„Fæ ég hann aftur?“

Hjónin Anna Margrét Sigurðardóttir og eiginmaður hennar Arnar Freyr Halldórsson búa í Smáíbúðahverfinu í Reykjavík, þau eiga þrjú börn á aldrinum 11 til 28 ára og eru dæmigerð íslensk kjarnafjölskylda. Anna Margrét starfar sem jógakennari og grafískur hönnuður og Arnar Freyr sem múrari.

„Við Addi erum búin að vera saman í 25 ár þannig að ég er búin að vera lengur með honum en ég hef verið ein. Við eigum Agnesi, sem er 28 ára gömul, svo eigum við Arnar Stein sem er 18 ára og Ara Óla sem er 11 ára gamall. Ég held að við séum bara þessi klassíska íslenska kjarnafjölskylda sem heldur að lífið muni alltaf ganga sinn vanagang.“

Fór í aðgerð á hjarta 9 ára

Þau eru bæði vinnusöm, njóta velgengni og reka bæði sitt eigið fyrirtæki. Anna Margrét fer brátt til Ítalíu að taka á móti silfurverðlaunum í einni stærstu alþjóðlegu hönnunarsamkeppni í heimi fyrir hönnun sína á umbúðum fyrir Reykjavik Foods.

„Við höfum alltaf unnið mikið en höfum gaman af vinnunni, við njótum líka lífsins og höfum getað haft það ágætt þó að efnahagshrunið hafi reynst okkur erfitt eins og mörgum öðrum Íslendingum. Við höfum bæði notið þeirrar gæfu að vera hraust en við höfum samt alltaf vitað að það þyrfti að fylgjast með heilsu Adda því að hann fór í hjartaaðgerð 9 ára gamall. Þá var gert við hjartalokuna hans og við vissum að einhvern tímann í framtíðinni þyrfti að huga að annarri aðgerð,“ segir Anna Margrét.

Á síðasta ári kom í ljós í eftirliti að Arnar Freyr þyrfti á því að halda að fara í hjartalokuskipti.

„Það kom í ljós að það þurfti að gerast frekar fljótt og við fórum í undirbúningsferli. Það fór heill dagur í innskráningu, við hittum alla sem komu að aðgerðinni og þá rann það upp fyrir okkur báðum sem við þó vissum, hvað þetta var í rauninni stór aðgerð sem var fram undan og við fundum líka að við vorum bæði stressuð.“

Hvað ef ég vil hringja?

Helgin leið og aðgerðin var á þriðjudagsmorgni. Önnu Margréti var sagt að aðgerðin myndi taka um átta klukkutíma. Þá yrði hringt í hana. „Ég fattaði ekki að spyrja: Hvað ef ég vil hringja? Hvert hringi ég þá? Auðvitað er alltaf gengið út frá því að allt muni ganga samkvæmt plani og maður treystir því þó að maður finni til hræðslu.

Ég beið til fimm og þá fór ég að ókyrrast. Ég hringdi í vinkonu mína sem vinnur á spítalanum, hringdi á deildina sem við heimsóttum í innskráningunni en þar var ekkert hægt að fá meiri upplýsingar en að hann væri enn í aðgerð. Ég fann til sífellt meiri hræðslu og á þessum tímapunkti eru margir að hringja og spyrja hvað sé að frétta. Klukkan sjö ákvað ég að fara upp á spítala og hugsaði með mér að þá væri ég alla vega í sömu byggingu og hann. Ég vissi samt ekkert hvert ég ætti að fara og fór á deildina sem ég hitti lækninn á. Þar er bara starfsmaður á kvöldvakt sem getur lítið sagt mér. Hún hringir samt og ég heyri að hún á í samtali þar sem eitthvað mikilvægt er rætt. Hún segir síðan við mig að læknirinn vilji segja mér frá þessu. Núna sé allt undir stjórn. Þá datt ég bara út,“ segir Anna Margrét.

