Opið bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 12. apríl 2024 15:01 Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Reykjavík Einhverfa Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen Skoðun Halldór 18.05.2024 Halldór Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvaða eiginleika þarf forseti að hafa? Hildur Eir Bolladóttir skrifar Skoðun Þegar ég heyri nafnið Katrín Jakobsdóttir Hans Alexander Margrétarson Hansen skrifar Skoðun Í framhaldi af viðtali við Helgu Þórisdóttur Kári Stefánsson skrifar Skoðun Góð gildi og staðfesta Höllu Hrundar Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Halla Hrund eða Katrín? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Til áréttingar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Kynhluthlaust mál, máltilfinning og forsetaframboð Höskuldur Þráinsson skrifar Skoðun Er klassískt frjálslyndi orðið að jaðarskoðun? Kári Allansson skrifar Skoðun Forseti Íslands veifaði mér Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Ákall til framtíðar: Nám í félagsráðgjöf! Steinunn Bergmann skrifar Skoðun Lexía lærð á hálfum degi Stefanía Arnardóttir skrifar Skoðun Ég kýs Helgu Þórisdóttur Gerður Rún Guðlaugsdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar Skoðun Formaður húsfélagsins Guðmundur Andri Thorsson skrifar Skoðun Opið bréf til landsliðsmanna Íslands í blaki Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Kosningum frestað Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Mesti stjórnmálamaðurinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Birni Bjarnasyni svarað Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Baldur Þórhallsson er vitur og vís Bryndís Friðgeirsdóttir skrifar Skoðun Kjósum Katrínu Kjartan Ragnarsson skrifar Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar Skoðun Nýtt sveitarfélag Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Stafrænn ójöfnuður á upplýsingaöld Stella Samúelsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Varfærnisleg fagnaðarlæti Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun „Ég skal baka fyrir Gunnar en ég kýs Kristján“ Páll Magnússon skrifar Skoðun Daðrað við sölu Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Rannsóknir á söfnum skapa dýrmæta þekkingu Arndís Bergsdóttr skrifar Skoðun Sagan sem verður að segja Drífa Snædal skrifar Sjá meira
Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar.
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun
Skoðun Yfirborðskenndur stríðsáróður og McCarthýismi hjá háskólaprófessor Tjörvi Schiöth skrifar
Skoðun Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Því miður ekkert annað í stöðunni en að fresta atkvæðagreiðslu um verkefni Heidelberg Gestur Þór Kristjánsson,Erla Sif Markúsdóttir,Sigurbjörg Jenný Jónsdóttir,Grétar Ingi Erlendsson skrifar
Skoðun Neikvæð áhrif þess að útiloka forsetaframbjóðendur frá kappræðum strax komin í ljós Ástþór Magnússon skrifar
Ef þú kýst Höllu Tómasdóttur eða Jón Gnarr gætirðu verið að kjósa Katrínu! Ole Anton Bieltvedt Skoðun