Gefast ekki upp þótt á móti blási

Tæplega fimmtán þúsund manns hafa skráð sig í Reykjavíkurmaraþonið þetta árið og hlaupa til styrktar góðum málum. Agnes Ferro, Leifur Grétarsson og Gyða Kristjánsdóttir eru meðal þeirra, en þau hlaupa öll til styrktar málefni sem snertir þau persónulega, þó ólík séu.

Hleypur tíu kílómetra í miðri geislameðferð

Agnes Ferro greindist með brjóstakrabbamein þann 21. nóvember í fyrra. Agnes hleypur 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu, í miðri geislameðferð, til styrktar Ljósinu, endurhæfingar- og stuðningsmiðstöð fyrir einstaklinga sem greinast með krabbamein og aðstandendur þeirra.

„Ég hef nýtt mér þjónustuna í Ljósinu alveg rosalega mikið í mínum veikindum og langaði að gefa til baka. Ég mætti þar fyrst viku eftir að ég var búin í fyrstu lyfjagjöfinni á kynningarfund. Sama dag fékk ég tíma hjá iðjuþjálfa og sjúkraþjálfara. Eftir kynningarfundinn hittist hópur sem kallar sig Gullfiskana, en það er hópur ungs fólks í Ljósinu sem er með krabbamein. Ég fann strax hvað það hjálpaði mér rosalega mikið að hitta aðrar ungar konur í svipaðri stöðu og ég. Við deildum áhyggjum um lífið, fjölskylduna, börn, framtíðina og framann,“ útskýrir Agnes, sem á sjálf ungan son.

„Ég var til dæmis ekki enn búin að missa hárið en ég kveið því rosalega. Það hljómar kannski skringilega að kvíða einhverju jafn léttvægu og að missa hárið þegar maður er að horfast í augu við miklu alvarlegri hluti, en ég man svo vel hvað það hjálpaði mér mikið að sjá þar nokkrar sem voru komnar með hárið aftur. Ein var meira að segja á leiðinni í fyrstu klippinguna sína og var svo spennt fyrir því. En þetta gaf mér svo rosalega mikið, að sjá að þetta verkefni, sem virtist vera svo ofboðslega langt og þungt, tæki einhvern tíma enda.“

Brjóstakrabbamein Agnesar hafði einnig dreift sér í eitla. Meinið heitir Invasive ductal carcinoma og er algengasta brjóstakrabbameinið. „Þar sem krabbameinið var stórt þá byrjaði ég á því að fara í lyfjagjöf, 6 skipti á þriggja vikna fresti. Eftir það fór ég í aðgerð og núna er ég í miðri geislameðferð til þess að fyrirbyggja að meinið láti aftur á sér kræla. Svo er ég í eftirmeðferð þar sem ég tek 1 töflu á dag. Ég þarf að gera það í nokkur ár í viðbót.“

Ég myndi ráðleggja öllum þeim sem eru að ganga í gegnum það sama og ég að leita sér strax hjálpar, eins og hjá Ljósinu.

Agnes segir að á heildina litið hafi krabbameinsmeðferð hennar gengið mjög vel. „En auðvitað hafa komið dagar þar sem mér hefur liðið illa. Í Ljósinu til dæmis hef ég hlegið og grátið. Þetta hús er fullt af góðu fólki sem tekur á móti manni alveg sama hvernig dagsformið er. Því var ákvörðunin auðveld, að drífa sig af stað í miðri geislameðferð og safna fyrir Ljósið sem hefur hjálpað mér og öðrum svo mikið, okkur sjúklingunum algjörlega að kostnaðarlausu.“

Agnes lýsir því hversu mikilvægt það er að taka svona veikindi ekki einn, á hnefanum. „Ég myndi ráðleggja öllum þeim sem eru að ganga í gegnum það sama og ég að leita sér strax hjálpar, eins og hjá Ljósinu. Ekki hlusta á allar hræðilegu sögurnar sem fólki finnst það þurfa að segja manni, hlusta frekar á sögurnar þar sem fólk hefur sigrast á krabbameini og lifir góðu heilbrigðu lífi í mörg, mörg ár. Vera duglegur að hlusta á sjálfan sig því það þekkir enginn líkama sinn jafn vel og maður sjálfur. Svo er algjört lykilatriði að vera innan um fólk sem lætur þér líða vel; stundum vill maður vera umvafinn fjölskyldunni, stundum fólki í sömu stöðu og maður sjálfur – og stundum vill maður bara gleyma sér með vinkonum.“

Hún segir ekki síður mikilvægt að hafa eitthvað lítið til að hlakka til í hverri viku eða hverjum mánuði í gegnum meðferðina. „Það þarf ekki að vera stórt, en eitthvað sem lætur þér líða vel svo tíminn líði. Það hefur hjálpað mér að líða ekki eins og ég sé föst í eigin lífi og allir í kringum mig að lifa lífinu og huga að framtíðinni. Það hefur líka skilið eftir góðar minningar um þennan erfiða tíma sem er mjög dýrmætt.“

Hleypur í minningu dóttur sinnar

Gyða Kristjánsdóttir hleypur fyrir hópinn Vinir Elísu Margrétar, sem hleypur fyrir Leiðarljós, stuðningsmiðstöð fyrir foreldra og fjölskyldur alvarlega langveikra barna. Gyða missti dóttur sína, Elísu Margréti, aðeins þriggja ára gamla á síðasta ári.

„Stelpan mín fæddist með heilasjúkdóm, eða myndunargalla á heila sem heitir Lissencephaly. Það eru innan við þúsund börn í heiminum sem fæðast þannig. Ég held að maður geti ekki borið þetta saman við neitt annað, þetta var rosalegur skóli fyrir okkur og maður lítur á lífið allt öðruvísi eftir þetta,“ segir Gyða. Sjúkdómurinn olli því að vöðvar Elísu Margrétar byggðu sig ekki upp með eðlilegum hætti. Hún gat ekki setið, gengið eða haldið höfði og svo olli þetta illvígri flogaveiki, sem hafði svo áhrif á lungnastarfsemi hennar. Hún gat ekki talað og sá mjög illa. Leiðarljós reyndist Gyðu og manni hennar, Hafsteini Vilhelmssyni, vel.

Pössuðu að við svæfum

„Leiðarljós er það sem tekur við af Barnaspítalanum. Þessi veiku börn eru svo mikið þar, en það er ekkert sem ríkið býður upp á þegar maður útskrifast af spítalanum. Og maður þarf stuðning því barnið hættir ekkert að vera veikt. Flestir sem eignast langveikt barn hafa ekki átt langveikt barn áður. Leiðarljós var nýtt þegar við eignuðumst Elísu Margréti og þau héldu utan um okkur í öll þessi þrjú ár sem hún lifði; hjálpuðu með réttindamál, sáu okkur fyrir heimahjúkrun, pössuðu að við svæfum og að hún hefði allt sem þyrfti, tæki, tól og súrefni,“ segir Gyða, sem sækir sér enn stuðning til Leiðarljóss. „Hópurinn sem ég sæki núna heitir Litlu ljósin og er fyrir foreldra sem hafa misst börn eftir langvinn veikindi. Ég var ekki viss um að ég væri týpan sem myndi mæta í svona, en þetta er ómetanlegur stuðningur. Sem betur fer eru ekki margir sem ganga í gegnum það sem við gengum í gegnum, þessi langvarandi veikindi, þetta er allt annar veruleiki en hjá flestum. Þess vegna er algjörlega ómetanlegt að sitja í hring og manneskjan á móti þér veit nákvæmlega hvað þú ert að ganga í gegnum.“



Grátlegt að þurfi að loka

Nú stendur til að loka starfsemi Leiðarljóss, en ekki hefur fengist nægilegt fjármagn til þess að samtökin standi undir sér. Starfsemin þarf 26 milljónir árlega. Um 12 milljónir vantar upp á. Gyða segir grátlegt að þrátt fyrir loforð þáverandi heilbrigðisráðherra um að halda úti starfseminni, hafi einungis helmingur fjárins sem lofað var skilað sér til samtakanna.

