Með ónýt nýru í fimmtán ár: Leyfir sér ekki að hugsa um dauðann Stefán Árni Pálsson skrifar 25. nóvember 2014 11:11 vísir/skjáskot Gyða Thorlacius Guðjónsdóttir er þriggja barna móðir sem þarf á nýju nýra að halda. Hún hefur verið veik í yfir fimmtán ár, fjölskylda hennar getur ekki hjálpað henni og biðlaði hún til þjóðarinnar í þættinum Ísland í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. Fyrir þremur árum fór Gyða að finna fyrir slappleika, óþægindum og hafði einkennilega lítið þol. Verandi hjúkrunarfræðingur vissi hún að eitthvað væri að, hún vissi að þetta væri ekki bara flensa. „Maður heldur auðvitað strax að þetta sé krabbamein en ég ákvað strax að fara til læknis og lét strax vita að það væri eitthvað í gangi. Sem betur fer þá trúði hann mér og vildi gera rannsóknir á mér og þá kom þetta strax í ljós.“ Þá kom í ljós að aðeins 20 prósent voru eftir af nýrum hennar og voru læknar undrandi á því að hún hefði ekki komið fyrr í athugun. Gyða var búin að vera veik í 15 ár án þess að vita af því.Börnin hennar Gyðu á góðri stundu.vísir„Nýrun eru á þessum tíma bara algjörlega ónýt og hætt að virka. Þau hreinsa ekki lengur blóðið og einkennin komu út frá því. Það kom síðar í ljós að ég er með sjúkdóm sem heitir IGA sem er sjálfsofnæmissjúkdómur og í raun ekkert vitað af hverju hann kemur,“ segir Gyða. Sjúkdómurinn er ólæknandi en hann leggst aðeins á nýrun. „Þarna liðu bara nokkrar vikur áður en ég var komin í vél.“ Eins og gefur að skilja bregður fólki þegar það fær svona fréttir. Gyða ákvað þó að líta á björtu hliðarnar, ekki síst fyrir börnin sín þrjú, og huggar sig við að skilavélin sem hún þarf þó að fara í þrisvar í viku, í fjórar klukkustundir í senn, haldi henni á lífi. „Ég tók svona pínu Pollýönnu á þetta og hef gert það í svolítið langan tíma sem hefur gengið ágætlega í rauninni.“ Gyða getur ekki unnið enda óhemjumikill tími sem fer í meðferð. Og sú litla orka sem eftir er, fer í börnin þrjú, en meðferðin er erfið líkamanum og er Gyða eiginlega alltaf slöpp. „Maður reynir að vera hress inn á milli en ég finn alltaf fyrir þessu. Þetta bitnar einnig á þeim líka. Ég auðvitað get ekki verið til staðar eins og ég vil og þau hafa svolítið þurft að vera hjá ömmu og afa.“ Eins og fyrr segir heldur vélin lífinu í Gyðu. Óskastaðan væri þó að fá nýtt nýra. „Það myndi breyta öllu. Maður hefur heyrt að fólk er hreinlega að fá heilsuna til baka. Þetta er bara annað tækifæri,“ segir Gyða en að fá nýtt nýra hefur ekki gengið hingað til.Gyða þarf nauðsynlega á nýju nýra að halda.vísir„Það er búið að skoða fólk í kringum mig, bæði vini og ættingja. Það hefur ekki enn fundist nýra sem hentar fyrir mig. Það þarf að vera í réttum blóðflokki. Síðan er ýmislegt annað sem þarf að passa eins og vefjaflokkar og annað slíkt.“ Nýrnagjafinn þarf að vera í O blóðflokki, sem er sá algengasti hér á landi, annað hvort O+ eða O- „Ég skal alveg viðurkenna að það er mjög erfitt að biðja fólk um þetta. Þetta er ekki eins og að fá lánaðan bílinn frá þeim. Ég hef hreinlega ekki fengið mig til þess í þessi þrjú ár. Síðan hefur maður verið að heyra sögur af fólki sem hefur reynt og beðið um nýra og fengið við það góð viðbrögð.