„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 4. nóvember 2020 16:15 „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Góðvild „Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Ég ætla ekki að þegja lengur“ Lífið Borðar ekkert nema kjöt, egg og smjör Lífið Chalamet syngur sem Bob Dylan í nýrri stiklu Lífið Sex þúsund tapaðar ljósmyndir komust í leitirnar Lífið Helvítis kokkurinn: Heilög helvítis þrenna Lífið Glæsihöll Esterar í Pelsinum til sölu á 470 milljónir Lífið Emil og Ása keyptu 330 milljóna einbýli í Fossvogi Lífið Nýjasta tíska ferðalanga? Að fljúga berbakt um háloftin Lífið Sól og sæla á Götubitahátíðinni Lífið Umræða um feðraveldi og karlrembu skekur djassbransann Menning Fleiri fréttir Helvítis kokkurinn: Heilög helvítis þrenna „Ég ætla ekki að þegja lengur“ Borðar ekkert nema kjöt, egg og smjör Chalamet syngur sem Bob Dylan í nýrri stiklu Sex þúsund tapaðar ljósmyndir komust í leitirnar Pönnukökur með karamelliseruðum bönunum Förðunarfræðingur sem hræðist drauga Nýjasta tíska ferðalanga? Að fljúga berbakt um háloftin Hildur Sif og Páll Orri ástfangin í Frakklandi Emil og Ása keyptu 330 milljóna einbýli í Fossvogi Sjónskert Barbie lítur dagsins ljós Sól og sæla á Götubitahátíðinni Glæsihöll Esterar í Pelsinum til sölu á 470 milljónir Engin tilviljun að kaffið bragðaðist „eins og skítur“ Bjóða upp á persónuleg hlaupanúmer í Reykjavíkurmaraþoninu Fjárfestir og jógakennari selja 500 fermetra glæsihús í Garðabæ Datt niður stiga tvisvar sinnum sama daginn Fagna tveimur brúðkaupsafmælum á einu ári Kæruleysiskonan slær í gegn á samfélagsmiðlum Mýkt og mínímalismi í Hlíðunum Væri til í bónorð áður en hún deyr Mótandi að hafa alist upp hjá fósturforeldrum „Þetta var augljóslega slys“ Streitulaus heimferð Egils frá Grikklandi breyttist í martröð Leifur og Hugrún orðin foreldrar Fagna afmæli prinsins með nýrri ljósmynd Drengur Ara og Dórótheu kominn með nafn Tanja Ýr á von á barni með breskum hermanni Ritstjóra DV dæmdur ósigur eftir símhringingu „Í dag eru sex ár frá því ég giftist þessum gæja í Verona“ Sjá meira
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið „Ég ætla ekki að þegja lengur“ Lífið Borðar ekkert nema kjöt, egg og smjör Lífið Chalamet syngur sem Bob Dylan í nýrri stiklu Lífið Sex þúsund tapaðar ljósmyndir komust í leitirnar Lífið Helvítis kokkurinn: Heilög helvítis þrenna Lífið Glæsihöll Esterar í Pelsinum til sölu á 470 milljónir Lífið Emil og Ása keyptu 330 milljóna einbýli í Fossvogi Lífið Nýjasta tíska ferðalanga? Að fljúga berbakt um háloftin Lífið Sól og sæla á Götubitahátíðinni Lífið Umræða um feðraveldi og karlrembu skekur djassbransann Menning Fleiri fréttir Helvítis kokkurinn: Heilög helvítis þrenna „Ég ætla ekki að þegja lengur“ Borðar ekkert nema kjöt, egg og smjör Chalamet syngur sem Bob Dylan í nýrri stiklu Sex þúsund tapaðar ljósmyndir komust í leitirnar Pönnukökur með karamelliseruðum bönunum Förðunarfræðingur sem hræðist drauga Nýjasta tíska ferðalanga? Að fljúga berbakt um háloftin Hildur Sif og Páll Orri ástfangin í Frakklandi Emil og Ása keyptu 330 milljóna einbýli í Fossvogi Sjónskert Barbie lítur dagsins ljós Sól og sæla á Götubitahátíðinni Glæsihöll Esterar í Pelsinum til sölu á 470 milljónir Engin tilviljun að kaffið bragðaðist „eins og skítur“ Bjóða upp á persónuleg hlaupanúmer í Reykjavíkurmaraþoninu Fjárfestir og jógakennari selja 500 fermetra glæsihús í Garðabæ Datt niður stiga tvisvar sinnum sama daginn Fagna tveimur brúðkaupsafmælum á einu ári Kæruleysiskonan slær í gegn á samfélagsmiðlum Mýkt og mínímalismi í Hlíðunum Væri til í bónorð áður en hún deyr Mótandi að hafa alist upp hjá fósturforeldrum „Þetta var augljóslega slys“ Streitulaus heimferð Egils frá Grikklandi breyttist í martröð Leifur og Hugrún orðin foreldrar Fagna afmæli prinsins með nýrri ljósmynd Drengur Ara og Dórótheu kominn með nafn Tanja Ýr á von á barni með breskum hermanni Ritstjóra DV dæmdur ósigur eftir símhringingu „Í dag eru sex ár frá því ég giftist þessum gæja í Verona“ Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01