„Þetta er ekki hávær hópur. Þetta eru bara um 70 fjölskyldur, þá með þeim sem hafa þegar misst sín börn. Þessar fjölskyldur eiga alveg nóg með sitt. Þær eru að berjast fyrir sér og sínu barni og réttindum – að barnið fái rétta umönnun og það er bara til of mikils ætlast að vera að berjast í ríkinu á sama tíma,“ útskýrir Gyða. „En svo langar mann samt svo að gefa eitthvað til baka. Eins og með þetta hlaup. Ég er svo peppuð að hlaupa og þótt ég fái í hnén eftir fimm kílómetra er mér alveg sama – ég gæti örugglega hlaupið 20 kílómetra með ónýt hné fyrir þetta málefni!“

„2016 er árið sem við missum Elísu Margréti og fjórum mánuðum seinna eignumst við stelpuna okkar, sem við skírðum Líf.“

Elísa Margrét var fyrsta barn Gyðu og Hafsteins, en Gyða var 24 ára þegar hún fæddist. Allt gekk vel fyrstu vikurnar, þar til Elísa Margrét fór að fá stutt flog. Þegar foreldrar hennar ákváðu að fara með hana upp á spítala, sex vikna gamla, fékk barnið klukkustundarlangt flog á leiðinni. Á spítalanum var hún send í heilalínurit og í kjölfarið greind. Í segulómskoðun kom í ljós að heilinn var ekki eðlilegur. Sex vikna gömul hóf Elísa Margrét þannig baráttu fyrir lífi sínu. „Við vorum inni á spítala meira og minna allt fyrsta hálfa árið. Það var erfiðasti tíminn því það var svo fátt um svör. Eðlilega, það er svo lítið vitað um þetta. Við vissum ekkert um hversu lengi hún myndi lifa. Þá lærðum við að lifa í núinu. Það er eitt af því sem hún kenndi okkur. Sá lærdómur situr fast í manni.“

Eftir þriggja ára baráttu Elísu Margrétar lést hún á síðasta ári. „Þá lofaði ég henni að væla aldrei yfir einhverju sem ætti ekki rétt á sér og á þeim tímapunkti fannst mér ekkert þess virði að væla yfir. Þótt það sé í mannlegu eðli að tuða stundum yfir smámunum, þá hugsa ég alltaf til hennar þegar ég geri það. Barátta hennar var svo miklu meira en það.“

Sorg og gleði eru systur

Örfáum mánuðum áður en Elísa Margrét lést fengu þau Gyða og Hafsteinn þó gleðifréttir, þegar þeim var tilkynnt að þau ættu von á lítilli stelpu. „Þetta er erfitt að útskýra en mér fannst svo gott það sem Vigfús Bjarni [Albertsson], prestur á Barnaspítalanum, sagði við okkur. Það var nokkrum dögum áður en Elísa Margrét dó og við vissum í hvað stefndi, þá sagði hann: „Þið verðið að muna að gleði og sorg eru systur. Það er hægt að gleðjast og syrgja á sama tíma.“ Þessi orð hafa rúllað í gegnum hausinn á mér á hverjum degi. Það er söknuður á hverjum degi, hann mun aldrei lagast en maður lærir að lifa með því og það er akkúrat systir sorgarinnar, gleðin, sem hjálpar manni í gegnum það,“ útskýrir Elísa.

„2016 er árið sem við missum Elísu Margréti og fjórum mánuðum seinna eignumst við stelpuna okkar, sem við skírðum Líf.“

Gyða segir minninguna um Elísu Margréti ótrúlega góða. „Og allt sem hún kenndi okkur er svo dýrmætt. Og ekki bara okkur, heldur svo mörgum í kringum sig. Hún átti ótrúlega marga vini og snerti líf svo margra.“

Lára sig ætlar sér aftur á fætur

Eiginkona Leifs Grétarssonar, Lára Sif Christiansen, lenti í alvarlegu hjólaslysi á dögunum og lamaðist fyrir neðan brjóst. Leifur er áheitakóngur Reykjavíkurmaraþonsins í ár, og hleypur ásamt fjölmennum hópi fólks, vinum og vandamönnum Láru, til að safna fyrir endurhæfingu á bandarískum spítala í Denver í Colorado-ríki í Bandaríkjunum.

„Líf okkar breyttist bara á augabragði. Heimurinn hrundi í einhverja daga, sérstaklega auðvitað hjá henni. Ég veit ekki hvernig ég get lýst því öðruvísi,“ segir Leifur um slysið sem eiginkona hans, sem starfar sem flugmaður hjá Ice­landair, lenti í fyrir tæpum þremur mánuðum þegar hún datt á fjallahjóli í Öskjuhlíð. Þar var hún ásamt hópi vinnufélaga sem hittist reglulega til að hjóla þar. „Hún dettur bara og lendir fáránlega. Hún var ekki á neinni ferð, en dettur einhvern veginn fram fyrir hjólið og lendir ofarlega á bakinu. Hryggurinn brotnaði og hún lamaðist um leið. Hún segist bara hafa fundið það strax,“ lýsir Leifur og bætir við að engan sem var með Láru í för hafi órað fyrir því að áverkarnir yrðu svo alvarlegir. „Fólkið sem sá þetta hugsaði með sér, af hverju er hún ekki staðin upp? Þetta er eiginlega alveg ótrúlegt, eins oft og maður hefur dottið á ævinni.“ Sjúkrabíll var kallaður til og Lára var lögð inn á spítala þar sem hún fór í aðgerð samdægurs. „Aðgerðin gekk vel, hryggurinn var brotinn en var réttur við. En þarna varð alveg ljóst að hún myndi bera varanlegan skaða,“ útskýrir Leifur. „Svo daginn eftir var bara dagur eitt í endurhæfingu.“

Þolinmæði mesta áskorunin

Leifur og Lára hafa verið saman í tæp sjö ár, en fylgst að síðan í gagnfræðaskóla og alltaf átt náinn vinskap. Þau eru bæði fædd 1988 og úr Garðabænum. Leifur lýsir Láru sem ævintýramanneskju og fyrirmynd, sem getur allt sem hún ætlar sér.

„Markmið Láru er klárlega að ganga aftur. Hún ætlar ekkert að sætta sig við það að hún sé lömuð. Við vitum alveg að líkurnar eru á móti okkur, en það er svo lítið vitað um mænu­skaða, hvort þú nærð bata eða hvenær. Þú þarft bara að æfa og æfa og svo kannski eftir hálft ár, eða ár, færðu einhverja hreyfigetu. En svo getur það náttúrulega orðið að fólk æfi og æfi og ekkert gerist. Þá þarf hausinn að vera í lagi og það er kannski mesta áskorunin að hafa þolinmæði. Þegar þú lendir í svona aðstæðum fara hugsanir þínar á verstu staðina. Við, fólkið í kringum hana, viljum fyrst og fremst hjálpa henni andlega – og það er rosalegur baráttuhugur í henni. Ég held hún sé komin yfir erfiðasta hjallann. Það er líka svo stutt frá slysi. Það veit enginn hvað gerist, þannig séð.“

Samfélag sem hjálpar

Leifur segir ekki marga unga einstaklinga á Íslandi með mænuskaða. Hins vegar sé mikill samhugur hjá þeim. Þannig hafi fólk sem hefur lent í mænuskaða strax sett sig í samband við Láru þegar það heyrði af slysinu. „Þetta er alveg ótrúlegt. Þetta er samfélag af fólki sem hjálpar hvert öðru. Strax vikuna á eftir var fólk að bjóðast til að koma, miðla af sinni reynslu og bjóða fram alla aðstoð sem hægt er að veita. Og líka einhverjir aðrir en læknar, ég held að Láru hafi fundist það gott. Þú hlustar betur á fólk sem hefur upplifað þetta.”

