Stofnuðu PCOS samtök Íslands: Þessi hópur þurfti málsvara Elísabet Hanna Maríudóttir skrifar 11. febrúar 2022 09:30 Ragnhildur Gunnarsdóttir, formaður samtakanna. Aðsend PCOS samtök Íslands hafa verið stofnuð sem málsvari fyrir hóp þeirra einstaklinga sem eru með sjúkdóminn og er búið að opna á skráningu fyrir meðlimi. Áætlað er að um 10-15% kvenna á frjósemiskeiði séu með PCOS sem gerir þetta einn algengasta innkirtlasjúkdóminn hjá konum. PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu. Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Lífið Frægustu vinslit Íslandssögunnar Lífið Stefán Einar og Sara Lind í sundur Lífið Elti ástina til Íslands Tónlist Bryan Adams breytti Eldborg í grátkór íslenskra karla Gagnrýni Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Lífið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Lífið Fleiri fréttir Frægustu vinslit Íslandssögunnar Stefán Einar og Sara Lind í sundur Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Sjá meira
PCOS PCOS stendur fyrir Polycystic Ovarian Syndrom eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni á íslensku. Einkum eru það þrír þættir sem tilheyra heilkenninu en það eru óreglulegar blæðingar, Einkennandi útlit á eggjastokkum við ómskoðun og merki um aukin androgen áhrif á húð og hárvöxt. Orsök þessara breytinga eru talin vera genatengdar erfðabreytingar. Hjá fullorðnum konum eru fyrstu merki um heilkennið oft erfiðleikar við að verða þungaðar eða óútskýrð þyngdaraukning en hjá unglingsstúlkum geta það verið stopular eða jafnvel engar blæðingar. Einkenni eru mjög mismunandi milli einstaklinga View this post on Instagram A post shared by PCOS Samtök Íslands (@pcos_samtok) Rannsóknir á PCOS einstaklingum hafa sýnt fram á tengsl við insúlín efnaskiptin, svokallað insúlín viðnám. Talið er að mikil hækkun á insúlíni geti haft truflandi áhrif á þroska eggja og trufli þannig egglos og valdi hormónaójafnvægi í eggjastokkum sem getur leitt til minnkunar á frjósemi. Einnig getur insúlín viðnám valdið áhættu á vera í yfirþyngd, meðgöngusykursýki, fullorðins sykursýki og einnig er aukin áhætta á hjarta og æðasjúkdómum. Stofnuðu samtökin Hugmyndin af samtökunum kviknaði út frá Facebook hópnum PCOS á Íslandi en þar eru 2300 meðlimir sem hafa verið duglegir að skiptast á upplýsingum í tengslum við sjúkdóminn. Hópurinn var stofnaður í mars 2014 og hefur verið einskonar samfélag fyrir þá sem vilja nálgast upplýsingar um málið. PCOS samtök Íslands vilja fræða sem flesta.Getty/ Menshalena „Í ljós kom að fjölmargar konur með PCOS voru sammála um að þessi hópur þyrfti málsvara. Í kjölfarið vorum við nokkrar sem tókum okkur til og plönuðum stofnfund, sem haldinn var í september síðastliðinn og gekk vonum framar.“ segir Ragnhildur Gunnarsdóttir sem er formaður samtakanna. Með henni í stjórn eru Guðrún Rútsdóttir, Rakel Þórðardóttir, Aðalheiður Ásdís Boutaayacht, Dagbjört Lena Sigurðardóttir, Harpa Lilja Júníusdóttir og Ásta Sigrún Magnúdóttir. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu og stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Þjónustan þyrfti að vera betri Samkvæmt Ragnhildi hefur þjónusta við einstaklinga með PCOS verið ábótavant og skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsfólks. Konum eru oft gefnar misvísandi upplýsingar við greiningu og þeim jafnvel ekki gerð almennilega grein fyrir því hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér. „Við höfum rekið okkur á það, eftir að við settum Facebook og Instagram síðurnar í loftið, hversu margir vita í raun ekki hvað PCOS stendur fyrir,“ Segir Ragnhildur. Vöntun er á að konum sé fylgt eftir og dregið sé úr líkum á mögulegum fylgikvillum PCOS eins og sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómum. Í stað slíkrar eftirfylgni leggur heilbrigðisstarfsfólk jafnan ofuráherslu á holdafar kvenna með PCOS án þess þó að vera með skýrt mótuð og rannsóknarmiðuð svör við því hvernig þær eiga að létta sig en vandi við slíkt getur fylgt heilkenninu. Það getur leitt til óheilbrigðs sambands við mat og hreyfingu.
Heilsa Kvenheilsa Frjósemi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12 Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00 Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54 Mest lesið Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Lífið Frægustu vinslit Íslandssögunnar Lífið Stefán Einar og Sara Lind í sundur Lífið Elti ástina til Íslands Tónlist Bryan Adams breytti Eldborg í grátkór íslenskra karla Gagnrýni Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Lífið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Lífið Fleiri fréttir Frægustu vinslit Íslandssögunnar Stefán Einar og Sara Lind í sundur Bíllinn fannst þremur vikum eftir þjófnaðinn og þá lögfræðibók með Tólf og þrettán ára fatahönnuðir á Akureyri slá í gegn Taka ákvörðun á hverjum degi að elska hvort annað Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Sjá meira
Túrverkja- og tíðarhvarfamiðstöð? Það kom lítið á óvart þegar fréttir bárust af því að heilbrigðisráðherra vildi stefna að opnun heilsugæslu fyrir konur að nokkrir læknar myndu rísa upp á móti þeirri hugmynd. 18. október 2018 20:12
Fjölblöðrueggjastokkar PCOS eða fjölblöðrueggjastokkaheilkennið getur verið mjög sársaukafullt en einnig truflað frjósemi 4. júní 2015 11:00
Biðin getur valdið óafturkræfum skemmdum Sjúklingar fá ekki aðgerðir niðurgreiddar hjá helsta sérfræðingi landsins í endómetríósu og þurfa því að bíða í fleiri mánuði eftir meðferð eða leita lækninga erlendis. Kona sem lenti í þeirri stöðu skorar á íslensk heilbrigðisyfirvöld að nýta sér sérfræðikunnáttuna sem er til staðar og um leið lina þjáningar fjölda sjúklinga. 5. febrúar 2022 23:54
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“