsótti heilsuhælið og túlkaði hvert orð þar sem hvorki frúin né aðstoðarmaður hennar kunnu stakt orð í ensku. Samkvæmt væntingum var um að ræða góða samvinnu hátæknispítala og óhefðbundinna lækninga. Við byrjuðum á að heimsækja sjúkrahússtjórann sem eftir skoðun á bæklingi sem við höfðum taldi útilokað að hægt væri að standa við það sem sagt var í honum. Hann firrti sig allri ábyrgð á þessari óhefðbundnu meðferð og lagði mikla áherslu á að spítalinn tæki enga ábyrgð á þessu. Við komum í meðferðina á umsömdum tíma. Þar var fyrst eingöngu um aðra að ræða en beint samband við frúna. Ungur aðstoðarmaður sem bar með sér að vera líkamsræktarkall sá um að skipa mér í bleyti í nuddbaðkari, rétti mér drykk sem bragðaðist ágætlega, kenndi mér æfingar sem Gaui frændi hafði kennt mér nokkrum árum áður í líkamsrækt. Látinn standa á kassa Þarna var t.d. engin teygjuæfing sem sjúkraþjálfurum hér finnst ákaflega mikilvægar. Var látinn ganga berfættur á grjóti og á milli í ísköldu vatni, mjög hressandi. Loksins þegar frúin mátti vera að því að hitta mig var ég settur upp á kassa og látinn standa þar í ca. 30 mín. á meðan hún sat við borð og páraði á blað. Hún meira að segja svaraði símanum á meðan og talaði við einhverja. Edmund fékk það hlutverk að nudda á mig einhverjum óþverra, illa lyktandi og límkendum svona eftir á. Ég var settur tvisvar í nuddstól sem fæst í öllum betri húsgagnaverslunum í dag. Loks var ég tekinn aftur á kassann og hún krotaði meira og talaði í símann en heldur minna en áður, enda farið að kvölda. Hún fullyrti á tímabili að ég ætti að finna til í vinstra lunga og í nýrum. Ég fann ekkert. Hún skipaði mér út að ganga í 30 mín. og hlýddum við því. Borðaði eitthvað grænt Eftir gönguna komum við þreyttir til baka en ég var í mesta lagi með hlaupasting, henni til mikilla vonbrigða að mér fannst. Loks settumst við með henni og hún sagði að upphafið að veikindunum væri að ég hefði keypt og borðað eitthvað grænt fyrir þremur árum. Þegar ég neitaði, alveg sama hvað hún tuðaði, þá breytti hún þessu í að það hefði orðið grænt eftir að ég át það. Hún sagði mér að taugarnar væru mikið skemmdar í mér og tiltók fleira eins og nýru og lungu. Þetta með taugarnar vissi ég nákvæmlega um en neita hinu. Ráðleggingar hennar voru þriggja vikna meðferð, þar sem ég skyldi drekka 10 tegundir af te daglega, upp í sex lítra af vökva á dag. Ég skyldi borða lýsi, ginseng og fleira. Það sem ég mátti ekki borða var langur listi. Gera æfingar daglega. Sjóða upp jurtir og setja saman við skyr og maka þessu á mig daglega, sumt átti að vera allt að fjórum tímum á mér daglega. Þetta var á vissa staði og það allra heilagasta ekki undanskilið. Auk þess fékk ég með mér jurtasoðning til að bæði drekka og maka á mig, fimm tegundir. Ég gerði heiðarlega tilraun til að byrja á sumu af þessu en gafst fljótlega upp. Jurtir við öllum heimsins kvillum - nema MND Niðurstaða mín: Konan hafði ekki hugmynd um hvernig hún ætti að lækna mig. Hún lét mig hafa jurtir við öllum heimsins kvillum ef það skyldi hafa áhrif. Þetta varð hún að gera enda búin að krefja mig um fyrirframgreiðslu upp á tæpar tvö hundruð þúsund fyrir meðferðina. Þessi kona er örugglega mjög góð í að finna út hvað er að einhverjum þegar læknar hafa ekki hugmynd um hvað er að hrjá viðkomandi. En að hún hafi lækningu við MND er algerlega borin von. Ég mæli því ekki með að aðrir MND-sjúkir eyði peningum í meðferð hjá henni. Ég skora hins vegar á alla að fara til Sviss og upplifa landslag, fegurð og frið sem þarna er. Ég mun fylgja nokkrum af hennar ráðum. Minnka saltneyslu, auka vatnsdrykkju og steinagönguna líst mér vel á. Alveg finnst mér fyrir neðan allar hellur að „læknar" komi að samviskubiti hjá sjúklingum („þú ást eitthvað grænt") og enn þá verra er ef aðrir taka undir og fullyrða að vegna þess að skynsemi mín segir mér að þetta sé að mestu bull og ég fer ekki í einu og öllu að þessum ráðum þá sé það mér að kenna að ég læknast ekki. Ég mun læknast, bara ekki af illa lyktandi, bragðvondum svissneskum drykkjum og smyrslum. Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Myndband sýnir þjófana í Hamraborg hafa lítið fyrir hlutunum Innlent Stjórnarmaður í RÚV segir opinber hlutafélög fé án hirðis Innlent Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Innlent Bandaríkin stöðvuðu fulla aðild Palestínumanna að SÞ Erlent Katrín á toppnum um allt land Innlent Kennedy-fjölskyldan lýsir yfir stuðningi við Biden Erlent Afsalta sjó til drykkjar í þurrki í Barcelona Erlent Hrunið í gömlu kauphöllinni heldur áfram Erlent „Ef stelpur byrja ungar á blæðingum er það fyrsta flaggið“ Innlent Halda andlitinu í skólanum en hrynja niður heima Innlent Fleiri fréttir Stjórnarmaður í RÚV segir opinber hlutafélög fé án hirðis Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Landris stöðugt og hraunbreiðan sex ferkílómetrar Katrín á toppnum um allt land Opna miðstöð fyrir palestínsk börn Íslenska landslagið ómetanlegt fyrir manninn með loftnet í höfuðkúpunni Myndband sýnir þjófana í Hamraborg hafa lítið fyrir hlutunum Greiðir 2000 krónur á dag í vexti á meðan beðið er eftir Þórkötlu Myndskeið úr Hamraborg og maður sem heyrir liti með loftneti Kíghósti hefur náð útbreiðslu á höfuðborgarsvæðinu Myndband af þjófunum í Hamraborg í fréttum Stöðvar 2 Bein útsending: Hvernig er best að reka heilbrigðisþjónustu? Helga gert að rannsaka slysasleppingarnar Kjarnorkuknúinn kafbátur í stuttri heimsókn Halda andlitinu í skólanum en hrynja niður heima „Sérlega sérstakur“ hellir í Mývatnssveit áfram lokaður Læknir langþreyttur á skriffinnsku: „Mér líður oft eins og Indriða í Fóstbræðrum“ Rúmlega sjö hundruð Grindvíkingar vilja selja Forsetaframbjóðendur í Pallborðinu klukkan 13 á morgun Fylgi forsetaframbjóðenda, mótmæli Grindvíkinga og einhverfa barna Liður í uppbyggingunni að fólk geti sest niður og unnið úr áfallinu Cyrus og Herkúles fá já en Bergman bannaður Dæmdur fyrir árásina í Úlfarsárdal Katrín leiðir og hefur tölfræðilega marktækt forskot á Baldur „Ef stelpur byrja ungar á blæðingum er það fyrsta flaggið“ Tvö flutt á slysadeild eftir bílveltu Jón Jónsson kemur nýr inn í stjórn Boða til fundar til að ræða framtíð MÍR eftir dómsmál Fjölgun ofbeldisbrota gegn lögreglu og öðrum opinberum starfsmönnum Ritskoðun bjóra: „Þetta er gert fyrir börnin“ Sjá meira
Guðjón Sigurðsson, formaður MND-félagsins, hafði samband við fréttastofuna og varaði við því að treysta um of á lækna af ýmsu tagi í Kína. MND (Motor Nourone Disease) er banvænn lömunarsjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans. Guðjón segist binda miklar vonir við stofnfrumumeðferð og er eindreginn stuðningsmaður stofnfrumurannsókna. Hann telur varasamt að vekja falsvonir með fólki og nefnir í því sambandi för mæðgnanna Rögnu Erlendsdóttur og Ellu Dísar Laurens til Kína en eins og nokkuð hefur verið fjallað um á Vísi þjáist Ella Dís af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Guðjón segir Vísi af því tilefni sögu sína og greinir frá annars vegar undirbúningi farar til Kína sem þó var aldrei farin og hins vegar heimsóknar til konu í Sviss sumarið 2005 sem fullyrt var að gæti unnið bug á meinum Guðjóns. Saga Guðjóns Kínversk stofnun sem ég fann á Netinu vildi selja mér lyf sem lækna myndi MND. Ég var að undirbúa ferð til Kína til að hitta þessa frelsara. Fór í kínverska sendiráðið og þeir töldu eftir mínum pappírum að fyrirtækið væri ekta. Næst talaði ég við sendiráð okkar í Kína. Þau gátu alls ekki fundið götuna sem „spítalinn" var sagður við, myndir og allt voru til hjá mér. Þau hringdu og óskuðu eftir að hitta yfirmenn en það var vonlaust. Við frekari skoðun kom í ljós að þetta voru krimmar staðsettir í Kanada. Mikið var ég feginn að ekki varð úr ferð minni en jafnframt svekktur. Vonin er svo mikilvæg. Maður vill trúa. Notfæra sér örvæntinguna Til mín kom maður og sagði að það væri lofað 50% líkum á lækningu í Norður-Kóreu. Við eftirgrennslan þá er þetta sértrúarsöfnuður og meðferðin var bæn. Haft var samband og mér sagt frá „súrefnismeðferð" í Mexíkó. Það væri allra meina bót. Eftir að hafa fengið þau svör frá hælinu að þau gætu ekki lofað árangri og enginn í alþjóðasamtökum MND-félaga kannaðist við kraftaverkin var málið dautt. Alveg örugglega mun ég skoða allar mögulegar meðferðir í framtíðinni en með varkárni. Það er fjöldi manna þarna úti sem vilja nota sér örvæntingu okkar og ná af okkur aurum sem við eigum ekki. Heimsókn til „galdrakonu" í Sviss Farið var með stuðningi vinnufélaga og Orkuveitunnar. Edmund undirbjó ferðina af kostgæfni og var með mér þá þrjá daga sem ég heimsótti heilsuhælið og túlkaði hvert orð þar sem hvorki frúin né aðstoðarmaður hennar kunnu stakt orð í ensku. Samkvæmt væntingum var um að ræða góða samvinnu hátæknispítala og óhefðbundinna lækninga. Við byrjuðum á að heimsækja sjúkrahússtjórann sem eftir skoðun á bæklingi sem við höfðum taldi útilokað að hægt væri að standa við það sem sagt var í honum. Hann firrti sig allri ábyrgð á þessari óhefðbundnu meðferð og lagði mikla áherslu á að spítalinn tæki enga ábyrgð á þessu. Við komum í meðferðina á umsömdum tíma. Þar var fyrst eingöngu um aðra að ræða en beint samband við frúna. Ungur aðstoðarmaður sem bar með sér að vera líkamsræktarkall sá um að skipa mér í bleyti í nuddbaðkari, rétti mér drykk sem bragðaðist ágætlega, kenndi mér æfingar sem Gaui frændi hafði kennt mér nokkrum árum áður í líkamsrækt. Látinn standa á kassa Þarna var t.d. engin teygjuæfing sem sjúkraþjálfurum hér finnst ákaflega mikilvægar. Var látinn ganga berfættur á grjóti og á milli í ísköldu vatni, mjög hressandi. Loksins þegar frúin mátti vera að því að hitta mig var ég settur upp á kassa og látinn standa þar í ca. 30 mín. á meðan hún sat við borð og páraði á blað. Hún meira að segja svaraði símanum á meðan og talaði við einhverja. Edmund fékk það hlutverk að nudda á mig einhverjum óþverra, illa lyktandi og límkendum svona eftir á. Ég var settur tvisvar í nuddstól sem fæst í öllum betri húsgagnaverslunum í dag. Loks var ég tekinn aftur á kassann og hún krotaði meira og talaði í símann en heldur minna en áður, enda farið að kvölda. Hún fullyrti á tímabili að ég ætti að finna til í vinstra lunga og í nýrum. Ég fann ekkert. Hún skipaði mér út að ganga í 30 mín. og hlýddum við því. Borðaði eitthvað grænt Eftir gönguna komum við þreyttir til baka en ég var í mesta lagi með hlaupasting, henni til mikilla vonbrigða að mér fannst. Loks settumst við með henni og hún sagði að upphafið að veikindunum væri að ég hefði keypt og borðað eitthvað grænt fyrir þremur árum. Þegar ég neitaði, alveg sama hvað hún tuðaði, þá breytti hún þessu í að það hefði orðið grænt eftir að ég át það. Hún sagði mér að taugarnar væru mikið skemmdar í mér og tiltók fleira eins og nýru og lungu. Þetta með taugarnar vissi ég nákvæmlega um en neita hinu. Ráðleggingar hennar voru þriggja vikna meðferð, þar sem ég skyldi drekka 10 tegundir af te daglega, upp í sex lítra af vökva á dag. Ég skyldi borða lýsi, ginseng og fleira. Það sem ég mátti ekki borða var langur listi. Gera æfingar daglega. Sjóða upp jurtir og setja saman við skyr og maka þessu á mig daglega, sumt átti að vera allt að fjórum tímum á mér daglega. Þetta var á vissa staði og það allra heilagasta ekki undanskilið. Auk þess fékk ég með mér jurtasoðning til að bæði drekka og maka á mig, fimm tegundir. Ég gerði heiðarlega tilraun til að byrja á sumu af þessu en gafst fljótlega upp. Jurtir við öllum heimsins kvillum - nema MND Niðurstaða mín: Konan hafði ekki hugmynd um hvernig hún ætti að lækna mig. Hún lét mig hafa jurtir við öllum heimsins kvillum ef það skyldi hafa áhrif. Þetta varð hún að gera enda búin að krefja mig um fyrirframgreiðslu upp á tæpar tvö hundruð þúsund fyrir meðferðina. Þessi kona er örugglega mjög góð í að finna út hvað er að einhverjum þegar læknar hafa ekki hugmynd um hvað er að hrjá viðkomandi. En að hún hafi lækningu við MND er algerlega borin von. Ég mæli því ekki með að aðrir MND-sjúkir eyði peningum í meðferð hjá henni. Ég skora hins vegar á alla að fara til Sviss og upplifa landslag, fegurð og frið sem þarna er. Ég mun fylgja nokkrum af hennar ráðum. Minnka saltneyslu, auka vatnsdrykkju og steinagönguna líst mér vel á. Alveg finnst mér fyrir neðan allar hellur að „læknar" komi að samviskubiti hjá sjúklingum („þú ást eitthvað grænt") og enn þá verra er ef aðrir taka undir og fullyrða að vegna þess að skynsemi mín segir mér að þetta sé að mestu bull og ég fer ekki í einu og öllu að þessum ráðum þá sé það mér að kenna að ég læknast ekki. Ég mun læknast, bara ekki af illa lyktandi, bragðvondum svissneskum drykkjum og smyrslum.
Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Myndband sýnir þjófana í Hamraborg hafa lítið fyrir hlutunum Innlent Stjórnarmaður í RÚV segir opinber hlutafélög fé án hirðis Innlent Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Innlent Bandaríkin stöðvuðu fulla aðild Palestínumanna að SÞ Erlent Katrín á toppnum um allt land Innlent Kennedy-fjölskyldan lýsir yfir stuðningi við Biden Erlent Afsalta sjó til drykkjar í þurrki í Barcelona Erlent Hrunið í gömlu kauphöllinni heldur áfram Erlent „Ef stelpur byrja ungar á blæðingum er það fyrsta flaggið“ Innlent Halda andlitinu í skólanum en hrynja niður heima Innlent Fleiri fréttir Stjórnarmaður í RÚV segir opinber hlutafélög fé án hirðis Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Landris stöðugt og hraunbreiðan sex ferkílómetrar Katrín á toppnum um allt land Opna miðstöð fyrir palestínsk börn Íslenska landslagið ómetanlegt fyrir manninn með loftnet í höfuðkúpunni Myndband sýnir þjófana í Hamraborg hafa lítið fyrir hlutunum Greiðir 2000 krónur á dag í vexti á meðan beðið er eftir Þórkötlu Myndskeið úr Hamraborg og maður sem heyrir liti með loftneti Kíghósti hefur náð útbreiðslu á höfuðborgarsvæðinu Myndband af þjófunum í Hamraborg í fréttum Stöðvar 2 Bein útsending: Hvernig er best að reka heilbrigðisþjónustu? Helga gert að rannsaka slysasleppingarnar Kjarnorkuknúinn kafbátur í stuttri heimsókn Halda andlitinu í skólanum en hrynja niður heima „Sérlega sérstakur“ hellir í Mývatnssveit áfram lokaður Læknir langþreyttur á skriffinnsku: „Mér líður oft eins og Indriða í Fóstbræðrum“ Rúmlega sjö hundruð Grindvíkingar vilja selja Forsetaframbjóðendur í Pallborðinu klukkan 13 á morgun Fylgi forsetaframbjóðenda, mótmæli Grindvíkinga og einhverfa barna Liður í uppbyggingunni að fólk geti sest niður og unnið úr áfallinu Cyrus og Herkúles fá já en Bergman bannaður Dæmdur fyrir árásina í Úlfarsárdal Katrín leiðir og hefur tölfræðilega marktækt forskot á Baldur „Ef stelpur byrja ungar á blæðingum er það fyrsta flaggið“ Tvö flutt á slysadeild eftir bílveltu Jón Jónsson kemur nýr inn í stjórn Boða til fundar til að ræða framtíð MÍR eftir dómsmál Fjölgun ofbeldisbrota gegn lögreglu og öðrum opinberum starfsmönnum Ritskoðun bjóra: „Þetta er gert fyrir börnin“ Sjá meira
Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Innlent
Þórkatla kom í veg fyrir áætlun fjölskyldunnar: „Þetta tekur allt saman svo fjandi langan tíma“ Innlent