„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Lífið Ógleymanlegt að vinna fyrir Rihönnu Tíska og hönnun Halda til Spánar að smakka messuvín fyrir þjóðkirkjuna Bíó og sjónvarp Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum Lífið Dularfull tíst Dylans vekja furðu Lífið Átta ár án áfengis og fíkniefna Lífið Sýn, Síminn og RÚV standa að baki nýjum sjónvarpsverðlaunum Bíó og sjónvarp Biggi Maus tók einn þekktasta slagara Arons Can í fiskabúrinu Tónlist Gummi kíró kom Elísabetu til bjargar Jól Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Fleiri fréttir Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Fer að sofa klukkan fjögur og getur sveiflast um þrjátíu kíló Sér eftir því að hafa látið stækka á sér rassinn Heiðdís Rós fann ástina í örmum bílasala í New York Erna Mist og Þorleifur keyptu útsýnishæð í Vesturbænum Aron Can fagnaði 25 ára afmælinu á hótel Geysi Jónsi í Sigur Rós skein skært í Seattle Ilmaðu eins og frambjóðendur Vildi milljón pund, bauðst hálf og afþakkaði boðið „Er þetta kannski eitthvað sem þú vilt senda okkur í tölvupósti“ Búa í einstakri þakíbúð í miðborginni en Halli keypti líka æskuheimilið sitt á móti Ungfrú Danmörk fegurst allra Lára og Jens verða mamma og pabbi Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Lífið Ógleymanlegt að vinna fyrir Rihönnu Tíska og hönnun Halda til Spánar að smakka messuvín fyrir þjóðkirkjuna Bíó og sjónvarp Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum Lífið Dularfull tíst Dylans vekja furðu Lífið Átta ár án áfengis og fíkniefna Lífið Sýn, Síminn og RÚV standa að baki nýjum sjónvarpsverðlaunum Bíó og sjónvarp Biggi Maus tók einn þekktasta slagara Arons Can í fiskabúrinu Tónlist Gummi kíró kom Elísabetu til bjargar Jól Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Lífið Fleiri fréttir Átta ár án áfengis og fíkniefna Flytja frá Bandaríkjunum eftir sigur Trump Svava Rós og Hinrik eiga von á dreng Davíð Lúther og Linda selja sælureitinn með gullfiskum „Laugarnesið hafði mjög mikil áhrif á mig í uppvexti“ Heitasti partýljósmyndari Reykjavíkur stefnir langt Dularfull tíst Dylans vekja furðu Eldræða Sölku Sólar í ráðhúsinu Flotinn og amma Andrea hlutu viðurkenningu Barnaheilla Myndir: Þungt yfir stjörnunum við jarðarför Payne Eitt fallegasta hús landsins tilbúið Snerti taug leikstjóra Forrest Gump á Kjarvalstofu Ása Steinars og Leo keyptu einbýli í Garðabæ Elín Metta og Sigurður eignuðust stúlku Liam Payne lagður til hinstu hvílu „Finnst þér þetta litlir kjúklingavængir í höndunum á mér?“ Ótrúlegur kvöldmatur Bergs Ebba: „Þetta er gott fyrir heilann“ Hvernig hætti ég að feika það? Fer að sofa klukkan fjögur og getur sveiflast um þrjátíu kíló Sér eftir því að hafa látið stækka á sér rassinn Heiðdís Rós fann ástina í örmum bílasala í New York Erna Mist og Þorleifur keyptu útsýnishæð í Vesturbænum Aron Can fagnaði 25 ára afmælinu á hótel Geysi Jónsi í Sigur Rós skein skært í Seattle Ilmaðu eins og frambjóðendur Vildi milljón pund, bauðst hálf og afþakkaði boðið „Er þetta kannski eitthvað sem þú vilt senda okkur í tölvupósti“ Búa í einstakri þakíbúð í miðborginni en Halli keypti líka æskuheimilið sitt á móti Ungfrú Danmörk fegurst allra Lára og Jens verða mamma og pabbi Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16