Horfir í gin úlfsins

Það er erfitt að vera með greiningu og geta eiginlega ekki talað um hana. Þess vegna ákvað ég að stíga fram,“ segir Ellý Katrín Guðmundsdóttir sem sagði frá því að hún væri greind með Alzheimer-sjúkdóminn á opnum fræðslufundi um hugann sem var haldinn á vegum Íslenskrar erfðagreiningar á miðvikudag. Ellý Katrín starfaði sem borgarritari þangað til hún varð vör við einkenni sjúkdómsins á síðasta ári.

Hún fór í veikindaleyfi eftir samtal við Dag. B Eggertsson borgarstjóra. Greiningarferlið var langt og strangt.

Nú er hún komin til starfa aftur fyrir Reykjavíkurborg, er í hlutastarfi á umhverfis- og skipulagssviði og er staðráðin í að njóta lífsins og samverustunda við vini og fjölskyldu. Á fundinum beið Ellýjar útbreiddur faðmur vina, fjölskyldu og fleiri sem voru komnir til að hlýða á frásögn hennar sem hún kallaði: Þegar minnið hopar.

Ellý hóf frásögn sína á því að minna gesti fundarins á vorið, daginn í dag. „Þessi fallegi dagur, þessi fallega birta,“ sagði Ellý og lýsti því að áður en hún var greind hefði lífið verið eins og á fallegum vordegi. Allt hefði í raun gengið sinn vanagang þar til hún fann fyrir vanlíðan, óöryggi og því að samferðafólki hennar fannst hún ekki vera eins og hún á að sér að vera.

„Hvað er að gerast? Hvað er að gerast fyrir sjálfið mitt? Hver kippti undan mér fótunum?

Myrkur, drungi og áhyggjur byrgja sýn mína á sólina. Rökkrið verður notalegt. Birtan óþægileg. Kannski er best að sleppa þessu bara. Fel mig í skugga, forðast fólk, forðast birtuna. Ég er bara skugginn af sjálfri mér. Þangað til ég finn að ég er ekki lengur ég,“ sagði Ellý um upplifun sína af innreið sjúkdómsins í líf sitt.

Opnar umræðuna

Hún grípur aftur til líkinga við vorið og birtuna. Hún hafi tekið ákvörðun, hafi hafnað þeirri hugmynd að lífið sé ekki gott og stígi nú fram. „Stíg fast til jarðar, tek mér taki. Horfi beint í gin úlfsins. Stend með sjálfri mér. Opna mig og segi: Sorrý, ég er komin með heilabilun. Ég heiti Ellý Katrín Guðmundsdóttir og var greind síðastliðið haust, 51 árs gömul, með forstigseinkenni Alzheimer-sjúkdómsins. Ég stend hér í dag af því að mér finnst mikilvægt að tala um Alzheimer-sjúkdóminn og ekki síst þolendur hans með sama hætti og við gerum með aðra sjúkdóma og sjúklinga.“

Ellý heldur dagbók. Eftir greininguna skrifaði hún niður hugleiðingu. „Hvað gerir kona við svona upplýsingar? Reynir að halda ró sinni en líka finna sér uppbyggilegt verkefni. Njóta samvista við maka og fjölskyldu,“ skrifaði hún sér til halds og trausts. Hún skrifar æ oftar í dagbókina þessa dagana því hún finnur fyrir því að vera orðin gleymnari og finnst það praktískt. Bókina geymir hún í náttborðinu og þennan dag sem hún opnar sig er hún með hana meðferðis.

Hún segir ýmislegt hafa gengið á áður en hún lét af störfum sem borgarritari og greiningarferlið hófst. „Kannski var aðdragandinn eitthvað lengri, segir hún og telur mögulegt að vanlíðan hafi verið fyrsta einkennið. Óöryggið og drunginn sem helltist yfir hana. Það sé þó erfitt að meta það. Á þessum tíma, áður en hún fékk staðfesta greiningu, velti hún upp ýmsum möguleikum. Voru þetta andleg veikindi, tíðahvörf, streita?

„Ég var æðsti embættismaður borgarinnar og það var oft á tíðum mikið að gera hjá mér. Síðla vors bað borgarstjórinn mig um að ræða við sig og sagði við mig á mjög nærgætinn hátt að hann hefði áhyggjur af mér,“ sagði Ellý og sagði Dag hafa nálgast það erfiða verkefni að upplýsa sig um að hún væri farin að missa tök á starfi sínu á vandaðan hátt.

„Þetta hafði aldrei gerst áður á mínum starfsferli,“ sagði Ellý, fregnirnar hefðu þó að einhverju leyti komið saman við þá upplifun hennar að hún væri ekki eins og hún ætti að sér að vera.

„Næsta dag tilkynnti ég að ég væri komin í veikindaleyfi. Þá hófst allsherjarrannsókn á heilsu minni,“ sagði Ellý og lýsti margra mánaða óvissuferð þar sem allt mögulegt var kannað. Síðasta rannsóknin sem var gerð var í jáeindaskanna í Kaupmannahöfn. „Ég bað allar góðar vættir að standa með mér, að niðurstaðan yrði mér í hag.“

Það varð ekki. Niðurstaðan varð Ellý ekki í hag og þremur vikum eftir rannsóknina voru hún og eiginmaður hennar Magnús Karl Magnússon boðuð á fund Jóns Snædal læknis sem tilkynnti þeim að Ellý væri með forstigseinkenni Alzheimer. „Það mun vera mjög fátítt að svo ungir einstaklingar greinist með Alzheimer. Mér var sagt að þar hefði hending ráðið. Það væri stundum þannig. Sem sagt algjör tilviljun og í mínu tilfelli voru sterkir erfðaþættir útilokaðir,“ sagði Ellý frá.

Nýtur skilnings

Henni var tjáð að hún ætti endilega að halda áfram að vinna. En ekki undir miklu álagi. „Þar fór borgarritari út um gluggann,“ sagði Ellý. Álagið sem fylgir þeirri stöðu var alltof mikið.

Ellý hefur átt farsælan feril. Hún lauk embættisprófi í lögfræði frá Háskóla Íslands árið 1990 og meistaraprófi í umhverfis- og alþjóðarétti frá University of Wisconsin Law School árið 1997. Hún starfaði í fjögur ár sem lögfræðingur hjá lagadeild Alþjóðabankans í Washington. Hugur hennar stendur til umhverfismála og hún tók við starfi forstöðumanns Umhverfis- og heilbrigðisstofu Reykjavíkur þegar hún var stofnuð 1. janúar 2002 og gegndi því þar til hún tók við sem sviðsstýra umhverfissviðs Reykjavíkurborgar. Hún varð forstjóri Umhverfisstofnunar fyrir sléttum áratug, eða 1. apríl 2007, en fór þaðan aftur til að stýra umhverfis- og samgöngusviði borgarinnar. Hún varð borgarritari árið 2011. Nú starfar hún á umhverfissviði og segist njóta dyggilegs stuðnings og skilnings samstarfsmanna sinna.

En í fyrstu þá fengu fáir útvaldir að vita af greiningunni. „Ég var mjög sátt við þetta fyrirkomulag. Allavega til að byrja með. Og ég held að ég hafi þurft á þessum hlífiskildi að halda,“ sagði Ellý. Fljótlega hefði þögnin og greiningin orðið að byrði. Fólk hafi haft áhuga á því að vita hvað hún ætlaði að taka sér fyrir hendur nú þegar hún væri ekki lengur borgarritari. Sumir hefðu jafnvel verið aðgangsharðir og talið sig eiga rétt á að vita hvers vegna hún væri hætt störfum. Hún hefði forðast mannamót og að mæta fólki. „Sem er mér ólíkt. Ég hef yndi af því að vera innan um fólk og njóta lífsins,“ sagði Ellý.

Þolir ekki leyndarmál

„Fyrir skömmu síðan gerði ég það hins vegar upp við mig að svona væri mér ekki boðlegt. Ég væri ekki heil í því sem ég væri að gera. Í leik og starfi vil ég hafa hluti uppi á borðum. Ég þoli ekki leyndarmál og leyndarhyggju,“ sagði Ellý og varð ljóst að hún þyrfti að segja sína sögu, vera heil og sjálfri sér samkvæm. Eitt af því sem hvatti hana til að taka sig taki og segja frá var að lesa viðtal við Ólöfu Nordal heitna skömmu eftir andlát hennar fyrr í vetur. Í því sagðist Ólöf alltaf hafa rætt um sjúkdóminn. „Ég ákvað að koma út úr skápnum og tala um Alzheimer.“

Ellý sagðist sjaldnast finna fyrir einkennum sjúkdómsins. Hún gerir allt sem hún getur til að stuðla að betri heilsu. Fer í ræktina þrisvar í viku og hefur tileinkað sér mataræði sem er kallað „Mind diet“. „Sem hentar mér vel. Mind diet kveður á um eitt rauðvínsglas á hverju kvöldi. En bara eitt glas,“ sagði Ellý og uppskar hlátrasköll úr sal.

„Í dag finnst mér ég vera gleymnari en áður og mér finnst ég vera að tapa einhverjum minningum,“ sagði Ellý og greip til dagbókar sinnar til að lýsa tilfinningunni þegar minnið hopar.

„5. mars 2017. Í nótt dreymdi mig að ég væri í mikilli þoku að reyna að muna símanúmerið hans Magga. Ég held að þetta gæti verið lýsandi fyrir sjúkdóminn. Einhver þoka sem leggst yfir minnið en svo léttir yfirleitt til,“ las Ellý og bætti við að stundum upplifði hún minni sitt sem seigfljótandi. „Mér finnst stundum eins og ég sendi hugsanir mínar í nefnd sem skilar af sér viðunandi niðurstöðu eftir smá stund.“

Hún nefndi einnig að henni fyndist stundum erfitt að átta sig á því hvernig hún ætti að koma sér af stað og skipuleggja vinnu. Hún þyrfti frekar að reiða sig á kort en áður. Hún sagði rýmisgreind sína reyndar aldrei hafa verið sérstaklega góða og sagði skemmtilega sögu frá yngri árum þegar hún fór á fína árshátíð laganema í Kaupmannahöfn. Eftir að hafa kvatt og þakkað fyrir sig hafi hún gengið út.

„Þá áttaði mig á því að ég hafði gengið inn í fataskáp og lokað hurðinni á eftir mér.

Úff. Þetta var óþægilegt en eftir stutta stund komst ég að þeirri niðurstöðu að ég þurfti að koma mér út úr skápnum. Ég opnaði skápinn eins og ekkert hefði í skorist, þakkaði aftur fyrir mig. Kvaddi aftur og gekk út.“

Hún heldur í vonina um að læknavísindin geti leyst ráðgátuna um Alzheimer og þróað góð lyf. „Það verður að segjast að á köflum hefur verið erfitt að vera bjartsýn í þessari stöðu. Vonin er dásamlegt afl,“ sagði Ellý og sagðist minna sig á að allra bíða sömu örlög. „Þrátt fyrir þá óvissu sem er fram undan þá verð ég að lifa með þessum sjúkdómi. Til þess, þá verð ég að vera heil í því sem ég er að gera,“ sagði hún og ítrekaði von sína um að það að hún stigi fram og deildi hugsunum sínum og upplifun opnaði umræðu um Alzheimer-sjúkdóminn og þolendur hans.“

Ellý lauk framsögu sinni með því að lesa ljóð eftir Guðmund Kamban og færði þannig áheyrendum enn dýpri skilning á líðan sinni.

Ef þú velur þér vorið til fylgdar

Og vorið er sál þinni skylt

Og vitirðu hvað þú vilt

Þér treginn lækkar og trúin stækkar

Og himinninn hækkar



Fjölskylda Ellýjar situr á fremsta bekk. Eiginmaður hennar Magnús Karl Magnússon, prófessor í læknavísindum, og börnin hennar tvö. Hún segir í samtali við blaðamann stuðning þeirra skipta öllu máli. „Ég er svo heppin að vera gift lækni. Við höfum verið saman í þessu. Hann er mitt akkeri. Ég hef mikinn stuðning. Börnin voru með okkur núna, þau eru fullorðið fólk, það er mér mjög dýrmætt. Það er mikilvægt að hafa stuðning heima við í glímunni við þennan sjúkdóm.“

Hún segist ekki vilja lesa sér mikið til eða fræðast um framgang sjúkdómsins. „Ég kynnti mér aðeins hver eru einkenni Alzheimer, svo ákvað ég að lesa mér ekki meira til. Það er svo dökk sýn.“

Hún fer til sálfræðings einu sinni í mánuði sér til stuðnings og segir mikilvægt að halda í lífsgleðina.

„Ég held það sé mikilvægt að tileinka sér að vera léttur í lundu. Ég held ég hafi alltaf verið hláturmild og glaðsinna. Ég á líka auðvelt með að gleðjast því að ég á góða vini.“

Það er þó nokkur aukning í því að fólk í yngri kantinum leitar aðstoðar hjá okkur eftir greiningu, þá rétt rúmlega fimmtugt. Fólk mætti hafa samband miklu fyrr. Því það að átta sig á því að það er komin einhver illkynja gleymska er mikið áfall sem fólk þarf aðstoð við að vinna úr. Þegar fólk áttar sig á því að það kann ekki lengur einfalda hluti sem það á að kunna. Eða að einn daginn þá ratar það ekki lengur heim úr búðinni,“ segir Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslustjóri og verkefnastjóri Alzheimer-samtakanna.



„Það er enn þá ákveðið tabú að greinast með sjúkdóminn og fólk leitar því miður seinna en æskilegt væri til læknis. Við finnum fyrir mikilli og aukinni þörf fyrir meiri þjónustu fyrir þennan hóp,“ segir Sirrý.



Hún nefnir að þróunin sé svipuð í Evrópu. Fólk fái greiningu fyrr en áður enda sé talið að forstigseinkenni sjúkdómsins geti gert vart við sig töluvert áður en sjúkdómurinn verður alvarlegur. „Það er orðið nokkuð algengt í Evrópu að fólk er greint á milli fimmtugs og sextugs, við þurfum að hverfa frá þeirri umræðu að sjúkdómurinn sé sérstakur öldrunarsjúkdómur þegar hann skerðir lífsgæði fólks á miðjum aldri. Þá á ég við það að við þurfum að byrja að ræða um þessi forstigseinkenni, opna umræðuna um þau því sjúkdómurinn getur hvílt í fólki áratugum áður en alvarleg lífsgæðaskerðing verður. Rannsóknir í dag miðast að því að reyna að komast fyrir sjúkdóminn.“



Sirrý segir algengast að aðstandendur hringi og leiti ráða. „En stundum hringir fólk sjálft, þá er það eftir greiningu. Þá vill það leita upplýsinga um rétt sinn og ferlið sem tekur við. Aðstandendur sem hafa samband vilja hins vegar vita hvernig eigi að opna þetta samtal við þann veika, að mögulega sé eitthvað að.“



Hún nefnir að það sé mikil þörf á að auka þjónustu við fólk sem glímir við einkenni heilabilunar. Enn sé biðlisti eftir greiningu hjá Minnisþjónustunni og í sérhæfðu dagþjónustuna sem samtökin reka sé biðin jafnvel heilt ár. „Það er óásættanlegt, enda getur fólk gert sér í hugarlund hvað tíminn er verðmætur þessu fólki. Það skiptir það verulegu máli að geta tekist á við sjúkdóminn með öllum mögulegum ráðum.“



Sirrý segir aðspurð að fólk geti lagt málefninu lið með því að opna umræðuna eins og Ellý Katrín hefur gert. Taka þátt í umræðunni og lyfta bannhelginni af því að greinast með Alzheimer.