Er ávinningur af því að skima fyrir mergæxli og forstigi þess? 1. desember 2016 11:00 Í Fréttablaðinu fyrir nokkrum dögum birtist grein eftir tvo lækna þar sem fjallað er um rannsókn sem nú er verið að gera sem hefur það að markmiði að kanna ávinning þess að skima fyrir forstigi mergæxlis. Fundið var því flest til foráttu að skima fyrir forstigi alvarlegra sjúkdóma. Mig langar vegna þessa að leggja nokkur orð í belg. Skiptir máli að greinast snemma? Ég greindist með mergæxli vorið 2013. Það má segja að það hafi verið tilviljun að meinið uppgötvaðist. Ég fór í meðferð sem lauk um haustið með stofnfrumumeðferð. Nú er ekki vitað hvort það hefði verið til hagsbóta fyrir mig ef ég hefði greinst með forstig mergæxlis kannski mörgum árum fyrr. Eitt er víst að ég hefði sjálfsagt fengið meðhöndlun fyrr og þá líklegt að hægt hefði verið að koma í veg fyrir þær skemmdir sem nú eru á nokkrum hryggjarliðum. Ég er heppin vegna þess að ég get spilað golf, gengið á fjöll og gert nánast allt sem mig langar til án mikilla vandræða. Margir þeirra sem eru með mergæxli eru ekki eins heppnir. Stundum finnst sjúkdómurinn ekki fyrr en hryggjarliðir hafa fallið saman, komin nýrnabilun eða aðrir fylgikvillar sjúkdómsins sem e.t.v. hefði verið hægt að koma í veg fyrir með greiningu á frumstigi. Lengra eða betra líf Í grein læknanna er sagt að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstigið muni lengja líf þeirra sem með það greinast. Auðvitað vitum við ekkert um það á þessu stigi en það sem mér finnst skipta máli er að hægt sé að lifa góðu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Ég er svo einföld að ég held að því fyrr sem sjúkdómurinn uppgötvast þeim mun meiri líkur séu á að hægt sé að lækna hann eða a.m.k. halda honum niðri. Upplýst samþykki Samtök þeirra sem greinst hafa með mergæxli styðja rannsóknina „Blóðskimun til bjargar“. Við vonumst til þess að þessi rannsókn sem og aðrar rannsóknir á mergæxli muni leiða til þess að það finnist lækning. Ég trúi ekki öðru en að fólk taki ákvörðun um að taka þátt í rannsókninni með opnum augum og geri sér grein fyrir að niðurstaðan geti verið sú að það sé með forstig mergæxlis. Verið með Við sem erum með mergæxli viljum auðvitað stuðla að því að lækning finnist sem fyrst. Ég vil því hvetja alla til að vera með og stuðla þannig að því að fá betri mynd af þessum sjaldgæfa sjúkdómi. Gerið ykkur bara grein fyrir að þið gætuð verið með forstigið eða jafnvel komin með mergæxli. Að mínu mati eruð þið þá heppin að geta látið fylgjast með ykkur og koma e.t.v. þannig í veg fyrir að þið lendið í því sama og ég. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Rúmir 30 milljarðar í fangelsi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Sérstök staða orkusveitarfélaga! Guðmundur Haukur Jakobsson skrifar Skoðun Miklar endurbætur á lánum menntasjóðs námsmanna Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar Skoðun Er almenningur rusl? Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Líffræðilega ómögulegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Veiðigjaldið stendur undir kostnaði Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Minn gamli góði flokkur Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hve lengi tekur sjórinn við? Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Orkan okkar, börnin og barnabörnin Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að fjárfesta í sjálfbærri verðmætasköpun Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Að bregðast ungu fólki í viðkvæmri stöðu Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Hliðarveruleiki hræðsluáróðurs og „pólitískur forarpyttur“ Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Fyrir hverja er Sjúkratryggingar Íslands? Hrefna Sif Jónsdóttir skrifar Skoðun Nauðsynlegar breytingar á Menntasjóði námsmanna Ragna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er sjálfbærni bara fyrir raungreinafólk? Saga Helgason skrifar Skoðun Börn í skjóli Kvennaathvarfsins Auður Magnúsdóttir skrifar Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nýr vettvangur samskipta? Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar Skoðun Vilja Ísland í sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Blikkandi viðvörunarljós Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun „Evrópa er í hnignun“ – Er það samt? Lítum aðeins á söguna Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Vindmyllufyrirtæki í áskrift hjá íslenskum almenningi Linda Jónsdóttir skrifar Skoðun Metnaðarfull markmið og stórir sigrar Halla Helgadóttir skrifar Skoðun Hvers virði er vara ef hún er ekki seld? Jón Jósafat Björnsson skrifar Skoðun Aulatal um að Evrópa sé veik og getulaus Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Sjá meira
Í Fréttablaðinu fyrir nokkrum dögum birtist grein eftir tvo lækna þar sem fjallað er um rannsókn sem nú er verið að gera sem hefur það að markmiði að kanna ávinning þess að skima fyrir forstigi mergæxlis. Fundið var því flest til foráttu að skima fyrir forstigi alvarlegra sjúkdóma. Mig langar vegna þessa að leggja nokkur orð í belg. Skiptir máli að greinast snemma? Ég greindist með mergæxli vorið 2013. Það má segja að það hafi verið tilviljun að meinið uppgötvaðist. Ég fór í meðferð sem lauk um haustið með stofnfrumumeðferð. Nú er ekki vitað hvort það hefði verið til hagsbóta fyrir mig ef ég hefði greinst með forstig mergæxlis kannski mörgum árum fyrr. Eitt er víst að ég hefði sjálfsagt fengið meðhöndlun fyrr og þá líklegt að hægt hefði verið að koma í veg fyrir þær skemmdir sem nú eru á nokkrum hryggjarliðum. Ég er heppin vegna þess að ég get spilað golf, gengið á fjöll og gert nánast allt sem mig langar til án mikilla vandræða. Margir þeirra sem eru með mergæxli eru ekki eins heppnir. Stundum finnst sjúkdómurinn ekki fyrr en hryggjarliðir hafa fallið saman, komin nýrnabilun eða aðrir fylgikvillar sjúkdómsins sem e.t.v. hefði verið hægt að koma í veg fyrir með greiningu á frumstigi. Lengra eða betra líf Í grein læknanna er sagt að litlar líkur séu á því að upplýsingar um forstigið muni lengja líf þeirra sem með það greinast. Auðvitað vitum við ekkert um það á þessu stigi en það sem mér finnst skipta máli er að hægt sé að lifa góðu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Ég er svo einföld að ég held að því fyrr sem sjúkdómurinn uppgötvast þeim mun meiri líkur séu á að hægt sé að lækna hann eða a.m.k. halda honum niðri. Upplýst samþykki Samtök þeirra sem greinst hafa með mergæxli styðja rannsóknina „Blóðskimun til bjargar“. Við vonumst til þess að þessi rannsókn sem og aðrar rannsóknir á mergæxli muni leiða til þess að það finnist lækning. Ég trúi ekki öðru en að fólk taki ákvörðun um að taka þátt í rannsókninni með opnum augum og geri sér grein fyrir að niðurstaðan geti verið sú að það sé með forstig mergæxlis. Verið með Við sem erum með mergæxli viljum auðvitað stuðla að því að lækning finnist sem fyrst. Ég vil því hvetja alla til að vera með og stuðla þannig að því að fá betri mynd af þessum sjaldgæfa sjúkdómi. Gerið ykkur bara grein fyrir að þið gætuð verið með forstigið eða jafnvel komin með mergæxli. Að mínu mati eruð þið þá heppin að geta látið fylgjast með ykkur og koma e.t.v. þannig í veg fyrir að þið lendið í því sama og ég.
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Skoðun Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal skrifar
Skoðun Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Skipta ekki öll börn jafn miklu máli? Greiðslur Reykjavíkurborgar fyrir nám barna utan sveitarfélags Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Börn, foreldrar og skólar í vanda: Hvernig eigum við að nálgast verkefnið? Margrét Sigmarsdóttir,Bergljót Gyða Guðmundsdóttir,Arndís Þorsteinsdóttir,Edda Vikar Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Nokkur atriði sem almennum borgara finnst að helst megi ekki ræða – eða mjög sjaldan Hjalti Þórðarson skrifar
Drögum úr fordómum í garð Breiðholts Alex Vor Ólafs,Jörundur Þór Hákonarson,Theodóra Líf Reykdal Skoðun
Þekkir þú áhrifavaldana í lífi barnsins þíns? Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun