Beinin brotna við lítið álag Sunna Sæmundsdóttir skrifar 26. nóvember 2018 19:30 Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250. Mest lesið Regnbogafánar bannaðir í skólum og ríkisstofnunum Erlent Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Innlent Færri ánægðir með Trump og efnahagsmálin Erlent Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Innlent Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Innlent Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Innlent Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Innlent Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Innlent Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Innlent Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Innlent Fleiri fréttir Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Nemendur Vallaskóla í þremur fyrstu sætunum í Stóru upplestrarkeppninni Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Taka fyrir afnám réttinda grásleppusjómanna Fyrstu hundrað dagar ríkisstjórnarinnar og gervigreindaræði Efling ungmennastarfs í Breiðholti meðal aðgerða „Allt að því hroki eða yfirlæti“ að tala um reynsluleysi „Hér er verið að saka fólk um alvarlega þætti“ Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Skipar stýrihóp um áfengis- og vímuefnameðferð „Ég vil að þú sért alltaf með farða, annars sjást bólurnar þínar“ Vilja úthýsa einkaþotum og þyrlum Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Björn hvergi af baki dottinn Sjór gekk yfir fjárhús í Vík og allt á floti Suðurlandsvegi lokað vegna alvarlegs slyss Hveitibrauðsdögunum lokið: Ríkisstjórnin pólitískt stórtækari en von var á Menningarslys verði frumvarpið samþykkt Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Segir ÍR að slökkva á skiltinu Ríkisstjórnin hefur starfað í hundrað daga og fjármálaáætlun kynnt Bein útsending: Gera upp fyrstu hundrað daga ríkisstjórnarinnar Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Hallarekstur stöðvaður á næstu tveimur árum Áfram talinn vanhæfur til að taka sæti í ráðinu Bein útsending: Ráðherra kynnir fjármálaáætlun Reksturinn í uppnámi og uppsagnir fyrirhugaðar Trúverðugleiki forsætisráðherra sé í húfi Sjá meira
Hin sex mánaða gamla Sandra Lind er einungis þriðji Íslendingurinn sem hefur greinst með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem veldur því að beinin stækka ekki eðlilega og brotna gjarnan. Hún þarf að fara í beinmergsskipti í Svíþjóð á næstunni og við tekur margra ára endurhæfing. Sandra Lind fæddist í byrjun maí og í fimm mánaða ungbarnaskoðun kom í ljós að hún var ekki að stækka rétt. Eftir rannsóknir varð ljóst að Sandra er með sjaldgæfan beinsjúkdóm sem nefnist Osteopedrosis og er hún einungis þriðji Íslendingurinn sem greinist með sjúkdóminn. „Beinin virka þannig að þau eru eiginlega heil í gegn og það er ekkert pláss fyrir beinmerginn til þess að vinna. Þess vegna er hún að senda blóðið frá sér svona vitlaust og öll vinnan lendir á miltanu. Hún er með rosalega útþaninn maga út af því," segir Svanhildur Karen Júlíusdóttir, móðir Söndru Lindar.Svanhildur, Birgir og Sandra.Sjúkdómurinn veldur því að beinin verða stökk og brotna auðveldlega. „Hún er í rauninni með brotin rifbein, lærleggirnir á henni eru brotnir og axlirnar. Öll hreyfing, og að skipta á henni, það finnst henni vont af því hún er brotin. Við þurfum að snúa henni stanslaust á nóttinni vegna þess að hana verkjar," segir Birgir Örn Birgisson, faðir Söndru. Stefnt er að því að fara með Söndru Lind í beinmergsskipti til Svíþjóðar þegar gjafi finnst. Þar þurfa þau að dvelja í þrjá mánuði og gangi allt óskum tekur við nokkurra ára endurhæfing. „Eins og læknarnir segja að þá þurfa beinin að læra að stækka aftur. Það getur tekið sinn tíma, hún verður eftir á að stækka og að byrja labba. Þannig hún fer ekkert á venjulegan leikskóla á venjulegum tímum. Þannig maður verður bara heima með hana að hjálpa henni," segja foreldrarnir. Í síðustu viku voru haldnir vel sóttir styrktartónleikar fyrir fjölskylduna vegna kostnaðar og tekjutaps sem framundan er. Þau segjast orðlaus yfir stuðningnum. „Maður er bara í sjokki og sér hvað Íslendingar standa alltaf vel saman þegar eitthvað gerist," segir Svanhildur.Stofnaður hefur verið styrktarreikningur fyrir fjölskylduna. Söfnunarreikningurinn er: 0130-05-020001, Kt. 030518-2250.
Mest lesið Regnbogafánar bannaðir í skólum og ríkisstofnunum Erlent Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Innlent Færri ánægðir með Trump og efnahagsmálin Erlent Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Innlent Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Innlent Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Innlent Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Innlent Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Innlent Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Innlent Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Innlent Fleiri fréttir Síður með ofbeldi barna spretti upp eins og gorkúlur Orkuveitan vill reisa fimmtán vindmyllur Nemendur Vallaskóla í þremur fyrstu sætunum í Stóru upplestrarkeppninni Ætla að bæta þjónustu en störfum fækki í einhverjum tilvikum Nýtt gervigreindaræði vekur upp spurningar um höfundarétt Taka fyrir afnám réttinda grásleppusjómanna Fyrstu hundrað dagar ríkisstjórnarinnar og gervigreindaræði Efling ungmennastarfs í Breiðholti meðal aðgerða „Allt að því hroki eða yfirlæti“ að tala um reynsluleysi „Hér er verið að saka fólk um alvarlega þætti“ Banaslys á Suðurlandsvegi eftir grjóthrun Skipar stýrihóp um áfengis- og vímuefnameðferð „Ég vil að þú sért alltaf með farða, annars sjást bólurnar þínar“ Vilja úthýsa einkaþotum og þyrlum Hvetja landsmenn til að búa sig undir neyðarástand Björn hvergi af baki dottinn Sjór gekk yfir fjárhús í Vík og allt á floti Suðurlandsvegi lokað vegna alvarlegs slyss Hveitibrauðsdögunum lokið: Ríkisstjórnin pólitískt stórtækari en von var á Menningarslys verði frumvarpið samþykkt Spyr um ábyrgð skólastjóra í stóra skómálinu Segir ÍR að slökkva á skiltinu Ríkisstjórnin hefur starfað í hundrað daga og fjármálaáætlun kynnt Bein útsending: Gera upp fyrstu hundrað daga ríkisstjórnarinnar Stór hópur fullorðins fólks á Íslandi lifir eins og börn Hallarekstur stöðvaður á næstu tveimur árum Áfram talinn vanhæfur til að taka sæti í ráðinu Bein útsending: Ráðherra kynnir fjármálaáætlun Reksturinn í uppnámi og uppsagnir fyrirhugaðar Trúverðugleiki forsætisráðherra sé í húfi Sjá meira