Í baráttu fyrir tilverurétti: Frá fávitum til fólks með þroskahömlun

Í tilefni að Þroskaþjálfafélag Íslands heldur upp á fimmtíu ára afmæli sitt kemur út bók um baráttu stéttarinnar sem Þorvaldur Kristinsson ritar fyrir félagið.  

Í bókinni er rakin saga þroskaþjálfa, en sú saga er samofin sögu fatlaðs fólks á Íslandi. Á efnistökum bókarinnar sést að á eingöngu hálfri öld hefur viðhorf til fólks með þroskahömlun gjörbreyst og að barátta þroskaþjáfastéttarinnar fyrir tilverurétti sínum hefur verið samstíga baráttunni fyrir tilverurétti fatlaðs fólks.

Sagan byrjar árið 1960 þegar nokkrar stúlkur hófu nám á Kópavogshæli og útskrifuðust skömmu síðar með vottorð upp á að þær hefðu lokið námi í „gæslu og umönnun vangefinna“. Þær stofnuðu síðar félag þegar fjölgaði í hópi þeirra og kölluðu sig gæslusystur. 



Kristjana Sigurðardóttir var ein af fyrstu gæslusystrunum og segist hafa fengið áfall þegar hún hóf störf á hælinu.

„Ég kom úr sveitinni og var vön að umgangast vangefið fólk, eins og það var kallað þá. Þá flakkaði það á milli bæja og margir gátu tekið þátt í búverkunum. En með iðnbyltingu og breyttum búháttum fór þetta fólk á stofnanir. Ég hafði áhuga á að vinna með vangefnum en ég var lengi að finna leið til þess því þetta var svo falið. Loksins fann ég nám í „umönnun og gæslu vangefinna“ og það var nákvæmlega það sem starfið fól í sér. Ég hélt aftur á móti að ég væri að fara inn í annað umhverfi.“

Má ekki fela fortíðina 

Kristjana segir að það hafi verið reynt að fela hvernig aðbúnaðurinn og þjónustan var á Kópavogshælinu á þessum tíma og allt fram á áttunda áratug síðustu aldar. 

„Það átti að fela fortíðina af því að hún var ljót. Hún var ekki ljót af mannvonsku heldur fáfræðslu og menningu. Fólki var hrúgað í stórum hópi inn á stofnun og þar átti öllum þörfum þeirra að vera sinnt. Tannlæknir kom inn á hælið í stað þess að heimilismenn færu á tannlæknastofu. Ég man aldrei eftir að það hafi verið gert við tennur, þær voru aðeins dregnar úr heimilisfólki. Einnig sinnti starfsfólkið hárgreiðslu og klippingu, það var aldrei fengin hárgreiðslukona á hælið. Heimilismenn fengu engan vasapening fyrr en 1974 sem þýddi að ekkert var hægt að gera með þeim nema við starfsfólkið borguðum fyrir það. Það var aldrei neitt farið með þau nema á 17. júní og í desember til að skoða jólaljósin. Þar af leiðandi voru margir heimilismenn eins og biluð plata allt árið að spyrja hvenær júní og desember rynni upp.“

Refsað með matarleysi 

Kristjana hóf störf á tuttugu manna karladeild. Klukkan sex á morgnana voru heimilismenn rifnir á fætur og stundum voru þeir klæðalausir hálfan og heilan daginn. 

„Það voru ekki til föt. Margir fengu ekki föt að heiman og stofnunin var háð gjafafötum. Þeir sem gátu svo ekki tekið þátt í vinnunni voru settir fram á gang sem var læstur. Eftir morgunmat voru heimilismenn settir út í garð þar sem eingöngu var róla og vegasalt og þarna erum við að tala um fullorðna karlmenn. Það sem mér fannst ljótast var að þeim var hegnt fyrir óæskilega hegðun með því að svipta þá matnum. Maturinn var eina tilbreyting heimilismanna þannig að sú refsing var mjög ljót. Einnig voru gæslumenn sem voru alls ekki mjúkhentir. Það var margt ljótt sem gerðist og það er sannast sagna erfitt að rifja það upp.“

Kristjana segir að á hælinu hafi mannréttindi verið brotin, ítrekað.

„Ég tók þátt í hlutum sem ég hefði aldrei gert nokkrum árum síðar. Ég tel mig ekki vonda manneskju en þetta sýnir hvað það er auðvelt að fara inn í andrúmsloftið – sem var hluti af tíðarandanum. Þess vegna er svo mikilvægt að fela ekki fortíðina, svo við endurtökum ekki mistökin. Mér finnst vera afturför í nútímasamfélagi hvað snertir málefni aldraðra. Þar sem stórum hópi er hrúgað á stóra stofnun, þar sem er baðað einu sinni í viku og svo framvegis. Það finnst mér sýna hættuna á að við getum farið með ýmsa hluti aftur til fortíðar. Jafnvel þótt við teljum okkur vera að gera okkar besta.“

Fáir komu í heimsókn

Heimur heimilismanna á Kópavogshæli takmarkaðist við hælið. Gestagangur var lítill og dagurinn ansi tilbreytingalaus. 

„Þeir fáu sem fengu heimsóknir þurftu að deila gestinum með hinum. Aðstandendur komu og voru í sameiginlega rýminu í borðsalnum og allir upplifðu að þeir væru að fá gest. Síðar þegar einangrunin varð minni og samfélagið opnaði á umræðuna fóru mæður að koma í heimsókn. Þetta voru konur sem höfðu látið frá sér barnið 11-13 ára gamalt og sagt við þær að best væri að þær myndu bara gleyma því. Það væri best fyrir þær og best fyrir barnið. Fólk kom að heimsækja aðstandendur eftir margra ára fjarveru að drepast úr samviskubiti. Margir höfðu meira að segja falið tilvist einstaklingsins fyrir yngri börnum eða öðrum í fjölskyldunni. Maður fékk smátt og smátt að heyra þessar sögur þegar það fór að líða á áttunda áratuginn.“ 

Breytingar hefjast 

Kristjana hefur upplifað á sínum starfsferli gífurlegar breytingar á þjónustu við fólk með þroskahömlun. Hún hóf störf á Kópavogshæli, svo á áttunda áratugnum var farið að tala gegn stofnunum og þá kemur hugmyndafræðin um meiri dreifingu í minni sambýlum. Þroskaþjálfar tóku þátt í þessum breytingum af fullum krafti. 

„Þetta var það sem við vildum og óskuðum okkur. Hægt og sígandi eru byggð sambýli og það fækkaði á hælinu. Þegar mest var á hælinu voru 196 heimilismenn, sem er eins og þorp úti á landi. En sambýlin hafa líka minnkað smátt og smátt og nú er sjálfstæð búseta orðin búsetuform sem er vinsælt. Þetta er gífurleg breyting frá því að vera tæplega tvö hundruð saman á einni stofnun.“ 

Frá fávitum til fólks með fötlun

Meðfram breyttri þjónustu við fatlað fólk hefur orðanotkun breyst. Talað var um fávita um 1960, við tók orðið vangefinn, svo þroskaheftur og nú er talað um fólk með fötlun eða með þroskahömlun.

„Orðin eru alltaf misnotuð og notuð á ljótan hátt og þá þarf að breyta um orð. Ég er satt best að segja á móti svona mikilli orðanotkun. Við sem þjóðfélag erum alltof mikið að eyrnamerkja fólk. Það er ekki hægt að finna eitt orð yfir allt fatlað fólk, þetta er of breiður hópur til þess. Kannski þurfum við bara ekkert að kalla alla eitthvað.“

Hver kynslóð foreldra hefur sín baráttumál

Halldóra Sigurgeirsdóttir eignaðist barn með Downs heilkenni fyrir 45 árum. Hún segir samfélagið hafa breyst nokkuð síðan þá en betur megi ef duga skal og nóg af baráttumálum eftir.

„Kynslóðin á undan minni tók fyrstu skrefin í að brjóta niður múra og með minni kynslóð verða til sambýli og smærri heimili í þéttbýli í stað stórra stofnana sem gjarnan voru reist í útjaðri byggðar. Þannig stuðluðum við að því að börn okkar tækju þátt í samfélaginu á borð við aðra og það var mín barátta alla tíð og er enn. Smátt og smátt voru þessi stóru heimili brotin upp í smærri og heimilislegri einingar.“

Halldóra tók af fullum krafti þátt í ýmiss konar starfi sem tengdist málefninu og þakkar fyrir kraftinn og aðstæður sem leyfðu henni að einbeita sér að því.

Of fatlaður fyrir Öskjuhlíðarskóla

„Ég reyndi að koma syni mínum inn í almenn úrræði, svo sem skóla, en slíkt fékk ég ekki í gegn, enda sá akur þá algerlega óplægður. Ég held samt að ég hafi náð að sá einhverjum fræjum með baráttunni og er ánægð með það. Sonur minn stundaði nám í Safamýrarskóla. Ég reyndi á hinn bóginn að koma honum í Öskju­hlíðar­skóla sem nú heitir Klettaskóli en það gekk ekki eftir því hann var með of mikla fötlun. Í dag kæmist hann trúlega ekki inn í Klettaskóla vegna þess að hann er ekki nógu fatlaður. Þetta er ein birtingarmynd af breytingum samfélagsins og æskilegt væri að foreldrar hefðu eitthvert val um skóla fyrir fötluð barn sín.“



Halldóra segir hverja kynslóð foreldra hafa sín baráttumál en vegna breyttra aðstæðna í samfélaginu þurfi ríki og sveitarfélög að grípa betur inn í.

„Í dag eru mæður yfirleitt ekki heimavinnandi og geta mögulega ekki sinnt þessum málum af fullum krafti eins og ég gerði. Með breyttu samfélagi, kröfum um betra líf og þekkingu þá þarf líka að breyta úrræðum og tækifærum.“

En hvernig finnst þér staðan vera í dag?

„Fatlað fólk sjálft er mun sýnilegra en áður var, umræðan er opnari, krafan um aukin tækifæri og þátttöku í almennum úrræðum háværari og þekkingin er mun meiri. Til að mynda býr sonur minn í íbúð sjálfur með aðstoð. En það má aldrei gefast upp og hætta að berjast, það þarf endalaust að fylgja málum eftir. Það er verkefnið sem fylgir því að eignast fatlað barn, verkefni og mikil vinna, ekki erfiðleikar að eilífu, eins og margir halda að fylgi þessu hlutskipti.“

Kjaramálin brenna á stétt þroskaþjálfa

Laufey Elísabet Gissurardóttir er formaður Þroskaþjálfafélags Íslands. Hún segir þroskaþjálfa alltaf hafa þurft að vera á varðbergi og berjast fyrir viðurkenningu á starfi sínu.



„Það hefur mikið áunnist en þetta er eins og með aðra baráttu. Við höfum víða náð árangri en þurfum alltaf að huga að því hvert stefnir. Eitt samfélag fyrir alla er það sem við eigum að stefna að og við erum ekki komin þangað.“

Á fimmtíu ára afmæli félagsins eru það ekki síst kjaramálin sem brenna á stétt þroskaþjálfa.

„Við höfum barist fyrir bættum kjörum frá upphafi. Þroskaþjálfar hafa þriggja ára háskólanám að baki nokkrir þeirra eru með meistaragráðu. En samkvæmt launakönnunum BHM erum við þar í næstneðsta eða neðsta sæti . Og maður spyr sig, af hverju? 

Ein ástæðan er sú að við erum 95 prósent kvennastétt og ég tel að önnur ástæða sé sú að við vinnum við það að aðstoða  fatlað fólk. Það er ótrúlegt en við þurfum að hafa mikið fyrir því við samningaborðið að tala máli þeirra sem við þjónum,  við fáum þar jafnvel setningar eins og: „Hvað er fatlað fólk að gera í framhaldsskólum?“ Þetta er samtvinnuð barátta - barátta um að starf þroskaþjálfa og líf fatlaðs fólks njóti verðskuldaðrar virðingar í samfélagi okkar.

Laufey fagnar þeim sigrum  sem unnist hafa í málefnum fatlaðs fólks  og segir starf þroskaþjálfans hafa breyst mikið í samræmi við það.

„Áður fyrr unnum við á altækum stofnunum en í dag er nær helmingur þroskaþjálfa að starfi í grunnskólum og leikskólum. Einnig starfa þroskaþjálfar á mörgum öðrum sviðum í samfélaginu, í raun alls staðar þar sem einstaklingar þurfa aðstoð við að lifa sjálfstæðu lífi. Þrátt fyrir hindranir hafa hér orðið róttækar framfarir sem eru víðs fjarri veruleika fatlaðs fólks fyrir aðeins fáeinum áratugum síðan.“

Baráttan um tilvistarrétt 



Halldóra Jóhannesdóttir Sanko útskrifaðist sem þroskaþjálfi árið 2011 og starfar í grunnskóla.

„Ef ég skoða mína skólagöngu þá sá ég óskaplega lítið af fötluðu fólki í almenna skólakerfinu. Sem betur fer er það breytt og það sem mér finnst svo mikilvægt í umræðunni er að þetta er svo hollt og gott fyrir aðra nemendur. Að við erum ekki öll eins og að allir hafi rétt á að vera eins og þeir eru. Það gleymist oft. Það gleymist líka oft að blandað samfélag er besta samfélagið.“



Halldóra segir að þótt lög um skóla án aðgreiningar séu veruleiki á Íslandi sé sigurinn ekki unninn þar sem hún heyri oft gagnrýni á kerfið frá foreldrum annarra barna eða lendi í rökræðum um málefnið.



„Maður er spurður hvort fatlaða barnið eigi ekki heima annars staðar, í sérskóla eða þar sem það veldur ekki truflun. Ég verð alltaf jafn reið. Því skólakerfið getur þetta alveg ef það er fagfólk til að sinna starfinu.“



Spurð um baráttumál nýútskrifaðra þroskaþjálfa segir Halldóra baráttuna vera aðallega um tilvistarrétt. 

„Við berjumst fyrir tilvistarrétti okkar. Að fagfólk sé ráðið á rétta staði með rétt kjör. Og við berjumst fyrir tilvistarrétti fatlaðs fólks. Við þurfum stundum að berjast fyrir tilvistarrétti okkar í almennum grunnskólum, eins og börnin.“

Lagasetningar til marks um breytt viðhorf



1936

Lög um fávitahæli

Fyrsta löggjöf um fólk með þroskahömlun lítur dagsins ljós á Íslandi. Þar er gert ráð fyrir að svo framarlega sem fé fáist á fjárlögum skuli ríkisstjórnin sjá til þess að stofnað sé skólaheimili fyrir „vanvita og hálfvita“, hjúkrunarheimili fyrir „örvita og fávita“, sem ekki gætu tileinkað sér neitt nám, og vinnuhæli fyrir fullorðna fávita sem einhverja vinnu geta stundað þótt ekki sé á almennum vinnumarkaði. Lögunum var sannarlega ætlað að bæta hag þess fólks sem um ræðir en fræðsluskyldu laganna var síðar meir lítt eða ekki sinnt.



1979

Lög um aðstoð við þroskahefta

Í lögunum er ákvæði þess efnis að landinu skuli skipt í átta starfssvæði og að á hverju svæði eigi að veita ýmiss konar sérfræðiþjónustu, þar á meðal þroskaþjálfun. Þjónusta þroskaþjálfa er þar með ekki lengur bundin við altækar sólarhringsstofnanir. Sjálfstæðum búsetueiningum, sambýlum, fjölgar óðum svo og öðrum stuðningsúrræðum.



2011

Lög um málefni fatlaðra

Þjónusta við fatlað fólk flyst frá ríki til sveitarfélaga. Markmiðið er að bæta þjónustu við fatlað fólk, laga hana að þörfum þess með hliðsjón af ólíkum aðstæðum og stuðla að samþættingu nærþjónustu við íbúa sveitarfélaga.



Heimild: Þroskaþjálfar á Íslandi. Saga stéttar í hálfa öld. Þorvaldur Kristinsson.