Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Yfirmaður strandgæslunnar látinn fjúka Erlent Kæra ákvörðun Trumps: „Hann getur ekki breytt stjórnarskránni með einu pennastriki“ Erlent Fjárfesta 70 billjónum í gervigreind Erlent Heitar umræður um lokun flugbrautar Innlent Maðurinn sem ók á Ibrahim: „Skelfilegt að enda ferilinn svona“ Innlent Sjúkraflug mikilvægara en „að rífast um einhver tré“ Innlent Sýklalyfjaónæmi raunveruleg ógn Fréttir Hefur ekki fengið verkefni í mánuð Innlent „Gímaldið“ á borði úrskurðarnefndar umhverfis- og auðlindamála Innlent Kristrún væntir áframhaldandi náinna samskipta við Bandaríkin Innlent Fleiri fréttir „Gímaldið“ á borði úrskurðarnefndar umhverfis- og auðlindamála Heitar umræður um lokun flugbrautar Eldur kviknaði í pappagámi í Skeifunni Prammi á ferðinni á Ölfusá vegna nýrrar brúar Kristrún væntir áframhaldandi náinna samskipta við Bandaríkin 155 milljónir til sviðslistaverkefna Dagur kveður eftir 23 ár í borginni Rýnt í fyrsta dag Trumps í embætti og deilt um Reykjavíkurflugvöll Sjúkraflug mikilvægara en „að rífast um einhver tré“ Einhver heimili enn keyrð á varaafli Hefur ekki fengið verkefni í mánuð Sjá auknar líkur á eldgosi í kortunum Öllum rýmingum aflétt Sagði skilaboð þar sem hann sagðist fullur eftirsjár fölsuð Þúsund skref aukalega skila 15 prósent lægri dánartíðni Undirbúa móttöku þeirra sem verða sendir frá Bandaríkjunum Ætla að breytast í stjórnmálaflokk á fyrsta landsfundinum í sex ár Rýmingum aflétt í Neskaupstað en ekki Seyðisfirði Ákærður fyrir tilraun til manndráps á Vopnafirði Búast við afléttingu fyrir austan í hádeginu Kaldasta árið á landinu í rúman aldarfjórðung Kallar eftir þjóðarátaki: Skólastjóri segir agaleysi innan skólanna óboðlegt Maðurinn sem ók á Ibrahim: „Skelfilegt að enda ferilinn svona“ Bein útsending: Veður og veitur – áskoranir fráveitna vegna loftslagsbreytinga Ráðast í átaksverkefni í kjölfar sýkingarinnar á Mánagarði Rýmingum væntanlega aflétt og fært um Fjarðarheiðina Kviknaði í pappírsgámi í Kópavogi Flokkur fólksins fengið 240 milljónir þrátt fyrir ranga skráningu Kæru VÁ á hendur MAST vísað frá Engar framkvæmdir á árinu hafi áhrif á vatnshlot Þjórsár Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Yfirmaður strandgæslunnar látinn fjúka Erlent Kæra ákvörðun Trumps: „Hann getur ekki breytt stjórnarskránni með einu pennastriki“ Erlent Fjárfesta 70 billjónum í gervigreind Erlent Heitar umræður um lokun flugbrautar Innlent Maðurinn sem ók á Ibrahim: „Skelfilegt að enda ferilinn svona“ Innlent Sjúkraflug mikilvægara en „að rífast um einhver tré“ Innlent Sýklalyfjaónæmi raunveruleg ógn Fréttir Hefur ekki fengið verkefni í mánuð Innlent „Gímaldið“ á borði úrskurðarnefndar umhverfis- og auðlindamála Innlent Kristrún væntir áframhaldandi náinna samskipta við Bandaríkin Innlent Fleiri fréttir „Gímaldið“ á borði úrskurðarnefndar umhverfis- og auðlindamála Heitar umræður um lokun flugbrautar Eldur kviknaði í pappagámi í Skeifunni Prammi á ferðinni á Ölfusá vegna nýrrar brúar Kristrún væntir áframhaldandi náinna samskipta við Bandaríkin 155 milljónir til sviðslistaverkefna Dagur kveður eftir 23 ár í borginni Rýnt í fyrsta dag Trumps í embætti og deilt um Reykjavíkurflugvöll Sjúkraflug mikilvægara en „að rífast um einhver tré“ Einhver heimili enn keyrð á varaafli Hefur ekki fengið verkefni í mánuð Sjá auknar líkur á eldgosi í kortunum Öllum rýmingum aflétt Sagði skilaboð þar sem hann sagðist fullur eftirsjár fölsuð Þúsund skref aukalega skila 15 prósent lægri dánartíðni Undirbúa móttöku þeirra sem verða sendir frá Bandaríkjunum Ætla að breytast í stjórnmálaflokk á fyrsta landsfundinum í sex ár Rýmingum aflétt í Neskaupstað en ekki Seyðisfirði Ákærður fyrir tilraun til manndráps á Vopnafirði Búast við afléttingu fyrir austan í hádeginu Kaldasta árið á landinu í rúman aldarfjórðung Kallar eftir þjóðarátaki: Skólastjóri segir agaleysi innan skólanna óboðlegt Maðurinn sem ók á Ibrahim: „Skelfilegt að enda ferilinn svona“ Bein útsending: Veður og veitur – áskoranir fráveitna vegna loftslagsbreytinga Ráðast í átaksverkefni í kjölfar sýkingarinnar á Mánagarði Rýmingum væntanlega aflétt og fært um Fjarðarheiðina Kviknaði í pappírsgámi í Kópavogi Flokkur fólksins fengið 240 milljónir þrátt fyrir ranga skráningu Kæru VÁ á hendur MAST vísað frá Engar framkvæmdir á árinu hafi áhrif á vatnshlot Þjórsár Sjá meira