Einhverfa á Íslandi – Hvað gerðist? Dr. Evald Sæmundsen skrifar 31. ágúst 2012 06:00 Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið Halldór 26.04.2025 Halldór Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram Skoðun SFS, Exit og norska leiðin þeirra Jón Kaldal Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun Íslenskar pyndingar Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Íslenskar pyndingar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun SFS, Exit og norska leiðin þeirra Jón Kaldal skrifar Skoðun Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram skrifar Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś skrifar Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kirkjugarðsballið: Eiga Íslendingar að mæta þar? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Sjá meira
Fyrir skömmu skrifaði ég grein með spurningu um af hverju það væru efasemdir um fjölgun greindra tilfella með einhverfu og hvatti fólk til að horfast í augu við þá staðreynd að einhverfa er ekki sjaldgæf. Hún er til staðar í hamlandi mæli hjá 1,2% íslenskra barna og væntanlega hjá fullorðnum líka. Þessi tala er ekki innflutt frá Evrópu eða Norður-Ameríku, heldur afurð íslenskra rannsókna sem hafa staðið samfellt frá 1995. En hverfum aðeins aftur í tímann. Í ársbyrjun 1996 kom út skýrsla sem fjallaði um „framtíðarskipulag þjónustu fyrir einhverfa", og unnin var fyrir tilstilli Rannveigar Guðmundsdóttur, þáverandi félagsmálaráðherra. Í minnisblaði með skýrslunni kom fram að einungis 57 einstaklingar með einhverfu, fæddir 1970-1991, væru á skrá Barna- og unglingageðdeildar LSH (BUGL). Það skýrir afar lágstemmdar tillögur, þar sem gert var ráð fyrir 3-5 manna þverfaglegu teymi sem yrði annaðhvort staðsett á Greiningarstöð eða BUGL. Það varð síðan úr að Greiningarstöð tók formlega við þjónustu vegna barna með einhverfu árið 1997 en þá hafði þekking á einhverfu þróast þar frá stofnun hennar með góðum stuðningi frá BUGL. Á sama tíma opnaði Greiningarstöð fyrir móttöku tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri. Ári síðar (1998) var algengi einhverfu og ódæmigerðrar einhverfu á Íslandi reiknað og reyndist 0,13%. Nokkrum árum síðar, þá var algengi einhverfu og annarra einhverfurófsraskana komið í 0,6% og yfirlitsgreinar helstu erlendra sérfræðinga á þessu sviði gáfu til kynna að þaki væri náð. Í lok ársins 2009 hafði algengi hins vegar tvöfaldast og fór í fyrsta sinn yfir 1%. Á rétt rúmum áratug hefur algengi einhverfu hér á landi því nífaldast. Á skrá Greiningarstöðvar eru nú um 1.300 einstaklingar með einhverfurófsröskun. Allt kerfið brást hægt við þessum breytingum á sama tíma og enginn hörgull var á skýringartilgátum, aðallega í því formi að gera lítið úr aukningunni. Við á Greiningarstöð vorum einnig full efasemda. Til dæmis héldum við að sú aukning í fjölda tilvísana vegna barna á grunnskólaaldri sem hófst árið 2004 væri uppsafnaður vandi, eins konar alda sem mundi hníga aftur með tíma. Aukningin í tilvísunum var fyrst og fremst frá sérfræðiþjónustu skóla og virtist eins og á þeim vettvangi væri eins konar vitundarvakning um einhverfu. Þrátt fyrir sprengju í fjölda tilvísana á Greiningarstöð fjölgaði starfsmönnum hægt og á forsendum eldri áætlana. Á meðan byggðust upp biðlistar eftir greiningu sem enduðu í öngstræti þegar börn voru farin að bíða lengst í rúmlega þrjú ár eftir þjónustu. Árið 2007 tók Jóhanna Sigurðardóttir, þáverandi félagsmálaráðherra, af skarið og veitti umtalsverðum fjármunum í átaksverkefni til tveggja ára. Því var ætlað að eyða biðlistum og koma á jafnvægi á ný. Vissulega var árangur af átaksverkefninu sem var rekið til hliðar við hefðbundna starfsemi Greiningarstöðvar, þar sem 188 manns, aðallega unglingar, fengu þjónustu. Þegar börnin sem lengst höfðu beðið komu til athugunar var til þess tekið að vandamál margra voru orðin mun alvarlegri en upphaflega var lýst við tilvísun. Ýmsar skýringar geta verið á því en sú líklegasta er að þau hafi ekki fengið viðeigandi þjónustu á biðtímanum. Það er áleitin tilgáta að þessi tímabundna aukafjárveiting til Greiningarstöðvar hafi í raun ýtt undir frekari tilvísanir á stofnunina. Að minnsta kosti gerðist það sem engan grunaði, tilvísunum hélt áfram að fjölga. Mynstrið í tilvísunum vegna einhverfurófsraskana breyttist þannig að hlutfallslega fleiri börnum á leikskólaaldri er nú vísað og fyrr en áður. Það út af fyrir sig er gleðiefni, þar sem þá ættu fleiri börn að njóta kennslu og þjálfunar snemma, sem er almennt talið vænlegt til árangurs. En það fylgir böggull skammrifi. Biðin eftir þjónustu lengist á ný. Þrátt fyrir ýmsar breytingar á starfsemi Greiningarstöðvar undanfarin ár, þá helst með tilfærslu á mannafla og endurskipulagi, þá virðumst við vera að færast í sama horf og var fyrir átaksverkefnið. Við þessi skilyrði hefur börnum á grunnskólaaldri með mögulega einhverfurófsröskun í auknum mæli verið vísað frá, sérstaklega ef þau eru ekki með þroskaskerðingu af öðru tagi til viðbótar við einhverfu. Tilvísendur leita þá annarra leiða og vísa í auknum mæli á BUGL sem ræður engan veginn við fleiri tilvísanir og bið þar er komin í tvö ár vegna röskunar á einhverfurófi. Þetta ástand er ótvírætt merki um að uppstokkunar og endurskipulags sé þörf á þessum vettvangi.
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar