Ítar­leg út­tekt á þjónustu við börn með kynama þungur á­fellis­dómur

Skýrsla Cass kom út í síðustu viku og hefur vakið hörð viðbrögð.

Margir hafa fagnað því að nú eigi loks að láta vísindin varða veginn frekar en hugmyndafræði en aðrir óttast að skýrslan muni veita þeim byr undir báða vængi sem hafa dregið tilvist trans barna og ungmenna í efa.

Cass leggur meðal annars til að einn meðferðaraðili verði ábyrgur fyrir meðferð og öryggi barnsins eða ungmennisins, að allir þeir sem er vísað áfram til trans þjónustu opinbera heilbrigðiskerfisins NHS (e. gender service) séu skimaðir fyrir taugaþroskaröskunum á borð við einhverfu og að mat sé lagt á andlega heilsu þeirra almennt.

Þá leggur hún til að börn og ungmenni séu ekki sett á svokallaða hormónablokkera nema sem þátttakendur í rannsóknum um notkun blokkeranna og að hormónameðferðir eigi ekki að hefjast fyrr en við 18 ára aldur, nema í algjörum undantekningartilfellum.

Skýrslan er samin að undirlagi NHS England, opinberu heilbrigðisþjónustunni á Englandi, en Cass vann úttekt sína sjálfstætt. Hún naut aðstoðar ráðgefandi teymis sérfræðinga og rannsóknarteymis við Jórvíkurháskóla.

Vikið frá ferlum og áhyggjur hunsaðar

Mikil óvissa blasir nú við börnum og ungmennum á Bretlandseyjum sem glíma við kynmisræmi (e. gender incongruence) og/eða kynama (e. gender dysphoria), eftir að yfirvöld ákváðu að leggja niður stofnunina sem hefur annast þjónustu við þennan hóp í um 35 ár.

Það hafði gustað um Gender Identity Development Service (Gids) um margra ára skeið, meðal annars vegna vitnisburðar fjölda uppljóstrara úr röðum starfsmanna þjónustunnar, sem höfðu lengi haft verulegar áhyggjur af starfseminni og ítrekað beint þeim til stjórnenda en án árangurs.

Rannsóknir yfirvalda og fjölmiðla leiddu í ljós að sumir sérfræðinganna sem unnu með börnunum og ungmennunum upplifðu úrræðaleysi; hópurinn sem sótti þjónustuna hafði breyst og stór hluti unga fólksins átti við erfið og flókin vandamál að etja.

Þrátt fyrir að formleg ákvörðun hefði verið tekin um að taka upp svokallað „hollenskt módel“, þar sem hormónablokkerum yrði aðeins ávísað að uppfylltum ströngum skilyrðum og í rannsóknarskyni, var skyndilega farið að ávísa þeim miklu oftar og án þess að skilyrðin væru uppfyllt.

Hollenska módelið kvað meðal annars á um að skjólstæðingar þyrftu að hafa upplifað kynama frá barnæsku og vera lausir við geðsjúkdóma til að fá blokkera en þeim skilyrðum var vikið til hliðar hjá Gids. 

Farið var að ávísa blokkerum utan rannsóknar Gids árið 2014, áður en niðurstöður lágu fyrir árið 2016 og löngu áður en þær voru loks gefnar út árið 2020.

Sérfræðingarnir upplifðu mikinn þrýsting um að skrifa upp á blokkerana og fengu miður góðar viðtökur ef þeir viðruðu áhyggjur sínar af nýju verklagi við yfirmenn sína, að því er fram kemur í bókinni Time to Think eftir blaðamanninn Hönnuh Barnes, þar sem hún fjallar um sögu og fall Gids. 

Rannsóknir leiddu einnig í ljós, og þetta kemur bersýnilega í ljós í umfjöllun Cass, að engir ákveðnir ferlar voru hafðir í heiðri í þjónustunni. 

Mat á skjólstæðingum Gids var algjörlega undir hverjum og einum sérfræðingi komið og ekkert eitt verklag viðhaft við skráningu upplýsinga, til að mynda um fjölskylduaðstæður, andlegt ástand eða annað.

Þetta hefur leitt til þess að þrátt fyrir langa starfssögu og fjölda skjólstæðinga, um 9.000 talsins, liggur afar takmarkað magn upplýsinga fyrir um skjólstæðinga þjónustunnar, meðferð þeirra og hvernig þeim farnaðist.

