Um stöðu vefjagigtar á Íslandi Sigrún Baldursdóttir og Eggert S. Birgisson og Arnór Víkingsson skrifa 20. september 2018 09:00 Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Mest lesið Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson Skoðun Myllan sem mala átti gull Andrés Kristjánsson Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir Skoðun Rösk og reiðubúin fyrir landsbyggðina Hópur Röskvuliða Skoðun Pírati pissar í skóinn sinn Helgi Áss Grétarsson Skoðun Fáum presta aftur inn í skólana Rósa Guðbjartsdóttir Skoðun Icelandic Learning is a Gendered Health Issue Logan Lee Sigurðsson Skoðun Vanhæfur Sjálfstæðisflokkur Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ár vondra vinnubragða í Stúdentaráði HÍ Katla Ólafsdóttir,Mathias Bragi Ölvisson skrifar Skoðun Mannúð og hugrekki - gegn stríðsglæpum og þjóðarmorði Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Framtíð menntunar – byggjum á trausti, ekki tortryggni Helga Kristín Kolbeins skrifar Skoðun Fé án hirðis Þorvaldur Lúðvík Sigurjónsson skrifar Skoðun Gæludýr geta dimmu í dagsljós breytt Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Myllan sem mala átti gull Andrés Kristjánsson skrifar Skoðun Sjö mýtur um loftslagsbreytingar Kristinn Már Hilmarsson,Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Pírati pissar í skóinn sinn Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Fáum presta aftur inn í skólana Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Rösk og reiðubúin fyrir landsbyggðina Hópur Röskvuliða skrifar Skoðun Icelandic Learning is a Gendered Health Issue Logan Lee Sigurðsson skrifar Skoðun Goðsögnin um UFS-sjóði sem róttækar „woke"- fjárfestingar Már Wolfgang Mixa skrifar Skoðun Framtíð Öskjuhlíðar Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vanhæfur Sjálfstæðisflokkur Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Mælt fyrir miklum kjarabótum öryrkja og aldraðra Inga Sæland skrifar Skoðun Mannréttindabrot og stríðsglæpir Rússa í Úkraínu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Getur Sturlunga snúið aftur? Leifur B. Dagfinnsson skrifar Skoðun Vaka stendur með Menntavísindasviði í verki Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Vorbókaleysingar Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru umdeild skoðun fámenns hóps? Snorri Másson skrifar Skoðun Liðveisla fyrir öll Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir skrifar Skoðun Að standa við stóru orðin Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifar Sjá meira
Nýlega aflýsti bandaríska tónlistargyðjan Lady Gaga síðustu tíu tónleikunum sínum á tónleikaferðalagi um Evrópu vegna vefjagigtar. Þetta fannst okkur vera athyglisverð frétt því það hefur yfirleitt þótt frekar niðurlægjandi að viðurkenna að maður hafi vefjagigt, hvað þá að vefjagigtin trufli vinnugetuna. Á Íslandi eru á bilinu sex til þrettán þúsund einstaklingar með vefjagigt og þó vefjagigt sé mun algengari hjá kvenfólki er hátt á annað þúsund karla með vefjagigt. Þetta er ekki bara kvennasjúkdómur. Vefjagigt hefur áhrif á færni og lífsgæði fólks. Fyrstu einkennin koma gjarnan fram á unglingsaldri, stundum fyrr, stundum seinna. Framan af er kvörtunum einstaklinganna oft lítill gaumur gefinn: Stoðkerfisverkir með nokkurri þreytu og misjöfnum svefni. „Þetta lagast“ er viðkvæðið, eða „smá verkir skaða engan“. Margir unglinganna eru jafnframt með mismikil einkenni depurðar eða kvíða, eins og algengt er orðið í íslensku nútímasamfélagi, og það er líklegra að foreldrarnir og starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar beini athygli sinni að þeim vanda. Sú vakning sem orðið hefur í samfélaginu um geðheilbrigði er tímabær og góð en má ekki verða til þess að unglingar og ungt fólk með langvinna stoðkerfisverki gleymist. Vefjagigt er alvörumál sem mikilvægt er að takast á við á fyrri stigum sjúkdómsins. Vefjagigt er krónískur sjúkdómur, ekki tímabundið vandamál „sem lagast“, og