“ Börn Gyðu sem eru á grunn- og menntaskólaaldri eru orðin vön veikindum móðurinnar segir Gyða en eru þó alltaf hrædd um hana. Gyða viðurkennir að hún sé hrædd um líf sitt en segir þó að; „Ég reyni bara ekki að hugsa um það, auðvitað kemur það upp en ég bara leyfi mér ekki að fara þangað. Maður verður veikur í kringum þetta á annan hátt. Það tengist oft því að vera tengdur við vél, vélin fer illa með mann. Þetta er ekki eðlilegt ástand fyrir líkamann.“ Gyða þarf að huga vel að mataræði. „Matarræðið er mjög sérstakt. Maður þarf að passa sig á því að borða ekki mikið prótín. Það er auðvitað kjöt og fiskur og grænmeti og ávextir,“ segir Gyða sem þarf að einblína meira á brauð og pasta. Gyða segir að nýrnagjafinn þyrfti ekki að hafa áhyggjur af því að líf hans myndi breytast, nóg sé að hafa aðeins annað nýrað. Líf hennar myndi þó breytast mikið fengi hún nýtt nýra en í dag er líf hennar þannig að ; „Ég get ekki farið í burtu frá vélinni nema í svona fjóra til fimm daga í mesta lagi, ég læt aldrei líða svo langan tíma. Maður er fastur í Reykjavík og rosalega bundinn. Maður fær aldrei sumarfrí frá vélinni.“ Það er alltaf hópur fólks sem bíður eftir að fá líffæri og sum líffæri er ekki hægt að fá nema einhver deyi, það er þó ekki þannig í tilfelli Gyðu sem hvetur fólk til að skrá sig sem líffæra gjafa. Og fyrir áhugasama um nýrnagjafir hefur Gyða þessi skilaboð: „Það er semsagt heimasíða á vegum Landsspítalans sem eru með upplýsingar um nýrnagjafir, hvað felst í þeim og hvað þarf til að geta verið nýrnagjafi. Maður reynir bara að vera jákvæður og bjartsýnn.“ Mest lesið „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Innlent Hlé vegna gagna frá ChatGPT Innlent Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Innlent Trump gerði lítið úr æðstu heiðursorðu bandarískra hermanna Erlent Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti Innlent Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum Innlent Þriggja daga heitavatnsleysi í næstu viku Innlent Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn Innlent Segir verkfræðinga á villigötum Innlent „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Innlent Fleiri fréttir Flugfélagið Ernir svipt flugrekstrarleyfi „Það er komið að skuldadögum“ Kvikusöfnun og landris enn á sama hraða Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn „Algjörlega mistekist að stýra efnahag landsins“ Íbúafundur um uppbyggingu sem ógni flúðunum skilyrði Leita ökumanns sem ók á stúlku og stakk af Meiri tíðindi að stjórnin hafi lifað svo lengi Pottur á eldavél talinn upptök brunans á Amtmannsstíg Láglaunakonur heilsuveilli en konur með hærri laun Krefst að lágmarki sex og hálfs árs fangelsis yfir Pétri Jökli Ójöfnuður meðal kvenna og ríkisstjórnin gagnrýnd Gagnrýnir tvískinnung borgaryfirvalda með orlofsgreiðslur Dags Þriggja daga heitavatnsleysi í næstu viku Tæknileg vandræði hjá Háskóla Íslands Hlé vegna gagna frá ChatGPT Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Segir verkfræðinga á villigötum Landsvirkjun gerir 725 milljón króna tilboð í Toppstöðina Skjálfti í Bárðarbunguöskjunni Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Rauðu örvarnar leika listir sínar á Íslandi Apabóla geti komið til landsins en muni ekki verða útbreidd Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Munaðarlaus álftarungi ætti að spjara sig Gæti misst fótinn eftir að starfsmannarútan ók yfir hana Áttar sig ekki á ákalli formanns VG Ósammála ráðherrar, brotthvarf tónleikastaða og einmana ungi Sjá meira
Gyða Thorlacius Guðjónsdóttir er þriggja barna móðir sem þarf á nýju nýra að halda. Hún hefur verið veik í yfir fimmtán ár, fjölskylda hennar getur ekki hjálpað henni og biðlaði hún til þjóðarinnar í þættinum Ísland í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. Fyrir þremur árum fór Gyða að finna fyrir slappleika, óþægindum og hafði einkennilega lítið þol. Verandi hjúkrunarfræðingur vissi hún að eitthvað væri að, hún vissi að þetta væri ekki bara flensa. „Maður heldur auðvitað strax að þetta sé krabbamein en ég ákvað strax að fara til læknis og lét strax vita að það væri eitthvað í gangi. Sem betur fer þá trúði hann mér og vildi gera rannsóknir á mér og þá kom þetta strax í ljós.“ Þá kom í ljós að aðeins 20 prósent voru eftir af nýrum hennar og voru læknar undrandi á því að hún hefði ekki komið fyrr í athugun. Gyða var búin að vera veik í 15 ár án þess að vita af því.Börnin hennar Gyðu á góðri stundu.vísir„Nýrun eru á þessum tíma bara algjörlega ónýt og hætt að virka. Þau hreinsa ekki lengur blóðið og einkennin komu út frá því. Það kom síðar í ljós að ég er með sjúkdóm sem heitir IGA sem er sjálfsofnæmissjúkdómur og í raun ekkert vitað af hverju hann kemur,“ segir Gyða. Sjúkdómurinn er ólæknandi en hann leggst aðeins á nýrun. „Þarna liðu bara nokkrar vikur áður en ég var komin í vél.“ Eins og gefur að skilja bregður fólki þegar það fær svona fréttir. Gyða ákvað þó að líta á björtu hliðarnar, ekki síst fyrir börnin sín þrjú, og huggar sig við að skilavélin sem hún þarf þó að fara í þrisvar í viku, í fjórar klukkustundir í senn, haldi henni á lífi. „Ég tók svona pínu Pollýönnu á þetta og hef gert það í svolítið langan tíma sem hefur gengið ágætlega í rauninni.“ Gyða getur ekki unnið enda óhemjumikill tími sem fer í meðferð. Og sú litla orka sem eftir er, fer í börnin þrjú, en meðferðin er erfið líkamanum og er Gyða eiginlega alltaf slöpp. „Maður reynir að vera hress inn á milli en ég finn alltaf fyrir þessu. Þetta bitnar einnig á þeim líka. Ég auðvitað get ekki verið til staðar eins og ég vil og þau hafa svolítið þurft að vera hjá ömmu og afa.“ Eins og fyrr segir heldur vélin lífinu í Gyðu. Óskastaðan væri þó að fá nýtt nýra. „Það myndi breyta öllu. Maður hefur heyrt að fólk er hreinlega að fá heilsuna til baka. Þetta er bara annað tækifæri,“ segir Gyða en að fá nýtt nýra hefur ekki gengið hingað til.Gyða þarf nauðsynlega á nýju nýra að halda.vísir„Það er búið að skoða fólk í kringum mig, bæði vini og ættingja. Það hefur ekki enn fundist nýra sem hentar fyrir mig. Það þarf að vera í réttum blóðflokki. Síðan er ýmislegt annað sem þarf að passa eins og vefjaflokkar og annað slíkt.“ Nýrnagjafinn þarf að vera í O blóðflokki, sem er sá algengasti hér á landi, annað hvort O+ eða O- „Ég skal alveg viðurkenna að það er mjög erfitt að biðja fólk um þetta. Þetta er ekki eins og að fá lánaðan bílinn frá þeim. Ég hef hreinlega ekki fengið mig til þess í þessi þrjú ár. Síðan hefur maður verið að heyra sögur af fólki sem hefur reynt og beðið um nýra og fengið við það góð viðbrögð.“ Börn Gyðu sem eru á grunn- og menntaskólaaldri eru orðin vön veikindum móðurinnar segir Gyða en eru þó alltaf hrædd um hana. Gyða viðurkennir að hún sé hrædd um líf sitt en segir þó að; „Ég reyni bara ekki að hugsa um það, auðvitað kemur það upp en ég bara leyfi mér ekki að fara þangað. Maður verður veikur í kringum þetta á annan hátt. Það tengist oft því að vera tengdur við vél, vélin fer illa með mann. Þetta er ekki eðlilegt ástand fyrir líkamann.“ Gyða þarf að huga vel að mataræði. „Matarræðið er mjög sérstakt. Maður þarf að passa sig á því að borða ekki mikið prótín. Það er auðvitað kjöt og fiskur og grænmeti og ávextir,“ segir Gyða sem þarf að einblína meira á brauð og pasta. Gyða segir að nýrnagjafinn þyrfti ekki að hafa áhyggjur af því að líf hans myndi breytast, nóg sé að hafa aðeins annað nýrað. Líf hennar myndi þó breytast mikið fengi hún nýtt nýra en í dag er líf hennar þannig að ; „Ég get ekki farið í burtu frá vélinni nema í svona fjóra til fimm daga í mesta lagi, ég læt aldrei líða svo langan tíma. Maður er fastur í Reykjavík og rosalega bundinn. Maður fær aldrei sumarfrí frá vélinni.“ Það er alltaf hópur fólks sem bíður eftir að fá líffæri og sum líffæri er ekki hægt að fá nema einhver deyi, það er þó ekki þannig í tilfelli Gyðu sem hvetur fólk til að skrá sig sem líffæra gjafa. Og fyrir áhugasama um nýrnagjafir hefur Gyða þessi skilaboð: „Það er semsagt heimasíða á vegum Landsspítalans sem eru með upplýsingar um nýrnagjafir, hvað felst í þeim og hvað þarf til að geta verið nýrnagjafi. Maður reynir bara að vera jákvæður og bjartsýnn.“
Mest lesið „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Innlent Hlé vegna gagna frá ChatGPT Innlent Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Innlent Trump gerði lítið úr æðstu heiðursorðu bandarískra hermanna Erlent Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti Innlent Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum Innlent Þriggja daga heitavatnsleysi í næstu viku Innlent Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn Innlent Segir verkfræðinga á villigötum Innlent „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Innlent Fleiri fréttir Flugfélagið Ernir svipt flugrekstrarleyfi „Það er komið að skuldadögum“ Kvikusöfnun og landris enn á sama hraða Pétur Jökull hljóti að vera einstaklega óheppinn „Algjörlega mistekist að stýra efnahag landsins“ Íbúafundur um uppbyggingu sem ógni flúðunum skilyrði Leita ökumanns sem ók á stúlku og stakk af Meiri tíðindi að stjórnin hafi lifað svo lengi Pottur á eldavél talinn upptök brunans á Amtmannsstíg Láglaunakonur heilsuveilli en konur með hærri laun Krefst að lágmarki sex og hálfs árs fangelsis yfir Pétri Jökli Ójöfnuður meðal kvenna og ríkisstjórnin gagnrýnd Gagnrýnir tvískinnung borgaryfirvalda með orlofsgreiðslur Dags Þriggja daga heitavatnsleysi í næstu viku Tæknileg vandræði hjá Háskóla Íslands Hlé vegna gagna frá ChatGPT Sérsveitin kölluð til í Urriðaholti „Mér að mæta“ ef krossar yrðu fjarlægðir Segir verkfræðinga á villigötum Landsvirkjun gerir 725 milljón króna tilboð í Toppstöðina Skjálfti í Bárðarbunguöskjunni Óttast að tapa bestu flúðum landsins í virkjun Rauðu örvarnar leika listir sínar á Íslandi Apabóla geti komið til landsins en muni ekki verða útbreidd Katrín gerir upp framboðið og safnar heitum „Viðbrögð lögreglu óásættanleg“ eftir líkamsárás á Þjóðhátíð Munaðarlaus álftarungi ætti að spjara sig Gæti misst fótinn eftir að starfsmannarútan ók yfir hana Áttar sig ekki á ákalli formanns VG Ósammála ráðherrar, brotthvarf tónleikastaða og einmana ungi Sjá meira