Upplifir langveika syni sína öruggari í þjóðfélaginu núna Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 2. apríl 2020 11:28 Þórunn Eva Thapa ásamt sonum sínum. Sá eldri þurfti lyfjabrunn vegna reglulegra lyfjagjafa og sá yngri gæti þurft að fá lyfjabrunn síðar. Vísir/Vilhelm Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi. Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Stjörnulífið: „Þegar dagdrykkja fer úr böndunum“ Lífið Næturfærslur á Facebook heyra sögunni til Lífið Egill og Íris eignuðust stelpu Lífið Cara í kossaflensi á Glastonbury Lífið Freyja snýr sér að þáttastjórnun Lífið Sterk sumarást í sveitinni kveikti áhugann á þýskunni Tónlist Garðar Gunnlaugs að verða afi Lífið Framhjáhöld: Annar rannsóknarlögga en hinn í hundakofann Áskorun Ellu Fitzgerald verðlaun til Laufeyjar Lífið Allt í keng: Varð brátt í brók í vorveiðinni Lífið Fleiri fréttir Arnhildur tilnefnd til verðlauna Cara í kossaflensi á Glastonbury Stjörnulífið: „Þegar dagdrykkja fer úr böndunum“ Ellu Fitzgerald verðlaun til Laufeyjar Egill og Íris eignuðust stelpu Næturfærslur á Facebook heyra sögunni til Freyja snýr sér að þáttastjórnun Garðar Gunnlaugs að verða afi Andrés og Margrét gengin í það heilaga Bankaforstjóri selur glæsihýsi í Laugardalnum Myndaveisla: Suðræn stemning í afmælisveislu Tres Locos Allt í keng: Varð brátt í brók í vorveiðinni Keypti lóð Gylfa og Alexöndru á 225 milljónir Nostalgía og glænýr sumarsmellur Spænsk sumarveisla að hætti Maríu Gomez Sumarglaðningur Vigdísar og Ara Freys sparkaði sér í heiminn Dóttir Alfreðs og Fríðu komin með nafn Einstakt hönnunarhús í Hlíðunum með gufu, heitum potti og útisturtu Auðveldara að vera aðeins væmnari saman Ætla að fylla Borgarnes með mörgþúsund manns Fimmtán ómissandi hlutir í útileguna Helvítis kokkurinn: Eldbökuð pizzasamloka Damon Younger og Ásdís hætt saman: „Það þarf enginn að efast um hvort ég elski hana“ Frændsystkini á leið í lækninn: „Sá á fjölskyldugrúppunni að hann hafði líka komist inn“ Gústi B fann ástina hjá Hafdísi Sól Lækkuðu hitastigið fyrir leðurklædda kvikmyndaáhugamenn Íslendingur áberandi í bandarískri raunveruleikaseríu Undurfagurt og heillandi einbýli í Mosfellsbæ Jarðhitasýningin í Hellisheiðarvirkjun fékk óvænta heimsókn Vilt þú taka fjármálin þín í gegn? Sjá meira
Þórunn Eva Thapa er móðir tveggja langveikra drengja en þeir eru báðir með genagalla á ónæmiskerfinu. Það tók 13 ár að fá rétta greiningu fyrir eldri drenginn og líðan hans batnaði mikið eftir að hann fékk lyfjabrunn. „Okkur finnst bæði við hafa fengið nýtt barn líkamlega séð og andlega. Honum fór að líða svo miklu betur andlega og maður fattaði ekki fyrr en honum fór að líða vel, hversu illa honum leið.“ Reynsla fjölskyldunnar varð kveikjan að barnabók sem Þórunn Eva skrifaði, Mía fær lyfjabrunn, en hún náði að safna fyrir útgáfu bókarinnar. Bergrún Íris Sævarsdóttir myndskreytti og hjálpaði Þórunni Evu að láta persónuna Míu verða að veruleika en öll börn sem þurfa lyfjabrunn munu fá bókina að gjöf. Sjá einnig: „Ég vildi að honum myndi líða vel með þetta“ Mía fræðir esendur með sinni sögu.Teikning/Bergrún Íris Sævarsdóttir Stöðugt að passa sig Allir foreldrar eru stöðugt að minna sig og börnin sín á handþvott og spritt þessa dagana vegna kórónuveirunnar, en svona hefur líf Þórunnar Evu alltaf verið eftir að hún varð móðir. Öll fjölskyldan þarf stöðugt að hugsa um þetta, vegna genagallans á ónæmiskerfi drengjanna. „Við lifum svolítið svona. Maður þarf alltaf að vera að spritta sig, maður þarf alltaf að vera að þvo hendur. Ég er ekkert að fara í Smáralindina og segja, já hlaupið á klósettið og ekkert að spá í því í hvaða baðherbergi þeir eru að fara á. Við förum frekar bara heim.“ Fjölskyldan er vön að vera heima yfir mesta flensutímabilið svo þau þekkja það að þurfa að einangra sig eins og núna. Þó að hún upplifi auðvitað ótta vegna smitáhættunnar, hefur þetta tímabil líka fært henni vissa ró. „Ég upplifi þá öruggari núna svolítið, í þjóðfélaginu núna. Af því að fólk er að spá í þessu.“ Dregur úr hræðslunni Með söfnuninni náði Þórunn Eva að tryggja útgáfu bókarinnar og að öll börn sem þurfa lyfjabrunn fá bókina að gjöf frá sínum lækni eða hjúkrunarfræðingi áður en aðgerðin er framkvæmd. „Ég vona bara að hún hjálpi börnum í sömu stöðu og við höfum verið í. Og rói þau af því að ég held að það skipti ekki máli hvaða sjúkdómur eða af hverju þú ert að fá lyfjabrunn. Það er alltaf þessi hræðsla í þeim. Þó að maður haldi að maður sé ekki hræddur, þá er maður alltaf smá hræddur.“ Þórunn Eva vonar að bókin gagnist foreldrum við að útskýra lyfjabrunninn betur fyrir börnum. „Það er svo merkilegt hvað börn þurfa alltaf að sjá, þau eru bara þannig að ef þau fá að sjá þá líður þeim betur. Líka bara þessi endurtekning, þessi endalausa endurtekning. Að geta flett bókinni og geta velt hlutunum fyrir sér. Að þau þurfi ekki alltaf að vera að spyrja, að þau geta flett bókinni og pælt í þessu.“ Þórunn Eva sagði frá sögu fjölskyldunnar í einlægu helgarviðtali hér á Lífinu fyrr á árinu og er hægt að lesa það hér á Vísi.
Ísland í dag Heilbrigðismál Börn og uppeldi Mest lesið Stjörnulífið: „Þegar dagdrykkja fer úr böndunum“ Lífið Næturfærslur á Facebook heyra sögunni til Lífið Egill og Íris eignuðust stelpu Lífið Cara í kossaflensi á Glastonbury Lífið Freyja snýr sér að þáttastjórnun Lífið Sterk sumarást í sveitinni kveikti áhugann á þýskunni Tónlist Garðar Gunnlaugs að verða afi Lífið Framhjáhöld: Annar rannsóknarlögga en hinn í hundakofann Áskorun Ellu Fitzgerald verðlaun til Laufeyjar Lífið Allt í keng: Varð brátt í brók í vorveiðinni Lífið Fleiri fréttir Arnhildur tilnefnd til verðlauna Cara í kossaflensi á Glastonbury Stjörnulífið: „Þegar dagdrykkja fer úr böndunum“ Ellu Fitzgerald verðlaun til Laufeyjar Egill og Íris eignuðust stelpu Næturfærslur á Facebook heyra sögunni til Freyja snýr sér að þáttastjórnun Garðar Gunnlaugs að verða afi Andrés og Margrét gengin í það heilaga Bankaforstjóri selur glæsihýsi í Laugardalnum Myndaveisla: Suðræn stemning í afmælisveislu Tres Locos Allt í keng: Varð brátt í brók í vorveiðinni Keypti lóð Gylfa og Alexöndru á 225 milljónir Nostalgía og glænýr sumarsmellur Spænsk sumarveisla að hætti Maríu Gomez Sumarglaðningur Vigdísar og Ara Freys sparkaði sér í heiminn Dóttir Alfreðs og Fríðu komin með nafn Einstakt hönnunarhús í Hlíðunum með gufu, heitum potti og útisturtu Auðveldara að vera aðeins væmnari saman Ætla að fylla Borgarnes með mörgþúsund manns Fimmtán ómissandi hlutir í útileguna Helvítis kokkurinn: Eldbökuð pizzasamloka Damon Younger og Ásdís hætt saman: „Það þarf enginn að efast um hvort ég elski hana“ Frændsystkini á leið í lækninn: „Sá á fjölskyldugrúppunni að hann hafði líka komist inn“ Gústi B fann ástina hjá Hafdísi Sól Lækkuðu hitastigið fyrir leðurklædda kvikmyndaáhugamenn Íslendingur áberandi í bandarískri raunveruleikaseríu Undurfagurt og heillandi einbýli í Mosfellsbæ Jarðhitasýningin í Hellisheiðarvirkjun fékk óvænta heimsókn Vilt þú taka fjármálin þín í gegn? Sjá meira