Allt í lífinu hefur tilgang

Thelma Þorbergsdóttir er félagsráðgjafi að mennt og hefur geysilegan áhuga á kökugerð. Hún var að gefa út sína aðra bók, Freistingar Thelmu, en fyrri bókin, Gleðigjafar, kom út í fyrra. Lífið hefur ekki verið dans á rósum, stundum ósanngjarnt, en Thelma segir að með jákvæðninni sigri maður alltaf. 

Barnið, sem ég var að bíða eftir, kom ekki og það líf, sem ég hafði planað fyrir hann og okkur sem fjölskyldu, tók allt aðra stefnu án þess að ég hefði nokkuð um það að segja. Mér fannst ég hafa verið rænd draumi mínum, Hér á landi fæðast aðeins 2-3 börn á ári með Downs-heilkenni. Af hverju við?“ Þetta er brot úr einlægri sögu Thelmu í bókinni Gleðigjafar sem hún skrifaði ásamt Sigrúnu Ósk Kristjánsdóttur. Thelma eignaðist son með Downs-heilkenni og í bókinni segir hún frá upplifun sinni sem einkenndist af miklu áfalli. Í dag er hún á allt öðrum stað, líður vel og segist geta tekist á við allt.

Í fyrra kom út bókin, Gleðigjafar, frásagnir foreldra einstakra barna. Hvers vegna skrifuðuð þið þessa bók?

„Eftir að ég átti son minn Kristófer sem er með Downs-heilkenni hélt ég úti bloggi á ensku þar sem ég var partur af alþjóðlegu bloggsamfélagi en mest voru þetta konur sem búa í Bandaríkjunum. Á þeirri síðu deildi ég sögu minni og mér fannst það hjálpa mér að skrifa og lesa blogg frá öðrum mæðrum barna með Downs. Dag einn hringdi Sigrún Ósk í mig og óskaði eftir viðtali í Íslandi í dag, eftir að einhver hafði bent henni á bloggið mitt.

Ég var lengi að ákveða mig því þetta var viðkvæmt umræðuefni fyrir mig. Ég ákvað svo að slá til með þeim tilgangi að kannski myndi þetta viðtal hjálpa einhverjum í svipaðri stöðu. Þegar ég átti Kristófer leitaði ég að fróðleik bæði á netinu og í bókum og komst að því að lítið efni væri til um fötluð börn eða svokallaðar sjálfshjálparbækur fyrir foreldra og aðstandendur hér á landi. Við Sigrún Ósk ákváðum því að skrifa Gleðigjafa, þar sem foreldrar sérstakra barna myndu deila sögum sínum með lesendum. Við erum ótrúlega stoltar af þeirri bók og lærðum heilmikið á því að skrifa hana. Það besta við þetta allt saman er að við eignuðumst hvor aðra sem vinkonu. Mér þykir alveg ótrúlega vænt um hana því hún er svo frábær manneskja og umfram allt góð vinkona.“ 

Finnst ykkur hann eitthvað skrítinn?



Hvaða hugsanir fóru í gegnum huga þinn þegar þú uppgötvaðir að sonur þinn væri með Downs-heilkenni?

„Fyrstu viðbrögð mín voru auðvitað þau að ég hugsaði til þeirrar konu sem hringdi í mig og sagði að ég þyrfti engar áhyggjur að hafa þar sem ég væri ung og blóðprufur mínar komu vel út eftir hnakkaþykktarmælinguna. Mér fannst hún hafa svikið mig. Ég vorkenndi mér alveg rosalega og hugsaði stundum, af hverju við? Ég hafði svo litla þekkingu á Downs-heilkenni og ég hugsaði bara mjög neikvæðar hugsanir í garð barna með Downs. Ég velti fyrir mér hvort ég ætti ekki bara að láta ættleiða hann til að losna undan öllum þessum tilfinningum. Hvernig gæti ég hugsað um fatlað barn? Ég skammaðist mín og fór að hugsa hvort ég væri gölluð og hvort ég hefði gert eitthvað rangt, en það er að sjálfsögðu ekki svo. Downs-heilkenni er litningagalli og ég hefði ekki getað komið í veg fyrir það að Kristófer hefði fæðst með Downs-heilkenni. Við vorum einnig mjög reið út í lækninn sem sagði okkur fréttirnar en hann sagði okkur þetta hálf klúðurslega. Ég get vel ímyndað mér að það sé erfitt að segja foreldrum frá því að barnið þeirra sé fatlað en hann hreinlega labbaði inn í herbergið og spurði okkur hvort okkur þætti hann skrítinn og ég sagði bara nei, en þér? Eftir stutta stund svaraði hann því játandi og að hann héldi að barnið væri með Downs og þar með var jörðinni kippt undan okkur.“

Hvernig tókuð þið hjónin á þessu?

„Þetta voru mjög erfiðir tímar en það góða við þetta var það að við vorum aldrei á sama stað í þessu sorgarferli svo við náðum að styðja vel við hvort annað. Það var rosalega erfitt að koma heim af spítalanum með ekkert barn og allt tilbúið fyrir fullkomna barnið sem allir biðu eftir. Ég segi þó oft, ef við getum komist í gegnum þetta saman ættum við að geta komist í gegnum hvað sem er í lífinu. Fjölskyldur okkar voru einnig stoð og styttur en það er ómetanlegt að eiga góða að þegar maður lendir í áfalli. Við höfðum einnig samband við foreldra sem áttu barn með Downs-heilkenni. Sá strákur er ótrúlega flottur og hefur unnið á Ólympíuleikum fatlaðra í fimleikum. Hann var kurteis og skemmtilegur og mín sýn á einstaklingi með Downs-heilkenni breyttist svo algjörlega eftir þessa heimsókn. Ég sá ljós í myrkrinu.“

Hvað hefði mátt gera betur í þessu ferli?

„Það hefði mátt hlúa betur að okkur og fjölskyldu okkar líka því maður veit aldrei hvernig fólk tekur áföllum og ég held við gerum oft lítið úr því að fá slíka þjónustu þegar þörf er á. Við fengum enga áfallahjálp uppi á spítala, sem er ótrúlegt miðað við það áfall sem við vorum öll í. Það var samt yndislegt fólk sem vann þarna á vökudeildinni og í Hreiðrinu en áfallahjálp hefði ég gjarnan þegið á þessum tíma því maður var svo reiður, sem var mjög erfitt. Þegar okkur var síðan leiðbeint á Greiningarstöð ríkisins var tekið vel á móti okkur og þangað gat ég leitað ef það var eitthvað, ef mér leið illa og vantaði leiðbeiningar eða aðstoð. Greiningarstöðin varð svona öryggið í mínu lífi á fyrstu mánuðum Kristófers.“ 

Hugsaði um að láta ættleiða hann



Hvað myndir þú ráðleggja fólki í svipaðri stöðu?

„Ég myndi ráðleggja fólki að taka bara einn dag í einu, maður getur ekki tekið neinar mikilvægar ákvarðanir í áfalli sem þessu. Eftir þennan dag kemur nýr dagur. Það er einnig rosalega gott að tala við einhvern og segja sínum nánustu hvernig manni líður. Mér fannst það létta ótrúlega á mér þótt fólk fengi sjokk þegar ég sagðist ætla að láta ættleiða barnið mitt. Þegar ég segi þessi orð í dag finnst mér ótrúlegt að mér hafi liðið svona miðað við stöðuna í dag, en svona leið mér og ég skammast mín ekkert fyrir það.” 

Yndislegur eins og hann er



„Þegar ég horfi til baka núna finnst mér þetta allt svo langt í burtu, ég er komin á allt annan stað í lífinu og ég horfi ekki á Kristófer sem fatlaðan einstakling. Ég horfi á hann sem son minn sem ég elska af öllu hjarta og ég geri miklar kröfur til hans eins og dóttur minnar og ég er með stórar væntingar til hans lífs. Downs-heilkenni er ekki sjúkdómur eins og svo margir segja heldur er þetta litningagalli og Kristófer eitt hraustasta barn sem ég veit um. Þeir sem þekkja hann hafa kynnst því hvað hann er mikill snillingur. Hann er svo klár og er alltaf að koma okkur á óvart. Hann er með húmor og algjöran aulahúmor sem ég held hann hafi erft frá pabba sínum og við hlæjum mikið hér á þessu heimili þegar þessi litli grallari er með uppistand fyrir okkur inn í stofu. Hann er þó líka tilfinningavera og getur orðið mjög reiður ef honum mislíkar eitthvað, oftast þá þegar systir hans er að stjórnast í honum en hann sýnir okkur líka á einlægan hátt hvað hann elskar okkur öll mikið og það getur brætt hörðustu karlmennina í fjölskyldunni.“

Foreldar fatlaðra ekki þjóðflokkur



Þú varst búin að ímynda þér að foreldrar fatlaðra barna væri mikið öðruvísi, ekki satt?

„Já, hugsaðu þér fordómana sem ég hafði, að halda að foreldrar fatlaðra barna væru einhver sér þjóðflokkur. Ég hugsaði bara neikvætt um allt sem við kom fötluðum því ég vissi bara ekki betur. Ég er búin að eignast góða vini vegna Kristófers sem verða vinir mínir alla ævi. Þessu frábæra fólki hefði ég ekki kynnst hefði ég ekki átt hann. Það er ómetanlegt að eiga góða vini sem eiga barn með Downs-heilkenni því að það er svo mikill stuðningur.“ 

Þú lærðir félagsráðgjöf, hvers vegna valdir þú það?

