Veitir fjölskyldum langveikra barna aðstoð í gegnum Hjálparlínu Elma Rut Valtýsdóttir skrifar 7. september 2021 20:00 Bára Sigurjónsdóttir er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Spjallið með Góðvild „Landspítalinn er bráðasjúkrahús. Þannig að sú þjónusta sem er í boði þar er að meginhlutanum til sniðin í kringum bráðveika. Það er kannski eitt af því sem hefur verið erfiðara fyrir þá sem eru langveikir því þeir hafa aðrar þarfir en þeir sem eru bráðveikir,“ segir Bára Sigurjónsdóttir. Bára er sérfræðingur í hjúkrun barna og tók sérnám í hjúkrun langveikra og fatlaðra barna. Hún hefur unnið í þágu langveikra barna í yfir þrjátíu ár og býr því yfir gríðarlegri reynslu. Hún er gestur í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild þar sem hún ræðir skort á þjónustu við langveik börn og fjölskyldur þeirra, ásamt því að hún kynnir Hjálparlínu Góðvildar. Þegar Bára kom heim úr námi árið 2001 réðst hún í þá vinnu á Barnaspítalanum að búa til einhvers konar teymisþjónustu sem myndi halda utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það verður að segjast að það var ekkert sérstaklega mikill áhugi þar innandyra að gera mikið. Vissulega hefur eitthvað áunnist í því. Það eru komin fleiri teymi og svona en hvernig sú þjónusta er held ég að sé misjafnt.“ Bára segir þó ekki nóg að bjóða upp á þjónustu inni á spítölum, þar sem langveik börn og foreldrar þeirra geti átt erfitt með að fara út úr húsi. Heyrir umræðuna í aðdraganda kosninga en sér ekki breytingar „Það þarf að gera miklu betur, af því fólkið er heima og það er þar sem stuðningurinn þarf að vera. Það þarf að koma til móts við fólk en spítalinn vill alltaf að fólk komi til sín,“ segir Bára. Hún telur þó ekki nóg að fólki bjóðist fimm til fimmtán mínútna innlit, heldur þurfi að efna til verulegs átaks. Hún segist þó heyra mikið rætt um að efla eigi heimahjúkrun, svona í aðdragandi kosninga, en hún hafi ekki orðið vör við neinar bætingar í þeim efnum. „Hún er svolítið skrítin þessi umræða. Það er talað um að það sé vilji fyrir því en það er í raun og veru ekki svo mikið gert í því. Það þarf að stórefla heimaþjónustu við alla aldurshópa hér á landi.“ Bára telur að ekki sé nægilega mikill vilji fyrir hendi að leysa þessi mál til frambúðar. „Það er hægt að búa til stuðningsnet á margan hátt en það þarf að vera horft meira til framtíðar og ekki alltaf að vera plástra eitthvað og íslenska leiðin „þetta reddast“ einhvern veginn.“ Færa aðstoðina nær fjölskyldum langveikra barna Í dag er Bára umsjónarmaður Hjálparlínu Góðvildar. Um er að ræða símaþjónustu þar sem aðstandendum langveikra barna gefst kostur á því að hringja inn og fá ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi. Markmið þjónustunnar er að veita stuðning og bæta lífsgæði barnsins og fjölskyldunnar. „Þetta er allt í sambandi við barnið í rauninni, umönnun eða bara allt mögulegt ... Hvað er til? Hvað er hugsanlegt að fá? Hvað myndum við ráðleggja? Eru þau veik? Á að leita til læknis? Þarf að gera það? Hvað væri sniðugt að gera í stöðunni?“ Eins og heyra má er um alhliða ráðgjöf að ræða og vettvang þar sem foreldrar eða aðrir umönnunaraðilar fá tækifæri til þess að fá aðstoð án þess að þurfa gera sér ferð upp á spítala. „Síðan eru það alls kyns praktísk ráð. Ég var að hjálpa á leikskólum svolítið, ef það eru börn þar og það þarf að fræða þetta fólk og hjálpa því og vera stuðningur. Það getur hringt og spurt spurninga.“ Þá geta foreldrar einnig fengið upplýsingar og ráð varðandi réttindamál. Bára segir að þetta geti verið flókið kerfi og foreldrar geti þurft aðstoð þegar kemur að umsóknum eða annarri pappírsvinnu. „Það eru alls konar svona hlutir og maður getur í rauninni greitt götu fólks, þó að maður sé eingöngu að gera það í gengum síma.“ Símatímar Hjálparlínu Góðvildar eru miðvikudögum á milli klukkan 13 og 16 og hvetur Bára foreldra eða aðra umönnunaraðila langveikra barna til þess að nýta sér þjónustuna. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það eiga náttúrulega ekki að vera til biðlistar í svona“ „Þetta er það leiðinlega og erfiða í þessu,“ segir Sigrún Grendal Magnúsdóttir talmeinafræðingur um biðlistana eftir að komast að á Greiningar- og ráðgjafastöðinni. Sum börn bíða í eitt og hálft til tvö ár eftir að komast að. 24. ágúst 2021 21:04 Það á ekki að skipta máli hvar foreldrar vinna Börnum hér á landi er mismunað hvað varðar veikindarétt foreldra segir Árný Ingvarsdóttir framkvæmdastjóri Umhyggju. Fjöldi daga sem foreldri getur verið heima með barni í veikindum fer eftir barnafjölda fjölskyldunnar og stéttarfélagi. 10. ágúst 2021 14:31 „Ekki láta ykkur hverfa eftir jarðarförina“ Ína Lóa Sigurðardóttir framkvæmdastjóri Sorgarmiðstöðvarinnar hefur kynnst sorginni af eigin raun. Hún missti barn á meðgöngu og svo seinna eiginmann og barnsföður sinn Árna Sigurðsson. 28. júlí 2021 10:30 Mest lesið Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum Lífið Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Lífið „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Lífið Viltu vinna skemmtilegar gjafir fyrir sumardaginn fyrsta? Lífið samstarf Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Lífið Íslendingurinn á bak við tugmilljarða myndina: „Þetta er eiginlega fram úr öllum vonum“ Bíó og sjónvarp „Þetta er allt partur af plani hjá guði“ Tónlist Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Lífið Sjálfið okkar: Að verða okkar besta útgáfa Áskorun Fleiri fréttir Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Ferðalög, heimsóknir eða huggulegheit heima framundan um páskana Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Sjá meira
Bára er sérfræðingur í hjúkrun barna og tók sérnám í hjúkrun langveikra og fatlaðra barna. Hún hefur unnið í þágu langveikra barna í yfir þrjátíu ár og býr því yfir gríðarlegri reynslu. Hún er gestur í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild þar sem hún ræðir skort á þjónustu við langveik börn og fjölskyldur þeirra, ásamt því að hún kynnir Hjálparlínu Góðvildar. Þegar Bára kom heim úr námi árið 2001 réðst hún í þá vinnu á Barnaspítalanum að búa til einhvers konar teymisþjónustu sem myndi halda utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það verður að segjast að það var ekkert sérstaklega mikill áhugi þar innandyra að gera mikið. Vissulega hefur eitthvað áunnist í því. Það eru komin fleiri teymi og svona en hvernig sú þjónusta er held ég að sé misjafnt.“ Bára segir þó ekki nóg að bjóða upp á þjónustu inni á spítölum, þar sem langveik börn og foreldrar þeirra geti átt erfitt með að fara út úr húsi. Heyrir umræðuna í aðdraganda kosninga en sér ekki breytingar „Það þarf að gera miklu betur, af því fólkið er heima og það er þar sem stuðningurinn þarf að vera. Það þarf að koma til móts við fólk en spítalinn vill alltaf að fólk komi til sín,“ segir Bára. Hún telur þó ekki nóg að fólki bjóðist fimm til fimmtán mínútna innlit, heldur þurfi að efna til verulegs átaks. Hún segist þó heyra mikið rætt um að efla eigi heimahjúkrun, svona í aðdragandi kosninga, en hún hafi ekki orðið vör við neinar bætingar í þeim efnum. „Hún er svolítið skrítin þessi umræða. Það er talað um að það sé vilji fyrir því en það er í raun og veru ekki svo mikið gert í því. Það þarf að stórefla heimaþjónustu við alla aldurshópa hér á landi.“ Bára telur að ekki sé nægilega mikill vilji fyrir hendi að leysa þessi mál til frambúðar. „Það er hægt að búa til stuðningsnet á margan hátt en það þarf að vera horft meira til framtíðar og ekki alltaf að vera plástra eitthvað og íslenska leiðin „þetta reddast“ einhvern veginn.“ Færa aðstoðina nær fjölskyldum langveikra barna Í dag er Bára umsjónarmaður Hjálparlínu Góðvildar. Um er að ræða símaþjónustu þar sem aðstandendum langveikra barna gefst kostur á því að hringja inn og fá ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi. Markmið þjónustunnar er að veita stuðning og bæta lífsgæði barnsins og fjölskyldunnar. „Þetta er allt í sambandi við barnið í rauninni, umönnun eða bara allt mögulegt ... Hvað er til? Hvað er hugsanlegt að fá? Hvað myndum við ráðleggja? Eru þau veik? Á að leita til læknis? Þarf að gera það? Hvað væri sniðugt að gera í stöðunni?“ Eins og heyra má er um alhliða ráðgjöf að ræða og vettvang þar sem foreldrar eða aðrir umönnunaraðilar fá tækifæri til þess að fá aðstoð án þess að þurfa gera sér ferð upp á spítala. „Síðan eru það alls kyns praktísk ráð. Ég var að hjálpa á leikskólum svolítið, ef það eru börn þar og það þarf að fræða þetta fólk og hjálpa því og vera stuðningur. Það getur hringt og spurt spurninga.“ Þá geta foreldrar einnig fengið upplýsingar og ráð varðandi réttindamál. Bára segir að þetta geti verið flókið kerfi og foreldrar geti þurft aðstoð þegar kemur að umsóknum eða annarri pappírsvinnu. „Það eru alls konar svona hlutir og maður getur í rauninni greitt götu fólks, þó að maður sé eingöngu að gera það í gengum síma.“ Símatímar Hjálparlínu Góðvildar eru miðvikudögum á milli klukkan 13 og 16 og hvetur Bára foreldra eða aðra umönnunaraðila langveikra barna til þess að nýta sér þjónustuna. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir „Það eiga náttúrulega ekki að vera til biðlistar í svona“ „Þetta er það leiðinlega og erfiða í þessu,“ segir Sigrún Grendal Magnúsdóttir talmeinafræðingur um biðlistana eftir að komast að á Greiningar- og ráðgjafastöðinni. Sum börn bíða í eitt og hálft til tvö ár eftir að komast að. 24. ágúst 2021 21:04 Það á ekki að skipta máli hvar foreldrar vinna Börnum hér á landi er mismunað hvað varðar veikindarétt foreldra segir Árný Ingvarsdóttir framkvæmdastjóri Umhyggju. Fjöldi daga sem foreldri getur verið heima með barni í veikindum fer eftir barnafjölda fjölskyldunnar og stéttarfélagi. 10. ágúst 2021 14:31 „Ekki láta ykkur hverfa eftir jarðarförina“ Ína Lóa Sigurðardóttir framkvæmdastjóri Sorgarmiðstöðvarinnar hefur kynnst sorginni af eigin raun. Hún missti barn á meðgöngu og svo seinna eiginmann og barnsföður sinn Árna Sigurðsson. 28. júlí 2021 10:30 Mest lesið Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum Lífið Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Lífið „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Lífið Viltu vinna skemmtilegar gjafir fyrir sumardaginn fyrsta? Lífið samstarf Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Lífið Íslendingurinn á bak við tugmilljarða myndina: „Þetta er eiginlega fram úr öllum vonum“ Bíó og sjónvarp „Þetta er allt partur af plani hjá guði“ Tónlist Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Lífið Sjálfið okkar: Að verða okkar besta útgáfa Áskorun Fleiri fréttir Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ „Leyfi lífinu bara að leiða mig“ Annarri tilraun að Fyre-hátíðinni frestað um ókomna tíð Fanney og Teitur greina frá kyninu Sonur Ringo Starr rekinn úr The Who Drógu saman um 74 prósent í samgöngukostnað Breytti nafninu sínu svo það yrði ekki brotist inn Ferðalög, heimsóknir eða huggulegheit heima framundan um páskana Hátíðlegur páskamatseðill að hætti Móniku á Apótekinu 100 áhrifamestu einstaklingar í heimi Sjá meira
„Það eiga náttúrulega ekki að vera til biðlistar í svona“ „Þetta er það leiðinlega og erfiða í þessu,“ segir Sigrún Grendal Magnúsdóttir talmeinafræðingur um biðlistana eftir að komast að á Greiningar- og ráðgjafastöðinni. Sum börn bíða í eitt og hálft til tvö ár eftir að komast að. 24. ágúst 2021 21:04
Það á ekki að skipta máli hvar foreldrar vinna Börnum hér á landi er mismunað hvað varðar veikindarétt foreldra segir Árný Ingvarsdóttir framkvæmdastjóri Umhyggju. Fjöldi daga sem foreldri getur verið heima með barni í veikindum fer eftir barnafjölda fjölskyldunnar og stéttarfélagi. 10. ágúst 2021 14:31
„Ekki láta ykkur hverfa eftir jarðarförina“ Ína Lóa Sigurðardóttir framkvæmdastjóri Sorgarmiðstöðvarinnar hefur kynnst sorginni af eigin raun. Hún missti barn á meðgöngu og svo seinna eiginmann og barnsföður sinn Árna Sigurðsson. 28. júlí 2021 10:30
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið
Íslendingurinn á bak við tugmilljarða myndina: „Þetta er eiginlega fram úr öllum vonum“ Bíó og sjónvarp
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Lífið
Íslendingurinn á bak við tugmilljarða myndina: „Þetta er eiginlega fram úr öllum vonum“ Bíó og sjónvarp