"Enn og aftur varð ég að víkja fyrir lífinu sjálfu vegna veikinda“

Ósk Matthíasdóttir hefur gengið í gegnum vægast sagt erfiða reynslu. Hún sagði okkur átakanlega sjúkrasögu sína sem hófst þegar hún greindist sautján ára gömul með undirliggjandi meltingarsjúkdóm. 

„Enn og aftur varð ég að víkja fyrir lífinu sjálfu vegna veikinda sem ráðast svo harkalega á líkama minn með tilheyrandi sýkingum bæði innvortis og útvortis, sýkingar sem brengla svo starfsemi líkamans því  hver fruma verður undirlögð," segir Ósk þegar hún hefur frásögn sína og heldur áfram:

„Árum saman hef ég þráð að fá útskýringar og ástæður þess að líkaminn sýkist svo heiftarlega á um það bil þriggja mánaða fresti en fátt hefur verið um svör þar sem læknar hafa talið ástæðuna vera undirliggjandi meltingarsjúkdóm (Crohn´s) sem ég greindist með 17 ára gömul og ofnæmisbælandi lyfjameðferðir sem eg hef verið á árum saman vegna þessa sjúkdóms.“

Hefur alltaf vitað betur

„Ég hef alltaf vitað betur. Vitað að það var eitthvað annað og meira að hrjá líkama minn. Ég er með einn besta lækni sem hugsast getur og hefur sinnt mér og mínum meltingarfærasjúkdóm í sautján ár. Hann hefur sýnt mér endalausa þolinmæði og einnig kærleik sem mér er afar kær. Ég hef þó þurft að leita til ýmissa aðra lækna í gegnum tíðina þegar minn læknir hefur verið til dæmis í fríi.“  



Versta upplifunin - vantraust gagnvart læknum

„Síðastliðið sumar var mín versta upplifun á því sem kalla á heilbrigðisþjónustu og í raun varð til þess að ég setti allt á fullt við að finna orsök veikinda minna upp á míngar eigin spýtur.  Ég leitaði á læknavaktirnar á höfuðborgarsvæðinu án þess að fá skoðun og yfirleitt bent á að hafa bara samband við minn lækni þegar hann kæmi úr fríi.“  

„Í eitt skiptið bað ég um að láta skoða blóð mitt, ég varð við þeirri beiðni og eftir þriggja klukkustunda bið eftir svari kom læknirinn og sagði mér að ég væri með „flott blóð“ það var ekki fyrr en ég bað hann um tölur á hvítu blóðkornunum, sökkinu og hemoglobininu að það kom fát á læknirinn og sagðist hann aðeins ætla að skreppa frá. Þann lækni sá ég aldrei aftur og fór ég því  heim fárveik.  Ég  hringdi daginn eftir til að fá niðurstöður út blóðprufunum sem voru alls ekki í lagi og það sem meira var að læknirinn hafði tekið nafn sitt af skýrslunni.  Þetta skilur eftir sig algjört vantraust gagnvart læknum og starfsfólki heilbrigðiskerfisins og hef ég alltaf varann á - það stuðar oft lækna hvað ég veit mikið og hvað ég vil vita mikið,“ útskýrir Ósk.

Blæddi úr ristli

„Eftir margar læknaheimsóknir í sumar náði systir mín loks að láta leggja mig inn. Ég hafði lést um átta kíló á tæpum tveimur vikum, mér blæddi frá ristli, legi og miklar sýkingar herjuðu á líkama minn eins og augun, eyrun, munninn, húðina, ristilinn og legið. Einnig virtust  neglurnar vera að bráðna af fingrunum á mér.“ 

Gjörsamlega búin á því 

„Ég var gjörsamlega búin að því á líkama og sál enda búin að fara fimm eða sex sinnum á læknavaktina og alltaf send heim. Læknirinn minn var í fríi og því virtist enginn treysta sér til að taka af skarið og annast mig. Ég grét svo mikið við innlögnina vegna léttist um að vera kannski komin í öruggar hendur en um leið af hræslu við að mér yrði ekki sinnt.  Viðmót læknanna snerist því eingöngu um andlega ástandið sem ég var í þegar tekið var á móti mér,“ segir hún.

Útskrifaði sig sjálf

„Ég útskrifaði mig sjálf á fjórða degi þar sem ég hafði ekki fengið neina lyfjameðferð ekki einu sinni vökva í æð þó svo að ég hafi ekki skilað þvagi í þrjá sólarhringa. Mér var tilkynnt að það væri eðlilegt þar sem ég væri í andlegu ójafnvægi. Ég komst að því fyrir viku síðan að hægðarsýni sem ég skilaði frá mér þegar ég lá inni og átti að fara í ræktun var aldrei sent til rannsóknar.  Einnig fór ég í leghálsskoðun og strokur og sýni tekin og send til ræktunar. Það var einnig fyrir viku síðan sem ég komst að því að aldrei var óskað eftir niðurstöðum úr þeirri ræktun og er því niðurstaðan enn í lokuðu skjali á rannsóknarsofunni.“  

„Þrátt fyrir að hafa ítrekað óskað eftir svari varðandi niðurstöður var ég alltaf beðin um að hringja seinna. Grunur minn reyndist á rökum reystur að aldrei lágu fyrir neinar niðurstöður.  Eftir að ég útskrifaði mig sjálf settist ég  við tölvuna og einsetti mér það að standa ekki upp frá henni fyrr en ég væri búin að komast að því hvað væri að hrjá mig, þó svo að ég hafi byrjað að lesa mér til á veraldarvefnum fyrir um þremur árum síðan að þá setti ég allt á fullu nú í sumar og daglega náði ég mér í meiri þekkingu um allt sem viðkemur líkamanum, um allt sem gæti raskað eðlilegri starfsemi hans, um allar bakteríur, hringlaga bakteríur gormalaga bakteríur, gram negatívar og svo framvegis. Ég hef lesið tugi læknablaða, vísindarannsóknir, doktorsgreinar og rannsóknir á sjaldgjæfustu sjúkdómunum.“ 

Sett á berklalyf

„Ég einblíndi svolítið á bakteríurnar og hvernig þær lifa og haga sér, allt frá þörungum hafsins þar sem bakteríur eiga uppruna sinn til mannslíkamans sem gæti ekki lifað án baktería né nokkuð annað á þessari jörðu. En eftir mikla lesningu og aukna þekkingu á því sem í okkur og á okkur lifir taldi ég mig hafa komist að niðurstöðu. Ég taldi mig búin að finna þessa einu bakteríu af milljónum sem hugsanlega lifir gistilífi í líkama mínum, svo fágæta bakteríu að hún finnst ekki í nema í um það bil 0,22 af hverjum 100.000 gæti þetta verið?“ útskýrir Ósk.

„Ég bar það undir lækninn minn sem skoðaði myndir og las samantekt um bakteríuna og jú, hann taldi meiri líkur enn minni að þetta væri rétt, og að ég væri líklega búin að greina mig sjálf með bakteríasýkingu sem er afar sjaldgjæf. Baktería sem ber nafnið Actinomycosis, og veldur miklum veikindum komist hún inn í blóðrásina, enn við rof á slímhúð kemst hún sínar leiðir og sýkir hýsilinn sinn. Upptök bakteríusýkingarinnar á sér alltaf stað í annaðhvort munnholi eða í leghálsi.  Þessi baktería  er það sérstök að hún gefur jákvætt svar úr berklaprófi. Ég var greind með jákvætt berklapróf árið 2006 og sett á berklalyf í eitt ár enn berklaveiran sjálf fannst aldrei.“

Tókst að greina sig sjálf

„Vegna þess hve sjáldgjæf bakterían er og hversu erfitt er að greina hana liggja oft fyrir rangar greiningar á borð við til dæmis liðagigt, vefjagigt,  beinþynningu, meltingarfærasjúkdóma,  berkla, slímhimnuflakk í leghálsi, blöðrur á eggjastokkum, Acne (unglingarbólur), tannholdsbólgur og krabbamein.  Ég hef verið greind með allt að ofantöldu nema krabbamein, þó reyndar hafi verið fjarlægðir eitlar úr hálsi vegna frumubreytinga. Því er þó ekki um að villast að ég er með Crohn´s sem hefur gert mig veikari fyrir því að sýkjast af þessari sjaldgæfu bakteríu.“ 

Byrjuð á meðferðinni

„Eftir rannsóknir síðustu viku og fund með meltingarfæralækni og smitsjúkdómalækni sem einnig sá um mig þegar ég var greind með jákvætt berklapróf 2006 var komist að niðurstöðu um að eina lyfjameðferðin við gestinum sem hefur lifað gistilífi í líkama mínum í mörg ár, allt að tíu ár, eru sýklalyf í minnst sex mánuði. Ég er nú þegar byrjuð á meðferðinni og hlakka til að sjá hvernig til tekst.  Mér tókst að greina mig sjálf þrátt fyrir að vera svo veik og máttfarin á tímum að ég var farin að efast um eigin geðheilsu líkt og læknarnir sem áttu að annast mig þegar ég var lögð inn í síðastliðið sumar.“

Lét efasemdirnar ekki taka yfir

„Ég staldraði aldrei lengi við í efasemdum um sjálfa mig því ég hef alltaf sinnt andlegu hliðinni vel í gegnum mín líkamlegu veikindi, lesið mikið af sjálfshjálparbókum, gengið til sálfræðings til að kynnast sál minni betur og einnig til geðlæknis til að skilja hvernig geðið virkar samhliða líkamanum.  Ég vildi þó aldrei gefast upp á líkama mínum þvi það er eins og að gefast upp á lífinu sjálfu.“

„Í öllu myrkrinu er alltaf ljós, ljós sem skín frá okkur sjálfum og ég vona að ljós mitt eigi eftir að fá að skína enn skærar í komandi framtíð og án allra truflana frá sjaldgæfum gistihúsafrekjum," segir þessi sterka kona áður en kvatt er.