Ég byrjaði fyrst í sálfræði. Ég vissi að ég vildi vinna með fólki því ég hef gaman af mannlegum samskiptum. Ég er bara ágætlega góð í því þó svo ég segi sjálf frá. Síðan fann ég mig ekki í sálfræðinni og fór til námsráðgjafa uppi í Háskóla sem benti mér á félagsráðgjöf. Ég hafði varla hugmynd um hvað félagsráðgjafar gerðu en þetta átti allt svo vel við mig og ég naut mín svo sannarlega í því námi. Í náminu var ég svo fljót að sjá það að barnaverndin fannst mér hvað áhugaverðust. Ég kláraði því mastersnám til starfsréttinda í félagsráðgjöf og vinn einmitt í barnaverndinni hjá Fjölskylduþjónustu Hafnarfjarðar.“ 

Hjónin eignuðust dótturina Hildi aðeins 16 mánuðum á eftir Kristófer og segir Thelma að það hafi verið ein besta ákvörðun sem þau hefðu getað tekið. Upplifunin var yndisleg og allt gekk að óskum þegar loksins þau fengu að fara heim með ófatlað barn, sama dag. „Ég var lengi að jafna mig á því að Kristófer væri fatlaður og ég vildi fá það barn sem ég var búin að bíða eftir allan þennan tíma, fyrir utan það, ákváðum við að hafa ekki langt á milli barnanna okkar áður en Kristófer kom í heiminn.“

Hvernig eru þau systkinin saman?

Hildur Emelía er frekar stór og bráðþroska og eiginlega of klár fyrir sinn aldur. Þau eru bara venjuleg systkini sem leika sér saman og knúsast og rífast svo alveg rosalega þess á milli. Hún reynir stundum að plata bróður sinn sem lét oft undan en við urðum rosalega ánægð þegar hann fór að svara fyrir sig. Fólk horfði oft á okkur stórum augum þegar við vorum að hvetja Kristófer að gefa ekki eftir og standa á sínu,“ segir hún og hlær. „Kristófer er búinn að græða alveg ótrúlega á að eiga Hildi sem systur. Hann hermir eftir henni og þau leika sér saman. Ég held líka að hún hafi hjálpað honum heilmikið með tal og annan þroska. Mér finnst ég ótrúlega rík að eiga þau og fá að upplifa að eiga svona tvö ólík en yndisleg börn. Ég myndi ekki vilja hafa þetta neitt öðruvísi.“ 

Aldrei lognmolla í barnavernd



Þú ert að vinna í barnavernd í Hafnarfirði. Í hverju felst starfið?

„Starfið er mjög skemmtilegt og gefandi, það hljómar kannski ekki vel að það sé skemmtilegt að vinna í barnavernd en þarna kynnist maður fullt af fólki og getur látið gott af sér leiða. Fólk er oft með svo miklar ranghugmyndir varðandi barnavernd en þangað leita margir foreldrar sjálfir til að fá aðstoð vegna barna sinna sem eru erfið í hegðun, í neyslu, eða hafa lent í áfalli. Barnaverndarstarfið snýst fyrst og fremst um að styðja foreldra í að verða betri foreldrar og það er alltaf reynt að gera í samvinnu við þá sjálfa og börnin. En að sjálfsögðu eru líka erfið mál sem unnin eru í barnavernd og taka á. Að mínu mati og margra annarra félagsráðgjafa sem hafa mikla reynslu í barnaverndarmálum, þykja málin þyngri núna en þau voru. Það er barnafátækt á Íslandi og við þurfum bara að horfast í augu við það og í samfélagi sem okkar á það ekki að líðast. Ég hvet fólk til að leita til hjálparstofnana því þar er hægt að fá einhverja aðstoð, hjá Mæðrastyrksnefnd, hjá Hjálparstofnun kirkjunnar og svo er Barnaheill með frábæra söfnun þar sem fólk safnar áheitum með ljótustu jólapeysunni.“

Jákvæðni þín er án efa innblástur fyrir marga. Hefur fólk leitað til þín persónulega vegna Gleðigjafa?

