„Við vorum bara handviss um að hann myndi ekki lifa af“

Karen var gengin þrjátíu og þrjár vikur þegar sonur hennar, Friðrik kom í heiminn þann 3. apríl síðastliðinn. Meðgangan hafði gengið vel fram á 27. viku þegar Karen fór af stað í fæðingu en var stoppuð af. Eftir það varð hún mikið veik og tíður gestur á Kvennadeild Landspítalans.

„Svo blæddi og fór að leka svona eins og legvatn en var skrítið á litinn. Ég var mjög oft að koma upp á Kvennadeild, en þær sögðu alltaf við mig að ekkert væri að,“ segir Karen en þetta var hennar þriðja meðganga og hún fann að eitthvað óvenjulegt.

Karen missti legvatnið á 33. viku og var flutt með sjúkrabíl upp á Landspítala, þar sem óvíst var hvort Friðrik hefði skorðað sig. Þar var henni gefið dreypi sem ætlað var að hægja á fæðingarferlinu. Það gekk ekki betur en svo að Friðrik var mættur í heiminn tæpum fimm tímum eftir að hún missti vatnið.

„Líklegast bara eitthvað tilfallandi“

„Um leið og hann kom í heiminn þá var hann mjög blár eða eins og þau kalla „stasaður“. Hann var með naflastrenginn vafinn einu sinni utan um hálsinn og hefur líklegast gleypt legvatn á leiðinni út. Þannig að hann var öndunarlega séð svona ekki alveg eins og hann átti að vera.“

Friðrik var færður á vökudeild þar sem hann fékk öndunarstuðning en var orðinn laus við hann strax í hádeginu daginn eftir. 

„Hann þurfti enga aðstoð eða neitt þannig og við vorum bara á vökudeildinni. Svo þegar hann var tveggja daga gamall kom hann til okkar í svona foreldragistingu sem er svona undirbúningur fyrir heimferð.“

Það var svo þegar Friðrik var fjögurra daga sem líðan hans tók miklum breytingum. Foreldrarnir tóku eftir skringilegri öndun, svokallaðri ambrandi öndun sem Karen líkir helst við jarm. 

„Við ákváðum að hringja á vökudeild og biðja þær um að koma og kíkja á hann. Ljósmóðirin sem var með okkur á þessari vakt kom og kíkti á hann. Hún sagði okkur að hann væri með þessa ambrandi öndun og sagði að þetta væri líklegast bara eitthvað svona tilfallandi.“

Á þessum tímapunkti var foreldrunum hætt að lítast á blikuna. „Okkur var ekkert sama. Okkur leist eiginlega ekkert á hann en hún var svona að reyna sannfæra okkur um að það væri í rauninni ekkert að honum. Við vorum alveg í dálitla stund að sannfæra hana um að við værum ekki alveg sátt svo hún myndi ekki bara fara.“ 

„Héldum utan um hvort annað og grétum“

Eftir að foreldrarnir höfðu lýst áhyggjum sínum, ákvað ljósmóðirin að taka Friðrik yfir á vökudeildina og koma með hann aftur eftir tvo tíma þegar hann átti að drekka næst. Foreldrarnir náðu þá aðeins að hvílast. 

Að tveimur tímum liðnum var ljósmóðirin ekki ennþá komin til baka með Friðrik. Yfirfull af áhyggjum ákváðu þau að fara yfir á vökudeild og sækja drenginn sinn. Þegar inn á vökudeild var komið blasti við þeim hræðileg sjón.

Þau sáu litla drenginn sinn illa á sig kominn, mikið af starfsfólki stormandi yfir honum og þau vissu ekki hvað væri að gerast. „Ég hélt bara að hann væri að deyja. Við litum bara á mónitorinn og sáum að hann var 225 í púls og það eina sem ég gat sagt var bara að hann væri að deyja.“

Þarna tók við erfið bið á meðan Friðrik gekkst undir hinar ýmsu rannsóknir og var tengdur við öndunarvél. Á þessum tímapunkti hafi orðið ljóst að hann væri mjög veikur en ekki vitað hvað hrjáði hann. 

