„Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“

„Ósk mín er sú að öll börn sem þurfa í aðgerð til þess að fá lyfjabrunn fái þessa bók að gjöf,“ segir Þórunn Eva Guðbjargar Thapa en hún er móðir tveggja langveikra drengja. Síðustu 16 ár í lífi Þórunnar Evu hafa einkennst af drengjanna sem eru með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn en líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn fyrir þremur árum síðan. Hugsanlega mun yngri strákurinn hennar einnig þurfa lyfjabrunn í framtíðinni þar sem hann er með sama genagalla.

Þórunn Eva safnar nú fyrir útgáfu bókar fyrir börn sem þurfa að fá lyfjabrunn hér á landi. Bókin Mía fær lyfjabrunn útskýrir aðgerðina og minnkar þá hugsanlega kvíða barna fyrir þessari breytingu og aðstoðar foreldra og heilbrigðisfólk við að koma upplýsingum áleiðis til barna sem jafnvel eru að upplifa eitt erfiðasta tímabil lífs síns.

Fyrstu einkennin fljót að koma í ljós

„Strákurinn minn fæðist árið 2004 en fær í rauninni ekki greiningu fyrr en árið 2017,“ segir Þórunn Eva um það hvernig þetta allt byrjaði. Meðgangan gekk frekar brösulega, hún fékk reglulegar sýkingar og svo fór hún líka af stað allt of snemma og þurfti að stoppa hríðarverkina til þess að lengja meðgöngulengdina og leyfa drengnum að þroskast meira í móðurkviði.

„Svo endaði þetta þannig að fjórum eða fimm vikum fyrir tímann þá var ég sett af stað af því að það kom í ljós að blóðflæðið til hans var ekki nægilegt þannig að vaxtasónar sýndi að hann var of lítill miðað við meðgöngulengd. Þegar hann fæðist með bráðakeisara eftir sólarhrings fæðingu þá fer hann á vökudeild og er þar í nokkra daga.“

Þegar drengurinn var í kringum viku gamall, tveimur dögum eftir heimkomuna, fékk hann fyrstu sýkinguna.

„Hann byrjar mjög fljótt að sýna einkenni þess að það sé eitthvað að. Hann fær hita og þá förum við með hann á spítalann og þar kemur í ljós að hann er með þvagfærasýkingu. Þvagfærasýking er venjulega ekki eitthvað tengt við ónæmisgalla, eitthvað merki, en þetta var byrjunin hjá okkur.“

Fyrstu mánuðirnir voru fjölskyldunni mjög erfiðir og grét drengurinn mikið án augljósrar ástæðu.

„Það kom ýmislegt í ljós með meltinguna, hún var ekki eðlileg þannig að hann fékk lyf við því en hann hætti samt ekkert að gráta.“

Ónæmiskerfið brást

Þórunn Eva segir að það hafi verið erfitt að líða eins og enginn væri að hlusta á hana, læknarnir sýndu henni aðferðir við að halda á barninu en hún hafði þá prófað allt án árangurs og vissi að það væri eitthvað að.

„Það trúði okkur enginn hvað hann gréti mikið. Ég var svo ung, var alveg að verða 21 árs, það var ótrúlega óþægileg tilfinning að upplifa að það væri verið að hugsa að ég væri bara ung og vitlaus. Það er alveg álag að eiga barn en þetta var frá fyrsta degi allt ofboðslega skrítið. Hann var alltaf að fá sýkingar, eyrnabólgu, kinnholusýkingar og svo framvegis.“

Til að bæta gráu ofan á svart þá höfðu sýklalyfin slæm áhrif á barnið, þrátt fyrir að hann væri ekki með ofnæmi fyrir sýklalyfjum. Hann endaði því oft á því að fá sprautu í lærið eða sýklalyf í æð.

„Svo kom seinna í ljós, mörgum árum seinna, að ónæmiskerfið var þarna að bregðast asnalega við öllu. Það var alveg sama hvað það var. Hann var alltaf á sterum þannig að þetta var barátta frá degi eitt.“

Drengurinn var skráður hjá dagmömmu en náði lítið að mæta þangað vegna veikindanna.

