Fjöldi fólks safnar fyrir Ægi Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. júní 2018 21:15 Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849. Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Innlent Mættur í Samfylkinguna Innlent Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Innlent Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Innlent Mennirnir tveir fundnir Innlent Ítalía tekur aftur upp agaviðurlög frá tíma Mussolini Erlent Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Innlent Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Innlent Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Innlent Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Innlent Fleiri fréttir „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Gæti orðið flókið að sinna Tvíhöfða sem ráðherra Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Malbika bílastæðin í Reynisfjöru Fluttur með þyrlu eftir bílveltu á Snæfellsnesi Ríkisstjórnin sameini það versta frá bæði vinstri og hægri „Íslenska vegakerfið er líklega hættulegasti ferðamannastaður landsins“ Starfshópur skipaður vegna slysa hjá ferðamönnum Veitingastaður ber ekki ábyrgð á hnefahöggi starfsmanns Má ekki eyða myndböndum sem mátti ekki taka Laxalúsin sækir í sig veðrið fyrir vestan Grunur um að fiskar úr landeldi hafi komist í sjó Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Mættur í Samfylkinguna Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Einn af 103 ökumönnum reyndist yfir mörkum Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Samherjaskipstjórinn segir málinu ekki lokið Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Rannsókn lögreglu haft kælingaráhrif á alla blaðamannastéttina Sjá meira
Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849.
Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Innlent Mættur í Samfylkinguna Innlent Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Innlent Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Innlent Mennirnir tveir fundnir Innlent Ítalía tekur aftur upp agaviðurlög frá tíma Mussolini Erlent Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Innlent Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Innlent Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Innlent Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Innlent Fleiri fréttir „Það verður að láta reyna á þessar kærur“ Gæti orðið flókið að sinna Tvíhöfða sem ráðherra Líf segir söguna um stóladans Mörtu og Hildar dagsanna Hlaut varanlegan skaða vegna myglu en fær ekki krónu Marta hafnar því alfarið að hafa ítrekað sest í stól Hildar Unglingar á ofsahraða reyndu að stinga lögregluna af Mennirnir tveir fundnir Hólmfríður ætlar í ritara VG Til skoðunar að beita refsisköttum á nikótínpúða Malbika bílastæðin í Reynisfjöru Fluttur með þyrlu eftir bílveltu á Snæfellsnesi Ríkisstjórnin sameini það versta frá bæði vinstri og hægri „Íslenska vegakerfið er líklega hættulegasti ferðamannastaður landsins“ Starfshópur skipaður vegna slysa hjá ferðamönnum Veitingastaður ber ekki ábyrgð á hnefahöggi starfsmanns Má ekki eyða myndböndum sem mátti ekki taka Laxalúsin sækir í sig veðrið fyrir vestan Grunur um að fiskar úr landeldi hafi komist í sjó Færri ánægðir með Höllu en Guðna og Ólaf Ragnar Mættur í Samfylkinguna Sagður hafa nauðgað konu fyrir níu árum Ekkert gert til að gera nikótínpúða jafn óaðlaðandi og sígarettur Matvælastofnun kærði tvo búfjáreigendur til lögreglu Einn af 103 ökumönnum reyndist yfir mörkum Segir Vinstri græn ekki styðja frekari breytingar á útlendingalögum Brynjar ákærður fyrir að brjóta á fleiri stúlkum Samherjaskipstjórinn segir málinu ekki lokið Líklega verði flett ofan af fleirum í rannsókn á brotum Diddy Hvers vegna er skiltið í Kúrlandi svo hátt uppi? Rannsókn lögreglu haft kælingaráhrif á alla blaðamannastéttina Sjá meira
Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30
Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15