„Gangandi kraftaverk“ Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar 26. febrúar 2014 21:45 Benjamín Nökkvi Björnsson MYND/BENJAMÍN NÖKKVI Benjamín Nökkvi er 10 ára gamall drengur sem gengið hefur í gegnum töluvert meira en flestir. Líf hans hefur einkennst af miklum veikindum, en þrátt fyrir það lítur hann lífið björtum augum og óskar þess að fá að spila fótbolta aftur. Níu vikna gamall greindist hann með afar sjaldgæfa hvítblæðistegund og er eina barnið hér á landi sem lifað hefur af þessa tegund. Frá unga aldri var hann í stöðugri lyfjameðferð en brást illa við henni og var því ákveðið, samkvæmt stöðluðu meðferðarplani, að besta von hans um bata væri að fara í beinmergsskipti. Átta mánaða gamall fór hann í sín fyrstu beinmergskipti. Benjamín á tvö eldri systkin og til allrar lukku voru þau bæði í sama vefjaflokki hentuðu þau því bæði sem beinmergsgjafar, en það er afar sjaldgæft. Beinmergskiptin, sem fóru fram í Svíþjóð, gengu vel og í kjölfarið var hann laus við allt mein.Krabbameinið komið aftur Vorið 2005, eftir fyrri beinmergskipti, fór hann í eftirlit til Svíþjóðar og í ljós kom að krabbameinið hafði tekið sig upp aftur. Fjölgun frumnanna var mikil og fór á tveimur dögum úr þrjátíu prósentum í áttatíu prósent. Engin fordæmi voru til um það hvað hægt væri að gera í þessari stöðu en ákvörðun var tekin um að reyna aftur beinmergskipti. „Við fengum að vita að það væru nánast engar líkur á að hann kæmist í gegnum þetta. Líkaminn hafnar beinmerg eins og öðrum líffærum,“ segir Eygló Guðmundsdóttir, móðir Benjamíns. Benjamín hafnaði beinmergnum og við tóku ýmsar rannsóknir og fleiri meðferðir. Höfnunin getur þó verið jákvæð að vissu leiti hjá hvítblæðissjúklingum þar sem það hefur einnig ákveðin úthreinsiáhrif. Líkaminn hreinsar þá einnig út þær krabbameinsfrumur ef einhverjar eru eftir. Höfnunareinkennin hjá Benjamín Nökkva voru þó ansi kröftug sem olli hruni í meltingarfærum og flestum öðrum líffærum. Með ýmsum erfiðum meðferðum var að lokum hægt að ná tökum á þessum bráðahöfnunareinkennunum. Í kjölfar meðferðanna tókst honum að vinna bug á meininu. „Benjamín er gangandi kraftaverk.“ Gríðarströng krabbameinsmeðferð, heilgeislun á ungan kropp og tvenn mergskipti hafa sínar afleiðingar á líkamlega heilsu Benjamíns og hafa síðustu 10 ár einkennst af miklum innlögnum og eitt hefur rekið annað hvað varðar líkamlega heilsu Benjamíns og hefur tími fjölskyldunnar oft verið erfiður.Benjamín Nökkvi ásamt föður sínum, bróður og fótboltamanninum Cristiano Ronaldo.Erfiðar lyfjameðferðir Árið 2010 greindist Benjamín með erfiðan, lífshættulegan lungnasjúkdóm sem erfitt er að ráða við. Við tók mjög erfið lyfjameðferð sem fór illa með alla líkamsstarfsemi. Hann fór í gegnum ýmis konar meðferðir og hefur gert síðan sumarið 2010. Engin meðferðanna hefur borið árangur enda sjúkdómurinn talinn ólæknanlegur þegar hann er kominn á visst stig. „Lyfjameðferðirnar sem hann gekk í gegnum, sem voru fjórar, báru ekki árangur. Staðan var sú að ekkert var eftir.“ Eygló var ekki tilbúin til þess að gefa son sinn upp á bátinn og var hún í stöðugum samskiptum við lækna í Stokkhólmi. Henni tókst að fá læknateymi þeirra til þess að skoða möguleikann á meðferð sem vitað er að getur læknað en er erfið og mjög áhættusöm. Sjúkdómurinn hefur versnað til muna og hefur orðið til þess að Benjamín getur ekki gengið í skóla og vistast einungis heimavið. Benjamín lítur lífið björtum augum, er jákvæður, skemmtilegur og kátur drengur sem sér alltaf eitthvað gott við hvern einasta dag. Hann vonast til þess að geta fengið að spila fótbolta aftur.Þeim sem vilja styrkja Benjamín Nökkva er bent á styrktarreikning hans:114-15-630755Kt: 280703-3460 Mest lesið Hetja sem muni bjarga mörgum mannslífum í framtíðinni Innlent Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“ Innlent Flúðu heimili sitt eftir líkamsárás og umsátur Innlent Játar að hafa leyft tugum karla að nauðga konu sinni Erlent Gekk upp að eldgígnum og veifaði dróna Innlent Yfir áttatíu milljónir í reiðufé haldlagðar á landamærum Innlent Útreikningur FÍB standist enga skoðun Innlent Gekk yfir nýstorknað hraun á leið frá gígnum Innlent Alvarlegt þegar harðkjarninn íhugar að kjósa ekki flokkinn Innlent Málmleitartæki á öllum framhaldsskólaböllum Innlent Fleiri fréttir Aukinn viðbúnaður á Ljósanótt og Októberfest Sérsveitin kölluð til í Brautarholti Málmleitartæki á böllum og Sjálfstæðiskonur bregðast við umdeildum ummælum Kór þjóðþekktra listamanna krefur ráðherra um aðgerðir með söng Flúðu heimili sitt eftir líkamsárás og umsátur Aðgerðarhópur vegna ofbeldis í garð og meðal barna tekinn til starfa Gjaldtöku á bílastæðum háskólans frestað Hættir sem borgarfulltrúi sósíalista Eitt versta sumar aldarinnar Hetja sem muni bjarga mörgum mannslífum í framtíðinni Gekk yfir nýstorknað hraun á leið frá gígnum „Við vorum eiginlega bara í þrætum við formann nefndarinnar“ Svanhildur boðin velkomin Minnast Violetu í kvöld Málmleitartæki á öllum framhaldsskólaböllum Pælingar eldri kylfings á Spáni ekki efstar á vandræðalista flokksins Sagður hafa ógnað ungum stúlkum með hníf í Seljahverfinu Skólabörn óttuðust mann sem sofnaði á bekk í almenningsgarði Bjóða bændum þyrluflug í smalamennsku fyrir slikk Ný skýrsla um innflytjendur og ólga í Sjálfstæðisflokknum Meinleg fljótfærni að umdeild færsla FÍB fór í loftið Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“ Innflytjendur einsleitur og vannýttur hópur á Íslandi Svalasta sumarið í þrjátíu ár „Við þurfum ekki að vera með hníf hérna í höfuðborginni“ Segir Þórarin Inga hafa niðurlægt þingræðið Gekk upp að eldgígnum og veifaði dróna Kynntu tíðindi af málefnum innflytjenda á Íslandi Alvarlegt þegar harðkjarninn íhugar að kjósa ekki flokkinn Yfir áttatíu milljónir í reiðufé haldlagðar á landamærum Sjá meira
Benjamín Nökkvi er 10 ára gamall drengur sem gengið hefur í gegnum töluvert meira en flestir. Líf hans hefur einkennst af miklum veikindum, en þrátt fyrir það lítur hann lífið björtum augum og óskar þess að fá að spila fótbolta aftur. Níu vikna gamall greindist hann með afar sjaldgæfa hvítblæðistegund og er eina barnið hér á landi sem lifað hefur af þessa tegund. Frá unga aldri var hann í stöðugri lyfjameðferð en brást illa við henni og var því ákveðið, samkvæmt stöðluðu meðferðarplani, að besta von hans um bata væri að fara í beinmergsskipti. Átta mánaða gamall fór hann í sín fyrstu beinmergskipti. Benjamín á tvö eldri systkin og til allrar lukku voru þau bæði í sama vefjaflokki hentuðu þau því bæði sem beinmergsgjafar, en það er afar sjaldgæft. Beinmergskiptin, sem fóru fram í Svíþjóð, gengu vel og í kjölfarið var hann laus við allt mein.Krabbameinið komið aftur Vorið 2005, eftir fyrri beinmergskipti, fór hann í eftirlit til Svíþjóðar og í ljós kom að krabbameinið hafði tekið sig upp aftur. Fjölgun frumnanna var mikil og fór á tveimur dögum úr þrjátíu prósentum í áttatíu prósent. Engin fordæmi voru til um það hvað hægt væri að gera í þessari stöðu en ákvörðun var tekin um að reyna aftur beinmergskipti. „Við fengum að vita að það væru nánast engar líkur á að hann kæmist í gegnum þetta. Líkaminn hafnar beinmerg eins og öðrum líffærum,“ segir Eygló Guðmundsdóttir, móðir Benjamíns. Benjamín hafnaði beinmergnum og við tóku ýmsar rannsóknir og fleiri meðferðir. Höfnunin getur þó verið jákvæð að vissu leiti hjá hvítblæðissjúklingum þar sem það hefur einnig ákveðin úthreinsiáhrif. Líkaminn hreinsar þá einnig út þær krabbameinsfrumur ef einhverjar eru eftir. Höfnunareinkennin hjá Benjamín Nökkva voru þó ansi kröftug sem olli hruni í meltingarfærum og flestum öðrum líffærum. Með ýmsum erfiðum meðferðum var að lokum hægt að ná tökum á þessum bráðahöfnunareinkennunum. Í kjölfar meðferðanna tókst honum að vinna bug á meininu. „Benjamín er gangandi kraftaverk.