Ferðast tveggja daga gömul utan í hjartaaðgerð Domino´s 14. mars 2023 15:40 María Dís, Aron, Regína, Brynja og Jakob hafa öll þurft utan í aðgerð. Myndin er tekin í sumarbúðum Neistans. Söfnunarátak stendur nú yfir til styrktar Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna. Neistinn Um 70 börn fæðast að meðaltali á ári hér á landi með hjartagalla. Mörg þurfa að gangast undir skurðaðgerð aðeins tveggja daga gömul, ýmist í Svíþjóð eða í Bandaríkjunum og mörg þurfa á endurteknum aðgerðum að halda og eftirliti alla ævi. Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra. Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans segir söfnunarféð verði nýtt til að útbúa fræðsluefni „Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða. Eins og ein stór fjölskylda Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning. Júlía Fanney, Sturla, Mikael Þór og Þór Júlían „Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. „Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða. Góðerðarpzzan í tíu ár Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars. Heilsa Matur Mest lesið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur Lífið „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Lífið Davíð Helgason og Isabella eignuðust dreng Lífið Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Lífið Fleiri fréttir Bylgjulestin af stað - fyrsta stopp Vestmannaeyjar „Tek bara þátt til að vinna“ - Marthe sigraði uppskriftakeppni Bylgjunnar og Gott í matinn Barnið þitt verður forseti Íslands í persónusniðinni barnabók Verndum andlitið alla daga með NIVEA sólarvörn „Gerið hjartastuðtækið klárt“ – úrslit í Leikið um landið Kolsýrður íslenskur próteindrykkur slær í gegn Afmælisafsláttur Skanva í fullum gangi Spennan í hámarki fyrir lokadaginn Handgerðir leirpottar fyrir kröfuharða kaupendur Nutrilenk liðbætiefnin breyta öllu á álagstímum „Bannað að hvísla að dómaranum!!“ Átakanleg saga um erfiðar ákvarðanir, sekt og áföll, fegurð og ást, líf og dauða Í sumarform á 6 vikum Sigurviss lið hefja leikinn í Leikið um landið Langar þig að fylgjast með vinsælum húðmeðferðum? Sameinaðu hreyfingu og hlátur í Lyfjugöngunni Endurkast sólarljóss jafn skaðlegt og beint sólarljós X-ið ógnar en Bylgjan ekki? Heldur FM957 bikarnum? Nýja línan frá Barton Perreira kynnt í Auganu Óreiðulaus eldhús með þráðlausu kerfi KitchenAid Verum viðbúin með góðri vörn þegar sólin skín! Magnesíum potturinn í Laugardalslaug snýr aftur! Bill Barton kemur í Augað í Kringlunni Sumar að hætti Múmínálfanna lokkar þig út í góða veðrið Einstakar húðmeðferðir sem auka heilbrigði húðarinnar „Okkar sérsvið liggur í sætindum“ – mæðradagsbombur frá 17 sortum Glæsileg dagskrá á Þjónustudegi Toyota á laugardag Umfram allt að húsgögnin þoli íslenskt veðurfar Nýi Draumurinn slær í gegn Dáleiðsludagurinn 11. maí Sjá meira
Nú stendur yfir söfnunarátak fyrir Neistann, styrktarfélag hjartveikra barna, en Domino´s og Hrefna Sætran gefa alla sölu af Góðgerðarpizzunni til Neistans. Yfir fimmhundruð fjölskyldur eru í Neistanum og segir Fríða Björk Arnardóttir, framkvæmdastjóri félagsins, mikla þörf á fræðsluefni fyrir fjölskyldur barnanna og annarra sem koma að umönnun þeirra. Fríða Björk Arnardóttir framkvæmdastjóri Neistans segir söfnunarféð verði nýtt til að útbúa fræðsluefni „Hlutverk Neistans er að styðja við fjölskyldur hjartveikra barna bæði fjárhagslega og félagslega. Nánast allar hjartaaðgerðir á börnum eru gerðar ýmist í Boston í Bandaríkjunum eða í Lundi í Svíþjóð og við fræðum foreldra sem eru að fara utan með börn í aðgerð um hvað bíður þeirra, hvernig ferlið er og hvað þau þurfa að gera við heimkomu. Markmiðið með söfnunarfénu er að útbúa fræðsluefni fyrir foreldra og fræðsluefni fyrir börnin sjálf, systkini þeirra og umönnunaraðila eins og leikskólakennara og kennara sem koma að daglegu lífi þessara barna. Við erum Hrefnu og Domino´s ótrúlega þakklát fyrir að hafa