Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Miklar endurbætur á lánum menntasjóðs námsmanna Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar Skoðun Er almenningur rusl? Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Veiðigjaldið stendur undir kostnaði Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Orkan okkar, börnin og barnabörnin Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að fjárfesta í sjálfbærri verðmætasköpun Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir skrifar Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er sjálfbærni bara fyrir raungreinafólk? Saga Helgason skrifar Skoðun Börn í skjóli Kvennaathvarfsins Auður Magnúsdóttir skrifar Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Blikkandi viðvörunarljós Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir skrifar Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson skrifar Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar
Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun