"Man pabbi þinn eftir þér?“ Diljá Björg Þorvaldsdóttir skrifar 21. desember 2012 06:00 Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðanir Mest lesið „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun Er eitt næturgaman þess virði? Reynir Böðvarsson Skoðun 10 staðreyndir um verðbólgu og ríkisfjármál Konráð S. Guðjónsson Skoðun Læknar, heilbrigðisstarfsfólk og lykill að lausninni Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Krossinn er fallegur Skoðun Þetta reddast eða hvað? Marinó G. Njálsson Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Veðjað á rétta skólann Pawel Bartoszek Skoðun Break á ólympíuleikunum og önnur gildi í dansi Brynja Pétursdóttir Skoðun Opið bréf til stjórnarformanns Haga Björn Sævar Einarsson Skoðun Skoðun Skoðun Innviðir og orkuskipti Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Veðjað á rétta skólann Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Er eitt næturgaman þess virði? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Læknar, heilbrigðisstarfsfólk og lykill að lausninni Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun 10 staðreyndir um verðbólgu og ríkisfjármál Konráð S. Guðjónsson skrifar Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson skrifar Skoðun Krossinn er fallegur skrifar Skoðun Þetta reddast eða hvað? Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Að gráta í rigningunni - og dansa Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Smækkunar“gler Viðskiptaráðs Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ekki henda! Eyjólfur Pálsson skrifar Skoðun Break á ólympíuleikunum og önnur gildi í dansi Brynja Pétursdóttir skrifar Skoðun Frigg nemendagrunnur – bylting í íslensku skólastarfi Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnarformanns Haga Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Alvarlegar afleiðingar kynferðislegrar áreitni á vinnustöðum Dagný Aradóttir Pind skrifar Skoðun Er Helguvík ein af stærstu ruslakistum Íslands? Margrét S. Þórólfsdóttir,Ragnhildur L. Guðmundsdóttir,Þórólfur J. Dagsson skrifar Skoðun Manstu þegar Messenger var ekki til? Aldís Stefánsdóttir skrifar Skoðun „Flestum í Noregi er illa við EES“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Óheillaþróun á íslenskum vinnumarkaði Gunnar Sigvaldason,Árni B. Björnsson skrifar Skoðun Að virkja upp í loft Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn, the party of hungry children Ian McDonald skrifar Skoðun Talsmenn tolla gefa engan afslátt Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Samstaða kennara skiptir máli Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hvað er fram undan í íslenskum stjórnmálum? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Leiðin til að elska mig Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Nauðsynlegt að sameina verndun og nýtingu orku með stuðningi staðla Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Hamstrar barnið þitt blýanta? Berglind Sunna Bragadóttir skrifar Skoðun Ég má það fyrst ég kemst upp með það Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Ætlar Akureyrarbær að snuða íbúa? Sunna Hlín Jóhannesdóttir,Hilda Jana Gísladóttir skrifar Skoðun Miðaldra á hjúkrunarheimili! Jóhanna Ólafsdóttir skrifar Sjá meira
Árið 2009 greindist pabbi minn með Alzheimer-sjúkdóminn, þá aðeins 49 ára gamall. Það var mikið áfall enda ég þá aðeins 19 ára gömul að klára stúdentinn. Ég hafði áður unnið á hjúkrunarheimili og hélt ég væri ágætlega undirbúin undir framhaldið en það kom annað á daginn. Ég átti eftir að komast að því að ungu fólki hrakar töluvert hraðar en þeim eldri og virðist sem veikindin séu ótrúlega persónubundin. Þegar fólk fréttir af þessum veikindum föður míns kippir það sér yfirleitt ekki mikið upp við það en spyr samt sem áður: „Hvað, man hann alveg enn þá eftir þér?" Ástæða þess að ég ákvað að senda inn þessa grein var sú að ég vildi segja fólki frá því hvernig