hugsað til okkar, þetta veitir okkur einstakt tækifæri til þess að gera þetta vel,“ segir Fríða. Eins og ein stór fjölskylda Í mörg horn er að líta þegar barn greinist með hjartagalla og foreldrar þurfa mikinn stuðning. Júlía Fanney, Sturla, Mikael Þór og Þór Júlían „Helsta áskorunin er hræðslan við hið óþekkta, að vita ekkert hvað er framundan. Þurfa að ferðast út og vera þar fjarri öllu þínu tengslaneti, afhenda litla barnið sem fer í risastóra aðgerð. Fólk verður dálítið eitt og oft þarf að skilja systkini eftir heima. Neistinn var stofnaður af foreldrum árið 1995 og í stjórn félagsins eru foreldrar og aðstandendur. Það hjálpar starfinu að hafa upplifað þetta sjálf, maður þekkir tilfinninguna og veit hvað er framundan,“ segir Fríða sem sjálf er „hjartamamma“. „Stelpan mín hefur farið 7 sinnum út og mun þurfa að fara í fleiri aðgerðir. Félagið er eins og ein stór fjölskylda. Það myndast náin og góð tengsl, líka milli barnanna því það er mikilvægt að geta speglað sig í jafningjum og talað við aðra sem hafa gengið í gegnum það sama og þú ert að ganga í gegnum. Þetta á líka við um systkini, þau sitja oft uppi með margar spurningar þegar foreldrarnir þurfa að fara burt í nokkrar vikur og þá er gott að þau geti verið með fræðsluefni sem þau geta sýnt, til dæmis í skólanum. Okkur dreymir um að geta búið til fræðslumyndbönd, bæklinga og bækur,“ segir Fríða. Góðerðarpzzan í tíu ár Verkefnið Góðgerðarpizzan hófst árið 2013 hjá Domino´s og Hrefnu Sætran og hefur farið fram árlega síðan þá. Á hverju ári rennur hver einasta króna af seldum Góðgerðarpizzum til eins góðgerðarfélags og hefur verkefnið meðal annars styrkt; Regnbogabörn, Konukot, Reykjadal, Pietasamtökin og Einstök börn svo nokkur séu nefnd. Góðgerðarpizzan í ár er einstök en á henni er Hvítlaukssósa, Pepperoni, Beikon, Spínat, Græn Epli, Hunang og Truffluostur. Hægt er að panta Góðgerðarpizzuna út fimmtudaginn 16. mars.
Heilsa Matur Mest lesið „Ef við erum lausnamiðuð þá sköpum við tækifærin“ Lífið Ofboðslega stolt af dóttur sinni Lífið Klæddu sig upp sem frambjóðendur Lífið Bannaði Snorra að kjósa Arnar Þór Lífið Dóttir Jolie og Pitt vill ekki heita Pitt lengur Lífið „Býr ekki lítil kerling innra með okkur öllum?“ Lífið „Svo góð tilfinning að endurheimta sjálfa sig“ Tónlist Myndaveisla: Rosaleg stemming í kosningavökunum Lífið Davíð Helgason og Isabella eignuðust dreng Lífið Tvöföld veisla hjá Gnarr feðgum Lífið Fleiri fréttir Bylgjulestin af stað - fyrsta stopp Vestmannaeyjar „Tek bara þátt til að vinna“ - Marthe sigraði uppskriftakeppni Bylgjunnar og Gott í matinn Barnið þitt verður forseti Íslands í persónusniðinni barnabók Verndum andlitið alla daga með NIVEA sólarvörn „Gerið hjartastuðtækið klárt“ – úrslit í Leikið um landið Kolsýrður íslenskur próteindrykkur slær í gegn Afmælisafsláttur Skanva í fullum gangi Spennan í hámarki fyrir lokadaginn Handgerðir leirpottar fyrir kröfuharða kaupendur Nutrilenk liðbætiefnin breyta öllu á álagstímum „Bannað að hvísla að dómaranum!!“ Átakanleg saga um erfiðar ákvarðanir, sekt og áföll, fegurð og ást, líf og dauða Í sumarform á 6 vikum Sigurviss lið hefja leikinn í Leikið um landið Langar þig að fylgjast með vinsælum húðmeðferðum? Sameinaðu hreyfingu og hlátur í Lyfjugöngunni Endurkast sólarljóss jafn skaðlegt og beint sólarljós X-ið ógnar en Bylgjan ekki? Heldur FM957 bikarnum? Nýja línan frá Barton Perreira kynnt í Auganu Óreiðulaus eldhús með þráðlausu kerfi KitchenAid Verum viðbúin með góðri vörn þegar sólin skín! Magnesíum potturinn í Laugardalslaug snýr aftur! Bill Barton kemur í Augað í Kringlunni Sumar að hætti Múmínálfanna lokkar þig út í góða veðrið Einstakar húðmeðferðir sem auka heilbrigði húðarinnar „Okkar sérsvið liggur í sætindum“ – mæðradagsbombur frá 17 sortum Glæsileg dagskrá á Þjónustudegi Toyota á laugardag Umfram allt að húsgögnin þoli íslenskt veðurfar Nýi Draumurinn slær í gegn Dáleiðsludagurinn 11. maí Sjá meira