Ekki hægt að þegja lengur

Ástandið er alvarlegt, það fer ekki fram hjá neinum að átröskun er gríðarlega stórt vandamál hér á landi, og ekki er hægt að þegja lengur yfir því hversu illa er staðið að málum átröskunarsjúklinga innan heilbrigðiskerfisins,“ segir Alma Geirdal, framkvæmdastjóri og ráðgjafi Forma, samtaka átröskunarsjúklinga. Hefur þú séð einhverja sérstaka þróun á síðastliðnum árum? „Aukningin held ég að sé mest meðal nýbakaðra mæðra. Það eru gerðar miklar kröfur um að konur geti næstum farið í gömlu gallabuxurnar á fæðingardeildinni. Það eru bæði ósanngjarnar og hættulegar kröfur.

Ég veiktist sjálf af þessum sjúkdóm eftir að hafa gengið með mitt annað barn árið 2003. Á þeim tíma voru nýbakaðar mæður í minnihluta þeirra sem leituðu sér hjálpar við sjúkdómnum. Þetta hefur breyst mjög mikið. Nú er svo komið að það er þörf á því að fara af stað með sér hópa fyrir nýbakaðar mæður sem þjást af átröskun.

Það fer ekki framhjá neinum að markaðsöflin beina spjótum sínum mjög að konum sem hafa nýlega alið barn. Þær eiga að fara strax í ræktina og fara á „sniðuga“ megrunarkúra og svo framvegis.

Sjálf fæ ég sting í hjartað þegar ég sé auglýsingar sem beina spjótum sínum að konum sem eru nýbúnar að eignast barn. Ef einhver á að fá að standa utan við áreiti fjölmiðla og markaðsafla þá eru það þær. Kalóríutalningar og hlaupabretti eiga að standa utan við tengsl móður og barns.“ Um 10 prósent karla með átröskunHvað með karlmenn hafa þeir sloppið við þennan sjúkdóm?

„Nei, alls ekki. Sjúkdómurinn brýst yfirleitt ekki fram á annan hátt hjá þeim en konum. Þeir eru í uppköstum og föstum auk annarra skaðlegra fylgifiska átröskunar. Það sem er ólíkt við sjúkdóminn hjá körlum og konum er hversu miklu erfiðara karlmenn eiga með að viðurkenna hann. Nú eru karlmenn um 10 prósent sjúklinga. Þeir eru ekki mikið tilbúnir að vera með í hópastarfi en fer fjölgandi. Auk þess hef ég orðið vör við að símtöl frá áhyggjufullum aðstandendum ungra pilta eru orðin algengari.“

Hvað hefur breyst á þeim tíma sem samtökin hafa verið starfandi og hvaða breytingar finnst þér brýnast að gera í náinni framtíð?

„Breytingarnar sem við höfum hvatt til í heilbrigðiskerfinu hafa ekki verið eins miklar og við hefðum óskað. Það er mikið af hæfu starfsfólki en það er of fáliðað og sjúklingarnir of margir. Mér finnst í raun ekki hægt að tala um eiginlega sérhæfingu á meðan staðan er þannig. Á því ber heilbrigðiskerfið ábyrgð.

Mér þykir brýnt að hætt verði að nálgast þennan erfiða geðsjúkdóm út frá sífelldri umræðu um mat og þyngd, það er ekki aðalatriðið í þessum veikindum.

Þetta eru erfiðir sjúklingar sem eru alveg meðvitaðir um allt sem kemur að þyngd og mat. Það sem þeir þarfnast er aftur á móti stíft prógramm, ást og umhyggja. Þessum þörfum er ekki fullnægt nægilega vel eins og staðan er. Of mikið er að gera á deildum og þá er hætta á að sjúklingarnir fái á tilfinninguna að þeir séu ekki nægilega merkilegir. Þá er mjög hætt við að þeir fari í baklás. Það sem þá vantar er öryggi og ró en slíkt er ekki að finna á geðdeildum í miklum mæli.“ Bannað að tala um þyngd og uppköstFundir fyrir fólk með átröskunarsjúkdóma hafa oft verið gagnrýndir vegna lélegs árangurs. Hvernig er ykkar fundum hagað?

„Sú gagnrýni er réttmæt. Þessir fundir geta verið mjög hættulegir. Ég og Edda Ýrr þekktum það báðar að hafa setið á fundum um átraskanir sem skiluðu okkur ekki öðru en nýjum aðferðum til að viðhalda sjúkdómnum. Á fundunum voru líka allir sjúklingarnir í miklu volæði og engin jákvæð uppbygging var í gangi fyrir þá. Þessu vildum við breyta. Fundirnir hjá okkur hafa aðra nálgun. Á þeim er bannað að tala um uppköst, þyngd og lyfjainntöku. Í stað þess reynum við að byggja fólk upp með jákvæðum hætti með það að markmiði að það geti snúið aftur til leiks í samfélaginu. Þessi veikindi ræna fólk öllu sjálfstrausti og lífsvilja, því er mjög mikilvægt að fundir sem eiga að vera meðferðarúrræði leiði ekki til enn frekari veikinda eins og oft hefur gerst þegar ekki er haldið vel utan um það sem fer fram innan þeirra.“

Á hvaða aldri eru sjúklingar sem þjást af átröskun?

„Líklega eru flestir sjúklingarnir konur á aldrinum 16 til 26 ára. Það er samt alltaf að koma betur í ljós að sjúkdómurinn leggst á fólk algerlega óháð kyni eða aldri.

Yngsta stúlkan sem hefur verið lögð á spítala hér á landi er átta ára. Þess er vert að geta að hér á landi eru sjúklingar ekki lagðir inn vegna átraskana nema þeir séu mjög alvarlega veikir og í lífshættu. Við í Forma höfum svo haft hjá okkur sjúklinga á sjötugsaldri þannig það er alveg ljóst að þetta er ekki einhver unglingasjúkdómur eins og sumir töldu átröskun vera fyrir nokkrum árum.“ Samfélagið ýtir undir átröskunHvað vekur upp sjúkdóminn?

„Þótt talað sé um sjúkdómurinn geti verið arfgengur tel ég að áhrifavaldarnir séu fyrst og fremst samfélagið. Konur hafa lengi ekki fengið að vera í friði með útlit sitt heldur eiga þær að vera steyptar í sama mót. Sama krafa er nú gerð í auknum mæli til karlmanna og meira að segja er svo komið að börn geta ekki verið óhult fyrir þessum áhrifavöldum. Við getum aldrei skellt skuldinni á tónlistarmyndbönd eða leikara en við getum verið vakandi fyrir því hvað fyrir börnum okkar er haft og verið gagnrýnin á þau skilaboð sem okkur eru send.

Gegndarlaus umræða um „heilsufæði“ og „heilsusamlegt líferni“ finnst mér varasöm. Nú getur engin verið maður með mönnum nema fara í „detox“ eða afeitrun sem felur í sér föstur og vert að geta þess að það getur verið mjög hættulegt. Það geta allir fastað en það geta ekki nándar nærri því allir hætt að fasta.“

Ölmu er mikið niðri fyrir þegar umræðan snýst að börnum. Hún minnir á að svokölluð kjörþyngd geti verið varasöm og segir að allt of oft þurfi hún að halda fyrirlestra yfir stúlkum á aldrinum 11 til 13 ára sem hafa miklar áhyggjur af þyngd sinni.

„Ég ætla mér líka að leyfa mér að gagnrýna uppátæki líkamsræktarstöðva sem hafa komið upp líkamsræktarstöð fyrir börn. Fólk verður bara að eiga það við mig en mér finnst ekki við hæfi að litlum börnum sé att út í líkamsrækt og að þessar stöðvar eigi að sýna þá ábyrgð að vera ekki að hleypa of ungu fólki inn.“

Það hafa mjög fáar íslenskar rannsóknir verið gerðar um þennan sjúkdóm. Aftur á móti hef ég séð að það er talið að á meðal kvenna á aldrinum 13 til 27 ára séu helmingi fleiri dauðsföll sem rekja má til átröskunar heldur en til krabbameins. Þá eru sjálfsvíg meðal þessa hóps ótalin en þau eru algeng.“



Hvaða breytingar viltu sjá?

„Ég get ekki sagt að heilbrigðiskerfið hafi staðið sig í málefnum þeirra sem þjást af átröskunum. Spítalarnir eru ekki tilbúnir til að sinna sjúklingum með átraskanir eins og þarf þótt starfsfólkið reyni eftir fremsta megni að gera sitt besta.

Það tók fjögur ár að opna göngudeild til að koma til móts við þá sem þurftu á úrræðum að halda vegna lystarstols og lotu­græðgi. Mig langar ekki að ímynda mér, hvað þá vita, hvað kostnaðurinn við nefndarstörf þessi ár var mikill. Ef við miðum við þann tíma sem tók að opna deildina er ég ekki bjartsýn að sérhæft meðferðarheimili fyrir átröskunarsjúklinga verði opnað í bráð en það er full þörf á því.

Átröskun er dauðans alvara.“