Misstu öll tengsl við raunveruleikann

Tvíburabræðurnir Halldór, kapteinn Pírata í Reykjavík, og Kári Auðar Svanssynir, hafa báðir glímt við geðræna kvilla. Kári greindist með geðklofa fyrir tólf árum en Halldór reykti gras og endaði í geðrofi árið 2010. Hann jafnaði sig um leið og hann hætti neyslu þess.

„Það verður að viðurkennast að ég kom sjálfum mér á óvart með að fara í pólitík. En ég kann vel við mig, þetta er mín hilla. Ég er tölvunarfræðingur og hef unnið lengi við það og kann því vel – en svo fór ég bara að hella mér út í pólitík og ég finn að það á vel við mig. Mér hefur alltaf hingað til farið betur að halda mig til hlés en nú þarf ég að trana mér svolítið fram, vera virkur og tala mikið við fólk, en ég er einhvern veginn alveg tilbúinn í það, að gefa af mér og gera gagn.“

Það er Halldór Auðar Svansson, pírati og borgarráðsmaður í meirihluta í borgarstjórn Reykjavíkur, sem hefur orðið. Hann er fæddur 1979, verður því 35 ára á árinu og ekki nóg með það, heldur er hann tvíburi. Tvíburabróðirinn heitir Kári Auðar Svansson.

Kári: Já, á þessu ári verðum við kjörgengir til forseta. Það er spurning hvort Halldór endi á Bessastöðum.

Halldór: Já, eða þú, Kári. Ég þekki þó nokkuð marga tölvunarfræðinga en þeir eru ekki margir í pólitík, en þeir eru þó nokkrir í Pírötum. Og það er áhugavert að þeir séu farnir að láta sig pólitík varða. Það eru ákveðin áskorunarefni í pólitík sem tengjast tölvunarfræðinni, þessi kerfisþankagangur. Hann á ágætlega við í pólitíkinni.

Kári: Ég verð nú samt að segja að það kom mér mjög á óvart að þú ætlaðir í pólitík. En þetta er í genunum, pabbi og mamma eru bæði með doktorspróf í stjórnmálafræði og pabbi hefur alla tíð verið virkur á bak við tjöldin. Hann var til dæmis kosningastjóri Pírata í Reykjavík í ár.

Bræðurnir veikir á geði

Þeir bræður eiga sér þó aðra hlið og hafa báðir þurft að berjast við geðsjúkdóma.

Kári: Ég er með skitsófreníu. Ég greindist fyrir rúmlega tólf árum. Sem barn og unglingur hafði ég verið við fulla geðheilsu, en svo gerðist það 2002, þegar ég var 22 ára, að ég fór að fá mjög furðulegar hugmyndir í kollinn um að ég væri einhver Messías, mannkynsfrelsari, og svo fór ég að ímynda mér að djöfullinn væri að ná tökum á mér.

Halldór: Já, þú varst orðinn mjög einangraður um þetta leyti.

Kári: Ég var orðinn mannfælinn og vildi bara loka mig af frá öðru fólki. Ég var með plön um að kaupa mér íbúð út í bæ, loka mig af og gera ekki neitt annað en að lesa bækur um andleg málefni og hugleiða. Það var aðdragandinn að þessu. Svo gerðist það í apríl 2002 að ég fór gjörsamlega yfir um. Ég ímyndaði mér að ég væri staddur mitt á milli í einhverri kosmískri baráttu á milli guðs og djöfulsins. Og öll framtíð mannkynsins réðist af því hvernig þessari baráttu lyktaði. Þannig að ef djöfullinn sigraði í þessari baráttu, innra með mér, þá væri mannkynið dauðadæmt. Þetta var ólýsanleg örvænting. Á einhvern hátt sem ég sá reyndar ekki fyrir mér, hélt ég að mannkynið myndi tortímast ef djöfullinn ynni þessa innri baráttu hjá mér.

Á sterkum geðlyfjum

Kári: Ég er búinn að vera á mörgum mismunandi geðlyfjum, er búinn að vera á Leponex í nokkur ár. Það er lyf sem er bara notað þegar allt annað bregst en það hefur virkað ágætlega á mig og ég er við mjög góða geðheilsu í dag. Ég veiktist hins vegar aftur haustið 2012, mjög alvarlega, það má rekja til þess að ég hætti að taka lyfin. Ég hélt að ég væri orðinn alheilbrigður og hélt að ég þyrfti ekkert á þessum lyfjum að halda, svo ég þurfti að leggjast inn á bráðageðdeild og þaðan inn á Klepp í nokkrar vikur.

Kári segist þó ekki sjá eftir að hafa hætt að taka lyfin um stund.

Kári: Ég sé ekkert eftir þessu. Ég talaði við geðlækni sem sagði að í mínum sporum hefði hann gert nákvæmlega það sama. Svo var annar sem sagði við mig að það væri eitthvað að mér ef ég hefði ekki gert þessa tilraun, að hætta á lyfjunum. Þannig að ég sé ekkert eftir þessu, en þetta kostaði vikur af ólýsanlegu kvalræði en maður komst aftur á réttan kjöl.

Reykti sig í geðrof

Halldór hefur einnig átt við geðrænan vanda að stríða.

Halldór: Ég greindist með geðrof. Ég var að reykja gras og svona, hafði gert það í smá tíma og hafði gaman af því. Svo árið 2010 gerðist eitthvað. Ég samsamaði mig Kára og smám saman missti ég alla raunveruleikatengingu. Þetta voru nokkrir mánuðir, ég var þarna inni á geðdeild um tíma með smá hléum vegna þess að ég hætti ekki strax að reykja.

Þriðji bróðirinn hefur einnig glímt við geðrænan kvilla, en tvíburarnir eru sammála um að erfðaþáttur geti spilað rullu í geðsjúkdómum.

Kári: Jú, við eigum einn eldri hálfbróður en hann er með geðhvörf líka. Það er margt líkt með hans reynslu.

Halldór: Þetta eru erfða- og umhverfisþættir, held ég.

Kári: Við eigum móðurbróður sem er líka með geðklofa og hann er mjög veikur. Hann hefur ekki náð þeim bata sem ég hef náð.

Með skrítnar hugmyndir

En hvernig lifir maður með geðsjúkdómum?

Kári: Lyfin spila mikla rullu og þessir íbúðakjarnar sem spruttu upp hérna fyrir nokkrum árum. Ég bý í einum slíkum, á Bergþórugötu, og það er algjör snilld. Þetta er langbesti staðurinn sem ég hef verið á síðan ég veiktist.

Kári bætir við að það sé mikilvægt að geta átt tengslanet af fólki sem saman deilir þessari reynslu.

Kári: Já. Það er þáttur í batanum. Þetta er stigagangur með sex íbúðum, þar af ein starfsmannaíbúð sem við getum leitað til með hvað sem er. Ég veit að það eru langir, langir biðlistar eftir svona íbúðum.

Halldór: Hún hefur hjálpað mér mikið þessi nálgun sem nýtur vaxandi vinsælda í sálfræði og í geðlæknisfræði að líta á geðrofsreynsluna, eða geðsýkisreynsluna, sem merkingarbæra. Ekki horfa fram hjá þessu, eins og þetta sé eitthvað rugl eins og lengi vel var lenskan í þessum fræðum. Að menn ættu ekki að ýta undir þetta, heldur horfa fram hjá þessu. En svo finnst mér gott að velta því fyrir mér hvort þetta hafi ekki einhverja þýðingu, hvort þetta sé ekki einhver lýsing á einhverju sálarástandi eða sálarlífi, þótt hún sé kannski brengluð. Ég hafði rosalega góðan sálfræðing á Landspítalanum. Hún hjálpaði mér svo sem ekki að sjá að reynslan væri birtingarmynd einhvers sálarlífs því ég var nokkuð viss um það sjálfur, en hún var tilbúin að vinna með það þannig og taka mér sem manneskju þótt ég væri með dálítið skrítnar hugmyndir um veruleikann þegar ég hitti hana fyrst.

Latur zen-búddisti

Þeir eru sammála um að það hafi orðið viðhorfsbreyting gagnvart geðsjúkdómum, að mikilvægt sé að taka svona reynslu ekki og stroka hana út, heldur læra eitthvað af henni.

Halldór: Já, og reyna að skilja hvað þetta þýðir. Sumt þýðir ekki neitt held ég, en annað held ég að þýði rosalega mikið. Svo er andlegur þáttur í þessu líka, ég var ekki trúaður fyrir en ég er það núna. 

Hvernig trúaður?

Halldór: Þetta er allt það sama fyrir mér.

Kári: Í mínum huga eru trúarbrögðin eins og áttavitar sem benda allir í sömu áttina sama hvar þeir eru á jörðinni. Við skilgreinum okkur sjálfir sem andlega þenkjandi. Kennum okkur hvorugur við einhver ákveðin trúarbrögð, erum bara opnir fyrir þessu og höfum áhuga á andlegum málefnum. Ég er farinn að kúpla mig út úr því að lesa bækur um andleg málefni. Ég lá yfir andlegum bókmenntum. En nú er ég eiginlega alveg hættur að lesa svoleiðis bókmenntir, mér finnst það hafa slæm áhrif á mig. Það er svo mikilvægt að halda sér jarðtengdum. 

Notist þið við hugleiðslu, andlegar leiðir til þess að láta ykkur líða vel?

Halldór: Ég er praktíserandi zen-búddisti, reyndar latur við það. En jú, jú, ég gef mér tíma. 

Erfitt að segja frá

Finnið þið mikið fyrir fordómum?

Kári: Það eru eflaust miklir fordómar í gangi. Einn algengasti fordómurinn gagnvart okkur geðsjúklingunum er sá að við séum eitthvað ofbeldishneigðari en annað fólk. Þetta er að mínu viti tóm firra. Halldór er sennilega orðinn leiður á því að heyra mig segja þetta, því ég hef sagt þetta svo oft. En fordómar eru vandamál þeirra sem eru með þá, ekki þeirra sem þeir beinast gegn. Ég segi fólki óhikað frá því að ég sé öryrki vegna andlegra veikinda og fólk tekur því yfirleitt mjög vel og er forvitið. Ég hef rekið mig mikið á það að fólk heldur að þetta sé eitthvað svona „multiple personality disorder“, þar sem ég er margar manneskjur, fjölpersónuleikaröskun eins og það heitir. 

Halldór: Já, það er kannski erfitt að segja frá þessu. Eftir að ég kynntist þessu sjálfur, þá finnst mér líka að þetta sé hugarheimur sem er dálítið erfitt að færa í orð. Vísir að því að finna fyrir Messíasarkomplex – ég held að enginn geti skilið hvað það felur í sér fyrr en að hafa reynt það. Við bræðurnir höfum orðið nánari eftir reynslu okkar og skiljum hvor annan betur.

Geðlyfin virka ekki ein og sér

Foreldrar bræðranna hafa starfað í Geðhjálp, pabbinn formaður og mamman ritstýrt Geðhjálparblaðinu. Þau hafa reynst þeim bræðrum ótrúlega vel, að þeirra sögn.

Halldór: Ég er nú ekki félagi í Geðhjálp, en ég ætti kannski að bæta úr því…

Kári: Geðrofsraskanir eru mun algengari en fólk heldur sko, ég sá einhvers staðar að þrjú prósent fólks upplifa geðrofsástand að minnsta kosti einu sinni á ævinni. Það er ansi há prósenta.

Hvað mynduð þið ráðleggja þeim sem er að ganga í gegnum það sama og þið?

Halldór: Ekki missa vonina og að leita sér stuðnings. Vera óhrædd við að kafa svolítið djúpt og taka á sálarlífinu.

Bræðurnir eru sammála um geðsviðið hafi reynst þeim vel. En hvað vantar?



Halldór: Það er skrítið að sálfræðingar eru ekki niðurgreiddir af ríkinu, en geðlæknar eru það. Það var lykilatriði fyrir mig að vera með góðan sálfræðing sem tók á þessu huglægt, samtalsmeðferðir í stað lyfjagjafar.

Kári: Margir eru mikið á móti geðlyfjum, telja að þetta sé eitthvað eitur sem verið sé að moka ofan í fólk. Ég held að það sé vitleysa. Það væri ekki verið að gefa þessi lyf ef þau hjálpuðu ekki, ég finn það bara hjá mér.

Halldór: Á hinn bóginn held ég að geðlyfin ein og sér séu ekki nóg. Það mætti segja að lyfin séu nauðsynleg en ekki nægjanleg forsenda. 

Allt dofnar í minningunni

Halldór, þú hættir að reykja gras og svo hættirðu að drekka í kjölfarið. Er tenging þarna á milli?



Halldór: Það er gefið að kannabis er áhættuþáttur í sálrænum kvillum. Sérstaklega ef fólk byrjar snemma, sem ég gerði reyndar ekki. Og það er eins með áfengið, þegar heilinn er í mótun þá hefur þetta áhrif og getur haft áhrif síðar. Ég held að maður sé alltaf að leika sér að eldinum, sérstaklega ef maður á einhverja fjölskyldusögu.

Halldór segist finna sterka tengingu á milli kannabisneyslunnar og geðrofsins í sínu tilfelli.

Halldór: Ég jafnaði mig um leið og ég hætti neyslu.

Eitthvað að lokum?

Kári: Ég held að þessi veikindi mín hafi kennt mér að engin þjáning varir að eilífu. Sama hvað útlitið er svart, það er alltaf ljós við endann á ganginum.

Halldór: Ég tek undir það. Þessar upplifanir mínar voru mjög sterkar á meðan þær vörðu, en allt dofnar í minningunni. Upplifanirnar eru ekki horfnar en þær eru vissulega daufari og það eru sérstaklega sterku tilfinningarnar sem lítið situr eftir af. Ég bý hins vegar enn þá að þeim styrk sem ég öðlaðist við að komast í gegnum þetta.

Geðrofssjúkdómar: Rannsóknir sýna að horfurnar eru ekki slæmar

Nanna Briem geðlæknir starfar á sérhæfðri deild á geðsviði Landspítalans sem býður upp á meðferð og endurhæfingu fyrir ungt fólk með byrjandi geðrofssjúkdóm. Í daglegu tali er deildin kölluð „Laugarásinn“. Nanna segir geðrof vera einkenni um undirliggjandi geðrofssjúkdóm.

„Einstaklingur í geðrofi á erfitt með að greina á milli þess sem er raunverulegt og ekki. Venjulega gerum við skýran greinarmun á okkar hugarheimi og ytri raunveruleika. Við segjum oft að við séum með eðlileg raunveruleikatengsl, en í geðrofi gerist það að þessi tengsl verða óskýr,“ útskýrir hún. „Fyrir þann sem er í geðrofi verður erfitt að átta sig á því hvað tilheyrir innri hugarheimi hans og hvað er raunverulegt. Einstaklingurinn upplifir í raun annan veruleika,“ heldur Nanna áfram.

Geðrofssjúkdómum fylgja líka önnur einkenni en geðrof og það eru þau einkenni sem kannski skipta meira máli um horfur til bata. 

„Neikvæðu einkennin veit fólk oft lítið um. Þetta eru einkenni sem hafa meiri áhrif á batahorfur en geðrofseinkennin. Eins og skortur á drifkrafti, framtaksleysi, erfitt getur verið að byrja á verkefnum og ljúka þeim, einstaklingarnir hafa minni ánægju af því að gera hluti sem veittu þeim ánægju áður. Þeir geta upplifað flatari tilfinningar, eða tjá ekki tilfinningar eins skýrt og áður og hafa tilhneigingu til að draga sig í hlé og hafa minni áhuga á að vera með öðrum.“

Hjá stórum hluta þeirra sem eru með geðrofssjúkdóma eins og geðklofa koma fram einkenni um athyglisbrest, einbeitingarerfiðleika, skert minni og skerta stýrifærni. „Þessi einkenni valda því að erfiðara verður til dæmis að lesa lengri texta, að læra nýja hluti eða skipuleggja sig. Það sem við gerum hér á Laugarásnum er að meta þessa þætti því mikilvægt er að taka tillit til þeirra í allri endurhæfingu eins og starfsendurhæfingu,“ heldur Nanna áfram.

