Ekkert öðruvísi að eiga barn með Downs Lovísa Arnardóttir skrifar 21. mars 2024 17:01 Íris Lilja og Bjarki með börnunum sínum tveimur. Emblu Rún og Hermanni Inga. Aðsendar Íris Lilja Þórðardóttir fagnar í dag í fyrsta sinn Alþjóðlegum degi Downs-heilkennis með dóttur sinni, Emblu Rún, sem er með Downs. Fjölskyldan klæddi sig öll upp í mislita sokka í morgun og ætlar seinna í dag að halda á hitting hjá Downs-félaginu sem haldinn er í Þróttaraheimilinu. „Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn. „Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum. „Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“ Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg. „Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja. Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul. „Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“ Rólegra fæðingarorlof Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt. „Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn. „Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“ Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn. Embla Rún er nú farin að sitja og skríða. Hún verður eins árs eftir tæpan mánuð. Aðsend „Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“ Stutt í leikskóla og þriðja barnið Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni. „Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja. Hermann Ingi og Embla Rún eru bæði spennt að eignast lítið systkini. Aðsend Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst. „Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“ Downs-heilkenni Börn og uppeldi Heilbrigðismál Fæðingarorlof Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13 Mest lesið Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Lífið Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Lífið Búið spil Lífið Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Lífið Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Lífið Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Lífið Syntu í hverri einustu laug landsins Lífið Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Lífið Fundu ástina á ný eftir skilnað Lífið Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Lífið Fleiri fréttir Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Búið spil Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Syntu í hverri einustu laug landsins Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Fimm ákærðir í tengslum við andlát Perry Handtekinn í tengslum við andlát Matthew Perry Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Fundu ástina á ný eftir skilnað Ungfrú Ísland: Svona svöruðu stúlkurnar lokaspurningunni Sóldís Vala er Ungfrú Ísland Ungfrú Ísland í beinni útsendingu Benni þjálfari fann ástina hjá Jónbjörgu Kálhaus féll ekki í kramið Molly Mae og Tommy Fury hætt saman Ástin blómstrar í fjarlægð frá sviðsljósinu Heillandi einbýli fyrir 93 milljónir Borgaði tvöfalt meira fyrir miklu minna Ungfrú Ísland: Hver er líklegust til að hunsa skilaboð? Ásdís Rán 45 ára: „Drekktu kampavín í morgunmat ef þig langar“ Fullkominn forréttur sem þið verðið að prófa Jói Fel fór á skeljarnar Ætlar að verða léttur, ljúfur og kátur afi Allt í keng: „Veiðigleraugun eru okkar hjálmur“ Ungfrú Ísland í dag: „Saman geta konur sigrað heiminn“ Gunnar Nelson mætti á golfbíl „Get tekið hart á sjálfri mér þegar mér mistekst“ Sjá meira
„Þessi dagur hefur aðra þýðingu í dag en áður og snertir okkur aðeins meira,“ segir Íris Lilja en dagurinn hefur að öðru leyti verið nokkuð hefðbundinn. „Við fórum í sjúkraþjálfun í Æfingastöðina og erum svo á leið í Þróttaraheimilið á eftir,“ segir hún og að það sé mikil eftirvænting fyrir viðburðinum. „Það er svo endurnærandi að hitta aðrar fjölskyldur í þessari stöðu. Það er í raun ekkert að skilja við að eiga barn með Downs, en þú færð allt annað viðhorf frá fólki sem á ekki barn með Downs. Þau kannski vorkenna þér ekki beint en inn á milli kemur einhver sem lætur eins og hann bara gæti ekki verið í minni stöðu.“ Íris Lilja og maðurinn hennar, Bjarki Eyþórsson, ræddu fæðingu Emblu Rúnar fyrir tæpu ári síðan í sjónvarpsfréttum Stöðvar 2 en þá var dóttir þeirra fyrsta barnið til að fæðast með Downs-heilkennið í rúm tvö ár á Íslandi. Þau lýstu í viðtalinu mjög blendnum tilfinningum. Mikilli gleði en líka sorg. „Ég veit að við vorum grátandi í viðtalinu og það var mikil óvissa og hræðsla þá. En það er ekkert samasemmerki að eignast barn með Downs og óheilbrigt barn. Það er bara aðeins litríkara, og kannski kemur það mörgum á óvart, en það er líka skemmtilegra. Hún er búin að kenna okkur rosalega mikið,“ segir Íris Lilja. Þegar viðtalið var tekið var Embla Rún aðeins fjögurra daga gömul. „Við vorum enn að ná utan um þetta, og það er alveg fínt að sjá þetta, því við vitum þá bara hversu langt við erum komin núna. Þetta eru ekkert óeðlilegar tilfinningar. Ég skil alla sem fæða barn með eitthvað svona að það taki einhver hræðsla við, og bara börn yfir höfuð. Maður er alltaf hræddur um börnin sín.“ Rólegra fæðingarorlof Hún segir að fyrstu vikurnar eftir fæðingu Emblu Rúnar hafi farið í að meðtaka þetta allt. „Þetta kom okkur allt nokkuð á óvart því við vissum þetta ekki á meðan hún var í maganum. En furðufljótt föttuðum við að þetta er ekkert öðruvísi en að eiga önnur börn. Viðhorfið sem við fengum frá öðrum var einhvern veginn þannig að líf okkar væri að fara að vera allt öðruvísi en ef við hefðum eignast „týpískt“ barn. En svo er þetta ekkert það mikið öðruvísi,“ segir Íris Lilja og að fæðingarorlofið hafi verið mjög svipað því sem það var þegar hún eignaðist son sinn. „Það hefur eiginlega verið rólegra. Hún er miklu værari og er með rosalega gott og rólegt geðslag.“ Hún segir að eftir að hún eignaðist Emblu Rún hafi hún hætt að bera hana, og son sinn, saman við önnur börn. Embla Rún er nú farin að sitja og skríða. Hún verður eins árs eftir tæpan mánuð. Aðsend „Ég bar son minn miklu meira saman við önnur börn, en ég fer ekkert þangað með hana. Það er ekkert til að bera saman við. Þetta hefur kennt manni að þetta bara kemur allt. Þegar hún fæddist sá ég hana aldrei fyrir mér sitja. En svo bara gerði hún það. Svo sá ég hana aldrei fyrir mér skríða. En svo gerir hún það núna. Tíminn er einhvern veginn fljótari að líða, en líka lengur að líða. Ég er að fá að eiga lítið barn miklu lengur en með son minn. Hann var byrjaður að labba á þessum aldri og hún er að byrja að skríða.“ Stutt í leikskóla og þriðja barnið Íris Lilja er enn í fæðingarorlofi en Embla Rún byrjar í leikskóla í maí á þessu ári. Hún fer á sama leikskóla og bróðir hennar. Stuttu seinna, eða í júní, eiga Íris og Bjarki svo von á sínu þriðja barni. „Það verður örugglega mikið þroskastökk þegar hún byrjar á leikskóla. Hún er ekkert mikið innan um börn núna, nema bróður sinn. Við vildum alltaf eignast þrjú til fjögur börn og ein af ástæðunum fyrir því að við flýttum þessum þriðja var til að fá einhvern sem gæti peppað hana og hún gæti litið til og haldið í við,“ segir Íris Lilja. Hermann Ingi og Embla Rún eru bæði spennt að eignast lítið systkini. Aðsend Hún segir að barnið sem þau eiga von á sé ekki með Downs en að það sé í raun það síðasta sem hún hafi hræðst. „Það var engin hræðsla hjá okkur við að eignast annað barn með Downs. Það er meira eitthvað annað. Þegar ég fékk niðurstöðurnar þá var það samt ekkert það sem ég hræðist. En mér fannst upplifun margra að þá værum við „safe“. En hræðist miklu frekar einhver heilsufarsvandamál eða að barninu líði illa. Ég er mjög þakklát að ég fékk Emblu með Downs í staðinn fyrir að fá eitthvað barn sem líður illa. Því henni líður mjög vel, og betur en flestum sem ég þekki.“
Downs-heilkenni Börn og uppeldi Heilbrigðismál Fæðingarorlof Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13 Mest lesið Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Lífið Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Lífið Búið spil Lífið Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Lífið Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Lífið Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Lífið Syntu í hverri einustu laug landsins Lífið Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Lífið Fundu ástina á ný eftir skilnað Lífið Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Lífið Fleiri fréttir Dóttir Snæfríðar og Högna komin með nafn Búið spil Margverðlaunaður garður með sólskini allan daginn Syntu í hverri einustu laug landsins Sjáðu myndirnar frá Ungfrú Ísland Svanhildur selur 500 fermetra höll í Akrahverfinu Dró Antonio grunlausan með sér í Gamla bíó Forsetagæinn hyggst hlaupa sitt lengsta hlaup til þessa Fimm ákærðir í tengslum við andlát Perry Handtekinn í tengslum við andlát Matthew Perry Sunneva og Tanja ræða lýtaaðgerðirnar sínar Fundu ástina á ný eftir skilnað Ungfrú Ísland: Svona svöruðu stúlkurnar lokaspurningunni Sóldís Vala er Ungfrú Ísland Ungfrú Ísland í beinni útsendingu Benni þjálfari fann ástina hjá Jónbjörgu Kálhaus féll ekki í kramið Molly Mae og Tommy Fury hætt saman Ástin blómstrar í fjarlægð frá sviðsljósinu Heillandi einbýli fyrir 93 milljónir Borgaði tvöfalt meira fyrir miklu minna Ungfrú Ísland: Hver er líklegust til að hunsa skilaboð? Ásdís Rán 45 ára: „Drekktu kampavín í morgunmat ef þig langar“ Fullkominn forréttur sem þið verðið að prófa Jói Fel fór á skeljarnar Ætlar að verða léttur, ljúfur og kátur afi Allt í keng: „Veiðigleraugun eru okkar hjálmur“ Ungfrú Ísland í dag: „Saman geta konur sigrað heiminn“ Gunnar Nelson mætti á golfbíl „Get tekið hart á sjálfri mér þegar mér mistekst“ Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
Færðu forseta Íslands mislita sokka Það var líf og fjör á Bessastöðum í morgun þegar forseti Íslands tók á móti fulltrúum Félags áhugafólks um Downs heilkennið sem afhentu honum mislita sokka í tilefni alþjóðlega Downs dagsins. Forsetinn var hæst ánægður með sokkana sem voru hannaðir af listamanni með Downs heilkenni. 21. mars 2024 14:13