Get ég beðið?

Undanfarið hafa landsmenn, slegnir furðu, heyrt um þær hremmingar sem fólk með ýmiss konar þroskaskerðingar hefur mátt sæta í tímanna rás. Fyrst kom skýrslan um Kópavogshæli sem mörgum brá illa við að heyra, og í kjölfarið fréttir af sambýli á Norðurlandi hér í samtímanum  þar sem ýmiss konar þvingunum og harðræði er beitt við karlmenn með mikla þroskaskerðingu og fötlun, sem sumir bjuggu áður á því sama Kópavogshæli.

Í samhengi við síðara málið kemur einnig í ljós að hið opinbera er með ýmis verkfæri á sínum snærum sem hægt er að beita til að taka á málum af þessu tagi – sem ekki var til að dreifa með neinum  viðlíka hætti meðan Kópavogshælið var og hét. Það eru til lög og reglur (frá 2011-12) varðandi nauðung og það eru til réttindagæslumenn sem eiga að sjá um að þeim sé fylgt, og einnig er til teymi skipað afbragðs fagfólki sem hefur það hlutverk að veita ráðgjöf og aðstoða þar sem erfiðlega gengur að leysa slík mál.

Þetta er mikið ánægjuefni og raunar mun erfitt fyrir yngri kynslóðir að átta sig á um hve gífurlega framför er hér að ræða. Sem ung stúlka vann ég í ein fimm ár á Kópavogshæli. Ég réð mig þar í vinnu meir fyrir tilviljun en af neinni sérstakri hugsjón. Fólkið sem þar dvaldi var í mínum huga það sem þá var almennt kallað vangefið ef maður vildi vera kurteis, en annars fávitar, sem til skamms tíma hafði þótt mjög eðlilegt orðfæri. Ég held jafnvel að hælið hafi haft „fávitahæli ríkisins“ sem undirtitil þegar það var stofnað. En hafi það ekki verið er ég allavega nokkuð viss um að Kleppjárnsreykir, forveri hælisins, hét Fávitahæli ríkisins. Um aðbúnað þar hef ég heyrt frásögn fyrrum starfsstúlku, en ætla ekki að hafa hann eftir á þessum vettvangi, en í þeim samanburði má telja vistina á hælinu hreinan og kláran lúxus.

Lúxus var það þó vissulega ekki. Á hælinu hlakkaði fólk til jólanna, það sem hafði vitræna getu til slíks. Þegar þau voru liðin var farið að hlakka til páskanna og að þeim liðnum var hægt að horfa fram til 17. Júní. Síðan var voða langt til næstu jóla. Í millitíðinni skeði ekkert, því dægradvöl og tilbreyting var engin, fólk fór aldrei neitt og ekkert gerðist. Vistmenn réðu engu um daglegt líf sitt – enda ekki taldir hafa vit á því. Mér er minnisstæð kona sem var afar gráðug í kaffi, en það var auðvitað skammtað til að hafa vit fyrir henni. Hún hafði þróað sérstakan hæfileika til að svolgra í sig kaffi ef hún komst í það. Hún opnaði einhvern veginn kokið og hellti beint niður, þess vegna úr heilli könnu án þess að þurfa að kyngja sopa fyrir sopa.  – Fólk hefur öll spjót úti þegar að því er þrengt.

Mér, ungri konunni, fannst þetta kannske ekkert ánægjulegt, en á hinn bóginn held ég ekki að ég hefði getað látið mér detta í hug að mögulegur væri sá aðbúnaður fyrir fólk með þroskahamlanir sem við teljum í dag að sé sjálfsögð krafa og réttindi. Ég hafði einfaldlega ekki þekkingu til að gera mér grein fyrir að fólkið hefði svipaðar þarfir og við hin – að teljast maður meðal manna og að hafa smá forráð um daginn sinn samfara því að njóta nauðsynlegs öryggis, virkni og örvunar, og ekki hefði ég heldur getað ímyndað mér alla þá færni sem margir hinna fötluðu bjuggu yfir, þegar þeir fóru loks að njóta þjálfunar við hæfi.

Síðan þetta var eru liðin mörg ár. Ég hvarf frá störfum á þessu sviði, lærði hjúkrun og gerði hana að ævistarfi mínu. Á seinni árum hef ég sérhæft mig í hjúkrun og aðstoð við aldraða og það verksvið varð til þess að vekja athygli mína á hve mikil forsjárhyggja er fyrir hendi í íslenskri öldrunarþjónustu og að í því samhengi er að mínu mati of mikið um að réttur og sjálfræði aldraðra sé fyrir borð borinn, þótt þar sé um að ræða einstaklinga sem lögum samkvæmt hafa fullt sjálfræði yfir öllum sínum málum. Um þetta hef ég síðan þó nokkuð fjallað í ræðu og riti og ætla því aðeins að stikla á stóru.

•    Algengt er að aldraðir flytji á hjúkrunarheimili án þess að óska þess sjálfir (þó svo sé að forminu til) og séu jafnvel nauðugir. Ef hinn aldraði er kominn með skert minni, jafnvel heilabilun eða bara mikinn hrumleika er alls ekki óalgengt að hann/hún sé ekki hafður með í ráðum, heldur bara tilkynnt að fagfólkið og fjölskyldan hafi komist að niðurstöðu. Þetta segi ég út frá reynslu í starfi og munu flestir sem til þekkja vita að ég er ekki að fara með staðlausa stafi. Þetta þarf ekki að vera svona og ég get nefnt að þegar ég vann í Kaupmannahöfn árið 1991 var það föst regla – líklega þá þegar lögbundin – að hafa viðkomandi með, jafnvel þótt um væri að ræða einstakling sem alls ekki virtist með á nótunum og gat jafnvel ekki tjáð sig. Það voru einfaldlega réttindi.

•    Ef aldraðir dvelja á sérdeildum fyrir fólk með heilabilun þá eru þær deildir læstar. Það fólk er einfaldlega læst inni. Engin lög heimila það og engin reglugerð er til um þetta, engin ráðgjafarnefnd, ekkert nema þegjandi samþykki allra aðila – nema hins óheppna gamalmennis sem ekkert hefur til saka unnið annað en að hafa fengið hrörnunareinkenni í miðtaugakerfið sitt. Hvergi eru þessar læsingar nefndar í opinberum reglugerðum, aðeins talað um „sérbúnað“ eða „sérhæfingu“.

•    Engar sérstakar rannsóknir eru til á Íslandi um notkun fjötra eða nauðungar í daglegri aðstoð við aldrað fólk á stofnunum. Vísbendingar má finna í hinu svonefnda RAI mati, sem allar stofnanir eru skyldugar til að framkvæma og skila. En til að draga af þeim almennar ályktanir þarf rannsóknarvinnu og þar er ekki að finna upplýsingar um læsingar eða beiting nauðungar.

Það er hinsvegar talsvert  um fjötranotkun og beitingu nauðungar á öldrunarstofnunum á Íslandi, einkum á sérdeildum fyrir fólk með heilabilun. Ég veit þetta af eigin starfsreynslu og ég veit þetta vegna þess að ég fer reglulega með fræðslu á ýmsa af þessum stöðum og þá er ég að ræða við starfsfólk sem spyr: hvernig er hægt að komast hjá að nota þessar aðferðir. Það spyr vegna þess að þær eru notaðar.

•    Til viðbótar við nauðungarflutninga í búsetu, læsingar, fjötra og beitingu nauðungar í daglegri aðstoð kemur  notkun geðlyfja, en hana kalla margir „lyfjafjötra“. Það liggja fyrir stórar og að því er ég best þekki óumdeildar rannsóknir frá s.l. tíu árum sem sýna að geðlyf, þ.e. lyf sem ætluð eru til meðferðar á alvarlegum geðsjúkdómum svo sem Risperidone svo ég nefni eitt vinsælasta lyfið fyrir aldraða, eru lífshættuleg öldruðum vegna hættu á ótímabærum dauðsföllum af völdum hjarta- og heilaáfalla. Þekktar eru margar aðferðir sem  gagnast betur við þeim einkennum sem geðlyfjunum er ætlað að bæta – sem oftast eru ýmiss konar óróleiki (stundum vegna fjötra eða innilokunar) eða „erfið hegðun“ – sem ég ætla hér að leyfa mér að skilgreina allt sem „skortur á vellíðun“.  Ríkjandi fagleg þekking hefur tilhneigingu til að telja að allur óróleiki eða erfið hegðun hjá fólki með heilabilun sé meira og minna bein afleiðing sjúkdómsins – það er kallað BPSD (behavioral psychiatric symptoms in dementia) og stafi þannig af lífeðlisfræðilegum breytingum í heilanum. Slíkt væri líklega eðlilegast að meðhöndla með lyfjum. Ég er þessu ósammála og tel að orsakir sé lang oftast að finna í umhverfi eða tilfinningaviðbrögðum sem er viðeigandi að bæta úr með öðrum hætti. Ýmsir öldrunarlæknar tala einnig gegn geðlyfjanotkun og ég leyfi mér að nefna Jón Snædal, helsta sérfræðing á Íslandi í heilabilunarsjúkdómum. Ég er ekki viss um hvort Jón hefur skrifað um þessi mál og get því ekki vitnað í rit, en ég hef hins vegar oftar en einu sinni heyrt hann tala um gagnsleysi og mögulega skaðsemi geðlyfja og að í stað þeirra ætti að koma persónumiðuð þjónusta.

•    Á Íslandi eru sérstök lög sem gilda um aldrað fólk.  Það eru önnur lög en þau sem gilda um fatlað fólk. Séu lögin borin saman sést fljótt að í lögum um gamla fólkið er höfuðáherslan á að það eigi rétt á þjónustu. Sjálfræði er nefnt í framhjáhlaupi og m.a.s. fram til 1999 stóð í lögunum  að virða bæri sjálfræði eins og unnt væri – þ.e. lögin gerðu ráð fyrir mögulegri skerðingu á sjálfræði ef aðstæður krefðust. Það er þó brot á stjórnarskrá og brot á ýmsum öðrum lögum s.s. um nauðungarvistun, lögræði, réttindi sjúkling svo nokkuð sé nefnt. Í lögum um fatlað fólk er mun meira fjallað um rétt til þátttöku í samfélaginu og til forræðis yfir eigin málum. Til viðbótar þeim  er svo komin fyrrnefnd innleiðing sérstaks lagabálks og reglugerða sem veita leiðsögn ef nauðsynlegt reynist að ganga á einhvern hátt gegn fullu sjálfræði einstaklings t.d. til að tryggja öryggi hans tímabundið. Slíkar leiðbeiningar gætu í fljótu bragði virst af hinu illa: er verið að lögleiða skerðingar á sjálfræði? Já, vissulega, en  svona leiðbeiningar leiða í reynd til þess að sjálfræði er betur gætt, því í ástandi eins og ég lýsti hér að ofan þar sem skerðingar eru framkvæmdar án lagalegra heimilda og leiðbeininga ræður geðþótti sem að nokkru skapast af ríkjandi hugmyndafræði. Og ríkjandi hugmyndafræði gagnvart gömlu fólki er svipuð á Íslandi og annars staðar í heiminum og má draga saman í tveim orðum: Forræðishyggja og öldrunarfordómar. Mestir eru fordómarnir gagnvart fólki með heilabilun – en Alzheimer greining er í margra huga verri en dauðinn, það er talað um lifandi dauða, horfna, týnda, alveg út úr heiminum og aðstandendum lýst sem ekkjum/ekklum lifandi fólks. Sem betur fer er að eflast þekking um fólk með heilabilun sem gefur allt aðra mynd. Ég ætla að leyfa mér enn að flagga reynsluþekkingu minni og segja að ég hef aldrei hitt einstakling með heilabilun sem ekki er lifandi, raunveruleg persóna og sem ekki er hægt að ná sambandi við sem slíkan, þótt ekki sé nema með snertingu og líkamlegri nærveru.

Hví er ég að tala um þetta, núna meðan fókusinn er á brotalömum í þjónustu við fólk með þroskaraskanir? Er þetta tilraun til að drepa þeim málum á dreif og fara að tala um annað? Varla, því allar götur síðan ég vann á Kópavogshæli hefur fólk með þroskaraskanir átt sérstakan stað í hjarta mínu og ég gladdist mjög þegar ég frétti af því í gegnum nám mitt og fræðistarf að réttindabaráttu þeirra hefði miðað svo mjög – og undraðist hvernig þessi hópur gat verið komin ljósár á undan öldruðum hvað snerti þætti eins og sjálfræði og þátttöku í samfélaginu. Á því eru ýmsar skýringar sem of langt mál er að fara út í.

Ég á sjálf ungan dótturson með alvarlegar þroskaraskanir og þakka daglega fyrir það að hann skuli hafa fæðst inn í samfélag nútímans þar sem ég veit vel af fyrri reynslu hvernig líf hans hefði orðið hefði hann fæðst 40 árum fyrr. Það er því á allan hátt fjarri mér að vilja draga úr mikilvægi þessarrar umræðu.

En, ég viðurkenni, ég er svolítið að reyna að hengja réttindamál aldraðra sem þurfa þjónustu á þennan umræðuvagn. – Mér fannst fyrst að ég ætti að bíða átekta og leyfa þessarri umræðu að blómstra, ekki troða mér inn í hana. En svo fór ég að hugsa:  Get ég beðið? Og svarið var: Nei, það hefur verið beðið nóg.

Ég, sem þetta rita, er fædd árið 1952, árið sem Kópavoghæli var stofnað. Ég verð því 65 ára á þessu ári og telst engan veginn ung lengur, heldur nálgast ellina. Og af því að ég er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun og af því að ég hef séð mikið af gömlu veiku fólki í gegnum tíðina – vissulega líka fríska aldraða – þá er mér líklega betur ljóst en mörgum jafnöldrum mínum  að ég get lent í þeirri stöðu að fá heilabilun. Eða bara ýmsa sjúkdóma sem valda mér færniskerðingu í nógu miklum mæli til að ég gæti þurft að flytja á hjúkrunarheimili.

Ef það gerist, vitið þið hvað?

Ég vil ekki láta læsa mig inni að óþörfu. Ég vil ekki láta binda mig niður án þess að einu sinni reyna að skýra fyrir mér af hverju. Ég vil ekki láta lauma lyfjum í matinn minn og skilja ekkert hvers vegna ég er allt í einu miklu sljórri í kollinum en fyrir klukkustund þegar ég var hress og vissi að ég vildi komast út af þessum stað og það lá á. (Líklega verið dálítið hávær í þeirri kröfu, það vill svo verða þegar fólk á langt líf að baki og hefur vanist því að ráða fyrir sér sjálft!).

Ég vil ekki láta nýja manneskju koma til mín á hverjum degi eða jafnvel oft yfir daginn. Ég vil ekki að það sé settur fyrir mig matur sem ég hef ekki haft hið minnsta um að segja hvað inniheldur. Ég vil ekki að aðrir ákveði hvenær og hvernig ég fer í bað. Hvenær ég fer á fætur og hvenær ég fer að sofa. Og ég vil ekki láta parkera mér fyrir framan risavaxinn sjónvarpsskjá þar sem mér er gert að horfa á myndband með Ragga Bjarna  áttræðum að syngja – nema ég hafi verið spurð hvort það sé það sem mig langi að sjá og heyra.

Það er ekki nóg með að ég vilji þetta ekki  fyrir sjálfa mig. Ég vil þetta ekki fyrir neinn. Ekki heldur þá sem eru gamlir í dag – og sem líklega eru enn sem komið er heldur hlýðnari kynslóð en við af ´68 kynslóðinni erum líkleg til að verða. Breytinga er þörf og stórt skref í þá átt væri að innleiða lög og reglugerðir fyrir aldrað fólk – einkum fólk með heilabilun, því það er sá hópur sem mest er brotið á – lög hliðstæð þeim sem nú eru til fyrir fatlað fólk. Og að setja á stofn ráðgjafarnefndir og skipa réttindagæslumenn fyrir aldraða. Best væri að hafa einfaldlega ein lög og reglur fyrir alla þegna þjóðfélagsins sem þurfa samfélagslega aðstoð af einhverju tagi til að komast í gegnum sitt daglega líf. Slík löggjöf er víða notuð og nefni ég hér dönsku Serviceloven. Danir hafa engin sérstök lög fyrir aldraða. Við þurfum þau ekki heldur. Þau eru bara til að búa til stimplaða hópa, aðgreina fólk, deila og drottna.

Mér finnst þessi mál of brýn til að umræða um þau megi bíða. Minn eiginn aldur getur haft nokkur áhrif þar á, ég skal alveg viðurkenna það. Ég get einfaldlega ekki beðið. Ég hef ekki tíma til þess.