Mér leiðist ekki eitt andartak

Það eru auðvitað allir búnir að fá leið á því að heyra mína sjúkrasögu. Það er skemmst frá því að segja að mér líður vel og það eru allir góðir við mig. Ég vil koma á framfæri þökkum til allra, hvar í sveit sem þeir eru settir,“ segir Edda Heiðrún Backman brosandi er hún tekur á móti blaðamanni á heimili sínu á Vatnsstíg.

Það er fallegt um að litast á heimili Eddu. Málverk prýða veggina og mörg þeirra eftir húsfreyjuna sjálfa sem málar svo snilldarlega með munni sínum, tækni sem hún lærði eftir að hún greindist með hrörnunarsjúkdóminn MND. Aðstoðarkona Eddu býður upp á kaffi og við hefjum spjallið.

Eddu Heiðrúnu þarf ekki að kynna, hún á að baki glæstan feril sem leik- og söngkona, leikstjóri og einnig sem myndlistarkona síðustu ár. Hún hefur líka verið öflug í baráttunni fyrir auknum rannsóknum á taugakerfinu undanfarin ár enda þekkir hún baráttuna vel, hefur kynnst henni bæði sem sjúklingur og aðstandandi.

Sólarmegin í lífinu

Fyrir tæpum fjórtán árum fékk hún þau tíðindi að hún væri með ólæknandi hrörnunarsjúkdóm sem myndi hægt og rólega valda því að hún missti allan mátt í líkamanum. Sjúkdóminn þekkti hún vel þar sem bróðir hennar lést úr honum. Hún segir það auðvitað hafa verið töluvert áfall að fá þessa greiningu. Meðallíftími þeirra sem greinast eru fimm ár.

„Manni bregður rosalega fyrst en svo einhvern veginn venst þetta. Maður fer að hugsa: Hvað get ég gert, hvernig á að ég að vera, hvernig sjúklingur verð ég? Ég var alveg viss um að ég yrði vondur sjúklingur,“ segir hún kímin en aðstoðarkona hennar segir það vera langt í frá. „Ég hef aldrei hitt þessa konu í vondu skapi,“ segir aðstoðarkonan og Edda brosir til hennar.

Enda segir Edda jákvæðnina koma manni langt í lífinu, hún sé sterkt afl. „Ég hef alltaf viljað ganga sólarmegin í lífinu. Það er best fyrir mann sjálfan og best fyrir fólkið manns.“

Hún segir það líklega vera í eðli sínu að vera jákvæð og gefast ekki upp. „Ég er fædd til lífsins og ljóssins, ég er bara þannig gerð. Ég veit ekki hvað hitt er. Ég á rosalega erfitt með að skilja það.“

Þrátt fyrir að vera í hjólastól og háð öðrum um aðstoð að öllu leyti dettur Eddu ekki í hug að sóa lífinu í það að láta sér leiðast.

„Það geta allir látið sér leiðast, það væri mjög auðvelt fyrir mig en samt hef ég nóg að gera. Mér leiðist ekki eitt andartak. Þá fer ég að reyna að hugsa, skoða náttúruna, blómin, fugla eða íhuga. Það er alltaf eitthvað að gera,“ segir hún.

Þegar Edda fær hugmyndir þá kemur hún þeim í framkvæmd strax og gefst ekki heldur svo auðveldlega upp. Aðstoðarkona hennar bendir á að í fyrra hafi Edda verið lögð inn á spítala eftir að botnlanginn í henni sprakk. „Ég fór upp á spítala og læknirinn sagði ég færi ekkert aftur heim. Þá sagði vinkona mín: Þá þekkirðu ekki hana Eddu Heiðrúnu! Ég fór heim eftir viku,“ segir hún og brosir út í annað.

Vinir Eddu og systir hennar hafa staðið þétt við bakið á henni allt frá því hún fékk greininguna. „Fyrir mér eru vinir eitthvað það dýrmætasta sem maður á. Vináttubönd getur maður hnýtt alla ævi. Hjónaband getur fúnað ef það er ekki vináttuband sem fléttast um það. Það að eignast vin, það er eitthvað sem maður velur sjálfur og ég hvet alla til að raða vinum, sem búa yfir einhverjum góðum eiginleikum, í kringum sig eins og perlufesti.“

Missti áhuga á að leika

Fljótlega eftir að Edda greindist hætti hún að leika. „Ég var svo heppin að ég missti áhugann á því að leika þegar ég veiktist. Þegar þú ert leikari þá finnst þér bara allt snúast um leiklist. Svo uppgötvar maður að það er líka líf fyrir utan leikhúsið og maður er ekki starfið manns og heldur ekki nafnið manns, maður er bara maður sjálfur. Þegar manni er allt í einu kippt út, sér maður að það gerist ekkert. Lífið bara heldur áfram. Svona hefur þetta alltaf verið. Það er svo skrýtið, það eru margar góðar og skemmtilegar manneskjur sem eru dánar,“ segir hún.

Aðalmálið að standa saman

Það geta líklega allir foreldrar gert sér í hugarlund að það sé erfitt að segja börnunum sínum frá því að þeir séu með ólæknandi sjúkdóm. Börn Eddu voru ung að árum þegar hún greindist. „Ég valdi góðan tíma til þess að segja þeim frá, jólafrí. Það komu upp alls konar tilfinningar. Það var faðmast og líka hlaupið í burtu. Það er mjög misjafnt hvernig fólk bregst við. Aðalmálið er að standa saman, að þau finni það.“

Edda segir mikilvægt að vera góð fyrirmynd.

„Foreldrar taka ábyrgð á uppeldi barna sinna og það skiptir máli að vera góð fyrirmynd. Uppeldi er hlaðið gildum. Það þýðir ekki að segja „þú skalt aldrei reykja“ með kveikt í sígarettunni. Ef þú vilt að barnið þitt lesi þá lestu fyrir það. Það eru alls konar hugmyndir og hugmyndafræði fólgin í því sem barnið andar að sér, það nemur ósagðar hugsanir. Þess vegna skiptir máli að vera jákvæður. Þú ert alltaf fyrirmynd. Svo kemur að því vandasama hlutverki þegar barnið fer að vera ósammála manni að maður hefur ekki alltaf rétt fyrir sér. Þá er hægt að notast við fyrirgefninguna og trúnað. Þetta er svokölluð framþróun: sjálfbær framþróun. 

Að sama skapi skiptir félagsleg hegðun okkar máli, í því samhengi erum við líka fyrirmyndir – hvernig getur nokkur tekið út úr þeim sjóði sem hann borgar ekki í?“ spyr Edda og heldur áfram: 

„Ég vil taka það fram að mér finnst ekkert ljótt að græða peninga. Sá sem græðir hefur vissan hæfileika sem gerir honum kleift að skapa verðmæti úr auðlindum jarðar, jafnt á láði sem legi. Það sem gerist þegar þessi verðmæti verða til er að viðkomandi manneskja verður rík af peningum eða auðæfum, nærfjölskyldan nýtur góðs af því, vonandi samfélagið svo og þjóðfélagið. Það sem hefur hins vegar gerst á undanförnum 30 til 40 árum er að þessi gróðavon hefur breyst í græðgisvon, fólk tímir ekki að borga til þjóðfélagsins skatta,“ segir hún og þykir miður.

„Hugtakið „græða“ hefur marga merkingu og ekki að ástæðulausu. Til dæmis að græða sár, svörð, samfélag og svo framvegis. Græðari er til dæmis maður sem notar óhefðbundnar aðferðir til þess að lækna, í flestum tilfellum manneskjur. Peningar eru einhvers konar afl, einhvers konar orka, ef við eigum of mikið af þeim og pössum okkur ekki að deila þeim réttlátlega niður, þá leitar þetta afl eins og vatnið í sprungurnar, gallana – svo frostspringur allt.“

Rödd náttúrunnar

Náttúruverndarmál eru Eddu hugleikin. Á dögunum stofnaði hún náttúruverndarsamtökin Rödd náttúrunnar ásamt góðum hópi fólks. Formaður félagsins er náttúran sjálf. „Höfuðáherslan er verndun hálendisins. Við ætlum að veita náttúrunni rödd og réttindi,“ segir hún.

„Mér finnst við vanþakklát. Okkar brýnasta verkefni er að bjarga jörðinni. Allt sem við búum til kemur frá þessari jörð. Þess vegna er hún kölluð Móðir Jörð. Það er tími til kominn að við förum að vernda hana og passa. Jörðin er ekki dauður hlutur. Hún er lifandi hnöttur með æðakerfið utan á sér, það er árnar, fljótin og höfin. Lungun eru líka úthverf, Amazon-regnskógarnir – þeir binda kolefni og framleiða súrefni, sem fer út í loftið og aðeins örþunnt lag, ósonlagið, heldur þessu öllu saman eins og líknarbelgur utan um barn,“ segir Edda.

„Ég vil að minn forseti verði rödd náttúrunnar og sendiherra hennar. Jörðin er full af auðlindum sem sumir hafa ókeypis aðgang að og njóta góðs af því. Sumir erfa auðæfi í formi auðlinda, en fullt af auðlindum eigum við sameiginlega. Því miður virðast sumir misskilja þetta og stunda rányrkju og drepa dýr til þess eins að græða. Við stöndum frammi fyrir útrýmingu dýrategunda af mannavöldum sem er svo víðtæk að önnur eins útrýming hefur ekki átt sér stað síðan risaeðlurnar dóu út fyrir 65 milljónum ára. Þegar tegund deyr út þá á hún aldrei afturkvæmt á þessa jörð.“

Edda segir Íslendinga eiga að huga betur að náttúruauðlindunum og bera virðingu fyrir þeim. Þetta séu okkar raunverulegu verðmæti. „Við eigum svo margt; vatn, fallegt land, víðáttumikla náttúru, heitt vatn, hreina orku og nóg pláss og öryggi. Við erum fær um að rækta og framleiða fæðuna okkar. Þetta eru náttúruauðlindir og lífskostir sem verða æ sjaldgæfari og verðmætari í heiminum. Það er alveg ljóst að við þurfum að skipta um gír.

Við erum búin að einkavæða lofthelgina. Við erum búin að einkavæða sjávarauðlindirnar. Við erum á fullu að klára að einkavæða landið. Þetta hefur ekki leitt til neins annars en að breikka bilið milli ríkra og fátækra, svo ég tali nú ekki um gróðurhúsaáhrifin sem eru langt umfram spár og þegar farin að valda loftslagsbreytingum. Jörðin er farin að hósta og nær stundum ekki andanum.“

Þarf átak í umhverfismálum

Hún tekur fram að mannfólkið hafi margoft breytt um stefnu og lagað það sem ekki var í lagi. Nú þurfi slíkt átak í umhverfismálum.

„Það er mikilvægt að standa alltaf með réttindum þeirra sem eiga undir högg að sækja. Mannréttindi virðast augljós, samanber afnám þrælahalds og afnám kynþáttastefnu, kvenréttindi og réttindi til kynhneigðar. Það hefur aldrei verið pólitískur vilji til að réttindi handa öllum næðu fram að ganga. Eitthvað sem var óhugsandi fyrir 100 árum er sjálfsagt í dag. 

Það þarf að skipta um kúrs. Við höfum oft gert það og nú þurfum við að gera það í umhverfismálum. Við stofnuðum Sameinuðu þjóðirnar til að koma á friði í heiminum – nú höfum við áttað okkur á því að til að koma á friði í heiminum þurfum við að lækna ýmis önnur vandamál. Ólæsi, fá hreint drykkjarvatn og að þjóðir heims fái notið auðlinda sinna í staðinn fyrir að stórfyrirtæki taki þær til að græða á þeim í þágu örfárra ríkra eigenda sinna. Einn mikilvægur þáttur í starfi Sameinuðu þjóðanna er umhverfismálin.

Óréttlætið svíður

Edda segist ekki beint vera pólitísk en hafa þó sterkar skoðanir og helst sé það óréttlætið í heiminum sem svíði. „Ég er félagshyggjumanneskja svo fremi sem það lamar ekki einstaklingsfrumkvæðið og frjóa hugsun einstaklingsins, þess vegna er ég listamaður. Ég hef verið þjónn listarinnar, nú langar mig að vera þjónn náttúrunar. Betra er seint en aldrei.“

Hún hefur líka kynnst ýmsum hliðum samfélagsins eftir að hún veiktist, hliðum sem oft eru ekki sýnilegar. „Við verðum alltaf að hjálpa minnimáttar. Ef mér finnst eitthvað óréttlátt eða brotið á einhverjum þá verð ég aum. Ég get alveg reddað mér en sumir geta það ekki. Sumir hafa ekki döngun í sér og sumir hafa ekki sjálfstraustið í það. Það er auðvitað erfitt að horfa upp á það.“

Edda hefur vakið athygli á lélegu aðgengi fyrir fatlaða víða sem hún segir að sé til skammar og beri vott um virðingarleysi. „Eftir að ég veiktist þá kynntist ég annarri hlið á mannlífinu sem hefur verið mér svo lærdómsríkt. Öryrkjar eru líka fólk, fólk sem þarf hjálp. Það óskar sér enginn að vera í þessari stöðu. Þjóðfélagið er sett saman úr mörgum hlutum og þetta er einn fylgifiskur.“

Lífið er dýrmætt

Hún segir veikindin hafa kennt sér margt. Hvað lífið sé dýrmætt og mikilvægt að njóta þess. „Sem betur fer hlúði ég strax vel að sambandinu við vini mína og sjálfa mig. Minn sjúkdómur hefur kennt mér þolinmæði og þrautseigju. Þegar reynir á þá kemur fyrst í ljós úr hverju maður er gerður.“

Aðspurð hver sé stærsti lærdómurinn af veikindunum þá er hún ekki í vafa. „Hvað það er gaman að hlæja og syngja. Og faðma og kyssa. Það eru hlutir sem ég get ekki gert lengur. Ég bara þarf að ímynda mér þetta.“

Edda segist þó aldrei vera reið yfir því að hafa veikst og hún hafi aldrei hugsað af hverju það hafi þurft að koma fyrir hana. „Nei, ég hugsaði: Af hverju ekki ég? Ég er mjög góður kandídat í að vera sjúklingur.“

Edda heldur ótrauð áfram að mála og stefnir á að halda sýningar í sumar. Hún segir það hafa hjálpað sér mikið við að takast á við lífið í breyttum aðstæðum að geta málað, nokkuð sem hún hafði ekki gert áður en hún veiktist. „Þetta byrjaði þannig að ég þurfti að hafa eitthvað fyrir stafni. Ég ætlaði varla að þora í tíma, ég hélt það myndu allir horfa á mig,“ segir hún. Sú var ekki raunin. Nú hefur hún málað hundruð málverka sem eru eftirsótt.

Sumarið fram undan er ekki bara annasamt þegar kemur að listinni heldur standa hin nýstofnuðu samtök, Rödd náttúrunnar, fyrir tveimur viðburðum þann 5. og 11. júní næstkomandi. Þar verður slegið upp heljarinnar veislum. Viðburðurinn þann 5. júní er listaverkauppboð og þann 11. júní verða rapptónleikar, fatamarkaður, tískusýning og uppboð. Það er henni ljúft og skylt að standa fyrir þessum viðburðum enda það sem brennur á henni.

„Við verðum að láta til okkar taka áður en það verður of seint að bjarga jörðinni.“