„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“

Kolbrún og maður hennar hafa eignast alls þrjú börn en fyrsta barnið þeirra, stúlka sem fæddist árið 2006, lést skömmu eftir erfiða fæðingu.

 „Hún lifði bara í tólf tíma. Það var náttúrulega mikið áfall. Maður reiknar með því að allt gangi vel. Það var ekkert sem benti til þess að þetta færi svona en hún varð fyrir svo miklum súrefnisskorti. Maður fer í gegnum mikið og erfitt ferli og þetta er mikið áfall sem maður þarf að takast á við.“

Hlaupið af stað í aðgerð

Rúmu ári síðar fæddist önnur stelpa og greindist hún með hjartagalla aðeins eins dags gömul.

„Hún fæðist, var tekin með keisaraskurði og allt leit vel út. Svo kemur þetta í ljós í reglubundinni skoðun daginn eftir að hún fæðist. Hún er með hjartagalla og þarf að fara beint í aðgerð. Sem betur fer gat hún farið í hana hérna heima. Hún var með þrengingu í ósæð sem þurfti að laga strax.“

Kolbrún segist hafa farið í einhvers konar áfall og ekki alveg munað eftir öllu því hraðinn hafi verið mikill og ekki síður sjokkið. Þar sem hún var sjálf nýbúin í keisaraaðgerð þá þurfti maður hennar að keyra hana út um allan spítalann í hjólastól til þess að fara á milli og fylgja dóttur þeirra eftir sem átti að fara strax í aðgerð. Aðgerðin sjálf gekk vel og þurfti stúlkan að vera í öndunarvél í fjóra daga og tólf daga á Vökudeildinni.

„Það var ekki fyrr en við vorum komin heim að ég fyrst náði andanum. Mér fannst ég hafa verið á sjálfstýringu,“ segir Kolbrún þegar hún lýsir spennufallinu eftir að heim var komið. 

Þegar maður Kolbrúnar fer í fyrsta skipti út af heimilinu eftir að þau koma heim og dóttir þeirra er sofandi, segist Kolbrún allt í einu hafa brotnað.

Það kom allt yfir mig, allar þessar tilfinningar. Ég grét í klukkutíma. Maður var búin að fara þetta allt á hnefanum.

Kolbrún segist oft hafa hugsað um þetta tiltekna áfall og segir hún að í þessum aðstæðum mætti huga betur að fólki og veita því enn meiri stuðning.

„Ég gleymi því aldrei þegar hún er á spítalanum að fara í sjálfa aðgerðina, við máttum fara með þangað. Svo allt í einu er kallað í okkur: „Komið núna!“ Þá er búið að setja í hana túpu og fleira og svo er hlaupið af stað og við á eftir á skurðdeildina. Svo máttum við ekki fara lengra. Þá horfðum við bara á eftir læknunum hlaupa með dags gamalt barnið í aðgerð og maður sat bara eftir. Svo biðum við í fimm klukkutíma bara ein á sængurkvennadeildinni. Þarna hefðum við viljað að einhver kæmi.“

Ekki allt eins og það átti að vera

Þriðja barnið fæddist svo árið 2009 og segir Kolbrún að þeim hjónum hafi verið farið að gruna að eitthvað væri að þegar sonur þeirra var um hálfs árs gamall.

„Hann greinist í rauninni formlega með CP þegar hann er að verða eins árs. En svona sex til sjö mánaða var okkur farið að gruna að það væri ekki allt eins og það ætti að vera. Ég fór með hann á vaktina vegna gruns um eyrnabólgu. Læknirinn horfir á hann og segir: „Skítt með þessa eyrnabólgu, af hverju situr hann svona? Hann heldur varla höfði í fanginu á þér.“ Þetta var fyrsta viðurkenningin sem við fengum á því að það væri ekki allt eins og það ætti að vera.“

Kolbrún segir þau hjónin hafa verið búin að hafa áhyggjur í smá tíma þegar þetta gerist og ráðlagði hjúkrunarfræðingurinn þeim að panta strax tíma hjá taugalækni og sjúkraþjálfara.

„Þetta var auðvitað áfall og við vissum ekkert við hverju við ættum að búast. Við komumst fljótt að hjá taugalækni og góðum sjúkraþjálfara, henni Þjóðbjörgu Guðjónsdóttur, sem mér persónulega finnst að eigi skilið að fá fálkaorðuna,“ segir Kolbrún sem lýsir því einnig hversu mikið stuðningsnet Þjóðbjörg hafi verið fyrir son hennar og fjölskylduna alveg frá byrjun. 

Fyrst var byrjað að útiloka alla hrörnunarsjúkdóma og segir Kolbrún að læknirinn hafi fljótlega verið búinn að átta sig á því hvers eðlis þetta var.

„Þegar hann er tæplega eins árs er hann settur í heilaskanna og þá kemur þetta út að hann er með CP eða tvenndarlömun. Hann er verri hægra meginn og hann er í þannig flokki að hann notar göngugrind í styttri vegalengdum en annars er hann í hjólastól.“

Snýst um að halda áfram

Þessi stóru áföll segir Kolbrún hafa verið mjög ólíka lífsreynslu og að sorgin og sjokkið hafi komið út á afar misunandi máta.

„Það er öðruvísi ferli að vita að barnið sitt, tæplega eins árs, sé með hreyfihömlun og maður veit ekkert hvað það þýðir eða hvernig það mun þróast. Það er svo misjafnt hvernig þetta kemur fram hjá þeim, þú veist ekki neitt. Þetta er smá saman að síast inn. Þetta er allt svo rosalega ólík lífsreynsla. 

„Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu vikurnar fannst mér að ég myndi aldrei líta glaðan dag aftur. En auðvitað er það ekki þannig.“

Kolbrún segist muna það vel þegar fólk hafi sagt við hana að þau þyrftu að vinna sig út úr sorginni eftir að þau misstu stelpuna sína. Hún hafi mikið hugsað um það hvernig vinna það væri og hvernig það væri mögulegt að vinna sig út úr svo stórri sorg.

Svo finnur maður smám saman að þetta snýst bara um að halda áfram. Þetta snýst um að vakna og fara á fætur, klæða sig og ekki liggja í rúminu allan daginn. Þetta snýst um að fara út í búð og versla þó að það þýði að þú munir kannski hitta einhvern sem veit ekki hvað gerðist. Við eigum rosalega góða að og það var vel haldið utan um okkur, við eigum góða fjölskyldu.

Kolbrún útskýrir það einnig hvað það eru misjafnar leiðir sem henta fólki þegar það þarf að takast á við sorgarferli eins og þettta.

„Maðurinn minn leitaði sér hjálpar hjá sálfræðing en það hentaði mér ekki. Það hentaði mér best að fara í stuðningshóp. Hitta fólk sem var í sömu stöðu og ég. Það var á Landspítalanum en spítalinn hefur verið með svona hópa lengi. Þetta eru fimm skipti þar sem fólk kemur saman og hittir fólk sem er í sömu stöðu.“

Í eitt skiptið kom kona í hópinn sem sagði sína sögu og segir Kolbrún það hafa haft mikil áhrif á sig en sú kona hafði misst barnið sitt nokkrum árum áður.

„Ég man hvað mér fannst gott að horfa á hana tala því að hennar saga var ekki ósvipuð minni. Ég sá að það var von og það var ljós.“

Þegar frá leið ákvað Kolbrún að segja sína sögu í þessum sama stuðningshóp og lýsir hún því hvernig það, að deila sinni lífsreynslu og sorg með öðrum, hafi hjálpað henni að takast á við sitt eigið sorgarferli. 

Smá biti í einu til að melta og aðlagast

Sjokkið sem Kolbrún segist hafa upplifað í kjölfar þess að sonur hennar greinist með hreyfihömlun segir hún hafa verið mjög ólíkt því sem hún hafði upplifað með dætur sínar tvær. 

„Það var alltaf verið að skammta manni upplýsingar, sem var mjög gott. Maður fékk tíma til þess að melta. Þegar þetta er að koma í ljós vorum við til dæmis nýbúin að byggja okkur hús á tveimur hæðum. Það er ekki fyrr en hann er orðinn tveggja til þriggja ára að sjúkraþjálfarinn hans sagði: „Þið þurfið að huga að því að fara á eina hæð.“ Hún gaf mér hint í smá skömmtum. Smá bita í einu til að melta og aðlaga sig að. Ég fór í gegnum sorgarferli þarna líka og mjög blendnar tilfinningar.“

Ég horfi á son minn og ég elska hann eins og hann er og ég vil að hann elski sig eins og hann er. Við erum öll mismunandi. Honum líður vel og getur átt gott líf og allt þetta.

Kolbrún segist samt sem áður gera sér grein fyrir því að hún búi í samfélagi þar sem fatlaðir þurfi að berjast og það séu margar hindranir sem sonur hennar muni þurfa að mæta í framtíðinni.

„Ég átti það til að detta í einhverja svona leiðinlegar tilfinningar. Ég var að horfa á krakka úti að hjóla og ég hugsaði, hann á aldrei eftir að geta gert þetta. Sá stráka í fótbolta, hann á aldrei eftir að geta gert þetta. Svo þarf maður bara svolítið að stoppa sig og segja, Heyrðu ekkert svona! Hann getur víst alveg hjólað, það eru til hjól fyrir fatlaða og hann getur kannski alveg farið í fótbolta, bara á sínum forsendum.“

Hvernig ætla ég að ala hann upp. Ég ætla ekki að að ala hann þannig upp að hann sé alltaf að horfa á það sem hann ekki getur, heldur það sem hann getur. Þá þarf maður að gíra sig upp í það sjálfur og það getur bara alveg verið erfitt.

„Maður hefur sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa.“

Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan.