Vildi alltaf verða móðir

Maríu Hreiðarsdóttur hefur vegnað vel í uppeldishlutverkinu. Hún er seinfær móðir og segist hafa notið góðs stuðnings. María vill meiri umræðu um ófrjósemisaðgerðir á þroskaskertum og réttindi þeirra til fjölskyldulífs.

María býr í fjölskylduvænu hverfi í Reykjavík. Út um stofugluggann sést grunnskólinn sem sonur hennar gengur í. Þar fyrir neðan er leikskólinn sem hann gekk í áður. Veggir stofunnar eru prýddar ljósmyndum. Flestar eru þær af syni hennar og stórum viðburðum í lífi hans. Skírn, ferming, afmæli og sigrar á fótboltamótum.



María er sendiherra samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Samninginn á að fullgilda fyrir árslok. Í samningnum er meðal annars kveðið á um rétt fatlaðra til fjölskyldulífs.

Maríu langaði alltaf til þess að verða móðir. „Flestar konur upplifa þessar tilfinningar og mig langaði eins og margar aðrar konur að eignast börn og verða móðir.“

María varð barnshafandi árið 2002, þá rúmlega þrítug. Hún upplifði blendnar tilfinningar á meðgöngunni. „Fjölskyldan studdi vel við bakið á mér. Einnig fólk sem þekkti mig vel, það stóð með mér og studdi mig. En svo var fólk sem þekkti mig minna, vissi minna um getu mína, sem var með fordóma í minn garð.“

Eftir að sonur hennar fæddist barst barnaverndaryfirvöldum bréf um að María væri ekki hæf vegna þroskaleysis og heilsufars. „Sem betur fer þá gerðu barnaverndaryfirvöld ekkert í þessu. Ég var með það góðan stuðning að það var ekki tilefni til þess að hafa þessar áhyggjur.“

María naut góðs stuðnings fyrstu æviár sonarins. „Ég naut margs konar stuðnings. Hann fólst til dæmis í því að benda mér á ýmislegt, varðandi snuð, pela, að skipta á barninu og baða það. Þetta skipti allt máli. Seinni árin hefur stuðningurinn snúist um aga, nám, félagslíf, matarvenjur og að gera eitthvað skemmtilegt saman. Ég er líka heppin varðandi skólann og finn fyrir stuðningi og skilningi. Ég hef reyndar verið með gott fagfólk með mér í liði sem hefur komið með mér á fundi í skólanum. Sonur minn nýtur stuðnings þroskaþjálfa inni á heimilinu sem hjálpar honum með námið síðustu ár og hann hefur stundum komið með á fundi í skólanum. Það gengur vel,“ segir hún.

María þekkir fleiri mæður með þroskahömlun og segir reynslu þeirra misjafna. „Auðvitað er reynslan upp og ofan, eins og hjá öðru fólki. Ég tek eftir því að fólk vantar oft stuðning. Það þarf að vera skilningur á því að þegar um seinfæra foreldra er að ræða þarf að vera langtímastuðningur.“

Sonur hennar er að komast á unglingsár. Það leggst vel í Maríu. „Honum gengur prýðilega. Auðvitað gengur hann í gegnum skapsveiflur eins og önnur börn en mér hefur fundist ganga vel að takast á við uppeldið.“

Sonur hennar er heilbrigður með lítils háttar frávik. „Hann á alla möguleika,“ segir María. „Það voru engir möguleikar fyrir mig þegar ég var ung. Það var enginn stuðningur að ráði í barnaskóla, sem gerði það að verkum að maður átti enga möguleika. Þetta er allt annað í dag.“

María segir mestu máli skipta að vera til staðar. „Það skiptir mestu máli að vera til staðar, veita ást og hlýju og viðurkenningu. Það þarf að hugsa vel um allt sem eru stórar stundir í lífi barnsins sem maður vill að takist vel. Að búa til góðar minningar er mikilvægt. Mér finnst líka mikilvægt að börn séu í íþróttum og tómstundum. Sonur minn er í fótbolta og hefur aðeins verið að æfa skák upp á síðkastið.“

Þegar hún lítur til baka segist hún viss um að þeir fáu sem hafi haft fordóma fyrir henni sem foreldri hafi skipt um skoðun. „Ég man sérstaklega eftir einni sem viðurkenndi að hún hefði haft rangt fyrir sér.“

Hún nefnir að fagfólk á spítalanum hafi sýnt að það hafi ekki búist við því að hún eignaðist annað barn. Hún upplifir engin sárindi vegna þessa lengur. „Ég er ekki sár yfir neinu lengur. En það var ekki verið að búast við því að maður kæmi aftur. Það var ekki ætlast til þess að ég myndi eignast annað barn og því var komið til skila af fagfólki á spítalanum,“ segir María.

