Fólk verði upplýst um sjúkdóma sem greinast við vísindarannsóknir Heimir Már Pétursson skrifar 17. október 2018 21:00 Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það. Heilbrigðismál Mest lesið Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Innlent Titringur á Alþingi Innlent Forstjóri OpenAI sakaður um áralangt ofbeldi gegn systur sinni Erlent Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Innlent Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Innlent Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Innlent Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Innlent Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Innlent Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Innlent Gerði ráð fyrir að verða formaður þingflokksins Innlent Fleiri fréttir Titringur á Alþingi Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Sögulegt fuglaflensusmit á Íslandi og Trump ásælist Grænland Fylgdarakstur í Hvalfjarðargöngum vegna þrifa Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Eyddu tundurduflinu á botni Eyjafjarðar Gæsluvarðhald vegna stunguárásar framlengt 333 veðurviðvaranir gefnar út á nýliðnu ári Sárt að vera sakaður um að maka krókinn á ósiðlegan hátt Bílstjórinn á Ásvöllum ákærður fyrir manndráp af gáleysi Bein útsending: Útför Egils Þórs Jónssonar Telur stjórnsýsluúttekt litlu breyta fyrir íbúa og íhugar að flytja Ummælin um Grænland risastórt mál sem ætti að taka alvarlega Efla vöktun við Ljósufjöll vegna jarðhræringa Gagnrýna aðbúnað í hjólhýsabyggðinni á Höfðanum Ibrahim hafi horfið sjónum bílstjórans í fáeinar sekúndur Íbúar hafi óttast að svona gæti farið Kettlingur í Reykjavík greindur með H5N5 Gerði ráð fyrir að verða formaður þingflokksins Skjálftar við Grjótárvatn og Bárðarbungu Fluttur á slysadeild til aðhlynningar eftir bruna á Sævarhöfða Tundurduflið dregið út á Eyjafjörð og eytt í birtingu Sjálfstæðismenn orðnir eins og vinstrimenn Krefjast upptöku á aragrúa gullmuna í fíkniefnamáli tvíbura Framtíð Grænlands ráðist í Grænlandi Sjá meira
Ef vísindarannsóknir á sýnum úr fólki leiða í ljós að það beri eða geti fengið sjúkdóm sem hægt er að bregðast við ber Landlæknisembættinu að upplýsa fólk um það samkvæmt frumvarpi þingkvenna úr öllum flokkum. Þær telja líka nauðsynlegt að virða rétt þeirra sem ekki vilja fá slíkar upplýsingar. Undanfarin misseri hefur mikið verið rætt um hvort upplýsa beri konur um að þær beri BRCA 2 genið svo kallaða sem í um 86 prósent tilvika getur leitt til brjótakrabbameins, komi genið fram í vísindarannsóknum á sýnum úr þeim. Íslensk erfðagreining hefur boðið fólki að skrá sig á heimasíðu um málið þar sem það samþykkir að mál þeirra sé kannað og boðið konum að leggja fram sýni til að kanna stöðu þeirra. Oddný G. Harðardóttir er fyrsti flutningsmaður frumvarps þingkvenna úr öllum flokkum sem lögðu fram á Alþingi í dag frumvarp um ætlað samþykki í þessum efnum. „Það er ekki alveg ljóst hvað á að gera ef menn sem eru að stunda vísindarannsóknir á heilbrigðissviði komast að því að fólk er með alvarlegan sjúkdóm. Eða líkur eru á að það fái alvarlegan sjúkdóm. Það þarf að skýra það með lögum. Við erum með þessum breytingum að gæta að rétti þeirra sem vilja fá að vita um slíkt. En líka þeirra sem vilja ekki fá að vita.“ Ef rannsakandi finni einkenni sjúkdóms eða erfðafræðilegan möguleika á sjúkdómi sem megi bregðast við láti hann Landlæknisembættið vita sem komi upplýsingunum áleiðis til fólks og ráðleggi um meðferð. En í öllu ferlinu verði upplýsingar varðveittar með dulkóðun. Þá sjái embættið um að sá hópur sem vilji ekki fá slíkar upplýsingar geti látið vita af því með auðveldum hætti. „Það þarf að tryggja hans rétt. En það má ekki vera á kostnað þeirra sem vilja fá að vita.”Er það umræðan um BRCA genið sem ýtti við ykkur?„Já, það kom undirbúningi þessa máls af stað og reynslan af vefgáttinni sem Íslensk erfðagreining hefur opnað. Og það er alveg ljóst að það er ekki nóg,” segir Oddný. Það hafi sýnt sig að meirihluti fólks vilji fá þessar upplýhsingar komi þær fram við vísindarannsóknir. En auðvitað verði það svo áfram að komist læknir á snoðir um sjúkdóma við skoðun á fólki upplýsi hann sjúklinga sína um það.
Heilbrigðismál Mest lesið Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Innlent Titringur á Alþingi Innlent Forstjóri OpenAI sakaður um áralangt ofbeldi gegn systur sinni Erlent Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Innlent Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Innlent Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Innlent Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Innlent Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Innlent Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Innlent Gerði ráð fyrir að verða formaður þingflokksins Innlent Fleiri fréttir Titringur á Alþingi Líklega búi meira að baki hugmyndum Trumps Fólk boðað í sýnatökur vegna fuglaflensu Fékk krampa og drapst vegna fuglaflensu Heimilislaus eftir brunann og finnst borgin bera ábyrgð Lagðist með hendur fyrir aftan bak eftir að hafa stungið mann Brugðið vegna ummæla Trumps og segir blikur á lofti í alþjóðamálum Sögulegt fuglaflensusmit á Íslandi og Trump ásælist Grænland Fylgdarakstur í Hvalfjarðargöngum vegna þrifa Foreldrar Ibrahims krefjast tuttugu milljóna í miskabætur Eyddu tundurduflinu á botni Eyjafjarðar Gæsluvarðhald vegna stunguárásar framlengt 333 veðurviðvaranir gefnar út á nýliðnu ári Sárt að vera sakaður um að maka krókinn á ósiðlegan hátt Bílstjórinn á Ásvöllum ákærður fyrir manndráp af gáleysi Bein útsending: Útför Egils Þórs Jónssonar Telur stjórnsýsluúttekt litlu breyta fyrir íbúa og íhugar að flytja Ummælin um Grænland risastórt mál sem ætti að taka alvarlega Efla vöktun við Ljósufjöll vegna jarðhræringa Gagnrýna aðbúnað í hjólhýsabyggðinni á Höfðanum Ibrahim hafi horfið sjónum bílstjórans í fáeinar sekúndur Íbúar hafi óttast að svona gæti farið Kettlingur í Reykjavík greindur með H5N5 Gerði ráð fyrir að verða formaður þingflokksins Skjálftar við Grjótárvatn og Bárðarbungu Fluttur á slysadeild til aðhlynningar eftir bruna á Sævarhöfða Tundurduflið dregið út á Eyjafjörð og eytt í birtingu Sjálfstæðismenn orðnir eins og vinstrimenn Krefjast upptöku á aragrúa gullmuna í fíkniefnamáli tvíbura Framtíð Grænlands ráðist í Grænlandi Sjá meira