„Næstu ár voru erfið en þegar hann varð þriggja ára var hann fyrst tekinn inn í þessar immúnóglóbúlín lyfjagjafir af því að það sást að það var eitthvað skrítið í gangi í ónæmiskerfinu hans. Svo hætti hann og við vonuðum að þetta væri þá bara komið, hann hafði alltaf bara verið sagður óheppinn. Ég fékk að heyra að hann væri bara óheppinn en ég vissi alveg betur, það var eitthvað „off“ því það er enginn svona óheppinn.“

Finna engin svör

Þegar drengurinn varð sex ára byrjaði hann að fá slæm útbrot og þurfti þá að endurmeta stöðuna. „Þá byrjaði hann aftur í immúnóglóbúlín lyfjagjöfum af því að ég tengdi þetta strax við sýkingarnar og veirusýkingar sem hann fékk, þá fóru útbrotin á fullt.“ Lyfin hjálpuðu þannig að sýkingarnar minnkuðu og þá minnkuðu útbrotin líka.

„Það var bara ekki nóg þannig að þá fórum við að sprauta hann heima með gigtar- og krabbameinslyfjum einu sinni í viku. Í vor þá hætti það að virka og hann varð mjög slæmur. Það var gefið út að þeir hérna heima að þeir hafa engin svör við þessu. Þá var haft samband við íslenskan lækni í Hollandi og læknarnir þar eru líka alveg tómir, vita ekki neitt. Við erum því eiginlega í pattstöðu.“

„Hann byrjaði í september á síðasta ári í meiri lyfjagjöfum þannig að hann fer í tvær lyfjagjafir á Landspítalanum og svo fær hann lyf tvisvar á dag hérna heima.“

„Það koma alveg tímabil þar sem hann mætir lítið og svo eru tímabil sem hann mætir meira en við erum ótrúlega heppin með það hvað hann er klár og hefur aldrei átt í vandræðum með nám. Hann var í Áslandsskóla í Hafnarfirði en þegar hann var í níunda bekk þá fluttum við og hann fór í einkarekinn skóla sem heitir framsýn menntun. Hann er að blómstra þar og þar er tekið tillit til þess ef hann kemst ekki. Þetta er frábær skóli og Óli Stef er einn þeirra sem kenna þar.“

Læknirinn tengdi punktana saman

Tæpum sjö árum eftir að Þórunn Eva eignaðist Jón Sverri, eignaðist hún annan son sem fékk nafnið Erik Valur. Drengurinn er einnig langveikur eins og bróðir sinn, með sama genagallann, þó að einkennin séu önnur.

„Fyrst fannst mér hann ekkert alltaf vera veikur eins og Jón Sverrir, það var mögulega afneitun. En ég hafði ekki þessi réttu viðmið. Hann var öðruvísi veikur, var reyndar alltaf að fá eyrnabólgu og ennisholusýkingar. Hann fékk bara einu sinni lungnabólgu á meðan bróðir hans fékk þær stundum einu sinni eða tvisvar í viku. En Erik Valur fékk reglulegar sýkingar í lærið sem þurfti að skera í.“

Í einni af heimsóknunum með Erik Val niður á barnaspítalann, hittu þau lækni sem hafði áður hitt Þórunni Evu með Jón Sverri. Þessi læknir tengdi þá saman málin og gerði uppgötvun sem leiddi til greiningar á veikindum bræðranna.

„Hann fattar tengslin, ég mundi ekki eftir að hafa hitt þennan lækni áður en þegar ég fór að skoða gögnin sá ég að ég hafði oft hitt hann þegar hann var deildarlæknir, en þarna var hann nýkominn heim úr sérnámi en hafði verið inni í okkar málum á bak við tjöldin. Hann tekur þarna boltann og tekur við okkur sem var björgun fyrir mig. Hann tók utan um okkur og talaði við íslenska erfðagreiningu og lét erfðagreina okkur. Svo kemur í ljós eftir hans miklu og erfiðu vinnu að þeir bera gen sem veldur sjúkdómi, gen sem kemur frá mér.“

Þrátt fyrir að strákarnir séu með sama sjúkdóm og sýni hann á svipaðan hátt þá eru veikindi þeirra ólík á vissan hátt líka. Erik Valur var mun veikari en Þórunn Eva gerði sér grein fyrir, af því að hún hafði svo rangt viðmið. Jón Sverrir er veikari en Erik Valur yngri bróðir sinn en þeir fara samt saman í lyfjagjafir á þriggja vikna fresti. Þeir munu sennilega þurfa að fara í þessar lyfjagjafir út ævina.

„Ég hélt alltaf að það yrði léttir að fá greininguna, en það var aðeins flóknara en það. Það var léttir að því leiti að það breyttist viðhorfið gagnvart mér.“

Ólýsanleg tilfinning

Þórunn Eva segir að stundum hafi henni liðið eins og fólk héldi að hún væri að gera börnin sín veik, nokkrir minntust á það við hana eftir að fjallað var í Grays Anatomy um móður með „Munchausen by proxy“ sem gerði börnin sín veik.

„Maður tekur þetta alveg inn á sig þó að fólk sé að grínast. Það var því léttir út á við að þeir væru greindir með eitthvað, væru með sjúkdóm. En vitandi það að þetta er gen sem kemur frá mér, gerði út af við mig og ég hrundi bara.“

Henni fannst auðvelt að hvetja aðrar mæður áfram í sömu stöðu og segja við þær að þó að börnin væru veik út af þeirra genum þá væri það ekki þeim að kenna og þær gætu ekkert gert í því. Þegar hún var sjálf komin í sömu stöðu var mun erfiðara að sjá hlutina í því samhengi.

„Það er ólýsanleg tilfinning að ég hafi gert þá veika, þó að það sé ekki þannig.“

Þórunn Eva hefur sjálf verið með tíðar ennis- og kinnholusýkingar ásamt slæmu ofnæmi svo hún var einnig sett á lyf eftir að genagalli strákanna var greindur „Það var ofnæmið mitt sem kveikti áhuga læknisins, af því að þeir eru með sín einkenni en eiga sitt hvorn pabbann.“

Eðlilegt að beyglast aðeins

Þórunn Eva fær nú aðstoð vegna áfallastreituröskunar og er bjartsýn á að ná að vinna út úr sínum áföllum og verða þannig enn sterkari fyrir strákana sína. „Það er erfitt að horfa upp á barnið sitt veikt, alveg sama hversu veikt það er. Sérstaklega þegar álagið er búið að vera í næstum sextán ár, þá er ekki skrítið að maður sé einhvers staðar orðið beyglaður.“

Hún segist ótrúlega þakklát heilbrigðisstarfsfólkinu sem hefur aðstoðað fjölskylduna í gegnum árin. „Við erum með langbestu læknana. Þeir segja allir við mig að koma frekar oftar en ekki.“ Yngri drengurinn er ekki eins veikur og bróðir sinn, en vanlíðan hans kom samt í ljós þegar hann var mjög ungur.

„Það tók einhverja fimm eða sex mánuði fyrir hann að aðlagast leikskóla, hann grét stanslaust og þurfti alltaf að vera í fanginu á honum. Hann byrjaði 18 mánaða af því að hann fékk forgang þar sem þessi eldri var svo veikur. Þarna vissum við að hann væri lasinn en við vissum ekki hversu illa honum leið.“

Teknir voru nefkirtlar og hálskirtlar úr báðum strákunum fyrir tveggja ára aldur til að reyna að draga úr sýkingum. Þetta gerði mikið fyrir þann yngri og byrjaði hann að geta tekið meira þátt í leikskólanum og sýkingum fækkaði.

„Þetta breytti miklu, hann byrjaði líka að fara út að leika. Við vorum mjög heppin með leikskóla því fyrstu mánuðina var starfsmaður alltaf með hann í fanginu. Hann er í þriðja bekk núna og er hraustari en bróðir sinn.“

Mikilvægt að halda lífinu eðlilegu

Strákarnir fara í skólann eins mikið og þeir geta og æfa svo badminton með jafnöldrum sínum og fá líka að mæta á flestar keppnir.

„Við reynum að eiga eins eðlilegt líf og við mögulega getum en yfir flensutímabilið reyni ég að halda þeim bara í skóla, æfingum og heima. Við erum ekkert að fara í bíó eða búðina. Ég gæti alveg leyft þeim að gera þetta allt en þá værum við bara alltaf lasin heima. Við látum bara þetta mikilvægasta ganga fyrir og svo lengi sem við reynum að halda öllu þessu gangandi þá líður þeim vel.“

Þórunn Eva viðurkennir að það sé oft mjög erfitt að hugsa vel um sjálfa sig og setja eigin heilsu í forgang í þessum aðstæðum.

„Þegar þú ert með langveikt barn þarftu að hugsa vel um þig en kerfið býður bara ekki upp á það. Maður er stanslaust að vesenast í þessu kerfi og einhvern veginn að brasa í þessu eins og til dæmis Tryggingarstofnun. Þeir eru í rauninni báðir með óþekktan sjúkdóm þó að það sé genagalli. Ég hef varla unnið frá því að hann fæddist og hann er núna að verða 16 ára. Ég hef reynt það en það endar alltaf eins, ég lendi á vegg.“

Hún bendir á að eftir að strákarnir voru greindir með genagalla árið 2017 hafi hún fengið í kringum 40.000 krónur með hvorum á mánuði frá Tryggingastofnun. Þórunn Eva hefur í gegnum árin haldið áfram að skora á sjálfa sig með því að fara í nám þó að hún hafi átt erfitt með að stunda vinnu vegna reglulegra veikinda strákanna. Hún útskrifaðist af námsbraut fyrir stuðningsfulltrúa í grunnskólum og námsbraut fyrir leiðbeinendur í leikskólum frá Fjölbrautaskóla Suðurnesjum, lauk ÍAK einkaþjálfara námi frá Keili, fékk diplómu í viðburðastjórnun frá Háskólanum á Hólum og útskrifaðist svo sem sjúkraliði frá Fjölbrautarskólanum í Breiðholti á síðasta ári.

„Af því að ég er svo mikið heima þá reyni ég alltaf að passa upp á að hafa eitthvað að gera. Upp á að vera ekki of mikið ein heima að hugsa, því það vita það allir að maður getur farið að hugsa um eitthvað sem maður á ekki að vera að hugsa um. Maður fer að ímynda sér alls konar sem gerir engum gott.“

Íhugaði að gefast upp

Eiginmaðurinn og fjölskylda Þórunnar Evu styðja hana í öllum verkefnum. Þegar hún var í vinnu, eins og sem einkaþjálfari, leið henni illa yfir því að vera stöðugt að hringja sig inn veika og endaði það alltaf á því að hún þurfti að hætta.

„Hann var of veikur og ég var of mikið frá og það var farið að hafa áhrif á sálarlífið hjá mér að komast ekki í vinnuna, það er ógeðslega erfitt. Pabbi var einn af þeim sem var í byrjunarliðinu með bílaumboðið Öskju svo ég hef alltaf verið viðloðin við það fyrirtæki, ég var oft að vinna á bílasýningum og svona um helgar og þá mætti ég þegar ég gat.“

Þórunn Eva er ekki með sama sjúkdóm og strákarnir en fer samt í sömu lyfjagjafir af því að ónæmiskerfið hennar er ekki í lagi. Hún er búin að vera ár í lyfjagjöfunum og líður betur í dag. En lyfjagjöfunum fylgir álag og þarf hún einnig að fara reglulega með eldri drenginn í blóðprufur þess á milli.

„Þegar ég var yngri þá langaði mig að verða læknir eða hjúkrunarkona en ég var fljót að sjá að ég yrði ekki læknir því að ég átti erfitt með stærðfræði. Ég hafði skráð mig áður í sjúkraliðanámið en komst ekki vegna veikinda þeirra, svo ákvað ég bara að skella mér og klára þetta. Þetta var ótrúlega mikið álag og ég var mörgum sinnum næstum því búin að gefast upp, sérstaklega síðustu önnina.“

Athyglissýki og drama

Þórunn Eva fékk hæstu einkunn fyrir lokaverkefnið sitt í sjúkraliðanáminu síðasta vor og ritgerð hennar Áhrif langveikinda á alla fjölskylduna var birt í sjúkraliðablaðinu.

„Þegar ég var að velja mér lokaverkefni reyndi ég að finna mér eitthvað annað viðfangsefni en okkar sögu, en það togaði bara alltaf í mig að skrifa um eitthvað sem ég þekkti. Ég var samt hrædd um hvað öðrum myndi finnast, að vera dæmd fyrir það eða aða fólk myndi halda að ég væri athyglissjúk, eða með eitthvað drama. Eða að ég væri að gera þá veikari en þeir eru bara af því að það var viðhorfið sem ég fékk fyrst eftir að Jón Sverrir fæddist. Það situr ógeðslega mikið í manni. Eftir að tala við leiðbeinandann, sem er frábær, þá ákvað ég að fara þessa leið. Það var svo í þessari ritgerð sem að hugmyndin að Míu varð til.“

Hún kom fram með hugmynd um að búa til barnabók þar sem fram kæmu upplýsingar um það hvernig lyfjabrunnur virkar. Leiðbeinandinn hvatti hana til að láta hugmyndina um bókina verða að veruleika og ákvað Þórunn Eva að gefa út bókina Mía fær lyfjabrunn. Eftir að hafa upplifað þessa raun með sínu eigin barni fannst Þórunni Evu mikilvægt að gefa út þessa bók, sem hún hefði sjálf viljað eiga þegar hennar drengur fékk lyfjabrunn.

„Í bókinni er farið yfir það hvernig æðaleggur er settur upp í lyfjabrunninn. Mía, sjö ára aðalsögupersóna bókarinnar, þarf að fara í aðgerð til að fá lyfjabrunn og fræðir lesendur um ferlið með því að segja sína sögu. Lyfjabrunnur er ekki settur upp hjá barni nema séð sé fram á langvarandi lyfjameðferð eða langvarandi tímabíl þar sem barnið þarf oft að láta setja upp æðaleggi.“

Vildu ekki taka áhættuna

Lyfjabrunnur er lítið kringlótt hylki oftast úr málmi sem komið fyrir undir húð, vanalega ofarlega á bringunni. Á vef Landspítalans kemur fram að við hylkið er tengd örmjó slanga sem þrædd er í stóra bláæð innan á brjóstveggnum Á hylkinu er himna úr plastefni sem hægt er að stinga í gegnum. Lyfjabrunnur er svo notaður við lyfjagjafir og fleira og þá losnar sjúklingurinn við endurteknar nálarstungur í bláæð. Þetta var ástæða þess að Þórunn Eva óskaði eftir lyfjabrunn fyrir eldri strákinn sinn.

„Ég hafði komið inn á spítalann í mörg ár og hafði oft velt því fyrir mér af hverju hann væri ekki kominn með lyfjabrunn. Ég sá önnur börn með lyfjabrunn og spurði þá foreldra út í þetta. Þarna var ég bara að fræða mig sjálfa um það hvað þetta væri. Ég er búin að kynnast þarna mikið af frábæru fólki og mínir nánustu vinir í dag eru allir fólk af spítalanum, sem ég hef kynnst þar. Það fór að fara í taugarnar á mér að sjá hann ganga í gegnum allt sem hann var að ganga í gegnum en enginn hefði stungið upp á lyfjabrunni“

Þegar Þórunn Eva spurði læknana út í þetta sögðu þeir að þar sem hann væri með ónæmisgalla þá vildu þeir ekki taka áhættuna með að

„Af því að það er alltaf sýkingarhætta. Þetta er aðskotahlutur sem er verið að setja í kroppinn á krökkunum og það er alltaf áhætta. Skurðaðgerð er alltaf áhætta og hvað þá þegar þú ert að setja eitthvað inn í líkamann. En mér fannst einhvern veginn ekki rétt að hann þyrfti að ganga í gegnum þetta allt án þess að vera með lyfjabrunn. Það var alltaf verið að taka blóðprufur og setja upp æðaleggi, alltaf verið að gefa honum sýklalyf og svo lyfjagjafir. Mér fannst þetta bara ekki rétt.“

Ástandið á honum var orðið mjög slæmt árið 2017 og var þá tekin ákvörðun um að setja upp lyfjabrunn til að minnka álagið á hann. Mikill kvíði fylgdi veikindunum og við fyrstu einkenni fór drengurinn að verða hræddur því að nú væri hann að fá enn aðra sýkinguna og því myndu svo fylgja sýklalyf, útbrot, sterar og svo framvegis. Sumar læknisheimsóknirnar snerust því um að sannfæra hann um að allt væri í lagi.

„Hann var bara algjör taugahrúga. Hann þurfti alltaf að fá glaðloft ef að settir voru upp æðaleggir. Oft tókst það ekki og þá þurfti að hringja út svæfingu. Það voru allir orðnir hræddir, maður sá á starfsfólkinu að þeim fannst erfitt að þurfa að gera þetta. Eina nóttina gaf æðaleggurinn sig á bráðamóttökunni og þá þurfti að setja upp nýjan að nóttu til. Ég sá bara á hjúkrunarfræðingnum að hún var gráti nær að setja upp æðalegginn því að hann bara trylltist og ég lá ofan á honum.“

Mikilvæg fræðsla fyrir litla fólkið

Þórunn Eva fann strax mikinn mun eftir að Jón Sverrir fékk lyfjabrunninn. Læknaheimsóknum fækkaði, hann var fljótari að ná sér, var ekki eins hræddur og svaf betur.

„Hann þroskast hratt núna, er að vaxa hratt, grennast og barnafitan farin af honum svo lyfjabrunnurinn er orðinn meira útstæður og sést orðið betur en hann gerði. Hann rak sig eitthvað í um daginn og fékk aðeins högg á lyfjabrunninn og fékk þá strax áhyggjur af því að hann væri ónýtur.“

Í kjölfarið settust þau niður ræddu saman um það hvað hann vildi gera ef lyfjabrunnurinn skemmdist eða það þyrfti að skipta honum út vegna þess að þeir endast bara í takmarkaðan tíma og það er bara hægt að stinga ákveðið oft í þá.  

„Hann svaraði mér bara strax að hann myndi vilja fá nýjan. Hann sagðist ekki vilja fara aftur á þennan stað þar sem hann var áður.“

Þórunn Eva þekkir því allt ferlið í kringum lyfjabrunn mjög vel og fannst vanta bók sem þessa til að grípa í og lesa með sínu barni til að auðvelda því ferlið. Það sé gott að leyfa barninu að lesa, skoða og spyrja.

„Það er ekki til nein sambærileg fræðsla á íslensku sem hægt er að rétta foreldrum svo þetta verkefni er mjög þarft og mikilvægt inn í þá fræðslu sem er veitt í dag. Það er mikil þörf fyrir bætta fræðslu í samfélaginu okkar almennt og er hún alls ekki minni innan veggja spítalans og fyrir litla fólkið okkar þar.“

Vildi að bókin væri gjöf

Á hverju ári eru nokkur börn sem þurfa að fá lyfjabrunn hér á landi og eru ástæðurnar misjafnar. Stór hluti þessara barna eru börn sem greinst hafa með krabbamein en það eru einnig börn með hjartasjúkdóma, Cystic Fibrosis, meðfædda ónæmisgalla og meltingarsjúkdóma sem þurfa að fá lyfjabrunn svo dæmi séu tekin.