„Þau sögðu bara við okkur að þau þyrftu að taka alls konar sýni til þess að komast að því hvað væri að hrjá hann og við fórum síðan bara aftur inn í þetta foreldraherbergi.“

„Við héldum utan um hvort annað og grétum. Við vissum ekkert hvað biði okkar og fengum eiginlega engin svör.“

Fjórðungur kvenna berar en fæstar vita af því

Morguninn eftir lágu fyrir niðurstöður. Karen segir að foreldrunum hafi verið tilkynnt að Friðrik væri með GBS sýkingu og hefði í kjölfarið fengið heilahimnubólgu. GBS stendur fyrir streptókokkasýkingu af tegund B sem getur borist frá móður til barns. Talið er að um fjórðungur kvenna á barneignaraldri séu GBS berar en fæstar vita af því.

Um er að ræða sýkingu í örveruflóru kynfæra og meltingarfæra kvenna sem eru þó oft alveg einkennalausar. Á Íslandi er ekki skimað sérstaklega fyrir sýkingunni en það er þó gert í Bandaríkjunum, Frakklandi, Spáni, Þýskalandi og Sviss svo eitthvað sé nefnt.

Þegar bakterían berst til nýbura getur hún valdið öndunarerfiðleikum, slappleika, lungnabólgu, heilahimnubólgu, bakteríusýkingu í blóði og jafnvel öndunarstoppi. Þegar bakterían kemst í blóðið eru börnin í bráðri lífshættu og það var það sem gerðist í tilfelli Friðriks.

„Okkur er bara tjáð það að hann væri það veikur að hann myndi líklegast ekki lifa af. Læknirinn spurði síðan hvort við vildum ekki skíra hann áður en hann færi.“

Karen og Ragnar kölluðu þá til sitt nánasta fólk og haldin var lítil og falleg athöfn inni á gjörgæsluherbergi vökudeildar. „Við áttum þarna yndislega skírnarathöfn og eftir hana fórum við inn í svona kapellu þar sem við áttum smá stund saman. Svo fór fjölskyldan bara heim og við stóðum í raun bara eftir og vissum ekki hvað biði okkar. Við vorum mjög svartsýn. Hann var bara það veikur að við vorum bara handviss um að hann myndi ekki lifa af.“

Spurð hvort hún hefði ekki vitað að hún væri GBS beri

„Svona þremur til fjórum dögum eftir að hann veiktist, þá hittum við lækni sem við höfðum ekki hitt áður og hann spurði mig hvort Friðrik væri mitt fyrsta barn og hvort ég hefði ekki vitað að ég væri GBS beri.“ 

Spurningin kom flatt upp á Karen sem segist ekki hafa vitað hvað GBS væri og hvað þá að hún væri beri þess.

„En svo um kvöldið skoðaði ég mæðraskýrslurnar og þá sé ég að þar stendur „GBS beri“ en mér var aldrei sagt frá því.“ Hún segist hafa verið alveg grunlaus, en telur þó að einkennin sem hún hafi fundið fyrir á síðari hluta meðgöngunnar hafi tengst sýkingunni.

Friðrik hafði verið átta daga í öndunarvél ásamt því að hafa verið tengdur við morfín þegar hann var sem veikastur, þegar það var tekin ákvörðun um að taka hann af öndunarvélinni. 

„Okkur var sagt að þau gætu þurft að tengja hann aftur, því börn bregðast svo misjafnlega við. En hann var farinn að anda svo mikið sjálfur að vélin hélt ekki í við hann,“ segir Karen.

Það má segja að um kraftaverk hafi verið að ræða, því næstu daga fór heilsa Friðriks batnandi og hægt og rólega var lyfjum fækkað. Niðurstöður úr segulómun sýndu þó að hann hafði hlotið heilaskaða á því svæði sem stýrir sjón og hreyfigetu. Ekki er ljóst hversu alvarlegur skaðinn er en foreldrunum var tjáð að tíminn myndi leiða það í ljós.

