Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið Sameining Garðabæjar og Hafnarfjarðar – kostir – ókostir - skynsemi Ó. Ingi Tómasson Skoðun Á undan jarðýtu komi fornleifafræðingur… Stefán Pálsson Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun Hin raunverulega byggðastefna Jón Þór Kristjánsson Skoðun Búum til réttlátt lífeyriskerfi Hrafn Magnússon Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir Skoðun Þegar rykið hefur sest Jörgen Ingimar Hansson Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Mannúð og samvinna á tímum sögulegra þjáninga Sólrún María Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvernig getum við notað nýjar ráðleggingar um mataræði? Óla Kallý Magnúsdóttir,Jóhanna E. Torfadóttir skrifar Skoðun Þegar rykið hefur sest Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Búum til réttlátt lífeyriskerfi Hrafn Magnússon skrifar Skoðun Á undan jarðýtu komi fornleifafræðingur… Stefán Pálsson skrifar Skoðun Hin raunverulega byggðastefna Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Sameining Garðabæjar og Hafnarfjarðar – kostir – ókostir - skynsemi Ó. Ingi Tómasson skrifar Skoðun Rúmir 30 milljarðar í fangelsi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Miklar endurbætur á lánum menntasjóðs námsmanna Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar Skoðun Er almenningur rusl? Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Veiðigjaldið stendur undir kostnaði Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Orkan okkar, börnin og barnabörnin Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að fjárfesta í sjálfbærri verðmætasköpun Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir skrifar Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er sjálfbærni bara fyrir raungreinafólk? Saga Helgason skrifar Skoðun Börn í skjóli Kvennaathvarfsins Auður Magnúsdóttir skrifar Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Skoðun Hvernig getum við notað nýjar ráðleggingar um mataræði? Óla Kallý Magnúsdóttir,Jóhanna E. Torfadóttir skrifar
Skoðun Sameining Garðabæjar og Hafnarfjarðar – kostir – ókostir - skynsemi Ó. Ingi Tómasson skrifar
Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar
Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun