20 ára afmæli Styrktarsjóðs hjartveikra barna Stefán Þór Hjartarson skrifar 14. maí 2016 10:00 Guðrún Pétursdóttir er formaður stjórnar Styrktarsjóðs hjartveikra barna. Vísir/Aðsend Núna á hvítasunnudag verður Styrktarsjóður hjartveikra barna 20 ára. Í tilefni þessara tímamóta mun Neistinn bjóða í afmælisveislu á leikstofu Barnaspítala Hringsins næsta þriðjudag, þann 17. maí klukkan 15.00 til 17.00. Í veislunni verður ýmislegt í boði – Ævar vísindamaður mætir á svæðið og skemmtir með sínum einstaka hætti, Hjartastelpa leikur á trompet við undirleik læknis síns, það verður andlitsmálning í boði og formaður stjórnar Styrktarsjóðsins mun segja nokkur orð. Á Íslandi fæðast að meðaltali 70 börn á ári með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi. Helmingur þessara barna þarf að gangast undir aðgerð og sum oftar en einu sinni. Meira en helmingur aðgerðanna er gerður erlendis. „Styrktarsjóðurinn er stofnaður af Neistanum. Neistinn er stuðningsfélag hjartveikra barna og aðstandenda þeirra. Þau höfðu verið starfandi í ár þegar þau stofnuðu styrktarsjóðinn því að það var ljóst að margar fjölskyldur sem eiga langveik börn þurfa fjárhagslega aðstoð. Þær þurfa margs konar aðstoð en fjárhagsleg aðstoð er þar á meðal,“ segir Guðrún Pétursdóttir, formaður stjórnar Styrktarsjóðs hjartveikra barna.“ „Það getur fylgt því truflun á atvinnu og jafnvel atvinnumissir að þurfa að sinna barni lengi sem er mikið veikt og jafnvel þó að það sé ekki meira en það að fara með barnið til útlanda og fylgja því í gegnum aðgerðir og svo framvegis þá er það mjög mikið álag, ekki síst t.d. að fjölskyldurnar eiga heima úti á landi og þurfa að vera með nánast tvö heimili í gangi, annað hérna í bænum hitt á sinni heimaslóð.“ „Það hefur verið heilmikil þörf fyrir sjóðinn og við höfum veitt um 20 styrki á ári, allt í allt svona 400 styrki á þessum 20 árum, og ég er viss um að hver einasti þeirra hefur haft mikið að segja fyrir þá sem fengu þennan stuðning. Sem betur fer höfum við getað hjálpað nánast öllum sem hafa sótt um í gegnum tíðina. Ákvarðanir um styrkina eru í rauninni teknar af stjórn sjóðsins. Í henni sitja fulltrúar helstu sérfræðinganna. Það er hjartalæknir sem þekkir tilfellin vel og það er líka félagsráðgjafi spítalans, þannig að þetta er fólk sem þekkir þessar fjölskyldur og þekkir þessi tilfelli, sem að skiptir náttúrulega miklu máli.“ „Eftir því sem læknisfræðinni fleygir fram er hægt að hjálpa börnum sem fæðast með alvarlegan galla fyrr í ferlinu og jafnvel bjarga lífi barna sem ekki hefðu komist af hérna áður fyrr. Þau geta þurft töluverða aðstoð um langan tíma en það er náttúrulega bara ómetanlegt að fylgjast með þessum börnum eflast og vaxa úr grasi, verða sterk og frísk og taka þátt í lífinu.“ Styrktarsjóður hjartveikra barna veitir fjölskyldum hjartveikra barna fjárhagslegan stuðning. Honum er m.a. ætlað að létta undir varðandi tekjumissi og kostnað hjartafjölskyldna tengdan aðgerðum og rannsóknum. Úthlutað er úr sjóðnum þrisvar á ári – oftar ef brýn þörf er á – og njóta um 20 fjölskyldur styrkja hans árlega. Sjóðurinn er byggður upp af ávöxtun eigin fjármuna, framlögum Neistans og frjálsum framlögum einstaklinga og fyrirtækja. Þeim sem vilja styrkja sjóðinn eða Neistann, bakhjarl Styrktarsjóðsins, er bent á heimasíðu félagsins, Neistinn.is. Þar er m.a. hægt að gerast reglulegur styrktaraðili sjóðsins. Mest lesið Allt niður í tíu ára vilji viðhalda unglegri húð Lífið Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Lífið Sigmundur