Dýrmætur tími krabbameinsveikra til spillis

Lára Guðrún Jóhönnudóttir er 33 ára gömul og greindist með brjóstakrabbamein í febrúar. Annað brjóstið var fjarlægt í skurðaðgerð í mars og Lára er á batavegi. Móðir hennar lést úr brjóstakrabbameini þegar Lára var sautján ára gömul.

Lára þekkir heilbrigðiskerfið bæði sem aðstandandi og sjúklingur og vill byltingu í þjónustu til krabbameinssjúkra. Hún hleypur tíu kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu og stefnir á að safna milljón krónum. Um það bil þeirri upphæð hún sjálf hefur greitt úr eigin vasa síðan hún greindist í vor.

„Baráttu mömmu lauk einu og hálfu ári eftir að hún fann hnút í brjóstinu. Hún var fertug einstæð móðir og hún skildi eftir sig þrjú börn. Mig, sautján ára, systur mína sem var tíu ára og bróður minn, sjö ára,“ segir Lára.

Líf Láru varð aldrei samt eftir að móðir hennar greindist. Æxlið sem var fjarlægt úr brjósti móður hennar var stórt og illvígt og hafði dreift sér um eitlakerfið. Veikindin voru erfið og mesta ábyrgðin hvíldi á Láru.

Lyfjameðferðir, geislameðferðir, læknisheimsóknir og barátta við kerfið. Lára svaf uppi í rúmi hjá móður sinni þegar hún var sem veikust. Hún þurfti oft að hjálpa henni að kasta upp og tæma ælufötur eftir lyfjameðferðir.

Fengu litla hjálp

„Mín tilfinning var að finnast við ósköp ein. Áður var ég bara venjulegur unglingur. Eftir að mamma veiktist þá bar ég ábyrgð fullorðinnar manneskju. Ég vann á veitingastað niðri í bæ og reyndi eins og ég gat að stunda nám í FB. Rétt rúmlega sextán ára var ég eiginlega orðin fyrirvinnan enda er krabbamein dýrt.

Ég var andvaka flestar nætur að tæma ælufötur, skutla henni í meðferð og sækja hana. Fyrir mér var það alltaf léttir þegar hún var lögð inn á spítala. Þá var hún á réttum stað.

Stundum hugsaði ég með mér: Jæja, nú er hún búin að æla svo mikið að vonandi fær hún hvíldarinnlögn. Það var skrýtið hvað við fengum litla hjálp,“ segir Lára og rifjar upp dagana áður en móðir hennar lést.

„Það kom fyrir að ég reyndi að hringja í lækna og leita ráða. Eitt kvöldið var hún með hita og óráði. Einn læknirinn ráðlagði mér að gefa móður minni stíl og hringja svo aftur í fyrramálið. Þetta var tveimur sólarhringum áður en hún dó og sá sem ráðlagði mér þetta var starfandi yfirlæknir á líknardeildinni. Ég átti sem sé, sautján ára gömul, að gefa dauðvona móður minni endaþarmsstíl.

Þetta situr í mér, þrátt fyrir að vera aðeins brotabrot af þeim hjúkrunarverkefnum sem ég tók að mér og ég hugsa stundum um hvers vegna kerfið og samfélagið virkaði þannig að öll ábyrgðin lenti á mér, ólögráða einstaklingi. Það eina sem ég vildi var að hún færi upp á spítala og væri hjúkrað því hún var fárveik, en móðir mín átti erfitt með að biðja um aðstoð og það var mér ekki innrætt í uppeldinu heldur. Þarna eru fullorðnir fagaðilar að tala við barn samkvæmt lögum. Það tók mig langan tíma að skila þeirri tilfinningu sem ég hafði, að ég hefði getað staðið mig betur í að hugsa um hana, því það var fullorðna fólkið sem átti að grípa þann bolta.“

Lára reyndi, þrátt fyrir erfið veikindi móður sinnar, að halda í hversdagsleikann með því að halda fast í það sem hún taldi vera venjulega rútínu hins venjulega borgara.

„Vinnustaðurinn varð mitt annað heimili. Það var gott að eiga sér hliðarlíf.

Mín leið til að lifa af

„Maður verður rosalega góður í að skilja vandamálin eftir heima. Þetta var mín leið til að lifa af. Ég fékk frænkur mínar til að koma að líta eftir henni, því undir lokin fór ég auðvitað ekki að heiman nema ég fengi pössun fyrir mömmu. Eitt kvöldið eftir vinnu fæ ég símtal frá einni af frænkum mínum um að hún sé með öndunarerfiðleika og hafi verið send með sjúkrabíl á bráðamóttökuna. Ég held hún hafi vitað það þá að endalokin væru óumflýjanleg því hún kvaddi mig og mér fannst blæbrigðin í röddinni hennar svo endanleg. Hún sagði einfaldlega: Sjáumst síðar,“ segir Lára og brosir.

Hún og ein frænka hennar voru sendar heim að hvíla sig og bíða fregna. Þær voru þó varla komnar heim til sín þegar það var hringt aftur og þær beðnar um að koma skjótt til baka upp á spítala. Láru finnst móttökurnar við endurkomu á bráðamóttökuna lýsandi fyrir það hversu mikla ábyrgð hún var látin taka á veikindum móður sinnar.

„Læknirinn sem tekur á móti okkur spyr mig hvort ég sé læknanemi, því hann kannist svo við mig. Þegar hann veit að ég er dóttir móður minnar spyr hann mig hvort beita eigi endurlífgun ef hún fari í hjartastopp.

Ég hlustaði á hann segja mér að vegna krabbameinsins væru öll líffæri hennar ónothæf og hún uppfyllti því ekki kröfur líffæragjafa. Ég þagði bara, horfði á hann og hugsaði með mér hvort hann áttaði sig á því að hann væri að tala við manneskju sem hefði ekkert löglegt ákvörðunarvald til að svara þessari spurningu. Í sömu andrá fór hún í hjartastopp. Hann hrindir mér frá og hleypur inn. Ég horfði á þetta algjörlega aftengd. Ég er mjög fegin að hafa aldrei þurft að svara þessari spurningu.“

Ein af þessum duglegu

Eftir að móðir Láru lést voru þau systkinin samrýmd og ekki dvínaði ábyrgðartilfinningin gagnvart yngri systkinum hennar. Þegar Lára eignaðist son 25 ára gömul stofnaði hún fyrirtæki og rak um tíma fataverslun og kaffihús. Hún og barnsfaðir hennar gerðust einnig fósturforeldrar 16 ára systur Láru á þeim tíma.

„Ég var ein af þessum duglegu og datt auðveldlega í þessa brjálæðislegu keyrslu sem virðist vera fylgifiskur þess að tilheyra þessu samfélagi. Nú er ég á þeirri skoðun að svona dugnaður sé ekki endilega til fyrirmyndar. Alltaf við símann, alltaf til taks, alltaf að kýla áfram yfirvinnu. Þú ert að taka tíma frá þér, frá lífinu, framtíðarheilsu. Þú ferð alltaf í skuld andlega og líkamlega. Það sleppur enginn lifandi frá þeirri skuld. Þetta er eins og að berja grjót með höndunum. Það er einhvern veginn borðleggjandi að fólk fái sjúkdóma sem aukaverkun af dugnaðinum. Ef ekki krabbamein þá t.d. gigt, síþreytu, kvíða og þunglyndi og það sem verst er, tíminn er ekki endurnýtanleg auðlind og þú getur aldrei upplifað sama augnablikið aftur. Ég krumpast inni í mér þegar fólk stærir sig af því að vera í hundrað prósent vinnu, með tölvupóstinn öskrandi á sig allan sólarhringinn, í fjórum bóka- eða saumaklúbbum og að reka fyrirtæki líka. Það er ekki kúl að vera svona „duglegur“. Mig langar ekki að tilheyra samfélagi sem hampar dugnaði sem stelur lífsgæðum frá okkur sjálfum og okkar nánustu.

Ég er eiginlega að fara í gegnum seinni gelgjuna eftir að hafa greinst með krabbamein. Ég get tekið betri ákvarðanir, af minni hvatvísi, þó ég sé samt ekki algjörlega laus við hana. Ég er að læra að ég má vera eins og allir hinir.

Krabbameinið kenndi mér að ég er líka manneskja. Ég á alveg jafn mikinn þátt í samfélaginu og aðrir. Ég var nefnilega alltaf svolítið fyrir utan samfélagið. Kannski vegna þess að ég upplifði mig annars flokks eftir baráttuna við kerfið. Þetta er það sem hinir gera. Hinir sem fengu eðlilega uppeldið, góðu æskuna, hugsaði ég stundum um það þegar fólk lét til sín taka í samfélaginu.“

Merki alls staðar

Lára greindist með krabbamein þann 14. febrúar á þessu ári og segir innsæið hafa stýrt sér. Hún var nefnilega algjörlega einkennalaus.

„Það voru merki alls staðar í kringum mig. Alls kyns lítil merki sem ég túlkaði í undirmeðvitundinni sem hættumerki. Merki sem ég sagði engum frá, eins og slæmir draumar og alls konar blæbrigði í umhverfinu sem ég túlkaði sem einhvern fyrirboða um að ég væri í einhvers konar hættu. Þetta voru bara litlir hlutir en það var eitthvað að gerjast innra með mér, það er svo skrítið að líkaminn veit, undirmeðvitundin finnur og hjartað öskrar á heilann að bregðast við. Kannski ekki vísindalegasta útskýringin. En þetta er mín persónulega upplifun. Og af því í febrúar var meistaramánuður þá krækti ég í það og ákvað að fylgja innsæinu og fara í rannsóknir.“

Lára fór í blettaskoðun hjá húðsjúkdómalækni og í leghálsskoðun. Þar bað hún um beiðni fyrir brjóstamyndatöku. Hún fékk myndatökuna samþykkta vegna ættarsögu sinnar. „Á þessum tímapunkti var ég enn að reyna að vera svöl. Lét sem ekkert væri í gangi. Ég væri bara að taka ábyrgð á eigin heilsu og fara í rannsóknir. En ég vissi samt undir niðri að ég væri veik þrátt fyrir að hafa sjaldan upplifað mig hraustari, andlega, líkamlega og fjárhagslega.

Ég tók beiðnina um myndatöku og fór með hana sjálf í stað þess að láta lækninn senda hana. Einhvern veginn vissi ég að það þyrfti bara að drífa í þessu. Ég var eiginlega á sjálfstýringu. Ég fékk tíma fljótt og var tveimur vikum seinna komin í skoðun í Krabbameinsfélaginu. Því fylgdu erfiðar tilfinningar. Ég var með tárin í augunum.

En hugsaði: Æi, þetta er bara vegna mömmu. Mamma var hér, hún gerði þetta. Hún hlýtur að hafa verið hrædd. Læknirinn var lengi að skoða mig öðrum megin og svo sagði hann við mig að það væri ýmislegt sem þyrfti að ræða og greindi mér frá því sem hann sá. Hnútur í hægra brjósti og kölkun í mjólkurgöngum. Hann tók sýni og bætti við að þau væru í langflestum tilvikum góðkynja. Ég vissi samt að ég væri búin að finna það sem ég var að leita að og sagði við hann: Við vitum það þegar við vitum það.“

Fékk niðurstöðurnar áður en símtalið barst

Hnúturinn reyndist vera illkynja æxli. Lára var hins vegar búin að fá fréttirnar áður en símtalið barst frá Krabbameinsfélaginu.

„Ég er mjög óþolinmóð, ég kýs að kalla það að vera lausnamiðuð, ef það er til betri og fljótari leið til að gera hlutina þá finn ég hana. Ég og kærastinn minn grófum upp tölvupóstfangið hjá gamla lækni mömmu og ég sendi honum póst. Hann kannaðist vel við mál hennar og hringdi strax í mig. Þetta var daginn eftir sýnatöku og hann spurði mig hvort ég vildi að hann kíkti á niðurstöður. Ég játti því. Hann greindi mér strax frá því að þetta væri því miður illkynja. Hann kom mér strax að og sendi beiðni fyrir mig í sneiðmyndatöku, segulómun og blóðprufu. Tilfelli móður minnar var alvarlegt og óviðráðanlegt og voru því engir sénsar teknir.

Fyrir hádegi daginn eftir símtalið var ég búin að fara í allar þessar rannsóknir. Áður en Krabbameinsfélagið hringdi í mig: Við erum búin að fá niðurstöðurnar, sagði læknirinn og ég svaraði bara: Já, ég líka, og greindi frá því að ég væri búin að fara í helstu rannsóknir.“ Lára hlær og segist varla vita hvort hún eigi að segja frá þessu. Hún vilji ekki að fólk fari að hringja viðstöðulaust í lækna á meðan það bíði eftir niðurstöðu. „Ég held samt að fólk skilji hvers vegna ég brást svona við. Mamma beið of lengi. Hummaði af sér öll einkenni. Ég varð mjög hrædd og vildi gera allt andstætt við mömmu; leita hjálpar, upplýsinga, ráða og þiggja allt sem var í boði.“

Vafin inn í bómull á brjóstamóttöku

Láru var nú vísað á brjóstamóttöku skurðdeildar á Landspítala. „Þar var ég vafin inn í bómull enda yndislegt fólk sem vinnur þar. Ég fékk allar þær upplýsingar sem ég þurfti á að halda á þessu stigi um sjúkdóminn. Þetta er það algengur sjúkdómur hjá konum að það er nauðsynlegt að hafa almennilegt utanumhald fyrir þær konur sem greinast og aðstandendur þeirra. Sjúkdómurinn er tiltölulega sjaldgæfur undir fertugu en um tíu konur greinast árlega undir þeim aldri. Það er brugðist hratt við, því brjóstakrabbamein sem greinist í konum sem eru frjósamar hefur tilhneigingu til að vera ágengara en annað krabbamein.

Ég fann hvernig allt fagfólkið sem starfaði á brjóstamóttökunni lagði allt sitt í starfið sitt. Ég var að fá svör við tölvupósti seint á kvöldin frá hjúkrunarfræðingnum mínum, sem ég hafði kannski hitt eldsnemma um morgun sama dag. Ég upplifði mig örugga og ég fann að ég var í höndum hæfasta fagfólks sem hægt er að finna.

Hægra brjóstið var fjarlægt í aðgerð þann 7. mars. Í því fannst annað lítið æxli ásamt því að frumubreytingar fundust í öllum fjórðungum brjóstsins.

„Þetta var mjög fljótt að gerast. Það kom í ljós að æxlið lá djúpt inni við rifbeinin, ég hefði aldrei fundið það svona snemma sjálf. Það hefði líklega fengið að vaxa næstu misseri áður en ég hefði fundið einhverja fyrirferð. Þannig að það var gott að ég hlustaði á innsæið.

Maður sér oftast eftir því ef maður hunsar innsæið. Sama hvað það er. Það kom í ljós að mitt krabbamein er af allt annarri tegund en mömmu. Mitt er hormónajákvætt, hennar hafði dreift sér um eitlakerfið og var hraðvaxandi. Mamma átti aldrei séns. Ég á góðan séns. Það var sent sýni úr okkur báðum til erfðarannsóknar erlendis þar sem ég fékk staðfest að engin erfðafræðileg tengsl fundust. Þegar mamma var nýdáin bað ég, sautján ára unglingurinn, lækninn um að taka blóðsýni úr mömmu til geymslu. Ég hafði fengið þær ráðleggingar þar sem erfðaráðgjöf var farin að verða algengari á þeim tíma. Eftir aðgerðina átti ég að fara í harðkjarna lyfjameðferð og var búin að búa mig undir það að missa hárið og heilsuna. En eftir aðgerðina kemur skurðlæknirinn minn skælbrosandi og sagðist feginn að sjá að ég hafi ekki klippt af mér hárið. Ég hafði nefnilega ætlað að gera það til að undirbúa hármissinn. Hún sagði mér að við fyrstu sýn þá liti út fyrir að ég myndi sleppa við lyfjameðferð.“

Lára varð auðvitað þakklát og glöð við þessar fregnir. En þeim fylgdu líka aðrar óvæntar tilfinningar.

„Sumar ansi skrítnar eins og til dæmis: Fokk hvað á ég að gera núna! Ég var búin að ráðstafa þessum tíma í veikindin. Hugurinn fór á fleygiferð áfram. Ég gæti farið í fullt nám og farið að vinna. Þetta var duglega týpan í mér sem ætlaði að harka sig í gegnum þetta, kýla þetta áfram á þessum gamalkunna dugnaði. Maðurinn minn stoppaði mig af. Hann þekkir mig vel og veit að ég get verið glanni og sagði við mig að nú væri bara tækifæri fyrir mig að gera eins lítið og ég get. Byggja upp styrk. Ég ákvað að hlusta og prófa. Ég skyldi verða sterk. Fara í nám en gera lítið, bara til að halda heilanum gangandi. Því þetta er rétt hjá manninum mínum. Ég þarf ekki að gera neitt. Ég má láta mér batna, mér leyfist að byggja upp andlegan og líkamlegan styrk á þeim tíma sem ég þarf. Verst þykir mér að kerfið og samfélagið er ekki sammála, það virðist ekki vera hefð í okkar samfélagi að gefa fólki svigrúm til þess að ná fullum bata,“ segir Lára og segist óska þess að krabbameinssjúkir fengju orlof eftir meðferð.