“ Gríðarströng krabbameinsmeðferð, heilgeislun á ungan kropp og tvenn mergskipti hafa sínar afleiðingar á líkamlega heilsu Benjamíns og hafa síðustu 10 ár einkennst af miklum innlögnum og eitt hefur rekið annað hvað varðar líkamlega heilsu Benjamíns og hefur tími fjölskyldunnar oft verið erfiður.Benjamín Nökkvi ásamt föður sínum, bróður og fótboltamanninum Cristiano Ronaldo.Erfiðar lyfjameðferðir Árið 2010 greindist Benjamín með erfiðan, lífshættulegan lungnasjúkdóm sem erfitt er að ráða við. Við tók mjög erfið lyfjameðferð sem fór illa með alla líkamsstarfsemi. Hann fór í gegnum ýmis konar meðferðir og hefur gert síðan sumarið 2010. Engin meðferðanna hefur borið árangur enda sjúkdómurinn talinn ólæknanlegur þegar hann er kominn á visst stig. „Lyfjameðferðirnar sem hann gekk í gegnum, sem voru fjórar, báru ekki árangur. Staðan var sú að ekkert var eftir.“ Eygló var ekki tilbúin til þess að gefa son sinn upp á bátinn og var hún í stöðugum samskiptum við lækna í Stokkhólmi. Henni tókst að fá læknateymi þeirra til þess að skoða möguleikann á meðferð sem vitað er að getur læknað en er erfið og mjög áhættusöm. Sjúkdómurinn hefur versnað til muna og hefur orðið til þess að Benjamín getur ekki gengið í skóla og vistast einungis heimavið. Benjamín lítur lífið björtum augum, er jákvæður, skemmtilegur og kátur drengur sem sér alltaf eitthvað gott við hvern einasta dag. Hann vonast til þess að geta fengið að spila fótbolta aftur.Þeim sem vilja styrkja Benjamín Nökkva er bent á styrktarreikning hans:114-15-630755Kt: 280703-3460
Mest lesið Hetja sem muni bjarga mörgum mannslífum í framtíðinni Innlent Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“ Innlent Flúðu heimili sitt eftir líkamsárás og umsátur Innlent Játar að hafa leyft tugum karla að nauðga konu sinni Erlent Gekk upp að eldgígnum og veifaði dróna Innlent Yfir áttatíu milljónir í reiðufé haldlagðar á landamærum Innlent Útreikningur FÍB standist enga skoðun Innlent Gekk yfir nýstorknað hraun á leið frá gígnum Innlent Alvarlegt þegar harðkjarninn íhugar að kjósa ekki flokkinn Innlent Málmleitartæki á öllum framhaldsskólaböllum Innlent Fleiri fréttir Aukinn viðbúnaður á Ljósanótt og Októberfest Sérsveitin kölluð til í Brautarholti Málmleitartæki á böllum og Sjálfstæðiskonur bregðast við umdeildum ummælum Kór þjóðþekktra listamanna krefur ráðherra um aðgerðir með söng Flúðu heimili sitt eftir líkamsárás og umsátur Aðgerðarhópur vegna ofbeldis í garð og meðal barna tekinn til starfa Gjaldtöku á bílastæðum háskólans frestað Hættir sem borgarfulltrúi sósíalista Eitt versta sumar aldarinnar Hetja sem muni bjarga mörgum mannslífum í framtíðinni Gekk yfir nýstorknað hraun á leið frá gígnum „Við vorum eiginlega bara í þrætum við formann nefndarinnar“ Svanhildur boðin velkomin Minnast Violetu í kvöld Málmleitartæki á öllum framhaldsskólaböllum Pælingar eldri kylfings á Spáni ekki efstar á vandræðalista flokksins Sagður hafa ógnað ungum stúlkum með hníf í Seljahverfinu Skólabörn óttuðust mann sem sofnaði á bekk í almenningsgarði Bjóða bændum þyrluflug í smalamennsku fyrir slikk Ný skýrsla um innflytjendur og ólga í Sjálfstæðisflokknum Meinleg fljótfærni að umdeild færsla FÍB fór í loftið Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“ Innflytjendur einsleitur og vannýttur hópur á Íslandi Svalasta sumarið í þrjátíu ár „Við þurfum ekki að vera með hníf hérna í höfuðborginni“ Segir Þórarin Inga hafa niðurlægt þingræðið Gekk upp að eldgígnum og veifaði dróna Kynntu tíðindi af málefnum innflytjenda á Íslandi Alvarlegt þegar harðkjarninn íhugar að kjósa ekki flokkinn Yfir áttatíu milljónir í reiðufé haldlagðar á landamærum Sjá meira
Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“ Innlent
Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“
Flokkurinn þurfi ekki „nýútskrifaðar stúlkur sem ætla bara að blása á sér hárið og naglalakka sig“ Innlent