Heimilið líkist helst sjúkrahúsi - styrktartónleikar fyrir lítinn dreng Erla Hlynsdóttir skrifar 11. janúar 2011 08:55 Ragnar Emil er orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með SMA1 hér á landi Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880 Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Innlent Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum Innlent Segir verkfræðinga á villigötum Innlent Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Innlent Rauðu örvarnar leika listir sínar á Íslandi Innlent „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Innlent Landsvirkjun gerir 725 milljón króna tilboð í Toppstöðina Innlent Hlé vegna gagna frá ChatGPT Innlent Gæti misst fótinn eftir að starfsmannarútan ók yfir hana Innlent Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti Innlent Fleiri fréttir Tæknileg vandræði hjá Háskóla Íslands Hlé vegna gagna frá ChatGPT Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Segir verkfræðinga á villigötum Landsvirkjun gerir 725 milljón króna tilboð í Toppstöðina Skjálfti í Bárðarbunguöskjunni Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Rauðu örvarnar leika listir sínar á Íslandi Apabóla geti komið til landsins en muni ekki verða útbreidd Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Munaðarlaus álftarungi ætti að spjara sig Gæti misst fótinn eftir að starfsmannarútan ók yfir hana Áttar sig ekki á ákalli formanns VG Ósammála ráðherrar, brotthvarf tónleikastaða og einmana ungi Neitaði að borga þegar á áfangastað var komið Fordæmalausar skemmdir unnar á Sprengisandi Helga Vala til Lögfræðistofu Reykjavíkur Ósátt við skógrækt í mólendi fyrir utan Húsavík Sektaður fyrir að nota rafólar á hunda Skilur gagnrýni á háa orlofsgreiðslu „Ekki sniðugt að vera með fólk sofandi þarna inni“ Flytur út frá foreldrum sínum þökk sé hundaheppni Beðið eftir gosi, orlofsgreiðslur og ósáttir verkfræðingar Fjórir berjast um embætti umboðsmanns Alþingis Fundu erfðabreytileika sem stórauka áhættu á Parkinsons „Týpísk pólitík að tefja málið“ Afhentu bæjarstjóra undirskriftalista vegna Coda Terminal Leggur til að hjólhýsabyggðin verði við Rauðavatn eða í Gufunesi Sjá meira
Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880
Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Innlent Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum Innlent Segir verkfræðinga á villigötum Innlent Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Innlent Rauðu örvarnar leika listir sínar á Íslandi Innlent „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Innlent Landsvirkjun gerir 725 milljón króna tilboð í Toppstöðina Innlent Hlé vegna gagna frá ChatGPT Innlent Gæti misst fótinn eftir að starfsmannarútan ók yfir hana Innlent Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti Innlent Fleiri fréttir Tæknileg vandræði hjá Háskóla Íslands Hlé vegna gagna frá ChatGPT Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Segir verkfræðinga á villigötum Landsvirkjun gerir 725 milljón króna tilboð í Toppstöðina Skjálfti í Bárðarbunguöskjunni Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Rauðu örvarnar leika listir sínar á Íslandi Apabóla geti komið til landsins en muni ekki verða útbreidd Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Munaðarlaus álftarungi ætti að spjara sig Gæti misst fótinn eftir að starfsmannarútan ók yfir hana Áttar sig ekki á ákalli formanns VG Ósammála ráðherrar, brotthvarf tónleikastaða og einmana ungi Neitaði að borga þegar á áfangastað var komið Fordæmalausar skemmdir unnar á Sprengisandi Helga Vala til Lögfræðistofu Reykjavíkur Ósátt við skógrækt í mólendi fyrir utan Húsavík Sektaður fyrir að nota rafólar á hunda Skilur gagnrýni á háa orlofsgreiðslu „Ekki sniðugt að vera með fólk sofandi þarna inni“ Flytur út frá foreldrum sínum þökk sé hundaheppni Beðið eftir gosi, orlofsgreiðslur og ósáttir verkfræðingar Fjórir berjast um embætti umboðsmanns Alþingis Fundu erfðabreytileika sem stórauka áhættu á Parkinsons „Týpísk pólitík að tefja málið“ Afhentu bæjarstjóra undirskriftalista vegna Coda Terminal Leggur til að hjólhýsabyggðin verði við Rauðavatn eða í Gufunesi Sjá meira
Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01
Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21
Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45