Ósanngjörn forréttindastaða

„Mér hafði aldrei fundist ég vera hraustari andlega og líkamlega en þegar ég greindist. Þetta var fullkomin tímasetning til að fá krabbamein. Ég vissi nákvæmlega hvað ég ætlaði að gera við líf mitt. Ég var að taka viðbótarnám við stúdentspróf. Svo ætlaði ég að fara í heilbrigðisverkfræði og hámarka notagildi mitt fyrir samfélagið. Svo er ég allt í einu stoppuð af.“

Í dag er Lára heppin að eiga gott bakland – fólk sem styður við bakið á henni og fjölskyldunni á alla vegu sem þau þarfnast.

„Mér finnst það ósanngjarnt að vera í þeirri forréttindastöðu að hafa efni á því að fara í sálfræðimeðferð. Að eiga fyrir útlögðum kostnaði. Eiga líka pening til að þurfa ekki að drífa sig í vinnuna aftur. Fólk á ekki að þurfa að fara að drífa sig aftur til vinnu í algerri neyð. Það er nefnilega þá sem fólk veikist aftur. Það er enginn að stýra þessu, hversu miklu fólk hleður á sig. Á meðan verðlaunar samfélagið hörku og dugnað. Það er sturlað í grunninn. Það er alltof mikil keyrsla í íslensku samfélagi. Við vinnum miklu meira hér en fólk í nágrannalöndum okkar en framleiðum minna. Við erum alltof mörg komin langt með að brenna upp í okkur nýrnahetturnar og það er lítið eftir. Meðferð krabbameinssjúkra þarf að taka miklum og hröðum breytingum. Strax. Eftir meðferð ætti að taka við orlof, sem mætti líkja við fæðingarorlof. Því þú ert að byggja þig upp aftur til þess að funkera fyrir þig og fólkið þitt. Orlof þar sem þú safnar kröftum að læknisráði. Þess í stað er fólk í fjárhagskröggum og í stöðugri baráttu við kerfið,“ bendir Lára á.

Hleypur á sínum hraða

Það er einmitt þess vegna sem Lára hefur ákveðið að hlaupa 10 kílómetra til styrktar Krafti, stuðningsfélagi fyrir ungt fólk sem hefur greinst með krabbamein og aðstandendur þeirra, í Reykjavíkurmaraþoninu 19. ágúst.

„Ég ætla nú bara að hlaupa á mínum hraða. Ég mun ekki ganga nærri mér. En mér fannst samt skipta máli að taka þátt. Ég má í raun ekki hlaupa samkvæmt læknisráði þar sem ég verð nýbúin í eggheimtuferli þegar maraþonið verður. Eggheimtuferlið er nauðsynlegt fyrir okkur, unga fjölskyldu sem stefnir að barneignum, en fyrirbyggjandi lyfjameðferðin sem ég mun þurfa á að halda getur gert mig ófrjóa. Allur kostnaður við krabbameinsmeðferðina er mjög hár, lítið niðurgreiddur eða alls ekkert. Ég set markið hátt, vil safna milljón. Sem er sirka sú upphæð sem við fjölskyldan höfum greitt úr eigin vasa eftir að ég greindist í febrúar. Það eru auðvitað ekki bara lyf, rannsóknagjöld og læknisþjónusta sem sá krabbameinsveiki þarf að leggja út fyrir heldur allt sem tengist meðferðinni,“ segir Lára og nefnir eitt lítið en lýsandi dæmi.

„Ef þú færð sogæðabólgu eftir skurðaðgerð þá þarftu að fara til sjúkraþjálfara og fá sérstaka sérsaumaða ermi. Ermin er niðurgreidd um 70 prósent en þú þarft samt að leggja út 12 þúsund krónur fyrir rest. Allur þessi kostnaður er gríðarhár og safnast saman í stjarnfræðilega háar upphæðir. Ég vil ekki að fólk þurfi að leggja út svona mikinn kostnað. Það þarf að breyta þessu. Krabbameinsmeðferð og allt henni tengt sem er til bata á að vera ókeypis eða niðurgreitt að mestu. Það eiga ekki að þurfa að vera til svokallaðir neyðarsjóðir svo fólk svelti ekki á sama tíma og það berst fyrir lífi sínu. Þetta er einfalt, þetta á að vera sjálfsagt.“

Vill krabbameinsráðgjafa

Annað sem Lára bendir á er lítið samtal á milli stofnana. Krabbameinsveikir þurfi að eyða dýrmætum tíma í að ganga á milli stofnana og glíma við skrifræðið. Hún bendir á að það væri þjóðþrifaráð að hverjum þeim sem greinist með krabbamein væri úthlutað sérstökum krabbameinsráðgjafa sem sæi um þessa hluti fyrir þann veika.

„Fólk er í lélegri samningsstöðu þegar það er með krabbamein. Það er veikt og hefur ekki þrek til að miðla þekkingu sinni um kerfið og þarfir til breytinga og bóta.

Það er enginn sem kemur og er með uppskrift að krabbameinsferli, þetta er einnig svo einstaklingsbundinn sjúkdómur. Það eru auðvitað starfandi félagsráðgjafar en þeirra starfssvið er takmarkað.

Af hverju þarf þetta að vera svona flókið? Af hverju þurfum við að fara í gegnum margar stofnanir? Stéttarfélagið, Sjúkratryggingar, félagsmálabatteríið, Tryggingastofnun. Þetta er full vinna, ég var stanslaust að frá 8-4 á daginn. Gera og græja, fara með pappíra, láta stinga mig og skoða. Halda utan um þetta allt saman. Ég var örmagna úr skrifræðisþreytu.

Ég held ég sé að segja rétt frá því að í Noregi er félagsráðgjafi sem segir bara: Hæ, ég er aðstoðarmaður þinn í þessari krabbameinsmeðferð. Ég óska þess að það sé þannig líka hér. Það væri þörf og dýrmæt breyting. Það þarf auðvitað byltingu, en þetta, ásamt því að hætta að láta krabbameinssjúka taka upp veskið, er góð byrjun.“

Hún bendir líka á að fólk sem veikist hafi afar misjafnan rétt eftir stétt og stöðu í íslensku samfélagi. „Ef þú ert námsmaður þá ertu bara í vondum málum til dæmis. Ég á vini sem hafa veikst af krabbameini og hafa bara átt í verulegum vandræðum með að eiga fyrir meðferðinni. Eins hugsa ég oft til móður minnar, hún gat örugglega ekki sótt sér alla þá hjálp sem hún átti skilið vegna stöðu sinnar. Þeir sem eru með lélega samningsstöðu í samfélaginu eru með enn verri samningsstöðu þegar þeir veikjast,“ segir Lára og segir jafnræði í íslensku heilbrigðiskerfi blekkingu.

„Ef fjölskyldan mín og mannsins míns stæði ekki við bakið á mér, þá gæti ég þetta ekki. Og við erum að tala um lágmarks lífsgæði. Það er margt sem er ekki talað um í þessu samhengi. Frjósamar konur sem huga á frekari barneignir þurfa að fara í eggheimtu fyrir lyfjameðferð, þar sem hætta er á að lyfjameðferðin geri þig ófrjóa eða að þú farir í varanleg ótímabær tíðahvörf. Það er mjög dýrt. Eins er dýrt að kaupa alls kyns sérsaumaðan fatnað og útbúnað. Ég þarf að kaupa sérstaka brjóstahaldara, sundföt og íþróttatoppa. Hvert stykki kostar um tíu þúsund krónur. Fólkið sem stendur að kerfinu heldur greinilega að krabbameinssjúkir séu að misnota kerfið. Það eru ótrúlegustu hlutir sem mæta þér. Fyrir suma eru það óyfirstíganlegar hindranir. Fólk leyfir sér ekki sjálfsagða hluti í meðferð. Ég fæ niðurgreidd gervibrjóst, en ég þarf að kaupa allan nauðsynlegan rándýran fatnað til þess að geta notað gervibrjóstið. Eins og að selja manni klósett án vatnskassa, eða ísskáp án rafmagns. Sem er algjörlega óásættanlegt.“

Fárveik á milli stofnana

Lára og maðurinn hennar, Kristleifur Daðason, sóttu um heimaþjónustu frá Reykjavíkurborg á meðan hún var í meðferð.

„Við vorum rosalega heppin að fá heimaþjónustu. Það kom indæl kona í heimsókn til okkar til þess að taka út aðstæður okkar eins og venjan er og okkur var sagt að þegar það er heilbrigður einstaklingur á heimilinu þá sé þjónustan ekki veitt. Ég fann hversu mikið hendur hennar voru bundnar í kerfinu. Hún sem manneskja sá enga fyrirstöðu þess að við myndum fá aðstoð, en því miður er kerfið ekki byggt upp fyrir manneskjur. Ég sagði henni að það væri kannski hægt að leggja þetta svona upp á fundi: Sérð þú einhvers staðar heilbrigðan einstakling hér inni? Það er enginn heilbrigður einstaklingur á heimili krabbameinsveikrar manneskju. Veikindin bitna á öllum á heimilinu. Við fengum á endanum samþykkt. En það er frekar fjarstæðukennt að þurfa að færa rök fyrir máli sínu þar sem maður situr með umbúðir yfir brjóstinu, dren og slöngur sem koma úr bringunni á þér og blóðvökva í poka. Að þurfa fárveikur að sannfæra kerfið um að veita grunnþjónustu. En við vorum mjög þakklát, þetta var ómetanlegt fyrir okkur að fá þessa aðstoð.“

Eins og Amasóna

Lára ákvað að fara ekki í uppbyggingu á brjóstinu. „Ég gerði fljótt upp hug minn og afþakkaði tafarlausu brjóstauppbygginguna, enda mikil aðgerð og ég ekki með stór brjóst fyrir. Ég ætla að vera „one tit wonder“,“ segir Lára og brosir.

„Þetta skiptir mig ekki máli út frá fagurfræðilegum ástæðum. Brjóst eru ofmetin, þetta eru sekkir fullir af gulri fitu. Tvíeggjað sverð, fæða líf og geta tekið líf.

Ég er bara eins og Amasóna. Kannski er ég bara með enn betra mið núna og ætti bara að fara og æfa bogfimi,“ segir hún glettin.

„Ég er vön því að horfa á líkama konu brjóstalausan. Bæði brjóstin voru tekin af mömmu. Maðurinn minn er alltaf jafn tryllingslega ástfanginn af mér, sama hversu mörg brjóst ég er með.

Þetta er svo einstaklingsbundið samt. Maður tengist líkamanum á mismunandi hátt. Ég var stressaðri fyrir því að missa hárið en brjóstið. Maður veit aldrei hvað gerist í framtíðinni, ef sjúkdómurinn kemur aftur þá bara kemur hann aftur og ég tækla það. Eitt brjóst í einu,“ segir Lára þó að horfurnar séu góðar. „Allt þetta ferli hefur mér þótt vera svo fallegt. Að sjá hvað líkaminn er sterkur og magnað fyrirbæri. Að kynnast öllum þessum dásamlegu manneskjum sem vinna að því að bæta líf okkar. Samband okkar mannsins míns hefur dýpkað og ástin hefur stækkað svo mikið. Ég er orðin miklu nánari fjölskyldu minni og vinum. Lærdómurinn er ómetanlegur. Ég myndi aldrei vilja taka reynsluna til baka.“

Ferðalag að veikjast

Láru finnst mikilvægt að koma þeirri þekkingu sem hún býr yfir til skila og hún vonar að þótt vissir ráðherrar séu í sumarfríi þá hlusti þeir og finni hjá sér baráttuþrek til að breyta stöðunni. „Það er ferðalag að veikjast. Fólk hefur ekki orku til þess að miðla, það er í slæmri samningsstöðu. En ég get það og finnst það beinlínis skylda mín. Mér finnst ömurlegt að sjá kröfurnar sem eru gerðar á krabbameinsveika, ábyrgðina sem þeir og aðstandendur bera. Mér finnst líka ömurlegt að fylgjast með hraða og keyrslu samfélagsins. Horfa á veikindin verða til. Ég vil byltingu. Af hverju gerum við ekki bara minna og verum meira til?“

**Þeir sem vilja styrkja málstað Láru í Reykjavíkurmaraþoninu geta gert það hér.