Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 1. nóvember 2020 13:01 Ægir og Hulda hafa vakið athygli fyrir skemmtileg dansmyndbönd á samfélagsmiðlum undir nafninu Hope with Hulda. Aðsend mynd Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. „Þegar maður er með sjúkdóm eins og Duchenne þá verður maður að vera duglegur að skoða allt sem er hægt að gera því það er erfitt að finna eitthvað og ekki mikið af meðferðarmöguleikum í boði,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne en sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Öllu öðru ýtt til hliðar „Það er alveg mikil vinna að fylgjast með öllu því sem er í gangi og tekur alveg heilmikinn tíma þannig að það er það sem maður er alltaf í einhvern veginn.“ Hulda ræddi þessi mál í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild og segir þar meðal annars að læknar á Íslandi ættu að fá tíma fyrir þetta þegar um er að ræða sjaldgæfa sjúkdóma. Of mikil ábyrgð sé sett á foreldra sem upplifa sig ráðalausa í heilbrigðiskerfinu á Íslandi. „Þetta er tími sem fer frá fjölskyldunni, tími sem fer frá börnunum mínum. Ég á tvö önnur börn og þetta er vissulega búið að bitna mjög mikið á þeim. Ég áttaði mig á því á vissum tímapunti, bara vá ég gleymdi öllum nema bara Ægi. Barnið þitt er með banvænan sjúkdóm og þú hefur ekkert langan tíma, hitt er allt í lagi svo þú ýtir því til hliðar svolítið því það var í lagi með þau, en það er kannski ekkert allt í lagi. Það er erfitt og ég lenti á vegg.“ Vegna baráttu Huldu Bjarkar Svansdóttir er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt.Spjallið með Góðvild Hefðu sparað ríkinu Í kjölfarið fór Hulda sjálf í veikindaleyfi til að núllstilla sig. „Þetta er heilmikil vinna og það er enginn sem heldur utan um mann heldur.“ Hulda gagnrýnir líka í viðtalinu að enginn sveigjanleiki sé í kerfinu, til dæmis varðandi fjölbreytni í vali hjálpartækja fyrir börn sem hafa skerta hreyfigetu og myndi veita þeim ómælda ánægju og nýja sýn á lífið. „Kerfið er svolítið kassalaga þarna.“ Þetta fengu þau að kynnast með Ægi þegar þau völdu kaupa sérstakt mótorhjól fyrir hann til að komast á milli staða frekar en stóran rafmagnshjólastól. „Það er svo merkilegt hvað kerfið er í kassanum. Það var ekki hægt að fá styrk fyrir því. Samt kostaði hjólið kannski 300 þúsund en það sem Tryggingarstofnun samþykkir kostar kannski tvær og hálfa milljón. Við í raun og veru hefðum verið að spara ríkinu með því að kaupa það fyrir hann. Þetta er eitthvað sem mér finnst að þurfi að laga.“ Langar að láta gott af sér leiða Hún reynir þrátt fyrir allt að horfa jákvæðum augum á lífið og segir að það versta sem gerist í lífinu verði kannski að einhverju góðu líka. Hún hefur til dæmis notað þennan tíma til að breiða út von og kærleik á samfélagsmiðlum. Hulda segir að hin börnin hennar hafi þurft að gjalda fyrir að læknar á Íslandi fá ekki tíma til að kynna sér rannsóknir og ráðstefnur tengda sjaldgæfum sjúkdómum.Mynd úr einkasafni „Það er svo margt gott sem hefur komið til mín eftir að þetta gerðist allt saman. Ég er búin að vera að vekja vitund og láta gott af mér leiða. Við Ægir gerum til dæmis alltaf föstudagsmyndbönd, dansmyndbönd og setjum á samfélagsmiðla og fólk er byrjað að bíða í biðröð eftir að koma að dansa með okkur. Það er rosalega gaman. Síðan langar mér að stofna góðgerðarfélag og breiða út von og kærleika og sýna fólki að það er hægt að líða vel og geta lifað með þessu og átt gott líf þó að þetta sé vissulega erfitt og oft tekið mikið á. Það er alveg ljós og von þarna úti og mig langaði að veita því út í heiminn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Hulda ræðir þar meðal annars um Dushenne sjúkdóminn, ósammþykkt lyf sem gætu hjálpað, frumvarpið um réttinn til að reyna og einnig genameðferð í Bandaríkjunum sem gæti breytt lífi Ægis. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Mest lesið Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Lífið Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Lífið Búið spil Lífið Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Lífið Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Lífið Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Lífið Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Lífið Syntu í hverri einustu laug landsins Lífið Fundu ástina á ný eftir skilnað Lífið Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Lífið Fleiri fréttir Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Búið spil Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Syntu í hverri einustu laug landsins Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Fimm ákærðir í tengslum við andlát Perry Handtekinn í tengslum við andlát Matthew Perry Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Fundu ástina á ný eftir skilnað Ungfrú Ísland: Svona svöruðu stúlkurnar lokaspurningunni Sóldís Vala er Ungfrú Ísland Ungfrú Ísland í beinni útsendingu Benni þjálfari fann ástina hjá Jónbjörgu Kálhaus féll ekki í kramið Molly Mae og Tommy Fury hætt saman Ástin blómstrar í fjarlægð frá sviðsljósinu Heillandi einbýli fyrir 93 milljónir Borgaði tvöfalt meira fyrir miklu minna Ungfrú Ísland: Hver er líklegust til að hunsa skilaboð? Ásdís Rán 45 ára: „Drekktu kampavín í morgunmat ef þig langar“ Fullkominn forréttur sem þið verðið að prófa Jói Fel fór á skeljarnar Ætlar að verða léttur, ljúfur og kátur afi Allt í keng: „Veiðigleraugun eru okkar hjálmur“ Ungfrú Ísland í dag: „Saman geta konur sigrað heiminn“ Gunnar Nelson mætti á golfbíl „Get tekið hart á sjálfri mér þegar mér mistekst“ Sjá meira
Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. „Þegar maður er með sjúkdóm eins og Duchenne þá verður maður að vera duglegur að skoða allt sem er hægt að gera því það er erfitt að finna eitthvað og ekki mikið af meðferðarmöguleikum í boði,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne en sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Öllu öðru ýtt til hliðar „Það er alveg mikil vinna að fylgjast með öllu því sem er í gangi og tekur alveg heilmikinn tíma þannig að það er það sem maður er alltaf í einhvern veginn.“ Hulda ræddi þessi mál í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild og segir þar meðal annars að læknar á Íslandi ættu að fá tíma fyrir þetta þegar um er að ræða sjaldgæfa sjúkdóma. Of mikil ábyrgð sé sett á foreldra sem upplifa sig ráðalausa í heilbrigðiskerfinu á Íslandi. „Þetta er tími sem fer frá fjölskyldunni, tími sem fer frá börnunum mínum. Ég á tvö önnur börn og þetta er vissulega búið að bitna mjög mikið á þeim. Ég áttaði mig á því á vissum tímapunti, bara vá ég gleymdi öllum nema bara Ægi. Barnið þitt er með banvænan sjúkdóm og þú hefur ekkert langan tíma, hitt er allt í lagi svo þú ýtir því til hliðar svolítið því það var í lagi með þau, en það er kannski ekkert allt í lagi. Það er erfitt og ég lenti á vegg.“ Vegna baráttu Huldu Bjarkar Svansdóttir er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt.Spjallið með Góðvild Hefðu sparað ríkinu Í kjölfarið fór Hulda sjálf í veikindaleyfi til að núllstilla sig. „Þetta er heilmikil vinna og það er enginn sem heldur utan um mann heldur.“ Hulda gagnrýnir líka í viðtalinu að enginn sveigjanleiki sé í kerfinu, til dæmis varðandi fjölbreytni í vali hjálpartækja fyrir börn sem hafa skerta hreyfigetu og myndi veita þeim ómælda ánægju og nýja sýn á lífið. „Kerfið er svolítið kassalaga þarna.“ Þetta fengu þau að kynnast með Ægi þegar þau völdu kaupa sérstakt mótorhjól fyrir hann til að komast á milli staða frekar en stóran rafmagnshjólastól. „Það er svo merkilegt hvað kerfið er í kassanum. Það var ekki hægt að fá styrk fyrir því. Samt kostaði hjólið kannski 300 þúsund en það sem Tryggingarstofnun samþykkir kostar kannski tvær og hálfa milljón. Við í raun og veru hefðum verið að spara ríkinu með því að kaupa það fyrir hann. Þetta er eitthvað sem mér finnst að þurfi að laga.“ Langar að láta gott af sér leiða Hún reynir þrátt fyrir allt að horfa jákvæðum augum á lífið og segir að það versta sem gerist í lífinu verði kannski að einhverju góðu líka. Hún hefur til dæmis notað þennan tíma til að breiða út von og kærleik á samfélagsmiðlum. Hulda segir að hin börnin hennar hafi þurft að gjalda fyrir að læknar á Íslandi fá ekki tíma til að kynna sér rannsóknir og ráðstefnur tengda sjaldgæfum sjúkdómum.Mynd úr einkasafni „Það er svo margt gott sem hefur komið til mín eftir að þetta gerðist allt saman. Ég er búin að vera að vekja vitund og láta gott af mér leiða. Við Ægir gerum til dæmis alltaf föstudagsmyndbönd, dansmyndbönd og setjum á samfélagsmiðla og fólk er byrjað að bíða í biðröð eftir að koma að dansa með okkur. Það er rosalega gaman. Síðan langar mér að stofna góðgerðarfélag og breiða út von og kærleika og sýna fólki að það er hægt að líða vel og geta lifað með þessu og átt gott líf þó að þetta sé vissulega erfitt og oft tekið mikið á. Það er alveg ljós og von þarna úti og mig langaði að veita því út í heiminn.“ Hægt er að horfa á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Hulda ræðir þar meðal annars um Dushenne sjúkdóminn, ósammþykkt lyf sem gætu hjálpað, frumvarpið um réttinn til að reyna og einnig genameðferð í Bandaríkjunum sem gæti breytt lífi Ægis. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48 „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 „Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32 Mest lesið Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Lífið Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Lífið Búið spil Lífið Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Lífið Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Lífið Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Lífið Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Lífið Syntu í hverri einustu laug landsins Lífið Fundu ástina á ný eftir skilnað Lífið Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Lífið Fleiri fréttir Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Búið spil Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Syntu í hverri einustu laug landsins Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Fimm ákærðir í tengslum við andlát Perry Handtekinn í tengslum við andlát Matthew Perry Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Fundu ástina á ný eftir skilnað Ungfrú Ísland: Svona svöruðu stúlkurnar lokaspurningunni Sóldís Vala er Ungfrú Ísland Ungfrú Ísland í beinni útsendingu Benni þjálfari fann ástina hjá Jónbjörgu Kálhaus féll ekki í kramið Molly Mae og Tommy Fury hætt saman Ástin blómstrar í fjarlægð frá sviðsljósinu Heillandi einbýli fyrir 93 milljónir Borgaði tvöfalt meira fyrir miklu minna Ungfrú Ísland: Hver er líklegust til að hunsa skilaboð? Ásdís Rán 45 ára: „Drekktu kampavín í morgunmat ef þig langar“ Fullkominn forréttur sem þið verðið að prófa Jói Fel fór á skeljarnar Ætlar að verða léttur, ljúfur og kátur afi Allt í keng: „Veiðigleraugun eru okkar hjálmur“ Ungfrú Ísland í dag: „Saman geta konur sigrað heiminn“ Gunnar Nelson mætti á golfbíl „Get tekið hart á sjálfri mér þegar mér mistekst“ Sjá meira
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“ Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt. 27. október 2020 08:48
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“ „Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 16. október 2020 16:32