Fjölskyldan fékk að fara heim eftir fimm vikna dvöl á spítalanum. Þau eru þó enn í ströngu eftirliti og Friðrik þarf að fara í blóðprufu tvisvar í viku. Karen segir veikindin hafa haft mjög mikil áhrif á daglegt líf fjölskyldunnar.

Alltaf hrædd og vilja svör

„Við erum alltaf á varðbergi og alltaf hrædd um að eitthvað komi upp á. Ég get ekki farið með hann ein í blóðprufur. Barnsfaðir minn þarf alltaf að koma með mér, því ég er svo hrædd um að fá slæmar niðurstöður. Ég er alltaf að endurupplifa þetta kvöld sem hann varð veikur. Síðan hefur þetta náttúrlega líka mikil áhrif á stelpurnar sem eru auðvitað hræddar um bróður sinn.“

Friðrik á tvær eldri systur, þrettán og sjö ára.

Fjölmargar spurningar brenna á vörum foreldranna en þau hafa enn ekki fengið nein svör. Karen segir óskiljanlegt að henni hafi ekki verið greint frá því að hún væri GBS beri. Hún vill fá útskýringu á því hvað misfórst en hún telur að það hefði verið hægt að koma í veg fyrir veikindi Friðriks með lyfjagjöf í fæðingu.

Þá vill Karen að það verði fastur liður í mæðravernd að skima fyrir GBS-bakteríunni til þess að koma í veg fyrir að atvik sem þetta endurtaki sig. Foreldrarnir hafa sent beiðni á landlækni en eiga ekki von á því að málið verði tekið fyrir fyrr en eftir átta til tíu vikur.

Sýklalyf gefin í fyrirburafæðingum

Eva Jónasdóttir, yfirlæknir fæðingarþjónustu á Landspítalanum segir í samtali við fréttastofu að þeim konum sem eru með jákvæða GBS ræktun og þeim sem koma inn í fyrirburafæðingu, sé alltaf gefið sýklalyf í fæðingunni. Það geti þó komið fyrir að konur komi inn í fyrirburafæðingu og fæði það hratt að ekki náist að gefa þeim sýklalyf áður en barnið fæðist.

Fyrirburar eru skilgreindir sem börn fædd fyrir 37. viku en Friðrik fæddist á 33. viku. Eva segir þó að bestur árangur náist ef hægt er að gefa móður sýklalyf að lágmarki fjórum tímum áður en barnið fæðist. Þá tekur Eva einnig fram að rúmlega 90 prósent nýbura sem sýkist vegna þess að móðir þeirra er beri, sýni einkenni fyrsta sólarhring eftir fæðingu. 

Umdeilt hvort skima skuli allar konur

Vísir fjallaði um sambærilegt mál árið 2013. Þar var níu daga gömul stúlka í bráðri lífshættu vegna GBS-sýkingar sem smitast hafði frá móður sem var óupplýst og grunlaus. Þórður Þórkelsson, yfirlæknir á vökudeild Landspítalans sagði í viðtali við fréttastofu á þeim tíma, að skima ætti allar barnshafandi konur að hans mati. Þannig væri hægt að koma í veg fyrir alvarleg veikindi nýbura, eins og í tilfelli Friðriks.

Eva segir að á Íslandi og á hinum Norðurlöndunum sé unnið eftir leiðbeiningum frá Bretlandi. „Við erum með mjög ítarlegt og nákvæmt verklag sem við vinnum eftir. Við áhættumetum allar konur sem koma inn í fæðingu,“ segir Eva.

Hún segir núverandi verklag hafa skilað góðum árangri og að hér sé tíðni ungbarnadauða ein sú lægsta í heiminum. Því hafi ekki verið talin ástæða til þess að skima allar konur, þar sem það myndi leiða til þess að talsvert fleiri konum yrði gefið sýklalyf sem ekki þurfa á því að halda.

Að sögn Evu er þó engum neitað um strok. „Við erum með mjög lágan þröskuld fyrir því að taka þessi strok og það er engum neitað um að láta taka þetta strok hjá sér.“