Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Vegfarandinn er látinn Innlent „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Innlent Maður stunginn í brjóstkassann í nótt Innlent Hera Björk segir frá raunum sínum í Georgíu Erlent Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Innlent „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Innlent Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Innlent Átta ára drengur skotinn í höfuð og andlit Erlent „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent Fleiri fréttir Tvö innbrot í verslanir í dag „Ég vil auðvitað klára kjörtímabilið“ „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Bæjarstjórinn óttast ekki fólksflótta úr Árborg Kveðst tilbúinn í kosningar þegar „þessi ríkisstjórn springur loksins“ „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Maðurinn sem var stunginn enn á sjúkrahúsi Banaslys á Sæbraut og stofnun nýs stjórnmálaflokks Vegfarandinn er látinn Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Staða karlmennskunnar, kosningavetur og átök í Mið-Austurlöndum Talaði fyrir „tveggja ríkja lausn“ á allsherjarþingi Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Hlaupið í rénum en gasmengun gæti verið á svæðinu Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Maður stunginn í brjóstkassann í nótt „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Vegfarandinn er látinn Innlent „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Innlent Maður stunginn í brjóstkassann í nótt Innlent Hera Björk segir frá raunum sínum í Georgíu Erlent Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Innlent „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Innlent Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Innlent Átta ára drengur skotinn í höfuð og andlit Erlent „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent Fleiri fréttir Tvö innbrot í verslanir í dag „Ég vil auðvitað klára kjörtímabilið“ „Þetta er eiginlega bankahrun karlmennskunnar“ Bæjarstjórinn óttast ekki fólksflótta úr Árborg Kveðst tilbúinn í kosningar þegar „þessi ríkisstjórn springur loksins“ „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Maðurinn sem var stunginn enn á sjúkrahúsi Banaslys á Sæbraut og stofnun nýs stjórnmálaflokks Vegfarandinn er látinn Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Staða karlmennskunnar, kosningavetur og átök í Mið-Austurlöndum Talaði fyrir „tveggja ríkja lausn“ á allsherjarþingi Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Hlaupið í rénum en gasmengun gæti verið á svæðinu Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Maður stunginn í brjóstkassann í nótt „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Sjá meira