„Það að fræða börn og foreldra vel hjálpar mikið. Læknar barnsins, hjúkrunarfræðingar og sjúkraliðar fræða á sinn hátt sem er mjög mikilvægt í ferlinu en þegar heim er komið fara börnin oft á tíðum að spyrja spurninga og velta hlutunum meira fyrir sér og er þá bók eins og þessi algjörlega frábær til að grípa í og lesa með barninu. Það hjálpar því að skilja hvaða verkefni eru fram undan og sjá að það eru fleiri en þau sem þurfa lyfjabrunn og eru með lyfjabrunn. Börn þurfa að sjá og því meira sjónrænt því betra.“ 

Þórunn Eva ákvað strax að setja af stað söfnun til að fjármagna verkefnið og tryggja þannig að börnin gætu fengið þetta frítt hjá sínum lækni eða á sjúkrahúsinu. Við gerð bókarinnar fékk hún aðstoð fagaðila á Barnaspítala Hringsins.

„Ég hefði getað lagt út fyrir bókinni og prentuninni og selt hana svo en fyrir mér þá á maður ekki að græða á einhverju svona. Ástæðan fyrir styrkjasöfnuninni er að ég vildi að allir krakkar sem þurfi lyfjabrunn fái bókina að gjöf. Ég sjálf hefði viljað hafa eitthvað svona, að einhver hefði rétt mér svona bók eða honum.“

Gat ekki sagt allan sannleikann

Það eru til allskonar leiðir til að gefa lyf i æð og lyfjabrunnur er ein af þeim. Var ákveðið að Jón Sverrir myndi fá brunn sem væri ekki utanáliggjandi.

„Við erum með frábæran lækni sem útskýrði þetta allt vel og fyrir mig var ekkert mál að meðtaka þessar upplýsingar enda var ég búin að kynna mér þetta vel. Ég vissi rosalega mikið fyrirfram.“

En eftir að aðgerðin var ákveðin hafði drengurinn margar spurningar og vangaveltur, svo þá fór Þórunn Eva að semja sögur í kringum lyfjabrunninn.

„Hann var að spyrja spurninga sem ég vissi ekki hvernig ég ætti að svara. Því að með krakka, þá vill maður vera eins hreinskilinn og maður getur en kannski ekki segja 100 prósent sannleikann um það hvað getur gerst. Hann hefur ekkert með að vita að hann getur fengið blóðtapa eða sýkingu og þá þurfi að taka lyfjabrunninn. Það er alltaf hætta á öllu svona, um leið og þú ert komin með aðskotahlut er þetta staðreyndin.“

Þórunn Eva segir að ævintýraheimurinn hjálpi strákunum í veikindunum, sá yngri hefur til dæmis mætt í lyfjagjöf sem kisa, þar sem hann var sjálfur hræddur við að fara á sjúkrahúsið. Að mæta í hlutverki hjálpaði honum þá mikið. Sögurnar í kringum lyfjabrunninn sömdu þau saman til þess að minnka kvíða hans fyrir breytingunni og aðgerðinni.

„Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta en án þess að gera mikið mál úr þessu. Ég var að reyna að hugsa þetta þannig að honum liði ekki eins og hann væri veikur og að það að fara í lyfjagjafir væru meira eitthvað til að hjálpa honum að lifa eðlilegu lífi. Þá komu þessar sögur upp, sérstaklega fyrst þegar hann var skíthræddur við þetta.“

Hún vildi hafa sögurnar fallegar þannig að þær myndu hjálpa honum. Vildi hún sérstaklega passa upp á að þegar hann færi að sofa þá væri hann að hugsa eitthvað fallegt og myndi þá dreyma eitthvað fallegt. Sögurnar gerðu þetta allt auðveldara fyrir hann.

Mætti sem boðflenna til læknisins

Þórunn Eva hafði samband við barnabókahöfundinn og teiknarann Bergrúnu Írisi Sævarsdóttur til þess að teikna fyrir sig Míu til að setja inn í lokaverkefnið og kynna þessa hugmynd. Bergrún tók vel í það og úr varð að Mía fæddist. Nú vinnur Bergrún Íris hörðum höndum að því að klára allar teikningarnar fyrir bókina.

„Bergrún Íris er algjör snillingur. Hún las líka yfir þetta og hjálpaði mér að koma með flottara orðalag. Þó að ég hefði auðvitað helst viljað að þessi bók kæmi út fyrir þremur árum, vildi ég ekki að flýta mér, ég ákvað að vanda mig og gera þetta vel. Ég er búin að láta fullt af barnalæknum lesa yfir hana og einnig sálfræðing. Ég hef látið fólk sem veit ekkert um lyfjabrunn lesa um þetta og svo eru líka nokkrar litlar stelpur sem eru með lyfjabrunn sem lásu hana. Strákarnir mínir og maðurinn minn hafa líka lesið yfir þetta.“

Þórunn Eva segir að það geti verið erfitt að hafa ekki greiningu á öllu tengdu veikindum strákanna, eins og til dæmis útbrotunum á þeim eldri. Hún hefur reynt ýmislegt til þess að leita svara við sínum spurningum og oft þarf þessi móðir að hugsa út fyrir kassann og taka áhættu. 13. janúar á þessu ári átti frænka Þórunnar Evu bókaðan tíma hjá lækni á stóru sjúkrahúsi í Bretlandi og flaug hún út til þess að fara með að hitta lækninn. Með sér tók Þórunn Eva bók sem hún útbjó um veikindasögu hans með myndum af útbrotunum.

„Mér hefði getað verið fylgt út af öryggisvörðum bara fyrir það eitt að troða mér inn í tímann og biðja hana að finna lækni á þessu sjúkrahúsi sem gæti hjálpað okkur. En hún tók bara sjúklega vel í þetta og þakkaði mér fyrir að hafa gefið sér þessa bók. Hún sagði að hún myndi láta barnalækni hafa bókina, og að þau myndu hafa samband ef þau héldu að þau gætu hjálpað okkur eitthvað, annars ekki. Það er ekki sjálfsagt að læknir taki vel í það að maður mæti óboðinn frá öðru landi. Maður veit aldrei, það er alltaf von.“

Draumurinn að taka þetta enn lengra

Þórunn Eva stefnir á að gefa bókina um Míu líka út á ensku ef safnast nægilegt fjármagn fyrir þýðingu. Hún vonast líka til að geta gert í framtíðinni fleiri samskonar bækur tengt þeim áskorunum sem veik börn þurfa að kljást við á Barnaspítala Hringsins.

„Draumurinn minn er að geta gert fleiri svona bækur. Börnin okkar eru bara það dýrmæt að þau þurfa að fá rétt tæki og tól til að vinna úr svona aðstæðum. Mér finnst það réttur þeirra að fá þetta upp í hendurnar.“

Fjölskyldan hefur heyrt frá fólki sem gekk í gegnum veikindi barns og fékk lyfjabrunn fyrir mörgum árum og hefur ekkert breyst síðan þá. Það hvatti Þórunni Evu til þess að breyta einhverju sjálf.

„Ég er ekki tilbúin til þess að segja við einhvern eftir 20 ár, já þetta var alveg eins þá og ég gerði ekkert til að laga þetta. Mér finnst það skylda mín að sitja ekki á svona upplýsingum ein, að einhver fái að læra á okkar reynslu.“

Góðvild styrktarfélag styrkti verkefnið með því að gera myndband um bókina en heimasíðuna fyrir verkefnið gerði Þórunn Eva sjálf. Þeim sem vilja styrkja verkefnið Mía fær lyfjabrunn er bent á söfnunarreikninginn 1161-15-203040, kennitala: 591007-1650. Bókhalds fyrirtækið Control Alt heldur utan um reikning verkefnis.