„Ég veit að þessi bók hefur hjálpað mörgum foreldrum í svipuðum aðstæðum því ég hef bæði fengið að heyra það frá foreldrunum sjálfum, læknum, starfsfólki Greiningarstöðvar ríkisins og öðru fagfólki og það var akkúrat markmiðið með bókinni. Í dag lít ég lífið í allt öðru ljósi. Maður er alltaf svo upptekinn af þessum fullkomleika og væntingar manns ekki alltaf í samræmi við lífið sjálft. Sonur minn hefur kennt mér það að lífið er fullt af erfiðum verkefnum og ótrúlegustu hlutir geta gerst ef þú vinnur hörðum höndum. Verkefnin eru til að takast á við þau og leysa og tel ég okkur hjónin hafa gert það ansi vel hvað varðar Kristófer. Það voru mikil fagnaðarlæti hér þegar Kristófer loksins fór að labba tveggja ára gamall eftir mikla vinnu með sjúkraþjálfara. og hvatningu. Þetta var eins og að vinna gull á Ólympíuleikum. Ég reyni að vera jákvæð þó svo stundum eigi maður það til að detta í neikvæðni, en þá reyni ég að rífa mig fljótt upp úr henni og setja mér ný markmið. Reynsla mín af að hafa átt Kristófer er ómetanleg og hann hefur gert mig að þeirri manneskju sem ég er í dag og hann á sérstakan stað í hjarta mínu.“

 

Draumurinn varð að veruleika



Þú heldur ótrauð áfram og framkvæmir það sem þig langar til. Nú ertu með nýja bók um jólin, Freistingar Thelmu. Hvað varð til þess að þú skrifaðir þessa bók?

„Ég hlakkaði mikið til þess að vera með mitt fyrsta barnaafmæli og ég fór alveg hamförum í eldhúsinu. Ég hef alltaf haft mikinn áhuga á bakstri og eldamennsku en áhuginn á bakstrinum varð alltaf meiri og meiri og ég fór að pósta barnaafmælunum á Facebook og út frá því var mér boðin vinna sem matarbloggari hjá Gott í matinn. Ég vann svo bollakökukeppni sem ég tók þátt í á vegum matarhátíðarinnar, Full borg matar og ég hélt áfram eftir það. Mér datt aldrei í hug að ég ætti eftir að gefa út bók og hvað þá uppskriftabók. Ég ákvað svo í samstarfi við Lárus Karl ljósmyndara að láta verða af því að gefa út bók með öllum mínum bestu uppskriftum. Við erum gott teymi, hann tók myndirnar og ég stíliseraði allar myndirnar ásamt móður minni. Þetta var mikil vinna þegar maður er í 100% vinnu annars staðar og með fjölskyldu, en einhvern veginn small þetta saman. Ég held einnig úti blogginu freistingarthelmu.blogspot.com og Facebook-síðu undir heitinu Freistingar Thelmu. Þarna deili ég uppskriftum og fréttum um daglegt líf fjölskyldunnar ásamt því að blogga reglulega á heimasíðu Gott í matinn.“

Hvers konar réttir/uppskriftir eru í bókinni?

„Í bókinni eru kökur, sætir bitar, ís, eftirréttir og sérstakur kafli tileinkaður börnum og barnaafmælum. Ég er með þrjú afmælisþemu með alls kyns hugmyndum fyrir afmæli. Ég er einng með gömlu góðu leikina sem ég fór í sem lítil stelpa í barnaafmælum, sem hafa mikið til dottið upp fyrir, finnst mér. Í bókinni er líka sérstakur kafli eingöngu með kremum. Ég elska góð krem ofan á kökur sem gera gæfumuninn. En annars henta uppskriftirnar öllum; saumaklúbbnum, veislunni, afmælinu og hátíðum.“ 

Kökukonan með ónýta köku



Var ekki gifting á árinu hjá ykkur?

„Jú, við giftum okkur þegar við vorum búin að vera saman í ein tíu ár. Ég veit þetta hljómar mjög væmið en þetta var án efa besti dagur lífs míns það var allt fullkomið – nema kakan. Þetta var ljótasta brúðarterta sem ég hef séð því hún fór í klessu hjá mér, kökukonunni sjálfri. Hún hrundi og það var mikið grenjað yfir því. Ég gat þó boðið upp á köku í brúðkaupinu og hún var alveg einstaklega góð. Ég hlæ að þessu núna eftir á en mér fannst þetta ekki fyndið á brúðkaupsdaginn sjálfan. Við skelltum okkur svo í draumabrúðkaupsferð til Miami og létum dekra við okkur.“

Hverjir eða hvað veitir þér innblástur?

„Móðir mín, Hildur Birkisdóttir, er mín helsta fyrirmynd. Hún er duglegasta og klárasta kona sem ég þekki og hún hefur sett upp marga hatta yfir ævina. Sumir vilja þó meina að það sé ekki enn búið að klippa á naflastrenginn hjá okkur tveimur en ég tel að það sé ómetanlegt að eiga móður sem er líka svona góð vinkona.“