Breyting á kynlífi og nánd

Jóna Ingibjörg Jónsdóttir, hjúkrunar- og kynfræðingur, vinnur nú að doktorsverkefni sínu um þróun meðferðarúrræða fyrir konur með krabbamein og maka þeirra, tengd kynlífi og nánd.

„Það breytist margt í sambandi við kynlíf og nánd þegar kona fær krabbamein. Við vitum að það geta orðið breytingar á nánd, missir á kynlöngun og ýmiss konar erfiðleikar í sambandi við kynörvun, og ef ekkert er að gert geta kynlífstengdir erfiðleikar þróast út í langvinnan kynlífsvanda. Við viljum helst koma í veg fyrir það,” segir Jóna Ingibjörg Jónsdóttir, sem nú vinnur að rannsóknarverkefni sem ber titilinn: Þróun meðferðarúrræða fyrir konur með krabbamein og maka, og áhrif samræðna og aðlögun tengd kynlífi og nánd. Verkefnið er hluti af doktorsnámi Jónu Ingibjargar.

„Þetta er pararannsókn þar sem konan er með krabbamein,“ útskýrir Jóna Ingibjörg en úrtakið er tilviljunarkennt. „Ég leita að áttatíu pörum og er þegar byrjuð að tala við pör. Ég er með tilraunahóp og samanburðarhóp og pörin draga sjálf um í hvorum hópnum þau lenda. Pörin sem lenda í samanburðarhópnum fá alveg sömu meðferð en byrja hana aðeins seinna og þannig getur maður borið saman hvort munur sé á þeim sem fara strax í meðferðina og þeim sem bíða aðeins.“

Rannsóknin felst í þremur samtölum með parinu og aðgangi að fræðslu sem geymd er inni á læstu vefsvæði um kynferðislegar aukaverkanir krabbameinsmeðferða og helstu úrræði.

„Upplýsingarnar á vefsvæðinu eru byggðar á gagnreyndri þekkingu. Á netinu er nefnilega hægt að finna aragrúa upplýsinga en fólk veit ekki hverju má treysta. Því set ég þetta fram á einfaldan en traustverðugan hátt þannig að upplýsingunum megi treysta.“

Jóna Ingibjörg talar við konur með allar gerðir krabbameins.

„Krabbamein eitt og sér getur haft mikil áhrif á kynlíf og það eru ekki síst krabbameinsmeðferðirnar sjálfar sem hafa áhrif á kynlíf og nánd; skurðaðgerðir, geislameðferðir, krabbameinslyf og andhormónameðferðir. Óbein áhrif krabbameinsmeðferðar geta líka haft áhrif, eins og áhyggjur yfir daglegu lífi og fjárhag, breytingar í sambandi við atvinnuþátttöku, kvíði, óvissa, depurð, þreyta og slen. Einnig skiptir staðsetning og útbreiðsla sjúkdómsins máli en rannsóknarspurning mín snýst um hvort meðferðin, sem ég er að þróa og meta, hjálpi konum og mökum þeirra að takast á við breytingar sem verða á kynlífi og nánd í kjölfar krabbameins og þá sérstaklega í kjölfar krabbameinsmeðferðar.“

Niðurstöðurnar munu nýtast á margan hátt, að sögn Jónu Ingibjargar.

„Þarna verður til ný þekking á nýrri meðferð og hvernig hún hjálpar. Þetta hefur ekki verið rannsakað áður á meðal kvenna en niðurstöðurnar gefa okkur upplýsingar um hverjar fræðslu- og stuðningsþarfir kvenna með krabbamein eru í sambandi við kynlíf og nánd.“

Hjúkrunarfræðingar og geislafræðingar á fjórum samstarfsdeildum Landspítala kynna rannsóknina fyrir mögulegum þátttakendum sem uppfylla inntökuskilyrðin.

„Konurnar kynna svo rannsóknina fyrir mökum sínum og spyrja hvort hann eða hún vilji taka þátt. Þau skrifa svo undir upplýst samþykki sem ég fæ í hendur og nú þegar er ég komin með sex pör, en ég þarf áttatíu, sem vonandi tekst,“ segir Jóna Ingibjörg.

Rannsóknin er opin öllum konum sem uppfylla inntökuskilyrði.

„Ef konan býr á Stór-Reykjavíkursvæðinu, er í krabbameinsmeðferð á Landspítala, í nánu sambandi og orðin 18 ára, er henni velkomið að leita sér nánari upplýsinga um þátttöku,“ segir Jóna Ingibjörg.

Í vor hlaut hún styrk frá Vísindasjóði KÍ.

„Styrkurinn er ómetanlegur og gerir mér kleift að hafa minni áhyggjur af fjárhagslegum útlátum. Fyrir utan launakostnað eru ótal hlutir sem útheimta fjármuni í tengslum við rannsóknina, eins og tölfræðileg úrvinnsla, þýðingar og prentun spurningalista. Ég er því afar þakklát.“