 

Beið eftir prestinum

Hún fékk að bíða í herbergi á deildinni og þar beið hún í nokkrar klukkustundir án þess að vita neitt. „Ég beið eftir því að læknirinn myndi ganga inn í herbergið með prestinum til að segja mér að Addi væri dáinn. Mér var flökurt, ég grét, ég öskraði inni í mér. Mér leið eins og ég væri í þeytivindu. Mér leið aðeins betur þegar ég náði stjórn á önduninni. Ég náði að hugsa að ég væri í frjálsu falli og ég þyrfti að róa andardráttinn. Ég gerði það, einbeitti mér að því að anda inn og út. Þannig náði ég að vera á staðnum og hrapa ekki, en þetta var samt skelfilegt.“

Hjúkrunarfræðingur fylgdi Önnu Margréti laust fyrir miðnætti á gjörgæslu. „Ég beið í aðstandendaherberginu og fann fyrir Adda þegar honum var rúllað fram hjá mér. Hann hafði verið sautján tíma í aðgerð og það komu upp ófyrirséð vandamál. Leki á milli hjartahólfa sem læknarnir vissu ekki hvaðan var, þeir skiptu tvisvar um hjartaloku áður en skurðinum var lokað.

Á tímabili voru allir tiltækir hjartalæknar yfir honum og þú finnur og veist að þá langar svo að leysa vandann en geta það ekki,“ segir Anna Margrét og segir næstu daga hafa farið í ítarlegar rannsóknir.

Anna Margrét segir vini og fjölskyldu hafa hjálpað þeim í gegnum þennan erfiða tíma og elstu börn þeirra tóku á sig aukna ábyrgð. „Við erum heppin með fjölskyldu og vini. Við Addi eigum sameiginlega vini sem við höfum þekkt frá því við vorum börn, Berglindi og Daða, og það var ómetanlegt að hafa þau með í þessu ferli. Tengdamóðir mín reyndist mér svo ótrúlega vel og veitti mikinn stuðning. Dóttir okkar Agnes flutti inn og eldri sonur okkar tók á sig aukna ábyrgð. Það var virkilega fallegt að sjá hvernig þau tóku yfir. Berglind vinkona mín sagði mér að nú þegar allir væru tilbúnir að hjálpa ætti ég ekki að vera hrædd um að segja hvað myndi hjálpa mér mest.“

Vinir elduðu kvöldmatinn

Anna Margrét hélt fund með eldri börnum sínum og spurði þau álits. Hvað þyrftu þau hjálp með? Þau nefndu bæði að kvöldmatartíminn reyndist erfiðastur. „Ég bað því vini mína að hjálpa mér með það. Þau elduðu fyrir okkur og fóru með heim til þeirra,“ segir Anna Margrét sem segist hafa haldið reglulega fjölskyldufundi um stöðuna enda átti heilsa Arnars Freys eftir að versna. Eftir aðgerðina fékk hann lungnabólgu og þá kom í ljós að lekinn var frá ósæðarrótinni. Hann þyrfti að fara í enn stærri og flóknari aðgerð og skipta yrði um ósæðarbotninn. „Það voru allir upplýstir, ég sagði börnunum mínum alltaf frá því hver staðan væri. En notaði kannski öðruvísi orð þegar ég útskýrði fyrir þeim yngsta. Auðvitað komu upp erfiðar stundir hjá okkur en óvissan er alltaf til hins verra,“ segir Anna Margrét.

 

Óttaðist um líf hans

Hjartalæknirinn útskýrði fyrir henni að aðgerðin yrði erfið og að það væri svolítið kapp við tímann.

„Fyrri aðgerðin var 13. nóvember og sú seinni 29. nóvember, á milli veiktist hann af lungnabólgu og á þeim tíma óttaðist ég nokkrum sinnum um líf hans. Þegar þú þekkir maka þinn svona vel þá sérðu hvort honum líður vel eða illa, þótt hann sé meðvitundarlaus í öndunarvél. Þú bara finnur það og það gerði ég,“ segir hún og segist þá hafa getað sagt hjúkrunarfræðingum frá því hvernig honum leið og hjálpað honum.

Í seinni aðgerðinni var Anna Margrét rólegri og fékk betri upplýsingar. „Hjartasvæfingarlæknirinn ákvað að hringja í mig reglulega og gefa mér upplýsingar um aðgerðina. Nú vissi ég líka að gjörgæslan tæki við honum og ég gat bæði hringt þangað og mætt. Þetta var auðvitað erfitt en ég gat planað daginn. Þetta var allt önnur stemning og þetta er frábært teymi magnaðra lækna sem kom að báðum aðgerðunum.“

Anna Margrét gat nýtt sér áralanga iðkun sína á jóga og hugleiðslu til að vinna gegn áfallastreitunni þessar vikur og afþakkaði þá hjálp sem henni bauðst á spítalanum sem var að hitta prest og djákna. „Það var oft sem mér var boðin aðstoð prests og djákna. Í fyrsta sinn sem mér var boðið að tala við prest þá var það á gjörgæslunni sem er svakalega erfitt umhverfi. Ég hafði fylgst með honum koma og ræða við ástvini í sorg. Þá var sett logandi kerti fyrir utan hurðina. Ég gat ekki hugsað mér að hitta hann.

