Bindur vonir við stofnfrumumeðferð á Indlandi Lilja Katrín Gunnarsdóttir skrifar 16. ágúst 2014 14:00 Mynd af Heiðu sem var tekin fyrir slysið. Mynd/úr einkasafni Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook Mest lesið Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Lífið Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París Lífið VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Lífið Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Lífið Í skýjunum með að vera fyrstir Tónlist Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Lífið Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ Lífið Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Lífið Stjörnum prýdd stikla Black Mirror Bíó og sjónvarp Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Lífið Fleiri fréttir Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Áhrifavaldar og þingmenn ræddu kærleikann „Þetta má ekki vera feimnismál“ „Ástarsorg er best í heimi“ Fréttatía vikunnar: Eddan, rektorskjör og mannanafnanefnd Fólk spyrji um veganisma af forvitni frekar en til að vera með leiðindi Fimm tíma morgunrútínan sem allir eru að tala um Eiginkona rafrettukóngs keypti eitt dýrasta einbýlishús Garðabæjar Dóttir Fox og Kelly komin í heiminn „Þetta var ekki alið upp í mér“ Hefur miklar áhyggjur af auknum vopnaburði barna Bitin Bachelor stjarna Svara auknum fordómum og fáfræði með jákvæðni og list „Ég kalla mig alltaf flugfreyju þó að ég sé strákur“ Tíu skref í átt að nýju starti í svefnherberginu Fjallvegir á Vestfjörðum fengu hjartað til að slá hratt Ástfangin í sextán ár Sjá meira
Bjarnheiður Hannesdóttir, eða Heiða eins og hún er ávallt kölluð, fékk hjartastopp í desember árið 2012. Hjartað hennar var stopp í tuttugu mínútur. Henni var vart hugað líf en hún barðist fyrir tilvist sinni á þessari jörð og hafði betur. Hjartastoppið olli miklum heilaskaða og er Heiða algjörlega ósjálfbjarga í dag. Hún getur lítið talað, sér nánast ekki neitt en ástæðu hjartastoppsins má rekja til átröskunar sem hún hafði glímt við frá átján ára aldri. Vegna erfiðleika með tal nýtur hún stuðnings móður sinnar, Halldóru Lúðvíksdóttur, eiginmanns síns, Snorra Hreiðarssonar, og vinkonu sinnar, Sigrúnar Lilju Guðjónsdóttur, við að segja sína sögu sem víti til varnaðar fyrir aðra. Heiða prýðir forsíðu helgarblaðs Fréttablaðsins.„Ég hef engu að tapa“ Nú blasir nýtt og stórt verkefni við fjölskyldunni. Draumur Heiðu er að fara í stofnfrumumeðferð á Indlandi og hefur Styrktarsjóður Heiðu Hannesar verið stofnaður til að safna fyrir meðferðinni. Vinir og fjölskylda hennar safna nú áheitum í gríð og erg á hlaupastyrkur.is í tengslum við Reykjavíkurmaraþonið sem hlaupið verður næstu helgi. Þegar þetta er skrifað hefur hópurinn, sem kallast Team Heida, náð að safna rúmlega milljón sem Heiða er afar þakklát fyrir. Hún er líka að springa úr stolti af börnunum sínum þremur en þau ætla öll að hlaupa. Hannes og Anna hlaupa 10 kílómetra og Dóra litla 1 kílómetra í Latabæjarhlaupinu. Þetta er ekki í fyrsta sinn sem vinir, vinnufélagar og ættingjar Heiðu hafa sýnt samhug í verki. „Þegar hún lá við dauðans dyr hófu vinir og vinnufélagar hennar að safna fé fyrir hana og fjölskylduna því lífið fór á hvolf. Ég gat lítið unnið í marga mánuði og þetta bjargaði miklu. Heiða vill koma á framfæri þakklæti til allra sem lögðu lið,“ segir Snorri. Stofnfrumumeðferðin sem Heiða vill sækja sér er ekki viðurkennd af íslenskum læknum en lyf sem hafa reynst fólki með spasma vel hafa ekki virkað sem skyldi á Heiðu. Því vill hún leita út fyrir landsteinana. „Við bindum vonir við að þjálfun og náttúrulega tíminn skili einhverju en Heiða er svo kraftmikil að hún vill leita til Indlands. Þetta er vonin sem Heiða hefur í dag og við viljum taka þennan séns,“ segir Snorri en þau hjónin hafa kynnt sér meðferðina vel. „Ég hef engu að tapa,“ segir Heiða.Hver hreyfing milljóna virði Stofnfrumumeðferðin sem Heiða ætlar að sækja sér á Indlandi er framkvæmd á stofnun dr. Geetu Shroff í Nýju-Delhi. Meðferðin felst í því að stofnfrumum úr fósturvísum er sprautað í vöðva og mænugöng sjúklingsins. Meðferðin er umdeild en Heiða og Snorri hafa haft samband við tvo Íslendinga sem hafa nýtt sér meðferðina. Fyrsta meðferðin er um tveir mánuðir og hleypur kostnaðurinn á mörgum milljónum og tekur Tryggingastofnun engan þátt í honum. Ef sjúklingar kjósa að snúa aftur í fleiri meðferðir eru þær mánuður í senn. Snorri og Heiða búast því við að þurfa að fara nokkrum sinnum til Indlands til að sækja sér þessa þjónustu. „Fyrir fólk sem er svona veikt er hver hreyfing milljóna virði,“ segir Snorri.Styrktarsíða Bjarnheiðar á Facebook
Mest lesið Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Lífið Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París Lífið VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Lífið Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Lífið Í skýjunum með að vera fyrstir Tónlist Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Lífið Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ Lífið Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Lífið Stjörnum prýdd stikla Black Mirror Bíó og sjónvarp Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Lífið Fleiri fréttir Rekur heimili fyrir unglingsmæður í Kenía fyrir hálfa milljón á mánuði Steldu stílnum af heimili Svönu Lovísu Hollt veisluhlaðborð sem er lygilega bragðgott og girnilegt Stjörnulífið: Eddan, rauðar blúndur og afmæli í París VÆB-bræður fyrstir á svið í Eurovision Vörur sem flugfreyjur kaupa í Bandaríkjunum Stefán Einar og Sara Lind selja parhúsið Richard Chamberlain er látinn Úr svefnherbergispoppi í drum-n-bass: „Fólkið var ógeðslega mikið að fíla þetta“ „Þarna brotnaði ég bara niður og grét og grét“ Krakkatían: Andrés Önd, Bubbi Morthens og ballett Adolescence: Börn ekki lengur örugg ein inni í herbergi Halda tíu tíma maraþontónleika Löng fangelsisvist blasir við popparanum Áhrifavaldar og þingmenn ræddu kærleikann „Þetta má ekki vera feimnismál“ „Ástarsorg er best í heimi“ Fréttatía vikunnar: Eddan, rektorskjör og mannanafnanefnd Fólk spyrji um veganisma af forvitni frekar en til að vera með leiðindi Fimm tíma morgunrútínan sem allir eru að tala um Eiginkona rafrettukóngs keypti eitt dýrasta einbýlishús Garðabæjar Dóttir Fox og Kelly komin í heiminn „Þetta var ekki alið upp í mér“ Hefur miklar áhyggjur af auknum vopnaburði barna Bitin Bachelor stjarna Svara auknum fordómum og fáfræði með jákvæðni og list „Ég kalla mig alltaf flugfreyju þó að ég sé strákur“ Tíu skref í átt að nýju starti í svefnherberginu Fjallvegir á Vestfjörðum fengu hjartað til að slá hratt Ástfangin í sextán ár Sjá meira