Hún telur að fatlaðar konur eignist ekki börn vegna fordóma í samfélaginu. Þá minnir hún á að enn eru framkvæmdar ófrjósemisaðgerðir á fötluðum konum án þess að þær séu fyllilega upplýstar um hvað í þeim felst. „Ófrjósemisaðgerðirnar eru framkvæmdar til þess að koma í veg fyrir að fatlaðar konur eignist börn. Sumir segja að það sé til þess að koma í veg fyrir kynferðislegt ofbeldi en það hefur verið sýnt fram á það að það er ekki leiðin til að koma í veg fyrir ofbeldi, að taka konur úr sambandi. Þessar aðgerðir eru stundum framkvæmdar án þess að konurnar hafi nægjanlegar upplýsingar um hvað þær þýða. Konurnar skilja ekki afleiðingarnar að fullu og það er auðvitað mjög slæmt. Að skilja ekki hvað er verið að gera við mann og að maður geti ekki átt börn eftir þessa aðgerð.“

Fyrst og fremst manneskjur

Seinfærir foreldrar eru fyrst og fremst fólk og manneskjur,“ segir dr. Hanna Björg Sigurjónsdóttir, prófessor í fötlunarfræðum við Háskóla Íslands. Hanna Björg hefur í aldarfjórðung rannsakað líf og aðstæður fjölskyldna þar sem foreldrar eru seinfærir . „Það eru engar rannsóknir, mér vitanlega, sem hafa sýnt fram á bein tengsl greindar og hversu hæf við erum sem foreldrar. Það er hins vegar mýta sem margir trúa.



Margir halda að seinfærir foreldrar séu allt öðruvísi en aðrir foreldrar,“ segir Hanna Björg og bendir á að seinfærir foreldrar séu jafn misjafnir og þeir eru margir. „Í öllum fjölskyldum erum við misjafnlega sett með svo margt. Það sem skiptir máli er hvert stuðningsnetið er í kringum okkur, hver reynslan er, hvað við þekkjum til barna, hvernig hefur verið hugsað um okkur. Það er svo margt sem skiptir máli þegar kemur að færni okkar sem foreldra.“

Hanna Björg segir að með fullgildingu samnings Sameinuðu þjóðanna sé gerð krafa um að við virðum rétt fatlaðs fólks til fjölskyldulífs. Að barn sé aldrei tekið af foreldrum sínum einungis vegna fötlunar foreldris eða barns. Samningurinn sé skýr að því leyti.

Hér á landi er fjöldi seinfærra fjölskyldna. Hanna Björg segir þó mikilvægt að hengja sig ekki í greiningar. Stærsta vandamál seinfærra foreldra séu fordómar og vantrú á hæfni þeirra sem uppalenda. „Ég ítreka að það er svo margt sem skiptir máli í færni foreldra. Það er bara ekki klippt og skorið. Eitt af því sem fólk hefur lýst er að þegar það segir frá því hver staða þess er, hver greiningin er, þá breytist framkoman við það. Það er stutt í það að fólk setji samasemmerki á milli seinfærni og þess að vera vanhæfur uppalandi,“ segir hún.

Hanna Björg segir að þeir sem veita seinfærum fjölskyldum stuðning verði að trúa á foreldrana og virða tengsl foreldra og barns. „Stuðningurinn þarf að beinast bæði að fjölskyldunni sem heild og hverjum einstaklingi í fjölskyldunni. Svo er mikilvægt eins og María nefnir að stuðningur sé reglulegur og veittur til langs tíma. Þjónustan á líka að vera sveigjanleg og foreldrar eiga að upplifa sig við stjórn. Sumir þurfa mikinn stuðning, aðrir minni. Margir eru mjög góðir foreldrar en þurfa mismikinn stuðning.



Fyrst og fremst þurfa þeir sem eru í stuðningshlutverki að hlusta og koma ekki fram af dómhörku. Það er mjög margt gott fólk sem er að veita stuðning. Það á ekki að stjórna. Það á að styðja. Ef við viljum að fólki mistakist, þá tölum við í boðhætti. Ef við komum inn með fordóma, þá finnum við yfirleitt það sem staðfestir fyrirframgefnar hugmyndir okkar. Við þurfum að vera næm og horfa á styrkleikana líka. Við erum flest með þessar fyrirframgefnu hugmyndir um hvernig foreldrar eiga að vera, hvað þeir eiga að gera. Við þurfum eiginlega að reyna að vera víðsýnni og virða fjölbreytileikann,“ segir Hanna Björg og segir líklegt að íslenskt fjölskyldulíf sé mun fjölbreyttara en margur heldur.



Hönnu Björgu þykir vænt um að fylgjast með börnum seinfærra foreldra vaxa úr grasi. „Mér þykir mest vænt um að sjá hversu sterk tengsl eru á milli barna og foreldra í þessari stöðu. Og að sjá að langflest barnanna sem voru send í fóstur hafa komið til baka, viljað taka upp samband við foreldra sína.“