Þegar Addi fékk einkaherbergi á gjörgæslunni þá fann ég mig knúna til að spyrja hvort það væri af því að hann væri að deyja. Starfsfólk spítalans bauð mér oft aðstoð og hugsuðu vel um mig. En úrræðin pössuðu mér ekki og ég notaði mínar eigin leiðir. Fann mitt fólk sem ég vissi að gæti gefið mér það sem ég þurfti. Til dæmis vinkonu sem er sálfræðimenntuð og vinnur á spítalanum, Ingibjörgu sem á Yoga Shala og vin minn Sigurstein Másson, því það er bara svo gott að hlusta á hann. Oft var þetta ekki endilega það fólk sem stóð mér næst því mjög marga var ég alls ekki tilbúin að hitta, af því ég var ekki í jafnvægi og vildi ekki særa fólk. Maður getur gert það í svona ástandi.“

Kom reiður til baka

Þegar Arnar Freyr kom úr aðgerðinni og eftir að það tókst að vekja hann var hann með óráði. Tæpur þriðjungur sjúklinga fær óráð eftir opna hjartaaðgerð. Óráð er bráð og yfirleitt tímabundin truflun á meðvitund, hugsun, allri skynjun og tilfinningum. Orsakir þess eru ekki að fullu þekktar en truflanir á taugaboðum og bólguviðbrögð eru mögulegir orsakaþættir, lungnabólga er einn áhættuþáttur. Síðustu ár hefur orðið nokkur vitundarvakning um óráð í kjölfar aðgerða.

„Addi var í 24 daga á gjörgæslu og þar af var hann 19 daga í öndunarvél. Hann gat ekki talað og einu sinni var hann látinn tjá sig með blýanti. Hann var reiður og krassaði bara og ég hugsaði bara með mér: Nei, við förum aldrei í Pictionary. Hann kom svo reiður og í miklu óráði til baka og hjúkrunarfræðingur þurfti að taka teiknispjaldið af honum.

„Eftir nokkra daga var ég búin að fá nóg. Ég bað tengdamóður mína um að leysa mig af og vildi bara fara í vinnuna. Ég gerði náttúrulega ekki neitt í vinnunni, settist bara fyrir framan tölvuna og ákvað svo að drífa mig bara upp á spítala. Á leiðinni þangað fæ ég símtal frá tengdamóður minni sem segir: Það er einn hérna með séróskir og þá heyri ég í Adda á bak við: Ég vil fá kók!

 

Fæ ég hann aftur?

Ég fór og keypti kókflöskuna og var full eftirvæntingar. Þá horfir hann reiðilega á mig og segir: Við þurfum að ræða saman, ég er brjálaður. Þá er hann enn útúrlyfjaður og reiður. Hann var í þungri vanlíðan. Hann var búinn að færa sökina á mig og það er víst algengt eftir svona aðgerðir. Hann var með ranghugmyndir og þarna byrjaði rosalega erfiður tími sem ég held að sé lítið rætt um en allir ættu að vera meðvitaðir um. Hann var alla vikuna svona og það var verið að reyna að ná honum til baka. Ég fór fram og spurði: Er í lagi með hann? Er heilinn í lagi og fæ ég hann aftur? Ég veit ekki hver þetta er!“

Vanlíðan Arnars Freys var mikil næstu daga. Hann róaðist þegar Anna Margrét var nærri. Hann þorði ekki að fara að sofa vegna martraða. „Við þróuðum með okkur kerfi, ég náði stundum að segja honum að hann væri með ofskynjanir og ranghugmyndir og hann treysti mér. Stundum spurði hann mig einfaldlega: Sérð þú þetta? Eða hann bað mig álits á einhverju sem hann var að hugsa. Hann vissi nefnilega sjálfur að þetta væri alls ekki í lagi.“

Hætti á morfínskyldum lyfjum

Smám saman minnkaði óráðið. „Þegar hann gat feikað að vera hress, þá fannst mér það batamerki. Hann er með ofsalega sterkan vilja og það er það sem hjálpaði honum í gegnum þetta. Hann nefndi við mig að honum liði illa af lyfjunum og bað mig um að finna út hvað það væri sem hann væri að taka. Ég gerði það og hann bað strax um að láta taka sig af morfínskyldum lyfjum og það dró enn frekar úr ranghugmyndunum og ofskynjunum.“

Anna Margrét ákvað að hann skyldi ekki fara heim fyrr en hann væri alveg tilbúinn til þess og segist hafa tekið það mjög skýrt fram. „Við búum í erfiðu húsi með mörgum stigum.

Ég man að þegar hann fór að tala um að vilja koma heim þá sagði ég bara: Nei, ég vil ekki sjá þig, þú ert bara fínn hér. Ég sagði við allt starfsfólkið að hann þyrfti að vera nógu hraustur til að geta labbað upp og niður stiga áður en hann kæmi heim.

Þetta gekk eftir það eins og í sögu. Þó að ég væri enn í áfalli. Stundum athugaði ég hvort hann andaði þegar hann var sofandi. En við áttum góð jól og það var mikið að gera. Ég var upptekin og hafði nóg af verkefnum,“ segir Anna Margrét sem segir það hafa komið sér dálítið á óvart að hún hafi bugast nokkrum mánuðum síðar. Því hún taldi sig hafa verið duglega að tala um hlutina og vinna úr reynslu sinni.

 

Bugaðist mánuðum seinna

„Líkaminn keyrði mig í gegnum þennan erfiða tíma og þjónaði mér, síðan þegar allt var farið að ganga vel hjá okkur þá gat hann ekki meir. Sagði stopp og ég klessti á vegg. Ég vissi að ég þyrfti að gera eitthvað fyrir líkamann. Ég elska að iðka mína tegund af jóga en ég þurfti eitthvað annað, öskra, svitna, fá útrás og fara í annað umhverfi en ég var vön. Ég fór að gera alls konar annað en að mæta á mína mottu í mínum jógasal. Það var gott fyrir líkamann en vont fyrir mig. Ég grét í tímum og var illt í öllum líkamanum. En á sama tíma fann ég að það var að losna um þessa spennu, eins og vöðvarnir færu að slaka á og það var góð tilfinning.“

Önnu Margréti tókst á skömmum tíma að losa sig við erfiðar tilfinningar og líkamlegan sársauka. Hún segir iðkun sína á jóga og hugleiðslu hafa gert gæfumuninn og slíkar áherslur í heilbrigðiskerfinu gætu verið til góða.

„Þegar ég kenni jóga þá segi ég stundum við nemendur mína að það að iðka jóga komi ekki í veg fyrir veikindi eða áföll en það sé verkfæri sem hjálpar manni að takast á við þau.

Æfið ykkur, allt er á leiðinni

Ég iðka Ashtanga vinyasa jóga og sá sem þróaði þann jógastíl á fræga setningu: Æfið ykkur, æfið ykkur, æfið ykkur – allt er á leiðinni. Ég hugsaði alltaf: Já, ef ég er dugleg og legg hart að mér þá uppsker ég vel. En það er ekki hin sanna merking. Því það sem kemur er bara lífið og allt sem því fylgir, bæði vont og gott. Öll lífsreynsla, sama hvort hún er góð eða slæm styrkir mann og það er ákveðin list að lenda í áfalli og auðvitað mættu vera betri tæki í boði fyrir sjúklinga og ástvini þeirra til að takast á við hræðslu og vanlíðan en að kalla til prest og djákna,“ segir Anna Margrét.

„Maður þarf bæði að þekkja sjálfan sig og svo þarf maður að fá að vita hvað er í gangi og hvers vegna,“ segir Anna Margrét og segist vona að með því að segja sögu sína hugi þeir sem lesi að því að eiga til innistæðu svo það verði viðráðanlegra að takast á við áföll. 

„Við erum öll svo upptekin, það þurfa flestir að vinna mikið og finnst þeir ekki hafa tíma til að stunda hugleiðslu eða jóga. En það er það besta sem við getum gert, að stunda einhvers konar sjálfsrækt, að læra að þekkja eigin hugsanir og líkama og ekki síst að eiga innistæðu fyrir því að lenda í áfalli og erfiðleikum.“