„Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla“ Stefán Árni Pálsson skrifar 17. maí 2024 11:30 Nói mun fermast á næstu dögum. Hér er fjölskyldan á góðri stundu. Þeim fer fækkandi sem fæðast með Downs heilkennið hér á landi vegna þess að skimað er sérstaklega fyrir Downs á meðgöngu. Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Lífið Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu Lífið Fékk yfir sig olíugusu við tökur á sjónvarpsþáttum Bíó og sjónvarp Villi Vill segir Gísla Örn gera stór mistök Lífið „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ Lífið Bara með bótox og biður um að vera látin í friði Lífið „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Lífið Sleit sambandinu með símtali Lífið Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Lífið FM Belfast fékk blessun Greifanna fyrir síðsumarsmelli Tónlist Fleiri fréttir Nokkur dauðsföll eftir að þyrla brotlenti á svínabúi Villi Vill segir Gísla Örn gera stór mistök Bara með bótox og biður um að vera látin í friði „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Hinn góði gestur sem öllu illu hafnar Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Kynnti unnustann í fyrsta sinn í París Sleit sambandinu með símtali Ekki meira en bara vinir Líf og fjör í 30 ára afmæli Mærudaga Himinlifandi með stærðarinnar lax í lúkunum Skipulagði innbrot tíu ára Stjörnulífið: Sólríkir bossar og stórkostlegir magavöðvar „Gott að við séum mismunandi og flottar á okkar hátt“ „Ég var búinn að byrgja allt saman inni í mörg ár“ Nágrannastjarnan Janet Andrewartha látin Komi heim úr fjölskyldufríinu með laskað mannorð og kvenhylli Guðni hljóp í Kerlingarfjöllum og flutti sitt síðasta ávarp Þurfti að hætta eftir sex tíma í sjónum „Ég vildi óska að það væru fleiri konur í þessu starfi“ „Þetta er ekki jafn svakalegt og maður ímyndar sér“ Eintóm gleði á Bræðslunni Allt í keng: „Líkurnar aukast þegar flugan er í vatninu“ Birtu nýja stiklu fyrir Rings of Power Arna Ýr uppljóstrar um kostnað brúðkaupsins Hefur lifað tveimur lífum Tónlistarmaður selur eina glæsilegustu eign Hafnarfjarðar Sjá meira
Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar. „Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu. Gekk eins og í lygasögu „Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“ Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann. „Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“ Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira. Downs ekki sjúkdómur „Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“ Díana og Halla gáfu á dögunum út bækling þar sem farið er yfir kosti þess að eiga barna með Downs heilkennið. Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út. „Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana. „Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Downs-heilkenni Tengdar fréttir „Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31 „Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55 Mest lesið „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Lífið Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu Lífið Fékk yfir sig olíugusu við tökur á sjónvarpsþáttum Bíó og sjónvarp Villi Vill segir Gísla Örn gera stór mistök Lífið „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ Lífið Bara með bótox og biður um að vera látin í friði Lífið „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Lífið Sleit sambandinu með símtali Lífið Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Lífið FM Belfast fékk blessun Greifanna fyrir síðsumarsmelli Tónlist Fleiri fréttir Nokkur dauðsföll eftir að þyrla brotlenti á svínabúi Villi Vill segir Gísla Örn gera stór mistök Bara með bótox og biður um að vera látin í friði „Þarna fékk ég að kynnast því hvað þunglyndi er“ Heiðar Logi og Anny Björk eiga von á barni Hinn góði gestur sem öllu illu hafnar Kolbeinn Sigþórsson selur útsýnisíbúð á Kársnesinu „Hugsuðum hver andskotinn væri í gangi“ „Það var eiginlega ég sem bað hann um að giftast mér, held ég“ Kynnti unnustann í fyrsta sinn í París Sleit sambandinu með símtali Ekki meira en bara vinir Líf og fjör í 30 ára afmæli Mærudaga Himinlifandi með stærðarinnar lax í lúkunum Skipulagði innbrot tíu ára Stjörnulífið: Sólríkir bossar og stórkostlegir magavöðvar „Gott að við séum mismunandi og flottar á okkar hátt“ „Ég var búinn að byrgja allt saman inni í mörg ár“ Nágrannastjarnan Janet Andrewartha látin Komi heim úr fjölskyldufríinu með laskað mannorð og kvenhylli Guðni hljóp í Kerlingarfjöllum og flutti sitt síðasta ávarp Þurfti að hætta eftir sex tíma í sjónum „Ég vildi óska að það væru fleiri konur í þessu starfi“ „Þetta er ekki jafn svakalegt og maður ímyndar sér“ Eintóm gleði á Bræðslunni Allt í keng: „Líkurnar aukast þegar flugan er í vatninu“ Birtu nýja stiklu fyrir Rings of Power Arna Ýr uppljóstrar um kostnað brúðkaupsins Hefur lifað tveimur lífum Tónlistarmaður selur eina glæsilegustu eign Hafnarfjarðar Sjá meira
„Mikil sorg en samt svo mikil gleði“ Nýbakaðir foreldrar stúlku með Downs-heilkenni, líklega fyrsta barnsins sem fæðist með heilkennið á Íslandi í rúm tvö ár, segja fæðinguna hafa kallað fram erfiðar tilfinningar. Móðurina grunaði að ekki væri allt með felldu á meðgöngu en heilbrigðiskerfið hafi ekki hlustað á áhyggjur hennar. Dóttir þeirra sé þó, þegar allt kemur til alls, fullkomin. 21. apríl 2023 20:31
„Líklegast er síðasta barnið með Downs heilkenni þegar fætt á Íslandi“ „Ég held í vonina. Að með því að opna á lífið með Ídu okkar sjái fleiri að börn eru allskonar. Og að þó svo að við kunnum að skima er ennþá frjálst val að eyða,“ segir Katrín Árnadóttir móðir sjö ára stúlku með Downs heilkenni. 21. mars 2023 22:55