birtist fyrirvaralaust Lífið Ævintýralegt líf í Stanford en saknar Vesturbæjarlaugar Lífið Lára flakkar heimshorna á milli í einkaflugvél með lyfjaprinsinum Lífið Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Lífið Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Lífið Á að pína sig í að stunda kynlíf til að minnka líkur á framhjáhaldi? Lífið Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Lífið Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir Lífið Fleiri fréttir Allt niður í tíu ára vilji viðhalda unglegri húð Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Sigmundur birtist fyrirvaralaust Breskur Eurovision-sigurvegari látinn Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir „Stór hluti af samfélaginu okkar“ Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Leikarinn John Amos látinn Ævintýralegt líf í Stanford en saknar Vesturbæjarlaugar Á að pína sig í að stunda kynlíf til að minnka líkur á framhjáhaldi? Fór of nálægt arineldi og kveikti í andlitinu sínu Hlýlegt einbýli úr smiðju Rutar Kára Lára flakkar heimshorna á milli í einkaflugvél með lyfjaprinsinum Þraukuðu saman í tvo mánuði Nýr erfingi á leiðinni í Bretlandi „Herra kerran er til sölu“ Jákvæðni í algleymingi á Bylgjunni þessa vikuna Laufey og Júnía í fremstu röð í París Áttu að nefna kvenmannsnöfn sem byrja á D og F Flogið þangað sem enginn kemst nema í draumi „Stolt af mínum konum sem geisluðu af gleði“ Fóru líka upp á eiginkonuna fyrir besta útsýni landsins Draumkennt brúðkaup á Sardiníu Stórborgar fílingur í sögufrægu húsi Jóns Davíðs og Birgittu Ekki lengur undir sérstöku eftirliti Draumadrengur Söndru og Hilmars kominn í heiminn Halda styrktartónleika fyrir fjölskyldu Kolfinnu Eldeyjar Kenningar á kreik eftir ásakanir um kynferðisbrot Al-Fayed Sjá meira
Núna á hvítasunnudag verður Styrktarsjóður hjartveikra barna 20 ára. Í tilefni þessara tímamóta mun Neistinn bjóða í afmælisveislu á leikstofu Barnaspítala Hringsins næsta þriðjudag, þann 17. maí klukkan 15.00 til 17.00. Í veislunni verður ýmislegt í boði – Ævar vísindamaður mætir á svæðið og skemmtir með sínum einstaka hætti, Hjartastelpa leikur á trompet við undirleik læknis síns, það verður andlitsmálning í boði og formaður stjórnar Styrktarsjóðsins mun segja nokkur orð. Á Íslandi fæðast að meðaltali 70 börn á ári með hjartagalla, eða u.þ.b. 1,7% allra lifandi fæddra barna hér á landi. Helmingur þessara barna þarf að gangast undir aðgerð og sum oftar en einu sinni. Meira en helmingur aðgerðanna er gerður erlendis. „Styrktarsjóðurinn er stofnaður af Neistanum. Neistinn er stuðningsfélag hjartveikra barna og aðstandenda þeirra. Þau höfðu verið starfandi í ár þegar þau stofnuðu styrktarsjóðinn því að það var ljóst að margar fjölskyldur sem eiga langveik börn þurfa fjárhagslega aðstoð. Þær þurfa margs konar aðstoð en fjárhagsleg aðstoð er þar á meðal,“ segir Guðrún Pétursdóttir, formaður stjórnar Styrktarsjóðs hjartveikra barna.“ „Það getur fylgt því truflun á atvinnu og jafnvel atvinnumissir að þurfa að sinna barni lengi sem er mikið veikt og jafnvel þó að það sé ekki meira en það að fara með barnið til útlanda og fylgja því í gegnum aðgerðir og svo framvegis þá er það mjög mikið álag, ekki síst t.d. að fjölskyldurnar eiga heima úti á landi og þurfa að vera með nánast tvö heimili í gangi, annað hérna í bænum hitt á sinni heimaslóð.“ „Það hefur verið heilmikil þörf fyrir sjóðinn og við höfum veitt um 20 styrki á ári, allt í allt svona 400 styrki á þessum 20 árum, og ég er viss um að hver einasti þeirra hefur haft mikið að segja fyrir þá sem fengu þennan stuðning. Sem betur fer höfum við getað hjálpað nánast öllum sem hafa sótt um í gegnum tíðina. Ákvarðanir um styrkina eru í rauninni teknar af stjórn sjóðsins. Í henni sitja fulltrúar helstu sérfræðinganna. Það er hjartalæknir sem þekkir tilfellin vel og það er líka félagsráðgjafi spítalans, þannig að þetta er fólk sem þekkir þessar fjölskyldur og þekkir þessi tilfelli, sem að skiptir náttúrulega miklu máli.“ „Eftir því sem læknisfræðinni fleygir fram er hægt að hjálpa börnum sem fæðast með alvarlegan galla fyrr í ferlinu og jafnvel bjarga lífi barna sem ekki hefðu komist af hérna áður fyrr. Þau geta þurft töluverða aðstoð um langan tíma en það er náttúrulega bara ómetanlegt að fylgjast með þessum börnum eflast og vaxa úr grasi, verða sterk og frísk og taka þátt í lífinu.“ Styrktarsjóður hjartveikra barna veitir fjölskyldum hjartveikra barna fjárhagslegan stuðning. Honum er m.a. ætlað að létta undir varðandi tekjumissi og kostnað hjartafjölskyldna tengdan aðgerðum og rannsóknum. Úthlutað er úr sjóðnum þrisvar á ári – oftar ef brýn þörf er á – og njóta um 20 fjölskyldur styrkja hans árlega. Sjóðurinn er byggður upp af ávöxtun eigin fjármuna, framlögum Neistans og frjálsum framlögum einstaklinga og fyrirtækja. Þeim sem vilja styrkja sjóðinn eða Neistann, bakhjarl Styrktarsjóðsins, er bent á heimasíðu félagsins, Neistinn.is. Þar er m.a. hægt að gerast reglulegur styrktaraðili sjóðsins.
Mest lesið Allt niður í tíu ára vilji viðhalda unglegri húð Lífið Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Lífið Sigmundur birtist fyrirvaralaust Lífið Ævintýralegt líf í Stanford en saknar Vesturbæjarlaugar Lífið Lára flakkar heimshorna á milli í einkaflugvél með lyfjaprinsinum Lífið Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Lífið Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Lífið Á að pína sig í að stunda kynlíf til að minnka líkur á framhjáhaldi? Lífið Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Lífið Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir Lífið Fleiri fréttir Allt niður í tíu ára vilji viðhalda unglegri húð Barnabarn Kurt Cobain og Tony Hawk í heiminn Draumur Lilju rættist á tískuvikunni í París Eitt huggulegasta par landsins selur íbúð með fallegum stigagangi Sigmundur birtist fyrirvaralaust Breskur Eurovision-sigurvegari látinn Gerður Huld seldi húsið á 239 milljónir „Stór hluti af samfélaginu okkar“ Haldið í hefðina í Hafnarfirði eftir óhapp Ólafs Leikarinn John Amos látinn Ævintýralegt líf í Stanford en saknar Vesturbæjarlaugar Á að pína sig í að stunda kynlíf til að minnka líkur á framhjáhaldi? Fór of nálægt arineldi og kveikti í andlitinu sínu Hlýlegt einbýli úr smiðju Rutar Kára Lára flakkar heimshorna á milli í einkaflugvél með lyfjaprinsinum Þraukuðu saman í tvo mánuði Nýr erfingi á leiðinni í Bretlandi „Herra kerran er til sölu“ Jákvæðni í algleymingi á Bylgjunni þessa vikuna Laufey og Júnía í fremstu röð í París Áttu að nefna kvenmannsnöfn sem byrja á D og F Flogið þangað sem enginn kemst nema í draumi „Stolt af mínum konum sem geisluðu af gleði“ Fóru líka upp á eiginkonuna fyrir besta útsýni landsins Draumkennt brúðkaup á Sardiníu Stórborgar fílingur í sögufrægu húsi Jóns Davíðs og Birgittu Ekki lengur undir sérstöku eftirliti Draumadrengur Söndru og Hilmars kominn í heiminn Halda styrktartónleika fyrir fjölskyldu Kolfinnu Eldeyjar Kenningar á kreik eftir ásakanir um kynferðisbrot Al-Fayed Sjá meira