rétt inngrip á fyrri stigum geta bæði skilað meiri árangri fyrir einstaklinginn og sparað honum og samfélaginu stórfé frekar en ef inngripunum er frestað þar til vefjagigtareinkennin hafa varað lengi og markað dýpri spor í líðan og færni. Já, við byrjuðum þessa hugvekju á að nefna frétt um Lady Gaga til að sýna hversu alvarleg áhrif vefjagigt getur haft á líðan og starfsgetu fólks – að fella niður 10 risatónleika kostar hundruð milljóna og það leikur sér enginn að því að tapa slíkri upphæð. Rannsóknir erlendis sýna að fjarvistir vegna veikinda eru að meðaltali 2-3 sinnum meiri hjá fólki með vefjagigt en öðrum, á Íslandi var vefjagigt skráð ástæða örorku hjá tæplega fjórðungi kvenna á örorkubótum árið 2005. Já, tæplega fjórðungi, þetta er ekki prentvilla! Er sú staðreynd ein og sér ekki næg ástæða til að grípa til aðgerða? Vissulega er í dag verið að gera ýmislegt fyrir vefjagigtarsjúklinga á Íslandi. Þeir fara til lækna, sjúkraþjálfara og í ýmiskonar endurhæfingu en skipulag þjónustunnar er oft ómarkvisst og brotakennt. Alltof oft er gagnreyndri meðferð ekki beitt fyrr en einkennin eru orðin alvarleg og færniskerðing einstaklingsins mikil. Því til stuðnings má nefna að af þeim vefjagigtarsjúklingum sem er vísað í greiningu og meðferð til Þrautar ehf., sem er sérhæft meðferðarúrræði fyrir vefjagigt, eru 60% einstaklinganna þá þegar með vefjagigt á alvarlegu stigi en aðeins 4% með sjúkdóm á mildu stigi. Skoðun á atvinnustöðu vefjagigtarsjúklinga á fyrri hluta árs 2017 sýnir að við fyrstu komu í Þraut voru aðeins 34% þeirra með fulla vinnufærni, 24% voru með skerta vinnufærni, 15% voru langtíma sjúkraskráðir og 23% voru á 75% örorku. Þessi staða er að okkar mati óásættanleg. Stöðunni má líkja við að ásættanlegt þætti að beita ekki sérhæfðum inngripum við krabbameini fyrr en meinið hefur dreift sér um líkamann. Við skorum því á Alþingi, heilbrigðisyfirvöld, forstöðumenn heilsugæslunnar, Virk endurhæfingarsjóð, Gigtarfélag Íslands og aðra hlutaðeigandi aðila til samræðu og aðgerða í málefnum vefjagigtarsjúklinga. Íslenskt samfélag hefur alla burði til að taka af meiri krafti og fagmennsku á málefnum vefjagigtarsjúklinga því þekkingin er svo sannarlega til staðar. Við undirrituð forsvarsmenn Þrautar erum reiðubúin að taka virkan þátt á slíku skipulagsstarfi sem þarf meðal annars að fela í sér: Almennari skimun en nú tíðkast fyrir vefjagigt innan heilsugæslunnar ásamt mati á alvarleikastigi sjúkdómsins, en matslistar þessu viðkomandi eru nú þegar til á heimasíðu Þrautar öllum frjálsir til afnota. Markvissari nálgun innan heilsugæslunnar varðandi meðferð vefjagigtar sem byggir á gagnreyndum niðurstöðum en ekki persónulegu mati heilbrigðisstarfsmanna á því hvað eigi að gera. Skilvirkari tengingu og samstarfi milli heilsugæslunnar og sérhæfðari mats- og meðferðarstofnana. Virkara samstarf og samtal milli heilsugæslunnar, Virk starfsendurhæfingarsjóðs og endurhæfingarstofnana varðandi meðferðaráætlun fyrir skjólstæðinga sem eru þegar komnir með slaka vinnufærni eða eru óvinnufærir.
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun
Skoðun Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Háskóla Íslands Ríkharður Ólafsson,Styrmir Hallsson skrifar
Skoðun Ákvarðanir teknar í Reykjavík – afleiðingarnar skella á okkur Hópur Framsóknarmanna í sveitarstjórnum skrifar
Skoðun Snjallborgin eða Skuggaborgin Reykjavík: Gervigreindarknúið höfuðborgarsvæði Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Réttur til endurtektarprófa: Jafnræði í námi fyrir alla stúdenta Vera Mist Magnúsdóttir,Guðlaug Eva Albertsdóttir skrifar
Skoðun Aðför að landsbyggðinni – og tilraun til að slá ryki í augu almennings Ingibjörg Isaksen skrifar
Skoðun Deyr mjólkurkýrin ef eigandi hennar fær eitt viðbótar mjólkurglas? Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifar
Ógnin sem við sjáum ekki – Hið falda tungumál ungu kynslóðarinnar á netinu Birgitta Þorsteinsdóttir Skoðun