Lífsbjörg og lífsvon óháð kostnaði – Lögbundinn réttur sjúklinga Þorsteinn Sæmundsson skrifar 6. júlí 2023 10:01 Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Þorsteinn Sæmundsson Lyf Miðflokkurinn Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Halldór 01.06.2024 Halldór Má Katrín Jakobsdóttir bjóða sig fram? Jón Ólafsson Skoðun Yfirtaka orðræðunnar (e. hijacking) Sóley Tómasdóttir Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving Skoðun Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson Skoðun Halla, ekki Kata Sævar Þór Jónsson Skoðun Svona getum komið í veg fyrir að Katrín vinni Björn B. Björnsson Skoðun Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu Skoðun Dóttir mín – uppgjör eineltis Ragnheiður Harpa Sveinsdóttir Skoðun Gegnumlýsing - þankabrot frambjóðanda að loknu forsetakjöri Arnar Þór Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Gildin sem sigldu forsetaembættinu í höfn Hugrún Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Gegnumlýsing - þankabrot frambjóðanda að loknu forsetakjöri Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Halla, ekki Kata Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Getur reiði valdið veikindum? Sigurbjörg Jónsdóttir skrifar Skoðun Ráðherrar hafa áhyggjur af valdbeitingu Tómas Ingvason skrifar Skoðun Taktísk skilyrðing umræðunnar skrifar Skoðun Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ég kýs Michael Jordan (Höllu Hrund Logadóttur) Óskar Arnarson skrifar Skoðun Ástæður til að kjósa Jón Gnarr Helgi Hrafn Gunnarsson skrifar Skoðun Viddi, Bósi Ljósár og Baldur Þórhalls Heimir Hannesson skrifar Skoðun Gerum það! Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Bónaður brjóstkassi og barnaafmæli Þorbjörg Marínósdóttir skrifar Skoðun Gleðilegan kosningadag kæru landsmenn Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Hæfasti einstaklingurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Verðmætin og sköpunarkraftur sá sem í mannauð okkar býr Pétur Már Halldórsson skrifar Skoðun Hvort vilt þú Höllu Tómasdóttur eða Katrínu? Björn Björnsson skrifar Skoðun Svona velur þú þér forseta í dag Kolbeinn Karl Kristinsson skrifar Skoðun Takk, Katrín Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hatur og fyrirlitning Einar Scheving skrifar Skoðun Samherjar Hafþór Reynisson skrifar Skoðun Að hitta hetjuna sína Gréta Kristín Ómarsdóttir skrifar Skoðun Einstakt tækifæri Þóra Valný Yngvadóttir skrifar Skoðun Um afrekskonuna Katrínu Tómas Ísleifsson skrifar Skoðun Land míns föður, land minnar móður, landið mitt Jón Gnarr skrifar Skoðun Óskað eftir forseta sem færir ungu fólki völd Valgerður Eyja Eyþórsdóttir skrifar Skoðun Með ósk um velgengni, Halla Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Ég styð Höllu Hrund Logadóttur Þórólfur Árnason skrifar Skoðun Arnar Þór Jónsson Meyvant Þórólfsson skrifar Skoðun Að skreyta sig með stolnum fjöðrum Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Opið bréf til Jóns Ólafssonar heimspekings Tómas Ísleifsson skrifar Sjá meira
Stjórnmálamenn taka í sífellu ákvarðanir sem varða líf fólks og lífsafkomu. Ákvarðanirnar eru af margvíslegum toga og snerta alla fleti mannlegs lífs hvort sem um er að ræða fjárhagslega stöðu einstaklinga menntun þeirra eða heilbrigði. Heilbrigði er einmitt viðfangsefni þessa pistils. Stjórnmálamenn einkum ráðherrar hafa áhrif á málaflokka sína með ýmsu móti og marka stefnu og fylgja eftir. Eitt af verkefnum heilbrigðisráðherra á hverjum tíma er að hafa áhrif á framboð lyfja og fylgjast með nýjungum á sviði lyfjaframleiðslu en þar er þróun mjög ör um þessar mundir og hefur verið undanfarin ár. Einkum hefur þróun verið eftirtektarverð á lyfjum sem gagnast eiga við erfiðum sjúkdómum s.s. krabbameini, Alzheimer sjúkdómnum og taugahrörnunarsjúkdómum. Mörg ný lyf hafa litið dagsins ljós sem eiga það flest sammerkt að vera ekki í notkun hér með sama eða svipuðum hætti og í nágrannalöndum okkar. Fyrir u.þ.b. sex árum spurði greinarhöfundur þáverandi heilbrigðisráðherra um möguleika á notkun lyfsins „Spinraza“ her á landi. Lyfið er notað í baráttu gegn taugahrörnunarsjúkdómi sem nefnist á enskri tungu „Spinal muscular atrophy“ skammstafað SMA. Þáverandi heilbrigðisráðherra svaraði af alkunnri hlýju á þá leið að heilbrigðisráðherra skrifaði ekki út lyfseðla. Ekki var að finna í svari ráðherrans frekari upplýsingar um ætlan hennar í málinu. Í stuttu máli er notkun Spinrza hér á landi enn óásættanleg. Í nágrannalöndum okkar var lyfið Spinraza þegar komið í notkun þegar ég fékk þessi lofandi svör ráðherrans og var gefið öllum sem glímdu við SMA. Á Íslandi eru nú ellefu einstaklingar eldri en 18 ára að glíma við SMA. Þeir urðu út undan þegar notkun lyfsins var tekin upp hér á landi eingöngu fyrir einstaklinga undir 18 ára aldri. Rétt er að vitna í lög um réttindi sjúklinga en þar segir í 3. grein: „Sjúklingur á rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma er völ á að veita. Sjúklingur á rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á. Heilbrigðisstarfsmaður skal leitast við að koma á traustu sambandi milli sín og sjúklings. Sjúklingur á rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf ríki milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnana sem hana veita. Aðspurður um notkun Spinraza nýlega sagði núverandi heilbrigðisráðherra nýlega að ákvarðanir um notkun lyfsins hér væru teknar á ,,faglegum forsendum.” Nú verð ég að spyrja ráðherrann hvað sé faglegt við að fara í blóra við lög um réttindi sjúklinga og hvað sé faglegt við að láta fólk veslast upp eða búa við lakari lífsgæði en efni standa til? Það er ljóst að meðferð með Spinraza er mjög dýr en hvers virði er mannslíf? Nú berast fregnir af því að ráðherra hafi látið þess getið á fundi með sjúklingum að unnið sé að málinu. Staðreyndin er sú að tíminn vinnur ekki með sjúklingunum og því ríður á að skjótt verði brugðist við þannig að notkun lyfsins Spinraza geti hafist. Tafir á innleiðing lyfsins Spinraza er því miður ekki einsdæmi. Meðferð með nýjum krabbameinslyfjum er einnig misserum á eftir hér miðað við nágrannalönd. Þannig er um lyf sem tekið var í notkun hér á útmánuðum en hafði verið í notkun í Evrópu frá því snemma í fyrra. Það lyf er einnig mjög dýrt en aftur er spurt, hvers virði er mannslíf? Þá er ósögð sagan af því að hér vantar að staðaldri algeng lyf við krabbameini, óreglu á skjaldkirtilsstarfsemi og fleiri sjúkdómum. Samkvæmt upplýsingum barnalækna hefur undanfarin ár orðið skortur á margvíslegum lyfjum fyrir börn. Þar má telja nauðsynlega hormóna insulin og hydrokortisól. Öll þau atriði sem að framan greinir eru grafalvarleg og krefjast úrbóta nú þegar. Vitað er að núverandi heilbrigðisráðherra hefur verið í stanslausri rústabjörgun frá því hann tók við embætti og víða hefur náðst nokkur árangur en betur má ef duga skal. Því er skorað á heilbrigðisráðherra að bregðast við strax fyrir þá sem mega engan tíma missa. Þróun í lyfjaframleiðslu er mjög ör nú um stundir eins og áður er sagt. Ný lyf við illvígum sjúkdómum koma fram nær daglega. Oftar en ekki eru þau mjög dýr. Við verðum að tryggja aðgang að nýjustu lyfjum með sama hætti og gert er í þeim löndum sem við berum okkur saman við. Ákvörðun um að freista þess að bjarga lífi fólks og bæta líðan þess hefur verið tekin með lagasetningu og er í fullu samræmi við réttlætiskennd landsmanna. Það er ólíðandi og ósæmilegt að draga lyfjagjafir sem þessar til að rétta af ríkisóreiðuna. Höfundur situr í stjórn Miðflokksins.
Skoðun Sameinumst um forvarnir gegn átröskun Karen Daðadóttir,Guðrún Erla Hilmarsdóttir,Elva Björk Bjarnadóttir skrifar