Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Sádar sagðir hafa sent fjórar viðvaranir Erlent Skutu niður eigin herþotu yfir Rauðahafi Erlent „Þú veist að ég er sú sem að passar best hérna inn“ Innlent „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Innlent „Kurr í greininni í dag um að þetta skuli hvort tveggja vera á matseðlinum“ Innlent Fyrsti læknirinn í heilbrigðisráðuneytinu Innlent „Ég veit að þér mun sömuleiðis líða vel hér“ Innlent Yfirgaf jólatónleika í sjúkrabíl Innlent Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu Innlent „Ein allra besta jólagjöfin“ Innlent Fleiri fréttir Setti ofan í við Ingu: „Vert þú ekki með þennan skæting við mig“ Umferðartafir vegna bílveltu á Mýrum Lyklaskipti og afmæli elsta Íslendingsins Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu „Þannig að jólin komu snemma hjá mér“ „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Fyrsti læknirinn í heilbrigðisráðuneytinu Það bráðvantar börn á leikskólann á Hvanneyri „Þú veist að ég er sú sem að passar best hérna inn“ „Ein allra besta jólagjöfin“ „Ég veit að þér mun sömuleiðis líða vel hér“ Skortur á sjúkragæslu á viðburðum hafi áhrif á neyðarþjónustu Eftirliti á viðburðum ábótavant og skynsemi í orkumálum Vegir víða hálir á morgun og blint á fjallvegum Stjórnarleiðtogar sitja fyrir svörum á Sprengisandi „Afskaplega róleg“ nótt hjá lögreglumönnum Þakklæti, auðmýkt, rok og söngur ríkisstjórnarinnar „Kurr í greininni í dag um að þetta skuli hvort tveggja vera á matseðlinum“ Breytingar á ráðuneytum taka ekki gildi fyrr en í mars Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Yfirgaf jólatónleika í sjúkrabíl Ný ríkisstjórn Íslands: „Við erum orðnar vinkonur“ Allt um nýja ríkisstjórn Íslands í kvöldfréttum Krónan muni veikjast og allir halda að sér höndum Þjóðaratkvæðagreiðsla um ESB eigi síðar en 2027 „Mjög þunn súpa, lítið í henni“ Ætla að fjölga lögreglumönnum verulega Vilja ekki plast eða vír á leiðisskreytingar í kirkjugörðum Þetta eru ráðherrar nýrrar ríkisstjórnar Allir punktar stefnuyfirlýsingar ríkisstjórnarinnar Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Sádar sagðir hafa sent fjórar viðvaranir Erlent Skutu niður eigin herþotu yfir Rauðahafi Erlent „Þú veist að ég er sú sem að passar best hérna inn“ Innlent „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Innlent „Kurr í greininni í dag um að þetta skuli hvort tveggja vera á matseðlinum“ Innlent Fyrsti læknirinn í heilbrigðisráðuneytinu Innlent „Ég veit að þér mun sömuleiðis líða vel hér“ Innlent Yfirgaf jólatónleika í sjúkrabíl Innlent Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu Innlent „Ein allra besta jólagjöfin“ Innlent Fleiri fréttir Setti ofan í við Ingu: „Vert þú ekki með þennan skæting við mig“ Umferðartafir vegna bílveltu á Mýrum Lyklaskipti og afmæli elsta Íslendingsins Segir Helga Magnús óhæfan til að gegna embættinu „Þannig að jólin komu snemma hjá mér“ „Ég fæ ekki séð hvaða rugl þetta er“ Fyrsti læknirinn í heilbrigðisráðuneytinu Það bráðvantar börn á leikskólann á Hvanneyri „Þú veist að ég er sú sem að passar best hérna inn“ „Ein allra besta jólagjöfin“ „Ég veit að þér mun sömuleiðis líða vel hér“ Skortur á sjúkragæslu á viðburðum hafi áhrif á neyðarþjónustu Eftirliti á viðburðum ábótavant og skynsemi í orkumálum Vegir víða hálir á morgun og blint á fjallvegum Stjórnarleiðtogar sitja fyrir svörum á Sprengisandi „Afskaplega róleg“ nótt hjá lögreglumönnum Þakklæti, auðmýkt, rok og söngur ríkisstjórnarinnar „Kurr í greininni í dag um að þetta skuli hvort tveggja vera á matseðlinum“ Breytingar á ráðuneytum taka ekki gildi fyrr en í mars Mest skreytta jólahúsið í Hveragerði Yfirgaf jólatónleika í sjúkrabíl Ný ríkisstjórn Íslands: „Við erum orðnar vinkonur“ Allt um nýja ríkisstjórn Íslands í kvöldfréttum Krónan muni veikjast og allir halda að sér höndum Þjóðaratkvæðagreiðsla um ESB eigi síðar en 2027 „Mjög þunn súpa, lítið í henni“ Ætla að fjölga lögreglumönnum verulega Vilja ekki plast eða vír á leiðisskreytingar í kirkjugörðum Þetta eru ráðherrar nýrrar ríkisstjórnar Allir punktar stefnuyfirlýsingar ríkisstjórnarinnar Sjá meira