þessi sjúkdómur hefur lagst á pabba minn og þannig eyða þessari fegruðu staðalímynd um það að Alzheimer-sjúkdómurinn feli í sér krúttlega gamla karla og konur sem muna ekki alveg hvaða dagur er eða hvar þau lögðu úrið sitt. Alzheimer er hrörnunarsjúkdómur og langt frá því að vera fagur. Það eru þrjú ár síðan pabbi minn greindist og það er því miður ekki mikið eftir af þeim föður sem ég eitt sinn þekkti. Mörg tímabil Ég er enginn sérfræðingur og get aðeins talað út frá eigin reynslu. Í pabba tilfelli gerðist þetta allt mjög hratt. Maður horfir upp á manneskju sem maður elskar fara í gegnum mörg tímabil. Í upphafi vissi pabbi að hann væri veikur en vildi samt enn þá gera þá hluti sem hann var vanur. Smám saman minnkaði getan og verklegt varð sífellt erfiðara. Hlutir eins og að hneppa peysu urðu ógeranlegir. Samhliða að stunda nám við Listaháskóla Íslands eyddi ég kvöldum mínum við að koma pabba í háttinn og vera ávallt áhyggjufull að hann myndi týnast sem kom reglulega fyrir, því á Íslandi þarftu að vera mjög langt leiddur til að komast á stofnun. Hann komst að lokum tímabundið inn á Landakotsspítala og síðan inn á hjúkrunarheimili þar sem hann býr í dag. Ég vona innilega að enginn annar gangi í gegnum þá reynslu að þurfa að setja foreldri sitt á slíka stofnun þegar viðkomandi er einungis um fimmtugt. Það er engan veginn við hæfi að jafn ungur maður, þrátt fyrir að hafa greinst með hrörnunarsjúkdóm, sé vistaður á hjúkrunarheimili. Spurningar Fólk spyr yfirleitt ekki mikið út í þetta en það kemur þó fyrir. Ein spurning sem ég fæ oft er „Líður honum illa?" Pabbi er oftast nær mjög hress en færnin til að tjá sig fór snemma. Oftast nær er hann samt hlæjandi og á það til að grínast á sinn hátt. Svo eigi ég að dæma held ég hann hafi það alveg ágætt. Samt sem áður er mjög mikill dagamunur. Aðalspurningin er þó alltaf þessi: „Man hann alveg eftir öllum enn þá?" Þetta er mjög persónuleg spurning og bendi ég fólki á það að það megi frekar velta fyrir sér hversu langt sjúkdómurinn sé genginn. Það kemur í veg fyrir að sá sem er spurður þurfi að svara óþægilegri spurningu. Ég er þó tilbúin að svara henni í eitt skipti fyrir öll. Í tilfelli pabba míns er spurningin ekki hvort hann muni eftir manni, heldur hversu miklu sambandi maður nær við hann hverju sinni. Stundum upplifir hann ofskynjanir og þá er hann í hrókasamræðum við einhvern og má ekki við því að vera truflaður. Allt sem telst til ósjálfráðra viðbragða skapar sjaldnast vandamál, en um leið og hann þarf að fara að hugsa um hvað hann er að gera þá fer að ganga illa. Með tímanum hrörnar honum meira og meira. Ég var vön að fara með honum út að borða a.m.k. einu sinni í viku en núna gengur það ekki lengur. Maður þarf alltaf að aðlaga sig að honum í hvert sinn sem honum versnar. Ég veit ekki hvernig framhaldið verður eða hversu langt hann á eftir en ég veit fyrir víst að það er bara hægt að taka einn dag í einu. Ég vil ekki að þetta sé leyndarmál eða eitthvað sem má ekki tala um. Það er betra að spyrja og hljóma vitlaus í tíu sekúndur en að vera fáfróður allt sitt líf, svo ég vitni í karl föður minn. Ég er líka mjög þakklát þeim sem hafa verið mér innan handar. Maður sér svo sannarlega hverjir standa manni næst þegar eitthvað bjátar á.
„Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun „Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson skrifar
Skoðun Alvarlegar afleiðingar kynferðislegrar áreitni á vinnustöðum Dagný Aradóttir Pind skrifar
Skoðun Er Helguvík ein af stærstu ruslakistum Íslands? Margrét S. Þórólfsdóttir,Ragnhildur L. Guðmundsdóttir,Þórólfur J. Dagsson skrifar
Skoðun Nauðsynlegt að sameina verndun og nýtingu orku með stuðningi staðla Haukur Logi Jóhannsson skrifar
„Naktir elskendur, Helga og Bjarni, liggja í faðmlögum, handleggjabenda á rauðum rúmfötum, umvafin mildri birtu“ Sigþór U. Hallfreðsson Skoðun
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun