„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Innlent Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Innlent Hefur áhyggjur af rekstri skólans Innlent Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Innlent Úkraínskir hermenn séu farnir úr Kúrsk með hjálp Norður-Kóreu Erlent Aukið eftirlit til muna eftir brot bílstjórans gegn konunni Innlent Segir Pútin ekki vilja enda stríðið Erlent „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Innlent Hreindýr í sjónum við Djúpavog Innlent Myndir: Ráðamenn heims fylgja Frans páfa til hinstu hvílu Erlent Fleiri fréttir Hefur áhyggjur af rekstri skólans Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Nýtt og glæsilegt svínabú í Eyjafirði fyrir 400 gyltur Aukið eftirlit til muna eftir brot bílstjórans gegn konunni Útför páfa og afbrot leigubílstjóra Hreindýr í sjónum við Djúpavog Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Réðu niðurlögum sinuelds við Húsafell Bensínverð rjúki upp en fari hægt niður Vanlíðan íslenskra ungmenna mikið áhyggjuefni Hælisleitendur bíði brottvísunar við óviðunandi aðstæður Þarf lítið til svo hægt yrði að hækka hámarkshraða í 120 Bullandi hagnaður hjá Sveitarfélaginu Ölfusi Ekki standi til að baka ríkinu skaðabótaskyldu vegna strandveiða Páfinn lagður til grafar og svör ráðherra um strandveiðar Þrettán gistu fangageymslur „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Þýskur kafbátur við Sundahöfn Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Norðurlandamót í hermiakstri haldið á Íslandi „Ég hef aldrei séð þetta svona svakalegt“ Strætó og jeppi skullu saman á Reykjanesbraut Fangelsin sprungin og skoðunarferð um herskip Skólarnir í eina sæng Rannsókn í manndrápsmáli vel á veg komin Kennarar fagna því að flétta eigi kynjafræði inn í allar greinar Byrja að sekta þremur vikum eftir lok nagladekkjatímabilsins Ný öryggisúrræði taki við hjá „hættulegum“ föngum eftir afplánun Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Innlent Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Innlent Hefur áhyggjur af rekstri skólans Innlent Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Innlent Úkraínskir hermenn séu farnir úr Kúrsk með hjálp Norður-Kóreu Erlent Aukið eftirlit til muna eftir brot bílstjórans gegn konunni Innlent Segir Pútin ekki vilja enda stríðið Erlent „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Innlent Hreindýr í sjónum við Djúpavog Innlent Myndir: Ráðamenn heims fylgja Frans páfa til hinstu hvílu Erlent Fleiri fréttir Hefur áhyggjur af rekstri skólans Vita ekki hver áhrif fyrirætlanna Meta verða Jón Ólafsson segir skilið við útvarpið Nýtt og glæsilegt svínabú í Eyjafirði fyrir 400 gyltur Aukið eftirlit til muna eftir brot bílstjórans gegn konunni Útför páfa og afbrot leigubílstjóra Hreindýr í sjónum við Djúpavog Rukkaði konuna fyrir heimferðina eftir að hafa nauðgað henni Réðu niðurlögum sinuelds við Húsafell Bensínverð rjúki upp en fari hægt niður Vanlíðan íslenskra ungmenna mikið áhyggjuefni Hælisleitendur bíði brottvísunar við óviðunandi aðstæður Þarf lítið til svo hægt yrði að hækka hámarkshraða í 120 Bullandi hagnaður hjá Sveitarfélaginu Ölfusi Ekki standi til að baka ríkinu skaðabótaskyldu vegna strandveiða Páfinn lagður til grafar og svör ráðherra um strandveiðar Þrettán gistu fangageymslur „Málinu verður ekki lokað fyrr en einhver axlar raunverulega ábyrgð“ Sex ára gamalt hús í viðgerð: Ekki við flötu þökin að sakast Þýskur kafbátur við Sundahöfn Eitt glæsilegasta hrossaræktarbú landsins til sölu Norðurlandamót í hermiakstri haldið á Íslandi „Ég hef aldrei séð þetta svona svakalegt“ Strætó og jeppi skullu saman á Reykjanesbraut Fangelsin sprungin og skoðunarferð um herskip Skólarnir í eina sæng Rannsókn í manndrápsmáli vel á veg komin Kennarar fagna því að flétta eigi kynjafræði inn í allar greinar Byrja að sekta þremur vikum eftir lok nagladekkjatímabilsins Ný öryggisúrræði taki við hjá „hættulegum“ föngum eftir afplánun Sjá meira