„Síðar langar okkur svo að byrja að þjálfa upp þessa vitrænu getu, því að það er hægt og rannsóknir sýna að það yfirfærist út í daglegt líf.“

Einkenni geðrofs eru ofskynjanir og ranghugmyndir. Þá geta fylgt geðrofi hugsanatruflanir, en þá verða hugsanir til að mynda mjög hraðar eða mjög hægar og óreiðukenndar, jafnvel samhengislausar, og þá getur verið erfitt að fylgja þeim eftir.

„Geðrofi fylgir oft mikill kvíði, hræðsla og þunglyndi – oft í takt við geðrofseinkennin. Ef þú heldur að það sé einhver á eftir þér sem ætlar gera þér mein þá er eðlilegt að vera hræddur. Geðrof er sjúkdómseinkenni, dálítið eins og hiti – ef þú færð hita er það ekki beint sjúkdómur heldur einkenni um undirliggjandi sjúkdóm, sem gæti verið kvefpest, eða hálsbólga eða eitthvað annað. Það sama á við um geðrofseinkenni, þar geta verið margar undirliggjandi ástæður.“

Algengasti geðrofssjúkdómurinn er geðklofi, en einnig eru til ýmsir aðrir á borð við geðhvörf með geðrofseinkennum, geðhvarfaklofa, þunglyndi með geðrofseinkennum, brátt og stuttvarandi geðrof. Þessir sjúkdómar eiga það sameiginlegt að eitt einkenna þeirra er geðrof.

Flestir geðrofssjúkdómar byrja fyrir þrítugt. Karlmenn greinast fyrr, á seinni árum unglingsára og byrjun fullorðinsára, en konur aðeins seinna, 25 ára.

„Þetta eru mjög ungir einstaklingar sem eru að veikjast.“

Nanna bætir við að þegar þetta sé allt sett saman, geðrofið, neikvæðu einkennin og breyting á vitrænni getu, geti margt í lífinu orðið ansi erfitt viðfangs. 

„En heila málið er það að þegar fólk almennt hugsar um geðklofa hefur það mjög neikvæða sýn á sjúkdóminn en það er engin ástæða til þess. Rannsóknir sýna að horfurnar eru ekki slæmar.“ 

„Það hefur einnig sýnt sig í rannsóknum að þeim mun styttri tími sem einstaklingur er með ómeðhöndluð geðrofseinkenni, þeim mun betra. Ef gripið er inn eins snemma og hægt er eftir að fyrsta geðrofið byrjar, með sérhæfða meðferð, þá hefur það áhrif til hins betra á sjúkdómsganginn. Þetta bakka stórar rannsóknir upp. Slík meðferð leiðir til færri einkenna, aukinna lífsgæða, betri líðanar, sjálfsvígum fækkar og það verður minni neysla. Þessi meðferð er einnig ódýrari í heildina.“

Geðrofssjúkdómar og kannabisneysla

Nanna segir skýr tengsl á milli kannabisneyslu og geðrofssjúkdóma.

„Það fer ekki á milli mála að kannabis er efni sem getur framkallað geðrofseinkenni. Það eru til margar rannsóknir, til dæmis ein stór frá Svíþjóð þar sem kemur í ljós að þeir sem byrja að reykja snemma eru líklegri til að fá geðklofa. Eftir því sem ungt fólk byrjar að reykja fyrr, sérstaklega fyrir sextán-sautján ara aldur, þeim mun meiri líkur eru á því að þróa með sér geðrofssjúkdóm og einnig meiri líkur á því að geðrofssjúkdómurinn þróist fyrr. Fólk er með mismikla undirliggjandi viðkvæmni fyrir geðrofssjúkdómum. Til dæmis getur saga um geðrofssjúkdóma í nánum ættingjum orsakað slíka viðkvæmni. Þá er viðkomandi í meiri hættu á að þróa með sér geðrofssjúkdóm ef hann reykir kannabis.