Lára er í sjúkraþjálfun tvisvar á dag á Grensás, þar sem hún liggur inni, þar fyrir utan tekur hún tvær til þrjár aukaæfingar á dag, þar sem Leifur eða pabbi Láru aðstoða hana. „Það er ekki hægt að kaupa sér lækningu við þessu. Við gerum okkur öll grein fyrir því. En við erum að safna fjármunum til þess að geta keypt bestu meðferð sem völ er á. Eftir að hafa ráðfært okkur við marga var okkur bent á Craig Hospital í Denver, og við erum á leiðinni þangað í næstu viku. Þetta er ein besta endurhæfingarstöð í heimi. Þeir hafa alls konar tæki, aðferðir og þekkingu til þess að reyna að vekja taugakerfið aftur. Það er auðvitað ekkert gulltryggt í þeim efnum, en þú reynir þitt besta. Annars eigum við bara eftir að líta til baka og hugsa, hvað ef?“ segir Leifur. „Þarna úti er fókusinn á að koma þér aftur á lappir, en ekki að koma þér út í hjólastól.“

Snortinn yfir samhug

Leifur segist snortinn yfir því hversu margir hafi lagt málefninu lið. Hann hafi ákveðið að hlaupa hálfmaraþon, sett sér háleitt markmið, milljón. Síðan hafi rúmlega hundrað manns bæst við og viljað hlaupa fyrir Láru. Sjálfur hafði Leifur safnað rúmlega tveimur og hálfri milljón, þegar Fréttablaðið fór í prentun í gær. „Okkur datt ekki í hug að við myndum ná að safna svona miklu. Allur þessi samhugur, maður á eiginlega ekki til orð. Vinnustaðurinn minn, þau vilja allt fyrir mig gera og flugmannastéttin er rosalega þéttur félagsskapur. Það er svona það jákvæða sem maður tekur með sér út úr þessu, hvað maður á ótrúlega góða að.“

Hún er grjóthörð. Mögnuð eiginlega. Hún á auðvitað stundir þar sem þetta verður allt rosalega erfitt og yfirþyrmandi, en hún er ekki að fara að sætta sig við stöðuna eins og hún er. Hún ætlar að berjast fyrir því að ná bata.

Lára kemur til með að liggja inni á Grensás þar til þau fara út í endurhæfinguna í næstu viku, og Leifur segir henni hafa liðið vel þar. Starfsfólkið fái toppeinkunn. „Ég bý þar með henni, ég er eiginlega ekkert á heimilinu okkar og Lára hefur ekkert komið heim síðan slysið varð. Við ákváðum líka strax að selja íbúðina okkar í miðbænum, því að það er langur og erfiður stigi upp í hana. Við vorum líka á jeppa, sem við seldum og skiptum í fólksbíl, svo hún kæmist sjálf í og úr bílnum. Við ætlum að gera þetta allt saman vel og láta þetta ganga upp. Við erum lausnamiðað fólk og höldum áfram að vera það. Það þarf að laga lífið að breyttum aðstæðum og við tæklum það bara.“

Leifur segir Láru fulla eftirvæntingar að komast út í endurhæfinguna. „Hún er grjóthörð. Mögnuð eiginlega. Hún á auðvitað stundir þar sem þetta verður allt rosalega erfitt og yfirþyrmandi, en hún er ekki að fara að sætta sig við stöðuna eins og hún er. Hún ætlar að berjast fyrir því að ná bata.“