Ætlar hálfmaraþon í hjólastól Hulda Hólmkelsdóttir skrifar 4. ágúst 2017 21:01 Ásthildur segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel. Vísir Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 22 ára gömul kona, sem glímt hefur við taugahrörnunarsjúkdóminn SMA allt sitt líf, bindur vonir við að nýtt lyf gegn sjúkdómnum komi til með að breyta lífi hennar. Hún er bjartsýn og ætlar síðar í mánuðinum að fara hálfmaraþon í hjólastól. SMA er sjúkdómur sem leggst á taugakerfið. Sjúkdómurinn kemur mismunandi fram hjá einstaklingum en þeir eiga það sameiginlegt að skortur er á próteininu SMN sem veldur því að vöðvar fá ekki tilætluð skilaboð og enda á að rýrna vegna litlar notkunar. „Þetta er venjulegt fyrir mér. Ég get ekki tekið þátt í íþróttum. Ég get ekki hlaupið og ef ég dett á gólfið þá er ég bara föst,“ segir Ásthildur í samtali við fréttastofu. Hún segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel. „Bara rosa vel, þetta hefur gengið vonum framar. Við fórum 16 kílómetra í vikunni þannig að þetta gengur rosalega vel.“ Í júlí fékkst markaðsleyfi fyrir lyfinu Spinraza hér á landi og bindur Ásthildur miklar vonir við að lyfjagjöfin gæti stöðvað hrörnunina og jafnvel bætt hreyfigetu. Ekki er vitað um greiðsluþátttöku fyrir lyfið sem er eitt dýrasta lyf heims og kostar ársskammtur um 75 milljónir króna. Ásthildur segir lyfjagjöfina vera flókna. „Ég veit þetta er flókið ferli. Það þarf að stinga í mænuna og taka mænuvökva úr og setja þetta lyf inn í staðinn. Þannig að þetta er mikið og dýrt lyf,“ segir hún. „Þetta gæti stöðvað sjúkdóminn og þetta gæti gefið manni einhvern styrk til baka eða bara hægt á honum. Eitthvað af þessu myndi bara breyta öllu fyrir okkur sem erum með þennan sjúkdóm því þetta er hrörnunarsjúkdómur og bara það að geta stöðvað hann eða hægt á honum eða eitthvað svoleiðis myndi breyta lífinu.“Hægt er að heita á Ásthildi inni á hlaupastyrkur.is. Mest lesið Vegfarandinn er látinn Innlent Maður stunginn í brjóstkassann í nótt Innlent Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Innlent Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Innlent „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent Átta ára drengur skotinn í höfuð og andlit Erlent Segir Harris veika á geði Erlent Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Innlent Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Innlent Fleiri fréttir „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Hinn stungni enn á sjúkrahúsi Banaslys á Sæbraut og stofnun nýs stjórnmálaflokks Vegfarandinn er látinn Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Staða karlmennskunnar, kosningavetur og átök í Mið-Austurlöndum Talaði fyrir „tveggja ríkja lausn“ á allsherjarþingi Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Hlaupið í rénum en gasmengun gæti verið á svæðinu Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Maður stunginn í brjóstkassann í nótt „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Sjá meira
Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 22 ára gömul kona, sem glímt hefur við taugahrörnunarsjúkdóminn SMA allt sitt líf, bindur vonir við að nýtt lyf gegn sjúkdómnum komi til með að breyta lífi hennar. Hún er bjartsýn og ætlar síðar í mánuðinum að fara hálfmaraþon í hjólastól. SMA er sjúkdómur sem leggst á taugakerfið. Sjúkdómurinn kemur mismunandi fram hjá einstaklingum en þeir eiga það sameiginlegt að skortur er á próteininu SMN sem veldur því að vöðvar fá ekki tilætluð skilaboð og enda á að rýrna vegna litlar notkunar. „Þetta er venjulegt fyrir mér. Ég get ekki tekið þátt í íþróttum. Ég get ekki hlaupið og ef ég dett á gólfið þá er ég bara föst,“ segir Ásthildur í samtali við fréttastofu. Hún segir undirbúninginn fyrir Reykjavíkurmaraþonið ganga vel. „Bara rosa vel, þetta hefur gengið vonum framar. Við fórum 16 kílómetra í vikunni þannig að þetta gengur rosalega vel.“ Í júlí fékkst markaðsleyfi fyrir lyfinu Spinraza hér á landi og bindur Ásthildur miklar vonir við að lyfjagjöfin gæti stöðvað hrörnunina og jafnvel bætt hreyfigetu. Ekki er vitað um greiðsluþátttöku fyrir lyfið sem er eitt dýrasta lyf heims og kostar ársskammtur um 75 milljónir króna. Ásthildur segir lyfjagjöfina vera flókna. „Ég veit þetta er flókið ferli. Það þarf að stinga í mænuna og taka mænuvökva úr og setja þetta lyf inn í staðinn. Þannig að þetta er mikið og dýrt lyf,“ segir hún. „Þetta gæti stöðvað sjúkdóminn og þetta gæti gefið manni einhvern styrk til baka eða bara hægt á honum. Eitthvað af þessu myndi bara breyta öllu fyrir okkur sem erum með þennan sjúkdóm því þetta er hrörnunarsjúkdómur og bara það að geta stöðvað hann eða hægt á honum eða eitthvað svoleiðis myndi breyta lífinu.“Hægt er að heita á Ásthildi inni á hlaupastyrkur.is.
Mest lesið Vegfarandinn er látinn Innlent Maður stunginn í brjóstkassann í nótt Innlent Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Innlent Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Innlent „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Innlent Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Innlent Átta ára drengur skotinn í höfuð og andlit Erlent Segir Harris veika á geði Erlent Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Innlent Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Innlent Fleiri fréttir „Dapurleg framkoma“ fólks á vettvangi banaslyss umhugsunarefni Hinn stungni enn á sjúkrahúsi Banaslys á Sæbraut og stofnun nýs stjórnmálaflokks Vegfarandinn er látinn Arnar Þór stofnar Lýðræðisflokkinn Staða karlmennskunnar, kosningavetur og átök í Mið-Austurlöndum Talaði fyrir „tveggja ríkja lausn“ á allsherjarþingi Þriðjungur þunglyndra náði fullum bata með „heilasjúkraþjálfun“ Hlaupið í rénum en gasmengun gæti verið á svæðinu Þoturnar sem flytja Íslendinga yfir Atlantshafið næstu áratugi Ekið á gangandi vegfaranda við Sæbraut Maður stunginn í brjóstkassann í nótt „Við vitum ekki neitt og höldum bara áfram að bíða“ Ótrúlegt myndband af gæsaflokki á flugi Ávaxtakarfan frumsýnd í Hveragerði Lítið jökulhlaup hafið í Skálm Uppgjör á hægri vængnum: „Ægishjálmur Sjálfstæðisflokksins“ ekki lengur veruleikinn Sundrun á hægri vængnum og örvænting meðal fyrstu kaupenda Verslaði fyrir háar upphæðir með stolnu kreditkorti „Ég hitti ungt fjölskyldufólk sem er gjörsamlega að kikna“ Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ullarvika til heiðurs íslensku sauðkindinni „Óþekku börnin frá Grindavík“ vakti úlfúð Verkfall á hjúkrunarheimilum ef lausn næst ekki á mánudag „Verðmæti fólgin í því að halda Reykjanesbraut opinni“ Úrbætur á gæsluvarðhaldsúrræði fyrir unglinga og upphaf körfuboltatímabilsins Skoða betri úrræði fyrir unglinga í gæsluvarðhaldi Brotthvarf Katrínar hafði mikil áhrif Hafði „útdraganlega kylfu“ meðferðis Nýliðar hlakka til að láta að sér kveða: „Finnst vanta fólk eins og mig“ Sjá meira