Hundraðföld fjölgun á áratug

Vanda Gids má að einhverju leyti rekja til skyndilegrar sprengingar í eftirspurn eftir þjónustunni. Árið 2009 sóttu færri en fimmtíu börn eða ungmenni þjónustu hjá Gids en starfsárið 2021-2022 var fjöldinn yfir 5.000. 

Hann hafði því hundraðfaldast á rúmum áratug.

Aukningin var lang mest meðal stúlkna. Alls leituðu fimmtán stúlkur til Gids árið 2009 en 1.071 árið 2016, svo dæmi séu tekin.

Eitt af því sem hefur og mun vekja hörð viðbrögð við skýrslu Cass er viðleitni hennar til að leita skýringa á þessari fordæmalausu þróun og ákall hennar eftir frekari rannsóknum á þessu sviði. 

Cass vísar til rannsókna sem hafa leitt í ljós að umræddur hópur, það er að segja unglingsstúlkur sem upplifa kynmisræmi eða kynama, eigi það gjarnan sameiginlegt að hafa greinst með taugaþroskaröskun á borð við einhverfu og glíma við kvíða eða þunglyndi.

Þá hafi margar upplifað áfall á borð við ofbeldi eða missi.

Samkvæmt Cass er ekki hægt að horfa framhjá áhrifum internetsins og þá ekki síst samfélagsmiðla, né heldur þrýstings frá áhrifavöldum og jafningjum. 

Rannsóknir hafi ítrekað sýnt að unglingsstúlkur séu sá hópur sem netið hefur komið harðast niður á og notkun samfélagsmiðla skilað sér í auknum kvíða og þunglyndi hjá þessum hóp umfram aðra.

Fjölgun meðal þeirra sem leita eftir þjónustu vegna kynmisræmis eða kynama endurspegli í raun fjölgun meðal ungmenna sem upplifa kvíða, þunglyndi og aðra andlega erfiðleika. Þar hefur aukningin verið mest hjá ungum stúlkum og konum.

Cass segir mikilvægt að greina alla þá þætti sem kunna að stuðla að vanlíðan hjá þeim börnum og ungmennum sem sækja þjónustu og taka á þeim. Hún ítrekar þó að þar með sé ekki sagt að meðferð vegna kynmisræmis eða kynama eigi að sitja á hakanum á meðan en kanna þurfi samspil þessara þátta við ákvörðun meðferðar.

Kynmisræmi, kynami og samkynhneigð

Í skýrslu sinni kemur Cass einnig inn á kynhneigð; annan afar umdeildan þátt þegar kemur að umræðunni um kynmisræmi og kynama. 

Sum samtök samkynhneigðra hafa haldið því fram að með því að bjóða upp á inngrip fyrir börn og ungmenni sé í raun verið að bæla niður það sem í raun og veru sé samkynhneigð. 

Þessu hafa fjölmörg samtök trans fólks hins vegar mótmælt harðlega.

Cass vekur í skýrslu sinni athygli á því að unglingsárin séu mikill umbrotatími. Ungmenni upplifi alls konar tilfinningar og það sé alls ekki óalgengt né óeðlilegt að þau efist bæði um kynhneigð sína og kynvitund.

Ekki var haldið utan um upplýsingar um kynhneigð frekar en andlegar greiningar hjá Gids. 

Samkvæmt rannsókn sem gerð var árið 2016 og náði til 97 skjólstæðinga Gids sögðust hins vegar 68 prósent þeirra sem voru skráð kona við fæðingu laðast að konum, 21 prósent tvíkynhneigð, níu prósent laðast að körlum og tvö prósent sögðust eikynhneigð (e. asexual).

Af þeim sem voru skráð karl við fæðingu sögðust 42 prósent laðast að körlum, 39 prósent tvíkynhneigð og nítján prósent laðast að konum.

Hlutfall sam- og tvíkynhneigðra virðist þannig mun hærra hjá ungmennum með kynmisræmi eða kynama en gengur og gerist í samfélaginu og Cass segir mikilvægt að huga að samspili kynhneigðar og kynvitundar á unglingsárum. 

Frekari rannsókna sé þörf á þessu sviði.

Að sögn Cass kom það fram í frásögnum sérfræðinga og foreldra að börn yrðu enn fyrir fordómum og einelti sökum kynhneigðar sinnar og að stundum virtist sem þeir væru frekar teknir í sátt sem væru trans en samkynhneigðir.

Þá segir hún það einnig þekkt innan ákveðinna strangtrúaðra samfélaga að það sé ásættanlegra að vera trans en samkynhneigður.

Þetta rímar við frásagnir sérfræðinga innan Gids sem hafa stigið fram og lýst áhyggjum sínum af þjónustunni, meðal annars í viðtölum fyrir Time to Think.

Þar sögðu sérfræðingarnir því því að hafa upplifað grófa fordóma gagnvart samkynhneigðum, meðal annars hjá skjólstæðingum sínum og foreldrum. 

Þeir upplifðu hins vegar þöggun þegar þeir viðruðu áhyggjur af því að umræddir fordómar gætu mögulega verið áhrifaþáttur í kynmisræmi eða kynama barnsins eða ungmennisins.

Vísindin verða að ráða för

Hannah Barnes, höfundur Time to Think, hóf að fjalla um þjónustuna við börn og ungmenni með kynmisræmi og kynama fyrir Newsnight, fréttaskýringaþátt BBC. Hún hefur greint frá því mótlæti sem hún hefur mætt fyrir það eitt að fjalla um málefnið, sem sumir virðast vilja láta liggja í þagnargildi.

Þetta var einnig upplifun þeirra sérfræðinga sem hún ræddi við fyrir bók sína, sem voru útskúfaðir og kallaðir illum nöfnum fyrir að viðra áhyggjur sínar. Sumir þeirra höfðu unnið með trans fólki í mörg ár en voru engu að síður stimplaðir óvinveittir.

Cass hefur komið inn á þetta atriði, meðal annars í viðtölum, og tekur það fram á nokkrum stöðum í skýslunni hversu erfið vinnan var í því andrúmslofti sem nú ríkir um málefni trans fólks, þar sem umræðan er hatrömm á báða bóga og fólk, meira að segja þeir sem mest vit hafa á málunum, veigra sér við að stíga fram.

Hún hefur reynst sannspá hvað varðar gagnrýni á skýrsluna og ávarpar unga fólkið; hún geri sér grein fyrir að tillögur hennar séu ekki endilega það sem það vill heyra en að þjónustan við börn og ungmenni verði að uppfylla sömu gæðaviðmið og önnur heilbrigðisþjónusta.

Læknisfræðileg inngrip verði að byggja á vísindalegum grunni, ekki hugmyndafræði.

Cass ræddi við fjölda ungmenna, foreldra og sérfræðinga við gerð skýrslunnar. Sögur þeirra hafi verið jafn misjafnar og þær voru margar. Sum ungmennin hafi augljóslega haft þær væntingar að komast strax á blokkera eða hormónameðferð og talið frekari umræðu óþarfa.

Önnur, aðallega eldri ungmenni, hafi greint frá því að hafa skipt um skoðun þegar á leið, það er að segja að hafa komist að þeirri niðurstöðu að það borgaði sig ekki að flýta sér heldur fara hægt í sakirnar og taka sér tíma í að máta sig við mismunandi tilfinningar og útkomur.

Þjónustustofnanir fyrir fullorðna neituðu þátttöku

Þetta er eitthvað sem Cass leggur nokkra áherslu á í niðurstöðum sínum; að horfa þurfi á mál hvers og eins fyrir sig og sníða þjónustuna að einstaklingnum. 

Hún dregur þá ályktun að minnihluti þeirra barna og ungmenna sem komi til með að sækja þjónustu vegna kynmisræmis eða kynama þurfi á læknisfræðilegu inngripi að halda vegna þessa. Það sé mikilvægt að öll fái meðferð við þeirri vanlíðan sem þau upplifa en fæst endi á því að gangast undir hormónameðferð eða aðgerðir.

Þörfin á þjónustu sé hins vegar mikil og biðlistar eftir henni óboðlegir.

The Cass Review should concern us all.

This report strikes hard and strikes sure in an area of public policy where fashionable cultural values have overtaken evidence, safety and biological reality.

This must now stop. pic.twitter.com/ljwQkXqu1O

— Victoria Atkins (@VictoriaAtkins) April 15, 2024

Þá leggur hún mikla áherslu á að rannsóknir verði auknar til muna og gagnrýnir harðlega að af sjö stofnunum sem þjónusta fullorðna vegna kynmisræmis og kynama hafi sex neitað að taka þátt í rannsókn sem stjórnvöld höfðu lagt blessun sína yfir og greitt fyrir með lagabreytingum.

Þar sem afar takmörkuð gögn liggja fyrir um þau um 9.000 börn og ungmenni sem var vísað til Gids stóð til að skoða hópinn afturvirkt og fylgja viðkomandi eftir í heilbrigðiskerfinu, ef svo má að orði komast. 

Stofnununum hafði verið heitið fjármagni til verkefnsins og Cass segist í viðauka ekki skilja hvers vegna þær neituðu þátttöku. Ef marka má viðbrögð stjórnvalda við skýrslu Cass og afstöðu stofnananna sex, verða þær krafðar svara og samvinnu.

Óvissa um áhrif og ágæti hormónablokkera

Skýrsla Cass hefur nú verið í smíðum í um fjögur ár enda verkið umfangsmikið. Gerðar hafa verið ítarlegar samantektir á þeim rannsóknum sem liggja fyrir um til að mynda hormónablokkera og staða mála annars staðar í heiminum tekin til skoðunar.

Mikið hefur verið deilt um notkun blokkera en það er niðurstaða Cass eftir vandlega yfirferð að fátt sé hægt að fullyrða um áhrif þeirra, hvorki um það hvort þeir skili tilætluðum árangri né hvort áhrifin séu afturkræf.

Hún bendir á að um sé að ræða lyf sem hafa verið notuð til að blokka hormón meðal barna sem sýna snemmbæran kynþroska, það er að segja fyrir átta eða níu ára aldur. 

Hún segir notkun þeirra til að bæla niður eðlilega hormónastarfsemi við kynþroska hins vegar orka tvímælis og að gæði rannsókna hvað þetta varðar séu svo lítil að vart sé mark á takandi.

Svo virðist í raun sem samanburðarrannsóknir séu afar fátíðar í málaflokknum. Cass segir engu að síður að bæði gagnrýnendur og stuðningsmenn læknisfræðilegra inngripa veigri sér ekki við því að vísa til hinna ýmsu rannsókna til að styðja mál sitt, óháð gæðum þeirra.

Það er niðurstaða Cass að jafnvel þótt meðferð á borð við blokkera og hórmónagjöf virðist samkvæmt einhverjum rannsóknum hafa skilað árangri hvað varðar andlega líðan sé erfitt að fullyrða neitt um ágæti meðferðarinnar, til að mynda vegna þess að ekki liggi fyrir hvaða aðra meðferð ungmennin fengu meðfram.

Lætur hún að því liggja að mögulega megi rekja árangurinn til sálrænnar meðferðar sem hafi verið veitt samhliða blokkerunum.

Þá segir hún því ósvarað hvort blokkerar og hormónameðferð á unglingsárum geti mögulega haft þau áhrif að ungmenninn „festast“ á ákveðinni braut læknisfræðilegra inngripa, í stað þess að hafa frelsi til að íhuga hvað tilfinningar þeirra gagnvart kynvitund sinni þýða fyrir þau.

Einnig liggi ekki fyrir hvaða áhrif blokkerarnir hafa á líkamlegan þroska og heilsu til lengri tíma. Þar nefnir hún til að mynda beinheilsu og möguleg áhrif á heilastarfsemina.

WPATH: Eitt sagt á bak við tjöldin en annað gefið út

Eins og fyrr segir var rannsókn Cass umfangsmikil og horft til fjölda þátta þegar kom að því að freista þess að bæta þjónustu breska heilbrigðiskerfisins við börn og ungmenni. Þar var meðal annars gerð könnun á leiðbeiningum í öðrum ríkjum en þar þóttu aðeins Svíþjóð og Finnland nálgast að standast gæðakröfur.

Í báðum ríkjum hefur nú orðið sú breyting á að börn og ungmenni með kynmisræmi eða kynama gangast aðeins undir læknisfræðilega meðferð sem þátttakendur í rannsókn á notkun hormónalyfja.

Greining sem gerð var á leiðbeiningum erlendis leiddi í ljós að margar þeirra byggðu á leiðbeiningum World Professional Association for Transgender Health frá árinu 2012. Nýjar leiðbeiningar WPATH frá árinu 2022 sækja svo aftur í þessar leiðbeiningar sem sóttu í WPATH 2012.

WPATH hafa verið afar áhrifamikil þegar kemur að stefnumótun heilbrigðisþjónustu fyrir trans fólk, meðal annars á Bretlandseyjum. Þau rötuðu í fréttirnar á dögunum þegar gögnum var lekið; myndskeiðum og samskiptum af spjallþræði á vegum samtakanna.

Adult transgender clinics in England face inquiry into patient care https://t.co/mg7lIoqlKI

— The Guardian (@guardian) April 11, 2024

Það sem vakti ef til vill mesta athygli var að þrátt fyrir að WPATH hafi sagst byggja leiðbeiningar sínar á vísindalegum staðreyndum, kemur bersýnilega í ljós í umræðum sérfræðinga innan samtakanna að mikil óvissa ríkir þeirra á meðal um viðeigandi meðferð, til að mynda þegar skjólstæðingar glíma við andlega erfiðleika.

Þá gangast þeir við því að meðferðir sem WPATH hefur lagt blessun sína yfir, til dæmis notkun hormónablokkera, séu langt í frá gagnreyndar.

Á einum stað segist Marci Bowers, forseti WPATH, til að mynda ekki vita til þess að börn sem hafi fengið blokkera við upphaf kynþroska geti fengið fullnægingu. Hormónablokkun sé enn að slíta barnsskónum. 

Sérfræðingarnir ræða einnig hversu erfitt og jafnvel ómögulegt það er að afla upplýsts samþykkis hjá börnum og ungmennum. Þau hafi takmarkaðan skilning á því hvað inngrip hafa í för með sér og mögulegum framtíðaráhrifum þeirra, til að mynda á frjósemi.

Einn læknirinn segir að í sumum tilvikum virðist börnin halda að þau geti valið úr áhrifum hormónalyfjana, til að mynda að fá breytta rödd en ekki hárvöxt.

Eitruð umræða kemur niður á unga fólkinu

„Það eru fá málefni innan heilbrigðisþjónustunnar þar sem sérfræðingar eru jafn hræddir við að ræða skoðanir sínar opinskátt, þar sem fólk er gert að illmennum á samfélagsmiðlum og þar sem uppnefningar minna á verstu eineltishegðun. Þetta verður að hætta,“ segir Cass í skýrslu sinni.

Eitruð umræða og þöggun geri ekkert fyrir unga fólkið sem sitji fast í miðju stormsins og þá hamli andrúmsloftið rannsóknum sem séu nauðsynlegar til að finna bestu leiðina til að styðja við ungmennin.

„Sönnunargögnin eru ótrúlega veik á þessu sviði en þrátt fyrir það eru niðurstöður rannsókna ýktar eða mistúlkaðar af andstæðum fylkingum, málstað þeirra til stuðnings. Sannleikurinn er sá að við búum ekki að neinum góðum gögnum um langtíma útkomur inngripa til að meðhöndla kynama,“ segir Cass.

Cass leggur mikla áherslu á það í skýrslu sinni að það sé mikilvægt að öll úrræði til handa ungu fólki byggi á gagnreyndum aðferðum. Eins og fyrr segir ávarpar hún unga fólkið í inngangi sínum, sem hún segist gera sér grein fyrir að sé oft örvæntingafullt eftir aðstoð.

Hún segist aðeins vilja það sem er því fyrir bestu og hvetur það til að taka þátt í rannsóknum þegar það býðst. Þá bendir hún á að lyfjameðferðir séu til þess fallnar að greina á milli karla og kvenna en sá hópur sem stækki hvað hraðast séu kynsegin einstaklingar.

„Sum ykkar munu verða meira flæðandi í kynupplifun ykkar þegar þið eldist. Við vitum ekki hver úrslitapunkturinn er; hvenær fólk upplifir sátt við sjálft sig né hvaða einstaklingar eru líklegastir til að hafa gagn af læknisfræðilegum inngripum. Þegar ákvarðanir eru teknar sem umbreyta lífinu; hvert er jafnvægið milli þess að halda möguleikum eins sveigjanlegum og opnum og mögulegt er á meðan þú fullorðnast og þess að bregðast við líðan þinni akkúrat núna?“ spyr hún.

Hér má finna skýrsluna í heild og tengla á tengd gögn.