Elva Dögg: "Við erum þrír ættliðir með áráttu- og þrjáhyggjuröskun undir sama þaki“

Elva Dögg Gunnarsdóttir, uppistandari, undirgekkst flókna aðgerð fyrir fjórum árum sem hún batt miklar vonir við að myndi hjálpa henni að takast á við einkenni Tourette-sjúkdómsins sem hún glímir við. Aðgerðin tókst ekki sem skildi, og Elva er hætt að nenna að bíða eftir kraftaverki. Hún er nú flutt inn til föður síns sem glímir einnig við Tourette, með syninum sem glímir við sama ættgenga sjúkdóm.  Og hún segir heimilislífið sannarlega geta verið skrautlegt á köflum.

„Þegar ég var sex ára, fékk ég fyrsta kækinn minn sem var einhvernveginn svona,“ segir Elva og grettir sig í framan og færir nefið til og frá.

„Síðan man ég þetta svosem ekki, Tourette fylgir oft svolitlu ferli, yfirleitt byrjar þetta í andlitinu og svo sem hljóð og færir sig niður herðar og ferðast svo niður eftir líkamanum. Mitt ferli var nákvæmlega þannig, alveg skólabókadæmi. Strákurinn minn er þannig líka, hann byrjaði aðeins í andlitinu og smá hljóð. En ég á svolítið erfitt með að skilgreina stundum hvað er kækur og hvað er árátta.“ Elva segir nefnilega mikla fylgni vera á milli áráttu- og þráhyggjuröskunar og Tourette, hún hafi lesið einhverstaðar að fylgnin sé um áttatíu prósent. „Það er sú röskun sem bæði ég og margir sem ég hef talað við sem hafa Tourette og þessar raskanir tala um að sé miklu erfiðara dæmi að díla við heldur en Tourette-ið sem slíkt. Sérstaklega ef maður er barn, og maður er ekkert rosalega illa haldin af kækjum eins og ég var. Það er ekkert mál að díla við kækina. En að díla við áráttu- og þráhyggjuröskun er mjög erfitt, vegna þess að því fylgja miklar skapsveiflur og að vissu leyti skert félagshæfni.“

Reglufasisti sem gat ekki sleppt tökunum

Hún segist hafa verið algjör reglufasisti í æsku, sem fylgir þráhyggjunni. „Þegar krakkarnir voru úti að leika og allir voru í snúsnú og einhver snerti bandið þá sögðu krakkarnir, æ þetta var svo lítið leyfum henni að halda áfram, þá brást ég hin versta við. Sagði bara, NEI. Hún var úr! Ég var alveg brjáluð,“ rifjar Elva upp og hlær. 



„Fólk hélt að ég væri bara þrjósk, en ég var ekkert þrjósk. Ég hreinlega gat ekki sleppt tökunum. Þráhyggjan var svo rosalega mikil. Það er miklu meira hamlandi en hitt. Og ég er að upplifa það sama með strákinn minn í dag – sem erfði öll þessi ósköp.“

Elva segir hann þó betur staddan félagslega en hún var á hans aldri.

„En það er kannski vegna þess að hann á mömmu sem þekkir þetta inn og út, og skilur þetta, og veit hvenær á að knúsa og hvenær á að skamma. Ég bjó ekki við það þegar ég var barn. Áráttu- og þráhyggjuröskun kemur miklu fyrr í ljós heldur en Tourette. Ég vissi strax þegar strákurinn minn var eins árs að hann var með áráttu- og þráhyggjuröskun. Hann tók þessi skapofsaköst eins og fylgja oft. Þetta eru kallaðir Tourette-stormar, en ég held að þetta fylgi röskuninni sem fylgir Tourette-inu, ekki Tourette-inu sjálfu.“

Hún segir Tourette vera breiðan skala. „Líkt og einhverfurófið er mjög breitt. Pabbi er til dæmis með Tourette og það veit það eiginlega enginn. Við vitum það bara vegna þess að þegar ég greinist, þá spyr taugasérfræðingurinn okkur hvort einhver í fjölskyldunni sé með kæki. Þá kviknaði á perunni hjá mömmu. Hans kækir koma í ljós þegar hann er kominn heim og er að vinda ofan af sér eftir daginn. Eða ef hann er mjög stressaður, er að hafa miklar áhyggjur. En maður þarf að þekkja hann vel til að taka eftir því.“ 

Það átti bara að kenna mér að hlýða

Elva segir litlar upplýsingar hafa legið á lausu þegar hún var að alast upp. Hún hafi verið talin frek og þrjósk og óþekk. „Það átti bara að kenna mér að hlýða og hver stjórnar. Það var auðvitað ómögulegt. Ég tók tímabil þar sem ég var ógeðslega reið út í skólayfirvöld, út í foreldra mína fyrir að veita mér ekki skilning og hitt og þetta, en ég er algjörlega komin yfir það. Sérstaklega eftir að ég eignaðist mitt eigið barn og fór að þurfa að díla við þessa hluti. Því ég veit hvað er að mínum strák, samt er þetta ógeðslega erfitt. Foreldrar mínir höfðu ekki hugmynd um hvað var að mér. Þetta hefur verið hrikalegt fyrir þau,“ segir Elva hlæjandi og imprar á því hversu erfið hún var í uppvextinum.

Elvu gekk framan af mjög vel í skóla. „Þangað til ég fór í framhaldsskóla. Nú er ég greind með ADHD líka, en það eru skiptar skoðanir um hvort það sé rétt greining eða hvað. Maður veit aldrei, þetta er allt svo samofið í einhverjum hrærigraut og maður veit ekkert hvað er hvað, maður er bara einhvernveginn. En ég var þannig að allt sem ég gat gert rosalega hratt, þurfti ekki mikið að liggja yfir og svona, gat ég gert vel. Allt bóklegt lá rosalega vel fyrir mér, gat leyst það á fimm mínútum og fékk góðar einkunnir. En allar námsgreinar sem þurfti úthald í, eins og smíði og handavinna, þar var ég algjörlega úti að skíta. En af því að þetta eru ,,bara listgreinar“ og skipta engu máli, þá var enginn að pæla í því. Þeir sögðu bara, hún er góð í stærðfræði og íslensku. Hún bara reddar sér. Og ég lærði ekki fyrir eitt einasta samræmt próf. Ég var með átta í meðaleinkunn og svo fór ég í framhaldsskóla og þá þurfti maður allt í einu að fara að sitja yfir og ég bara skeit algjörlega á mig, kunni þetta ekki, gat ekki, hafði ekkert úthald. Ég missi dampinn. Ég hafði átt mjög erfitt félagslega í skóla, var lögð í mikið einelti í mörg ár og skipti svo loksins um skóla þegar ég var nýbyrjuð í 9. bekk en ég hafði alltaf haft sjálfstraustið. Ekki félagslegt sjálfstraust, en ég var klár. Svo dettur það niður og þá átti ég ekkert eftir. Ég var ömurleg í samskiptum, ógeðslega skrýtin eitthvað og gat allt í einu ekki lengur lært. Sjálfsmyndin mölbrotnaði.“

Elva þróaði með sér þunglyndi, án þess að átta sig á því. „Þetta var ekki svona mikið í umræðunni á þessum tíma. Ef ég á að segja alveg eins og er þá eiginlega bara man ég ekki þetta tímabil, ég reyndi að vera í skóla, skipti um, kláraði rosalega lítið. Svo var ég að reyna að vinna, en fann mig ekki í því og hætti alltaf. Á einhverjum tímapunkti fór ég að leita í kannabisefni, og reykti mikið í þrjú ár. En fíkn hefur aldrei verið sérstaklega sterk í mér. Ég veit það í dag því ég er búin að stúdera þetta mikið, að þetta var ekkert fíkn þetta var bara raunveruleikaflótti. 2006 kemst ég að því að ég er ófrísk og ég hætti bara að reykja, og ekkert meira með það og hef ekkert farið út í það aftur.“

Fannst þér kannabis slá á kækina?

„Upphaflega var það pælingin, en það gerði það ekki í mínu tilfelli. Ég man ég hugsaði oft um það, bara, af hverju eru svona margir sem segja að þetta geti slegið á? Af hverju gerist það ekki hjá mér? Nei. Það gerði það ekki. Þannig að ég bara svaf á daginn og reykti á nóttunni. Maður er líka svo framtakssamur í kannabisskýinu,“ segir Elva og skellir upp úr. „Að vísu, einn kostur er sá að maður man alveg ágætlega hugmyndirnar sínar, sem maður getur fengið á meðan maður er að reykja. En maður náttúrulega framkvæmir ekki neitt. Sem betur fer þá held ég að flestir sem fara í eitthvað svona, að almennt sé þetta tímabundið ástand. Kannabis... Þú skaðar í mesta lagi sjálfan þig. Það er svolítið þannig.“

Vill ekki skamma son sinn

En á sonur þinn ekki bestu mömmu í heimi þá, sem þekkir sjúkdóminn út og inn?

„Að vissu leyti er það ábyggilega gott fyrir hann, en að öðru leyti er ég kannski að sýna honum aðeins ,,of mikinn“ skilning. Ég er kannski eftirlátssöm á köflum. Ég til dæmis skamma hann rosalega lítið. Reyndar yfirhöfuð með börn hef ég ekki mikla trú á skömmum. Ég vil ekki skamma börn almennt – ég held að það sé rótgróið í mér því ég var svo uppfull af skömm alla mína barnæsku og unglingsár og fullorðinsár. Ég vil ekki koma þessari skömm að hjá honum og þar af leiðandi vil ég ekki skamma hann mikið. En mín leið hefur meira verið sú að ef hann er að gera eitthvað af sér, þá hunsa ég hann bara þar til hann róast og þá fer ég inn til hans og spyr: Viltu knús? Og þá segir hann: já.

Hann segir alltaf já og svo ræðum við málin. En kannski er þetta ekkert besta leiðin, maður veit það ekkert, það bara kemur í ljós.“ Elva brosir. „Ég reyndi uppeldisnámskeið og ráðgjafa og ég veit ekki hvað og hvað. En þetta er svona mín leið sem ég hef þróað.“

Elva er lífsglöð og hlær mikið, gerir grín að öllu saman. Hún ræðir mikið um fjölskyldulífið, hvernig er að búa á heimili þar sem þrír einstaklingar þjást allir af áráttu- og þráhyggjuröskun.

„Geturðu ímyndað þér?!Við erum þrír ættliðir með áráttu- og þrjáhyggjuröskun undir sama þaki. Sonur minn er með fullkomnunaráráttu og ég get ekkert gert fullkomið þannig að ég er eiginlega orðin vanvirk í heimilisstörfum og eldamennsku. Svo er pabbi að safna öllum fjandanum. Ég er reyndar á lyfjum núna sem hjálpa mér að halda mínum áráttum niðri, en ég missi mig samt alveg stundum. Árátturnar mínar snúast mikið um að telja, eins og núna er ég með nýja áráttu, hún er þannig að ég horfi á ferhyrnda hluti og ég er að telja hliðarnar aftur og aftur og aftur og þarf alltaf að byrja á nýrri hlið. Svo sóna ég bara út. Og fólk er bara: Elva? Og ég bara horfi.“ Elva skellihær.

„Þetta er alveg glænýtt. Búið að vera í nokkrar vikur og ég tel og tel og tel og er að horfa á sjónvarpið og það er ferhyrnt og ég veit ekkert hvað er í sjónvarpinu einu sinni. En þráhyggjan hjá mér hefur svolítið snúið að fólki líka í gegnum tíðina. Ég fæ fólk á heilann, sérstaklega í karlamálum. Þar hef ég alveg sokkið inn í brjálæðislega þráhyggju, það er bara pínlegt að hugsa um það.“

Ástarsambönd fara beina leið til helvítis

Elva segist fúnkera illa í samböndum. „Þráhyggjan lýsir sér þannig að ég vil stöðugt vera með viðkomandi, er alltaf að hugsa um hann – bara einhver geðveiki. Enda hef ég ekki verið í sambandi í fimm ár, frá því að ég og barnsfaðir minn hættum saman. Ég ætla ekki þangað aftur. Ástarsambönd hafa aldrei verið neitt rosalega skemmtileg hjá mér, heldur fer þetta oft frekar beina leið til helvítis,“ útskýrir Elva, og hlær innilega. „Í dag hugsa ég bara, nei, þetta er ekki þess virði. Kannski ef eitthvað kemur, eitthavð óvænt, en það er ekkert á dagskránni. Ég er ekkert að leita.“

Elva segist hætt að nenna að bíða eftir kraftaverki, en hún vonast til þess innst inni að kannski verði hægt að minnka kækina með einhverjum hætti á næstu árum, en kækirnir hafa ágerst mikið með árunum. Árið 2011 undirgekkst hún aðgerð sem átti að breyta lífi hennar.

„Ég beið eftir að komast í aðgerðina í eitt og hálft ár. Þetta er sama aðgerð og fólk með Parkinson fer í. Reynslan hefur verið nokkuð góð með Parkinson-sjúklinga, en með okkur sem glímum við Tourette er þetta enn á tilraunastigi. Ég er sú eina á Íslandi sem hefur farið í þessa aðgerð, samt. Maður vonaði auðvitað að þetta myndi minnka kækina. Svo sögðu læknarnir við mig að ef við næðum ekki þeim árangri myndum við prófa aftur eftir ár, stilla betur af. En ég er ennþá að bíða, og það eru fjögur ár síðan.“ Í aðgerðinni er gangráð komið fyrir í brjóstinu og slöngum og rafskauti í höfuðið, þessu er svo öllu stýrt með lítilli tölvu.

„Svo er hægt að stilla straum sem mér er gefinn og það á að minnka kæki. Við læknirinn minn höfum sótt um tvisvar sinnum að fara í aðra aðgerð til Svíþjóðar þar sem eru fleiri sérfræðingar um málefnið, en mér hefur verið neitað í bæði skiptin. Það er þegar búið að henda 20 milljónum í hausinn á mér, en svo á ekkert að gera neitt meira? Það er búið að gera götin, það er búið að koma öllum ósköpunum fyrir inn í hausnum á mér. Formlega svarið er að þetta sé tilraunameðferð og því komist ég ekki að. En það er búið að gera tilraunina á mér, það á að bara eftir að klára dæmið.“

Einstakt tilfelli

Elva segist ekki nenna að kvíða framtíðinni. „Á meðan ég bý hjá pabba er þetta alveg að ganga. En ég finn það að ég greinilega þarf einhvern til að sjá um mig- en það er engin þjónusta í boði með það. Það er líka því ég er svolítið einstakt tilfelli. Ég er ein á báti hvað stuðning frá ríkinu varðar, það er bara þannig. En þetta væri líka algjörlega ógerlegt ef foreldrar mínir og barnsfaðir styddu ekki svona við bakið á mér. Það er æðislegt að eiga þau að.“

Hún segir grínið vera sitt helsta vopn í baráttunni. „Grín er svo sterkt tæki. Það er engin regla að þú þurfir að segja frá öllu þínu í rosalega miklum harmi. Að setja eitthvað fram í gríni er rosalega sterkt. Það er svo sterkt af því að það sýnir svo mikið að ég komst af. Ég er þolandi, já, en ég er ekki fórnarlamb.“