Áttu von á tví­burum en komu heim með eitt barn

Rúnar Örn og Kolbrún eru á meðal þeirra foreldra sem deila reynslusögu sinni í röð myndskeiða á vegum Gleym mér ei – styrktarfélags til stuðnings við foreldra sem missa barn á meðgöngu og í/eftir fæðingu.

Allt virtist vera í lagi

Kolbrún og Rúnar Örn ákváðu frekar snemma í sambandinu að þau langaði að eignast börn, en fyrir átti Kolbrún tveggja ára dreng. Þau komust að því að þau þurftu á aðstoð að halda og eignuðust í kjölfarið dreng árið 2020 með hjálp glasameðferðar. Þau vissu að þau vildu ekki hafa of langt á milli barna sinna og fóru aftur í glasameðferð áður en drengurinn var orðinn eins árs. Þau fengu svo að vita að þau ættu von á tvíburum.

„Svo kemur í ljós á sextándu viku að tvíburi b, sem fékk síðan nafnið Róbert Orri, er ekki að stækka jafn mikið og bróðir sinn. Það lítur samt allt vel út; hann er að stækka og þeir eru báðir að stækka og þroskast og gera allt sem þeir eiga að gera,“ rifjar Kolbrún upp.

Þann 28. júní 2021 áttu hinir verðandi foreldrar tíma í mæðravernd og í sónarskoðun á Landspítalanum. Þarna stóð til að sækja tvíburadrengina eftir þrjár til fimm vikur.

„Við eigum tíma í að skoða vökudeild og við eigum tíma í sónar af því að það á að sækja þá á 28 til 30. viku. Af því að það var alveg gert ráð fyrir því að við gætum ekki gengið mikið lengra. Við förum fyrst í mæðraverndina, þar sem hún hlustar á hjartslættina og heyrir hjartslátt báðum megin, hjá báðum drengjunum. Þannig að við löbbum öll saman inn á vökudeild, og erum að skoða hana, hvar kaffiaðstaðan er og hvar þeir munu vera. Þetta er orðið mjög langur tími þannig, svo á ég tíma í sónar niðri eftir þetta allt saman. Þannig að ég segi við Rúnar að hann megi bara fara í vinnuna, það er búið að heyra hjartsláttinn og við erum búin að fara í þúsundir sónara. Þannig að hann ákveður að fara og ég bíð eftir tímanum mínum,“ segir Kolbrún.

Þá kom í ljós að annar tvíburinn, Róbert Orri var látinn.

„Þá hringir Kolbrún í mig og ég sný við á leiðinni og kem til baka. Þá var, ef ég man rétt, einhver önnur ljósmóðir eða læknir búinn að kíkja og þá var þetta staðfest í rauninni, endanlega,“ rifjar Rúnar Örn upp.

Í beinu framhaldi var farið að athuga með bróður hans.

„Það eru öll gildi mjög há, það er allt í gangi hjá honum af því að hann hefur misst mikið blóð á meðan bróðir hans lést,“ segir Kolbrún.

„Þau vilja leggja okkur inn. Svo erum við leidd þarna upp af því að það þarf að fylgjast með honum og það er alltaf verið að hlusta á hjartsláttinn hjá Rúrik, sem er eftirlifandi.“

Hafði reynt að bjarga bróður sínum

Kolbrún lýsir þvínæst upplifun sinni af því að liggja á spítalanum þessa nótt „innan um konur sem eru að fæða alla nóttina, og heyri grátandi börn og öskrandi mæður.“

„Svo förum við í sónar aftur daginn eftir og þá er Rúrik orðinn stabílli. Þannig að okkur er leyft að fara heim en erum enn þá undir ströngu eftirliti og förum þarna reglulega. Þau halda alltaf áfram að skoða hann og það lítur allt út fyrir að vera bara í góðu lagi með hann og þau ákveða að halda meðgöngunni áfram.“

Þann 13. júlí kom síðan í ljós að Rúrik hafði orðið fyrir heilaskaða.

„Hann var enn þá of lítill og á of mikilli hreyfingu svo það var ekki hægt að mynda hann strax. En svo var það gert nokkrum vikum seinna og þá kom í ljós að hann var með tvö vökvafyllt svæði í heilanum. Sem var út af því að bróðir hans lést. Eins og þau orðuðu það; hann hafði reynt að bjarga honum og misst mikið blóð í leiðinni.“

Gífurlegur léttir að klára meðgönguna

Í kjölfarið tóku við þrír „hrikalegir“ mánuðir að sögn Kolbrúnar, þar sem hún gekk áfram með tvíburana. Það tekur mikið á hana að rifja þennan tíma upp.

„Ég man að ein vinkona mín orðaði þetta svo vel; að það væri smá eins og að vera fangi í eigin líkama að ganga með þá. Svo kemur að því að ég er að verða komin 38 vikur á leið. Þá ákveður eiginlega bara ljósmóðirin að taka fyrir hendurnar á sérfræðingunum og setja mig af stað. Segir: „Þetta barn er bara tilbúið að koma.“ Hún hreyfir við belgnum á mánudegi og þeir koma síðan á þriðjudegi.“

Hlutirnir gerðust mjög hratt.

„Við vorum að gera ráð fyrir því að ég og Rúrik myndum líklega fara á vökudeildina, sem gerðist svo ekki. Hann var bara mjög sprækur þegar hann kom í heiminn. Og í raun ekkert út á hann að setja, þannig séð,“ segir Rúnar Örn.

„Hann byrjaði bara strax að öskra og drekka og var bara flottur. Svo einhvern veginn er ég búin að fæða hann og veit ekki alveg næstu skref. Það var svosem búið að segja mér hvað myndi gerast, að hann myndi koma með fylgjunni, hann Róbert Orri. Hann væri búinn að vera það lengi þarna inni að hann kæmi bara á sama tíma og hún. Það var líka mjög skrítin upplifun einhvern veginn að vera að fæða barn sem kom bara þarna samt á sama tíma,“ segir Kolbrún.

Hún segir gífurlegan létti hafa fylgt því að klára meðgönguna.

„Ég man lítið eftir þessari meðgöngu eftir að hann lést. Það er ekki hægt að lýsa því eiginlega hvað ég var fegin að þeir væru komnir út. Ég man að hvert sem ég fór, þá var ég bara: „Það eru allir að hugsa það sama, konan með dána barnið inni í sér.“ Það var allt einhvern veginn ömurlegt og hræðilegt.“

Á þessum tíma var covid faraldurinn enn í gangi en Kolbrún og Rúnar fengu undanþágu frá spítalanum og fengu leyfi til að hafa sína nánustu hjá sér á þessari stundu. Þau fengu að hafa Róbert Orra hjá sér í kælivöggu og kveðja hann. En Kolbrún segir ekki hægt að lýsa því hvernig það var að skilja hann síðan eftir á spítalanum.

„En fara samt líka heim með barn. Það var allt svolítið ruglandi, ekki eins og það á að vera. Af því að í kjölfarið erum við með nýfætt barn heima og einn tveggja ára og einn sex ára líka," segir Rúnar Örn.

Maður fer bara heim í brjálað prógramm og það er enginn afsláttur gefinn af neinu. Og í raun ekki annað í boði en að halda áfram á fullu.

„Svo fannst manni stundum eins og maður mætti ekki syrgja almennilega, af því að maður var með annað barn og maður gaf sorginni einhvern veginn ekki nóg pláss til að byrja með. Maður reyndi bara að troða marvaða til að halda áfram,“ segir Kolbrún.

Mikilvægt að sýna sér mildi

Rúnar Örn og Kolbrún hafa sótt fundi hjá stuðningshóp á Landspítalanum og bera því vel söguna. Þar hafa þau meðal annars kynnst sínum bestu vinum. Kolbrún bendir á að það sé ótrúlega dýrmætt í þessum aðstæðum að geta talað við aðra sem hafa sambærilega reynslu.

„Þegar eitthvað svona gerist þá finnst manni eins og það eigi allt að stoppa í kringum mann; strætó á að hætta að ganga og fólk á að hætta að mæta í vinnuna. „Hey ég er að lenda í þessu, eruð þið ekki að pæla í því.“ En það gerist ekki. Fyrir mitt leyti þá hefur það hjálpað mér mjög mikið bara að tala. Tala mikið og minnast hans. Og vera ekki hrædd við að vera í sorginni. Maður er svo oft að reyna að vera harður af sér."

Kolbrún segir einnig mikilvægt að sýna sér mildi í þessum aðstæðum, í stað þess að reyna að fara í gegnum áfallið á hnefanum. Stuðningur aðstandenda er einnig mikilvægur.

„Við værum ekki hér ef ekki væri fyrir til dæmis mömmu. Hún mætti bara, kom og sat. Hjálpaði okkur með börnin. Systir mín kom með eitthvað að borða. Svo voru fleiri sem tóku þétt utan um okkur.“

Þá bendir Rúnar á að í þessum aðstæðum geti aðstandendur hjálpað mikið með því einu að létta undir með hverdagslegum hlutum sem þarf að sinna; fara í búð, elda mat og þrífa.

„Það eru hlutir sem aðrir geta gert fyrir mann, Það er ekki hægt að laga það sem er orðið, það tekur sinn tíma. En það eru þessir dagsdaglegu hlutir, sem geta oft orðið óyfirstíganlegir.“

Þá segir Kolbrún að syrgjendurnir megi heldur ekki hika við að þiggja aðstoðina.

„Ég hélt að ég gæti bara gert þetta en svo finnur maður eftir á hvað það var dýrmætt að hafa alla í kringum sig, alla að hjálpa og vera til staðar. Það þarf ekki alltaf að vera að spyrja mann hvernig manni líður eða reyna einhvern veginn að grípa mann. Það þarf bara að leyfa manni að vera; leyfa manni að syrgja og vera ekki endalaust að reyna að laga eitthvað. Þér má líða illa, þú mátt gráta og það má bara allt vera ömurlegt.“

Í dag býr Rúrik Freyr ásamt foreldrum sínum, tveim eldri bræðrum og kisa í Garðabænum. Vegna heilaskaðans sem hann varð fyrir eru verkefnin fjölþætt og hann þarf mikla aðstoð í hinu daglega lífi. Hann fékk nýverið cp greiningu (heilalömun) sem lýsir sér í skertri hreyfigetu og hann notast einnig við ýmis hjálpartæki. Hann hefur einnig fengið flog frá því hann var ungabarn en fær lyf sem halda þeim í skefjum.

„Áskoranirnar eru margþættar fyrir elsku fallega drenginn okkar en hann er endalaust duglegur, glaður og bræðir alla sem hann hittir," segir Kolbrún.

Mikil hjálp í reynslusögum annarra

Í ár fagnar Gleym mér ei styrktarfélag tíu ára afmæli og hefur margt verið að gerast innan félagsins í tilefni þess. Félagið var stofnað árið 2013 af Önnu Lísu Björnsdóttur, Hrafnhildi Hafsteinsdóttur og Þórunni Pálsdóttur. Reynsla af missi á meðgöngu leiddi þær saman með það að markmiði að styðja fjölskyldur sem standa í þessum erfiðu sporum.

Á liðnu ári stóð félagið fyrir ráðstefnu um missi í barneignarferlinu. Ráðstefnan var ætluð heilbrigðisstarfsfólki og haldin í samstarfi við Háskóla Íslands, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins, Landspítala og Ljósmæðrafélag Íslands. Ráðstefnan gekk vonum framar og félagið uppskar mikið lof fyrir hana. Á árinu stóð félagið einnig fyrir þematengdum samverustundum sem tileinkaðar voru ákveðnum hópi foreldra sem misst hafa á meðgöngu eða fljótlega eftir fæðingu. Þar var fólki með svipaða reynslu boðið að koma saman og fá stuðning hvort frá öðru í öruggu umhverfi.

Árlegir viðburðir félagsins hafa einnig spilað stóran sess á árinu og má þar nefna Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka sem hefur verið ein helsta fjáröflun félagsins. Minningarstundin sem haldin er 15. október ár hvert var á sínum stað og hana sótti mikill fjöldi fólks alls staðar að. Svo hefur verið handavinnukvöld, pakkað saman í minningarkassa og fleira.

Myndskeiðin þar sem foreldrar og fagaðilar deila sögum sínum voru tekin upp í sumar en birt nú á dögunum.

Að sögn Ingunnar Sifjar Höskuldsdóttur formanns félagsins er tilgangur myndskeiðanna tvíþættur.

„Í fyrsta lagi hefur það sýnt sig að reynslusögur annarra foreldra hjálpa hvað mest þegar fólk stendur frammi fyrir því verkefni að læra að lifa með missi barns. Það gefur von og styrk að spegla sig í tilfinningum annarra og eignast fyrirmyndir í því sem framundan er. Þessar sögur hjálpa að auki oft foreldrum af fyrri kynslóðum sem fengu ekki að vinna úr missinum á sínum tíma. Í öðru lagi er mikilvægt að félagið vinni að því að auka rýmið í samfélaginu fyrir sorgina sem fylgir missi eins og þessum. Skilningur þeirra sem ekki hafa staðið í þessum sporum er mikilvægur og dýrmætur. Við trúum því að sorg sem fær það pláss sem hún þarf fái miklu frekar heilbrigða úrvinnslu.“

Ingunn segir Gleym mér ei hafa notið mikils stuðnings og velvildar alveg frá fyrsta degi.

„Það hefur alltaf gengið vel að fá fólkið okkar til þess að deila reynslu sinni og við gerð myndbandanna var engin undantekning þar á. Flestum foreldrum er afar mikilvægt að minning barna þeirra lifi og það að deila sögunum þeirra á þennan hátt er einn þáttur í því."

Með aukinni vitundarvakningu hefur orðið mikill vöxtur í félaginu síðustu árin. Verkefnin eru fjölþætt og umfangið stórt, enda gefur félagið 150-200 Minningarkassa á ári og stendur að fræðslu og ýmis konar þjónustu við syrgjandi foreldra. Til þess að geta stutt sem best við syrgjendur hefur Gleym mér ei ákveðið að fara af stað með söfnunarátak. Fólki gefst nú tækifæri á að styðja verkefni Gleym mér ei með mánaðarlegum framlögum eða eingreiðslu hér.

Heimasíða Gleym mér ei.

Facebooksíða Gleym mér ei.

Instagramsíða Gleym mér ei.